1.7 ELEGIR LA INTERVENCIÓN

1.7 ELEGIR LA INTERVENCIÓN

Dada esta variabilidad de modelos, a la hora de revisar la validez de los mismos, o elegir entre uno de ellos podemos cuestionarnos varios aspectos ¿Podemos contar con suficientes evidencias? ¿La investigación de la que disponemos está ajustada? ¿Los estudios miden lo que hay que medir (mejoras reales en la adaptación del niño o niña en su colegio, familia,)? Y lo que probablemente sea más importante… ¿Son aplicables en nuestra realidad? ¿Se detecta a los menores en nuestro entorno a la edad recomendada de inicio de estos modelos? ¿Son compatibles con el sistema educativo? ¿Es viable la intensidad que requieren algunos modelos?

1.7.1 Grado de evidencia de diferentes modelos e intervenciones

1.7.1.1 Los programas comprensivos y focalizados de naturaleza psicoeducativa

En una revisión reciente (Smith e ladarola, 2015) se han actualizado las evidencias disponibles para los diferentes programas de intervención en atención temprana para autismo (con niños y niñas menores de cinco años).

Los programas conductuales, tanto el programa Lovaas como otros programas ABA, son quizá los que más extensamente han sido estudiados, aportándose un cierto de documentación y datos empíricos para contrastarlos (American Evaluation Association, 2008; Reichow, Barton, Boyd, y Hume, 2011). Como ya se ha descrito, son programas comprensivos de alta intensidad (20 a 40 horas semanales) desarrollados a lo largo de varios años. Aunque el número de trabajos con verdadero control experimental es menor del que cabría esperar, existen ciertas evidencias de que puede resultar efectiva para algunos menores con autismo en el cociente intelectual y en la conducta adaptativa. Sin embargo, hay investigadores que han apuntado que existen numerosas diferencias individuales en la respuesta a la intervención, por lo que el método podría beneficiar a algunos niños y no a otros. Por otro lado, no se han documentado bien los efectos de estos programas sobre el desarrollo sociocomunicativo o su impacto sobre la familia (Howlin, Magiati, y Charman, 2009). En cualquier caso, los programas individualizados que emplean metodología conductual tipo ABA cuentan con evidencia suficiente como para ser recomendados. Ahora bien, es necesario tener en cuenta algunas de las limitaciones de otra naturaleza que se han señalado, especialmente en los modelos más clásicos. Por ejemplo, no encontramos evidencias para determinar la intensidad y duración necesarias para que estos tratamientos sean efectivos. Pero la intensidad de intervención individualizada propuesta (hasta 40 horas a la semana), supone un elevadísimo coste que no todas las familias pueden asumir (Knapp, 2009). Debido a la falta de recursos y de profesionales especializados que puedan aplicar la terapia, muchos padres y madres de menores con TEA han recibido formación para realizar terapia conductual en su casa. Los estudios no han podido demostrar la superioridad de uno u otro método de aplicación. Además, dicha intensidad supone una intervención alternativa a la escuela normalizada, lo que supone una mayor limitación para el acceso a entornos naturales de aprendizaje, y objetivos funcionales y significativos.

Por otro lado, el hecho de contar con formatos tan estructurados, y de que el adulto dirija el aprendizaje, genera según algunos críticos dependencia de ayudas y falta de espontaneidad e iniciativa en la comunicación y que la intervención esté menos centrada en el desarrollo de relaciones sociales adaptativas y la espontaneidad comunicativa.

Otras dificultades de estas metodologías son que están centradas en eliminar las conductas desafiantes, sin poner el foco en su funcionalidad y el perfil cognitivo de la persona con TEA, que los reforzadores se eligen por la fortaleza que tienen para el menor (en ocasiones, materiales), pero no son intrínsecos a la tarea y que no se han encontrado evidencias de los progresos en todos los casos, lo que circunscribe su eficacia a ciertos perfiles.

