Encuadramos en este capítulo las habilidades adaptativas, pues el hogar será el entorno natural donde se trabajarán, previa evaluación mediante escalas de desarrollo (p.ej. Escala de desarrollo Bailey, Inventario de desarrollo Battelle, Escala de desarrollo Merril- Palmer) y de habilidades adaptativas (p.ej. Escala de la conducta adaptativa Vineland, ABAS-II) una vez programadas y entrenadas por los terapeutas con los familiares.
Nombramos a continuación aquellas en las que las particularidades del TEA tienen un mayor impacto, pues como niños y niñas que son, deben aprender habilidades de autonomía igual que el resto.
Los niños y niñas con desarrollo típico al igual que los menores con TEA padecen frecuentemente trastornos del sueño, en diversas formas, bien sea dificultad para conciliar el sueño, para mantenerse dormido, o problemas por despertarse demasiado temprano por la mañana. En algunos casos los problemas no procederán de hábitos o costumbres poco saludables de sueño, sino que deberán ser derivados a un especialista del sueño para ser evaluados y tratados como dificultades graves de insomnio, problemas respiratorios durante el sueño y/u orinar en la cama.
El sueño se organiza en 4-5 ciclos durante 6-8 horas, con 5 fases cada ciclo que duran entre 90 y 110 minutos, aunque cada persona tiene diferentes ciclos de sueño, y estos además se pueden ver afectados por factores como la alimentación, la actividad física, y medicamentos, entre otros. Los niños y niñas de edad escolar con un desarrollo típico suelen necesitar de 10 a 11 horas de sueño. Sin embargo, algunos menores con TEA parecen necesitar menos. Es importante tener esto en cuenta, pues el acostar a un niño demasiado temprano para que pueda dormir más puede causarle más dificultad para dormirse.
Son todas las acciones que se llevan a cabo para conseguir un sueño de calidad que permita que el descanso sea adecuado. Los trastornos del sueño pueden generarse (según las clasificaciones internacionales de los trastornos del sueño), porque el factor desencadenante esté en el entorno de la persona, por sus hábitos o debido a una patología de base. En cualquier caso, el uso de una correcta higiene del sueño, será beneficiosa.
Las medidas de higiene del sueño inciden sobre cuatro factores:
► El ritmo circadiano. El sueño se produce con un ciclo aproximado de 24 horas, que tiene dos picos, uno a las 8 horas aproximadamente del sueño nocturno (la siesta, la cual debe ser corta y no hacerla trascurridas 12 horas del sueño nocturno), y el segundo, el sueño nocturno. Si bien puede variar de unas personas a otras, el periodo medio suele durar unas 8 horas. La luz también afecta al sueño, entrando en estado de somnolencia por la tarde-noche. Los cambios de estación, con sus cambios de luz, también afectan al sueño, siendo la luz un factor que influye para no sentir sueño. Es importante, por tanto, exponer a los menores a la luz solar natural, lo que impactará de forma decisiva en la regulación de este ritmo.
► Edad. Cuando somos pequeños necesitamos más horas de sueño, y esto se va cambiando hasta los 25 años aproximadamente, en que se suele perder la capacidad de dormirse en cualquier momento del día. A partir de los 40, pueden aparecer despertares durante el sueño, lo que hace que no sea continuado y, por tanto, sea menos reparador.
► Factores desencadenantes de alertas (factores que provocan estrés psicofisiológico) o despertares.
► Consumo de sustancias, como cafeína, etanol o nicotina, pueden alterar el sueño.
Debemos llevar a cabo algunas pautas para obtener o mantener higiene del sueño. Algunas son generales, para todos los niños y niñas y otras más específicas del TEA:
- Crear un entorno de sueño seguro y tranquilo, que debe ser igual todas las noches. Vigilar la temperatura y la iluminación acorde a las preferencias y necesidades del menor. Evitar sonidos que puedan despertarle (radio, TV, videojuegos…) A algunas personas les relaja un ruido blanco. Y puede que los menores con TEA sean más conscientes que los demás de ruidos como agua en las tuberías, etc. Hay que tener cuidado con las texturas de los pijamas y sábanas o la sensación de peso de las mantas o edredones.
- Debemos crear una rutina dentro de un ambiente agradable exento de ruidos, con poca luz, temperatura agradable… Dicha rutina debe incluir actividades relajantes para el niño o niña (como un baño caliente, lectura de un cuento…), pero que sea predecible para el menor, y anticiparlo. Esa rutina debe incluir actividades que le tranquilicen y antes de acostarse evitar programas de TV, películas etc. que puedan excitarle.
- Es importante que haga ejercicio físico, pero no en las últimas horas de la tarde, pues sino podría estimular al menor en lugar de relajarlo. Debemos evitar luces brillantes, actividades que impliquen actividad mental, y tampoco realizarlas ya una vez están en la cama (p.ej. jugar con una tableta en la cama).
- La persona con TEA se beneficiará de mantener unos horarios estables, tanto para acostarse como para levantarse, y todos los días de la semana.
- Es mejor evitar las siestas, sobre todo en la tarde noche, y nunca tras haber transcurrido 12 horas del sueño previo. Estas no deben superar los 20 minutos, si estamos teniendo problemas de sueño.
- Tomar una cena ligera y no acostar al menor justo después de cenar. Si se quiere, se puede dar una bebida caliente para que se favorezca la relajación, pero teniendo en cuenta de nuevo que no contenga excitantes. Es decir, podríamos darle un vaso de leche o una infusión de frutas, pero no un batido de chocolate o un té.
- Deben dormirse solos y en su cuarto y su cama.
- Si estas sugerencias no funcionan puede resultar útil explorar si existe una causa médica de sus problemas de sueño, y determinar si algún medicamento puede ayudar al menor a dormir mejor. Los suplementos de melatonina, así como otros medicamentos que facilitan el sueño han demostrado su utilidad con muchos niños y niñas. Estos medicamentos deben administrarse bajo supervisión médica.
Una alimentación saludable es muy importante en los menores pues les dará la energía necesaria para afrontar todos los retos que se le presentarán a lo largo del día, tanto físicos como de aprendizaje. Además, es de suma importancia que esta alimentación sea saludable y que los niños y niñas adquieran unos hábitos adecuados (Guía de alimentación de Autismo Madrid) (Baratas, Hernando, Mata y Villalba, 2012).
Nuestra salud dependerá en gran medida de la alimentación que tengamos. Por lo tanto, es importante que esta sea variada y que incluya todos los grupos de alimentos necesarios para nuestro día a día (proteínas, hidratos de carbono y grasas). La alimentación en los menores además de buscar el crecimiento y evitar la malnutrición y problemas de salud, también busca optimizar el desarrollo madurativo, además de fomentar hábitos alimentarios saludables y prevenir enfermedades futuras, en la medida de lo posible.
Muchos menores con TEA padecen importantes problemas de alimentación que se pueden deber a:
- Alteraciones sensoriales: hiper o hiposensibilidad y se pueden manifestar de manera auditiva (alimentos muy crujientes, chiclosos…), táctil (texturas fibrosas, granulosas, gelatinosas…), gustativa (determinados sabores…), visual (forma, color…) y/u olfativa (olores nuevos…).
- Hiperselectividad alimentaria: Sólo come ciertos alimentos y preparados de cierta forma o de determinada marca, debido tanto por miedo a lo desconocido y su aversión a los cambios como a la falta de comprensión.
- Posibles alteraciones gastrointestinales: debidos a su restricción alimentaria, mala masticación, medicación, falta de consumo de fibra, etc.
- Condicionamiento clásico negativo: Cuando se asocia una comida a una experiencia negativa o cuando la actitud de la familia ante las comidas estresantes se convierte a su vez en un refuerzo negativo.