Los programas combinados, que incorporan elementos conductuales con estrategias evolutivas cuentan también con evidencias a su favor. Así, Smith y Ladarola (2015) clasifican como bien fundamentados los programas combinados de intervención en el aula focalizados en mejorar la participación conjunta de profesores y niños. También con evidencia aceptable (probablemente eficaces) son catalogados los programas focalizados de naturaleza conductual que potencian el uso de los sistemas alternativos de comunicación, como el PECS, o los focalizados hacia el desarrollo de la atención conjunta. El modelo Denver, otro método combinado, se presenta como posiblemente eficaz en esta revisión y como con buenas puntuaciones en otra (American Evaluation Association, 2008). Otros modelos con menores puntuaciones, aunque positivamente valorados son el DIR, Pivotal Response Training, TEACCH y SCERTS (American Evaluation Association, 2008).

Parece claro, por tanto, y en espera de que se acumulen mayores evidencias con nuevos trabajos, que una combinación de componentes conductuales con entornos de juego y naturales que favorezcan la generalización de los aprendizajes y la iniciativa del menor es particularmente recomendables.

En otra revisión se ha analizado específicamente la efectividad de los programas con niños y niñas menores de tres años (Zwaigenbaum et al., 2015). Las intervenciones con los niños más pequeños, comparadas con las de los que tienen como destinatarios a los de 3 a 5, suelen utilizar más enfoques evolutivos, implicar más a los padres y madres, e incluir objetivos sociocomunicativos. Como resumen de las evidencias encontradas, y de la discusión con expertos, los autores proponían también el uso de estrategias combinadas evolutivas y conductuales que se iniciaran lo antes posible. Añadían la necesidad de contar con las familias en cualquier actuación, y abordar tanto el desarrollo general, como los síntomas nucleares del autismo y las conductas relacionadas con ellos.

1.7.1.2 Otro tipo de intervenciones

Las investigaciones sobre otro tipo de tratamientos no siempre han sido tan concluyentes. Aunque es difícil encontrar revisiones específicas para las intervenciones sensoriales y los tratamientos alternativos en estas edades, podemos extraer algunas conclusiones que pueden orientar sobre su potencial consideración en el contexto de la atención temprana.

Las intervenciones sensoriales, que provienen del campo de la terapia ocupacional y la educación psicomotriz, y encajan con más dificultad en el binomio conductual-evolutivo, no tienen usualmente una naturaleza específicamente orientada al autismo. Las terapias de integración sensorial, por ejemplo, actúan proporcionando inputs sensoriales, vestibulares, propioceptivos y táctiles, con el objetivo de ayudar a superar las dificultades sensoriales que los niños y niñas con autismo frecuentemente presentan. Aunque algunos autores consideran que este tipo de intervención puede tener encaje dentro de un programa de trabajo en el área sensorial y psicomotora, indican que ha de tenerse en cuenta que las evidencias a su favor son pocas en cuanto a su efectividad para reducir la sintomatología autista, y nunca han de suplir a intervenciones focalizadas o comprensivas como las señaladas más arriba (Zimmer et al., 2012). Otros apuntan que la falta de evidencias a su favor las hacen globalmente poco recomendables (Lang et al., 2012).

Otro tipo de actividad frecuentemente empleada en la edad preescolar con todo tipo de menores es la participación en juegos y actividades musicales. Esto ha llevado a plantear el posible papel que la terapia musical podría tener en la intervención en autismo. Aunque las revisiones iniciales eran relativamente escépticas, se está acumulando cierta evidencia de que en situaciones controladas y administrado de modo riguroso podría tener efectos positivos sobre áreas como la comunicación y la interacción social, y ayudar a mejorar las interacciones con familiares y la conducta adaptativa (Geretsegger, Elefant, Móssler, y Gold, 2014). Sin embargo, no conviene olvidar que el uso de este tipo de intervención requiere formación específica tanto en el ámbito clínico como académico.

1.7.2 La evidencia en relación con los destinatarios y la intensidad de la intervención

Aunque estas revisiones muestran un cierto panorama global orientativo para saber qué tipo de actuaciones son más o menos recomendables, y cuáles no cuentan con evidencia alguna, no tienen en cuenta la enorme variabilidad dentro del espectro del autismo. De hecho, Howlin (2010) plantea en una evaluación de intervenciones psicológicas para menores con TEA, que no contamos con evidencias de que ningún tipo de intervención sea consistentemente más efectiva que otra para todas las personas con TEA, ni que una intervención sea más favorable para cualquier niño o niña dentro del TEA. Además, los efectos de la intervención están a menudo relativamente circunscritos a su fin, por ejemplo, los programas para mejorar la comunicación no verbal hacen precisamente eso -y no tienden a tener un impacto significativo en las habilidades verbales o el funcionamiento cognitivo más amplio. Hasta hace poco, casi todas las intervenciones han presentado sus resultados en términos de grupo o mejoras como promedio y esto oscurece las diferencias individuales en la respuesta al tratamiento. Hay que manejar diferentes tipos de intervención que se ajusten a las necesidades individuales de cada niño o niña. Hay elementos de algunos modelos que son positivos y que sería necesario utilizar como herramientas de intervención.

Además, como ya se ha comentado, algunas de las variables objetivas elegidas como medida de resultados son cuestionables. Por ejemplo, la mejora en el Cl no implica necesariamente la mejora en habilidades de la vida diaria. Además de estas cuestiones, estudios sobre calidad de vida en personas con TEA (Renty y Roeyers, 2006; Van Heijst y Geurts, 2015) han mostrado que la calidad de vida de una persona con TEA no se relaciona con su inteligencia (Cl) ni con la severidad de los síntomas, sino más bien con que los apoyos que tenga sean ajustados a sus necesidades. Otro conjunto de consideraciones ya mencionadas se refiere a los posibles efectos negativos secundarios que un tratamiento particular puede tener en la familia y que rara vez se tienen en cuenta en la evaluación de diferentes tratamientos (National Research Council, 2001). En este sentido, podemos incluir la carga económica que se produce cuando las familias tienen que pagar de su bolsillo por los servicios o cuando un cuidador tiene que dejar de trabajar para poder atender a la persona o coordinarse con otros servicios. Otros enfoques de intervención pueden suponer que el menor pueda pasar menos tiempo con su familia o con otros niños y niñas.

Finalmente, en las últimas publicaciones, se tiende a enfatizar más la validez social de las intervenciones que propiamente las diferencias de filosofía y práctica que existen entre ellas.

La validez social es la satisfacción que tienen los usuarios (familia, educadores y administradores del programa) con los objetivos, procedimientos y resultados de los programas e intervenciones. Así, en un estudio reciente (Callahan, Shukla-Mehta, Magee y Wie, 2010) se ha comprobado que, en modelos globales de intervención tan dispares como el análisis conductual aplicado y el TEACCH, aplicados en el contexto escolar, tienen un nivel elevado de validez social, pero dicha validez aún se incrementa más cuando se combinan ambas técnicas. Estos resultados nos hacen pensar en que un modelo no tiene que ser incompatible con otro, y que nos da la posibilidad de poder utilizar varias intervenciones en función de las características individuales de las personas con TEA y su familia.

Parece por tanto que una posible (y necesaria) línea de investigación, sería realizar una adecuada valoración de cada niño o niña y según los resultados de dicha evaluación poder contar con las herramientas para decidir qué modelo de intervención es el más adecuado. Sería muy útil contar con árboles de decisiones para guiar las diferentes alternativas y que ayudaran a encontrar la intervención que mejor se ajuste a las situaciones y necesidades individuales de cada uno. Por ahora solo podemos hacer unas recomendaciones generales basadas en la limitada información científica con la que contamos. Según esta, parece que (Salvado, 2016):

  • Aquellos menores con nivel más severo de TEA y mayores necesidades de apoyo, podrían beneficiarse más de un programa comprehensivo conductual o un programa educativo tipo Denver. ¿Y podemos determinar qué áreas o niveles de funcionamiento se deben desarrollar más? Pues si las mayores necesidades se centran en problemas de lenguaje o intelectuales, con la información que contamos, parece que dan mejor resultado los programas conductuales. Si las mayores necesidades están en el ámbito socio-adaptativo, podrían resultar mejor otros programas tipo Denver. Respecto a la duración e intensidad semanal, una mayor duración parece redundar en mejores resultados en lenguaje y Cl, pero la mejoras en los últimos años de intervención no son tan pronunciadas. La intensidad media recomendada con los datos y modelos actuales es de 25 horas a la semana.
  • Para los y las menores con un nivel menos severo de TEA: Aquellos que tengan una menor afectación en el desarrollo intelectual o cuyas necesidades se focalicen más en el área socio-adaptativa, con los datos actuales se sugiere un programa evolutivo o el TEACCH al inicio de la intervención. Si debido a sus necesidades, se pretende centrarse en objetivos de funcionamiento intelectual, se aconseja un programa conductual y posteriormente pasar a un programa evolutivo o TEACCH para desarrollar habilidades adaptativas.
  • Para personas que tengan un nivel de funcionamiento intelectual más alto, pero padezcan problemas de ansiedad social, se puede considerar complementar la intervención con terapias sensoriales o motrices de corta duración.

1.7.3 Intervenciones no recomendadas

La Autism Science Foundation (http://autismsciencefoundation.org/ Fundación Ciencia del Autismo), tiene por objetivo apoyar la investigación sobre el TEA, proporcionando fondos y otra asistencia a científicos y organizaciones que conducen, facilitan, publican y difunden la investigación sobre el autismo. Publican es su web (http://autismsciencefoundation.org/what-is- autism/beware-of-non-evidence-based-treatments/ un listado de tratamientos biomédicos NO BASADOS EN LA EVIDENCIA, que reproducimos a continuación (a fecha de 8/12/16):

  • Quelación.
  • Terapia Lupron.
  • Dieta libre de gluten y caseína.
  • Terapia con Células Madre.
  • Inyecciones de secretina.
  • Terapia de agentes antifúngicos.
  • Suplementos vitamínicos.
  • Leche cruda de camello.
  • Terapia de Marihuana.
  • Terapia con parches de nicotina.
  • Terapia con Hipoclorito de sodio (lejía).
  • Estimulación magnética transcraneana.

Remitimos a la web de la entidad para consultar la descripción de las terapias, información sobre las evidencias y más detalles complementarios. Pese a que todos los reseñados son tratamientos biomédicos sin base científica, algunos simplemente no producen efectos demostrables científicamente, pero otros además de esto, ponen en grave riesgo la salud de la persona con TEA, habiéndose dado algún caso incluso de fallecimiento.

Para una información aún más exhaustiva, Research Autism (http://researchautism.net/ Investigación en Autismo) es unaentidad del Reino Unido dedicada exclusivamentea la investigación de intervenciones en el autismo. Realizan investigaciones independientes de alta calidad sobre las intervenciones sanitarias, educativas, sociales y otras nuevas y existentes. Su objetivo es la mejora de la calidad de vida y las perspectivas para los individuos afectados y los que los rodean.

Por su permanente actualización, recomendamos su consulta, ya que de modo muy intuitivo (mediante iconos) puntúan las intervenciones entre evidencias positivas muy fuertes y evidencias negativas muy fuertes, con un gradiente intermedio. Señalan también aquellas que, teniendo efectos terapéuticos demostrables, generan efectos secundarios o las no eficaces con efectos dañinos en la persona.

Las terapias para las que han encontrado (a fecha de 8/12/16) SIGNIFICATIVAS EVIDENCIAS NEGATIVAS para su uso son:

  • Dimetilglicina y autismo.
  • Comunicación Facilitada y Autismo.
  • Terapia del abrazo forzado y autismo.
  • Terapia hiperbárica y autismo.
  • Inmunoglobulinas y Autismo.
  • Parches y Autismo.
  • Secretina y autismo.

1.8. ELEMENTOS COMUNES DE UN BUEN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN.

Por tanto, podemos constatar que existe unanimidad en iniciar la terapia de forma temprana, y que, a la hora de valorar la investigación respecto a la eficacia hay que estar atento a las características de la población estudiada y a los resultados que se midieron, igual que a la comparación entre grupos y al tiempo de seguimiento que se utiliza para valorar el mantenimiento a largo plazo. Por otra parte, las intervenciones en menores con TEA, por su naturaleza, son complejas y variadas, a menudo implementadas de maneras diferentes, por personal diverso y en ambientes distintos.

1.8.1 Recomendaciones para intervenir en autismo

Pese a ello, la investigación sí sugiere unos elementos comunes que ha de tener un buen programa de intervención (Martos y Llórente, 2013; Muías, 2010; Smith y Ladarola, 2015). En términos generales, y como punto de partida, cabe esperar lo siguiente:

  • Entrada precoz en el programa, sin esperar al diagnóstico definitivo.
  • El programa de intervención debe ser individualizado, basarse en los intereses y motivaciones y traducir las necesidades en niveles de intensidad y tipos de apoyo requeridos.
  • Intervención intensiva, el mayor número de horas que el niño pueda recibir por sus características. La intervención debe ser intensiva, o más bien extensiva, aprovechando todas las oportunidades naturales para aplicar el plan individualizado, o que se generen si no ocurren de manera natural, una dedicación de al menos 20-25 horas semanales.
  • Baja tasa de niño-profesor, con numerosos momentos de terapia 1 a 1, para conseguir objetivos individualizados.
  • Inclusión de la familia en el tratamiento, dándole un papel activo en todo el proceso. Es necesario incorporar a los padres, madres y otros miembros de la familia tanto en la propia intervención, como en el establecimiento de metas y prioridades, o para satisfacer sus necesidades de apoyo (orientación, información, ayudas económicas o fiscales, apoyo en el hogar, canguros, programas de ocio, estancias cortas e intervención en crisis…)
  • Oportunidades de interacción con menores sin problemas de su misma edad. Las actividades con iguales son una parte crucial de la intervención en todas las edades y niveles de capacidad.
  • Se debe planificar de forma sistemática la intervención, con una selección de objetivos basada en un registro detallado de la información y con un seguimiento específico, y una medición frecuente de los progresos. Los objetivos de la intervención deben ser concretos, medibles y evaluables.
  • Alto grado de estructuración, con elementos como una rutina predecible, programas de actividades visuales y límites físicos para evitar la distracción.
  • Estrategias para la generalización y perpetuación de las actividades aprendidas.
  • Se ha de diseñar a partir de una evaluación detallada de las fortalezas y limitaciones de la persona con la que se trabaja.
  • Se ha de trabajar expresamente la generalización de los aprendizajes al entorno natural, mediante la propuesta y diseño de actividades en este contexto. La intervención puede llevarse a cabo en diversos contextos, como el hogar, la escuela, contextos inclusivos apropiados a lo largo de todo el día, actividades con validez ecológica- en contextos naturales con muy diversas personas y registro adecuado de los progresos.
  • Los aprendizajes propuestos deben ser funcionales. Los menores con autismo necesitan implicarse en actividades de aprendizaje significativas (para ellos/as y su entorno), apropiadas a la edad y que sean funcionales en múltiples contextos. El enfoque de enseñanza natural es la mejor práctica. Siempre adaptando el entorno a las necesidades de predictibilidad y estabilidad
  • Los intereses de la persona con autismo deben ser tenidos en cuenta para el diseño de las actividades.
  • El abordaje de las dificultades conductuales debe seguir los principios y prácticas del apoyo conductual positivo y abordarse con un enfoque funcional, analizando los factores desencadenantes y el sentido de la conducta en su contexto, mediante estrategias de apoyo conductual positivo.
  • Construir habilidades de comunicación espontánea y funcional es un aspecto prioritario para la efectividad de la educación-tratamiento, con independencia de la edad y del nivel de capacidad. Deben darse oportunidades para la comunicación a lo largo de todo el día.
  • Uso de un programa basado en la evaluación que promueva: la comunicación funcional y espontánea; habilidades sociales (atención conjunta, imitación, interacción recíproca, iniciativa y autocuidado); habilidades funcionales adaptativas para alcanzar mayor responsabilidad e independencia (p. ej., manejo del dinero); reducción de las conductas disruptivas o maladaptativas; habilidades cognitivas, como el juego simbólico y el tomar un punto de vista; habilidades de destreza y académicas, según su grado de desarrollo, y desarrollo de funciones ejecutivas (planificación, programación, anticipación, autocorrección, etc.).

Igualmente, consideramos interesante reflejar cuáles pueden ser las señales de alarma que nos permitan detectar qué intervención es una práctica sin evidencias que debemos rechazar (Adaptado de ASAT. Association for Science in Autism Treatment- www.asatonline.org). Sería aquella, que:

  • Contradice el conocimiento objetivo, (y a veces, el sentido común).
  • Ignora o minimiza los hallazgos científicos que la contradicen.
  • Proclama un gran éxito, rápido de alcanzar.
  • Es fácil de administrar. No requiere especialización.
  • No es transparente, no se discute con otros, ni se evalúa.
  • No aporta datos objetivos. Se basa en relatos testimoniales y anécdotas.
  • Existe un beneficio económico o de otro tipo para los promotores de la intervención.

1.8.2 Recomendaciones para la atención temprana en autismo

Desde una perspectiva más cercana a la atención temprana, la División para la Infancia Temprana del Consejo para Niños Excepcionales (División For Early Childhood ofthe Council for Exceptional Children – DEC) de los Estados Unidos, propone una relación amplia de recomendaciones que abarcan las áreas de liderazgo, evaluación, entorno, familia, instrucción, interacción, equipos y colaboración, y transición (División for Early Childhood Education, 2014). Aquí nos detendremos en algunas de las más relevantes para intervención directa en la atención temprana.

1.8.2.1 Recomendaciones para la manipulación del entorno

Hacen referencia a las manipulaciones o modificaciones que los terapeutas o su familia pueden realizar en el contexto del menor para favorecer su desarrollo, mejorando sus oportunidades para aprender, pero a la vez garantizando su seguridad. Por entorno se entiende aquí el contexto físico (por ejemplo, los espacios, materiales y mobiliario), social (por ejemplo, interacciones con hermanos/as, iguales o familiares), y temporal (por ejemplo, la secuencia y duración de las actividades). El programa TEACCH con su énfasis en la enseñanza estructurada proporciona numerosas recomendaciones sobre cómo organizar el entorno para promover el aprendizaje y el desarrollo de las personas con autismo. La DEC propone específicamente las siguientes recomendaciones (2014), entre otras:

  • Proporcionar apoyos y servicios dentro de los contextos naturales e inclusivos en los que los niños y niñas se mueven.
  • Trabajar con la familia para modificar los entornos físicos, sociales y temporales.
  • Trabajar con la familia para identificar de qué modo la tecnología puede proporcionar ayudas para optimizar la participación en los diferentes contextos inclusivos.
  • Crear entornos para promover la actividad física y el ejercicio constante en niveles apropiados para su edad.

1.8.2.2 Recomendaciones para el trabajo con la familia

El trabajo con las familias supone tomarles como el centro del proceso de decisión en la atención temprana. En este sentido, se debe promover su participación activa en la toma de decisiones que acompaña a la evaluación y el diseño y desarrollo de la intervención, y apoyarlas para alcanzar las metas que se proponen en relación con ellas mismas y sus hijos e hijas. Esto supone que las actividades en las que se coopera con la familia son de varios tipos: prácticas centradas en la familia (es decir, conducentes a implicarlas con respeto en la toma de decisiones y seguimiento de la intervención), prácticas formativas y capacitadoras (para desarrollar sus habilidades de parentalidad positiva y como sujetos exitosos en la promoción del desarrollo de sus hijos e hijas), y prácticas de colaboración (en las que familia y profesionales cooperan en el desarrollo de la intervención para facilitar el logro de las metas propuestas de común acuerdo). En concreto, se propone:

  • Construir una relación estrecha y respetuosa con las familias teniendo en cuenta su diversidad cultural, lingüística y socioeconómica.
  • Proporcionar a las familias información actualizada y comprensiva de un modo que puedan comprenderla y tomar las decisiones correspondientes.
  • Tener en cuenta las preocupaciones, prioridades y circunstancias de las familias.
  • Trabajar con las familias para desarrollar los planes de intervención, y desarrollar esta de forma conjunta.
  • Apoyar el funcionamiento de la familia, su confianza y capacidades, así como fortalecer las relaciones con sus hijos e hijas.
  • Proporcionar a las familias oportunidades para desarrollar sus conocimientos y habilidades como padres y madres.
  • Ayudarles a emplear los recursos formales e informales existentes.
  • Ayudar a las familias a conocer sus derechos y ponerlas en contacto con organizaciones de autoayuda y apoyo.

La asociación AETAPI (Asociación Española de profesionales del autismowww.aetapi.org), por otro lado, tiene unas recomendaciones muy concretas sobre los derechos que la familia y su hijo/a tienen en el contexto de la atención temprana. Así, en la Guía de Recomendaciones a familias que buscan atención temprana para su hijo con trastorno del espectro del autismo (Márquez et al., 2014), reivindican que tienen derecho a:

  • Conocer en qué consiste exactamente el tratamiento y cuáles son sus objetivos, de manera previa a que este se inicie.
  • Solicitar información sobre el conocimiento científico en que se basa la intervención y sobre la investigación disponible (importante: consultar si se han publicado en revistas científicas, puesto que requiere la revisión de paneles de expertos).
  • Obtener explicaciones sobre la forma en que el tratamiento repercute en el desarrollo de la persona y sobre los beneficios que produce (también de sus posibles efectos secundarios en el caso de tratamientos farmacológicos).
  • Ser informados sobre otros tratamientos científicamente validados, que puedan aportar beneficios similares.
  • Consultar cómo se van a evaluar los resultados de la intervención y cómo se contrastará su impacto positivo en el desarrollo de la persona.
  • Recibir información sobre las cualificaciones de los profesionales que realizan la intervención y sobre su experiencia profesional en el ámbito.
  • Obtener los datos sobre el coste que implica para la familia (económico, personal, social, etc.).

1.8.2.3 Recomendaciones para la intervención con el niño/a.

Los procesos de intervención directa, por otro lado, deben cumplir los siguientes principios:

  • Partir de la identificación, con la familia, de los puntos fuertes, preferencias e intereses del niño o niña.
  • Identificar, junto con la familia, los objetivos que ayudarán al menor a convertirse en una persona competente, adaptada a su entorno, relacionada con otros, y que fomenten su aprendizaje en contextos naturales e inclusivos.
  • Planificar los apoyos, adaptaciones y acomodaciones necesarios para los diferentes contextos que faciliten el que el niño o niña participe y aprenda en ellos.
  • El aprendizaje debe estar inserto en las diferentes rutinas, actividades y entornos naturales.
  • Las estrategias de intervención que se empleen deben ser aplicadas fielmente, de forma rigurosa y sistemática de acuerdo con los principios con los que fueron diseñadas.
  • Es necesario incorporar mecanismos explícitos de feedbackpara aumentar la implicación, el juego y las habilidades de los menores.
  • Se debe implicar a los iguales en la intervención para promover la participación y el aprendizaje del niño o niña.
  • Las dificultades conductuales deben abordarse de una forma positiva mediante una evaluación funcional que conduzca a estrategias de prevención, promoción e intervención en diferentes contextos.
  • El nivel de intensidad, la frecuencia y la duración de las intervenciones deben ajustarse a las necesidades de los niños/as.

1.8.3 CONCLUSIONES

Muchas veces lo que se necesita no es siempre lo más útil clínicamente. La cuestión crítica es: ‘¿qué sabemos que puede ayudar más a esa persona?’

La importancia de la investigación es indiscutible, aunque es también necesario ampliarla y adaptarla a la práctica psicológica, haciendo también hincapié en los elementos de experiencia profesional y la flexibilidad ante las variables culturales y circunstancias únicas de cada persona. Las personas con TEA presentan necesidades de intervención complejas. Dada la heterogeneidad del espectro y la necesidad de tratamientos basados en la familia, se hace difícil identificar de una forma sistemática cuál es la intervención más adecuada para esa persona en particular y su entorno familiar. El rango de habilidades y necesidades puede ser muy variable y es nuestra responsabilidad ajustar nuestra intervención a dichas necesidades desde una perspectiva actualizada y ética atendiendo en lo posible a la evidencia disponible.