- Intolerancias y alergias: Hablamos de intolerancia alimentaria cuando tras la ingestión de uno o varios alimentos se produce un efecto adverso en el organismo, como una mala digestión, o mala metabolización. Y hablamos de alergia alimentaria cuando tras la ingestión de un alimento se produce una respuesta inmunitaria, que puede comprometer la salud, como urticaria, picazón, hinchazón de alguna parte del cuerpo… Pese a la extendida creencia que relaciona el TEA con la intolerancia al gluten y la caseína, no hay evidencia empírica que permita asociar esta alteración gastrointestinal al trastorno del autismo.
- Problemas conductuales relacionados con otras áreas de desarrollo: El resto de los aspectos del desarrollo como son cognitivo, motor, comunicación y social del menor influyen de manera directa en su alimentación.
Y los problemas de alimentación en las personas con TEA suelen estar tanto relacionados con la ingesta como con problemas conductuales y los que nos podemos encontrar son:
- Alteraciones del ritmo, tanto por exceso (menores sin sensación de saciedad, que comen muy rápido, a todas horas…) como por defecto (muy lentos, sin ganas…).
- Negativa a comer sólidos, que muestran con un fuerte rechazo de la comida sólida y puede generar problemas de estreñimiento.
- Variedad de alimentos muy limitada: por olor, textura, tipo o marca. Esto puede suponer un problema de nutrición para el menor, bien por la falta de aporte de determinados nutrientes, como por un consumo excesivo de otros.
- Marcados rituales: en cuanto a la forma o la secuencia de comida, la vajilla, la forma de presentación, las personas o los espacios, y la ruptura de estos rituales pueden desembocar en conductas desafiantes.
- Problemas de conducta no directamente relacionados con los alimentos o la aceptación de los mismos.
- Conducta de pica: niños o niñas que ingieran todo tipo de sustancias y materiales, lo que pone en peligro la integridad física de la persona, por atragantamientos, intoxicaciones, alergias o perforaciones intestinales.
Para intervenir tendremos que analizar lo que está ocurriendo, dónde, cómo, etc. y debemos saber que no hay una fórmula mágica y universal, sino que en cada caso tras estudiarlo deberemos actuar y modificar si no obtenemos los resultados esperados.
Por ello debemos registrar antes de comenzar la intervención para poder establecer los objetivos a trabajar y las estrategias a utilizan qué come, bebe, dónde, cómo…. y los reforzadores para el sujeto. Cuando empecemos a intervenir, registraremos también los alimentos que introducimos, cómo reacciona, cuánto come…. Deberemos también decidir el momento de la intervención, y deberíamos empezar con una de las comidas del día. Debemos tener en cuenta en cuál de las comidas se darán las mejores condiciones para un mayor éxito (tanto por cómo esté el menor como nosotros, y con tiempo suficiente para no crear una situación tensa). Por ello, el ambiente tiene que ser tranquilo y nuestra actitud relajada. Otro aspecto a decidir es el lugar de la intervención y el menaje que utilizaremos (pues puede reforzar), así como la persona que la llevará a cabo (de principio, debería de ser, si es posible, una persona que no sea familiar). En el programa de intervención debemos priorizar los objetivos a trabajar, viendo cuál es el más importante basándonos en los hitos de desarrollo normal.
Debemos anticipar el momento de la comida visualmente, incluyendo elementos como con quién comerá, dónde, qué… Deberemos marcar normas y variaremos nuestra exigencia dependiendo del punto del que partamos y lo que consigamos, aunque sea una pequeña aproximación.
La colocación deberá ser frente al niño, y a poder ser con la mesa a un lado, no entre el menor y nosotros. Por otro lado, un plato vacío será el indicativo de que la hora de la comida ha terminado, por lo que al principio será conveniente poner poca cantidad en el plato del alimento que queramos introducir.
Otros aspectos a tener en cuenta cuando comencemos con una intervención de estas características es que el menor esté a gusto y que no debemos de engañarle ni forzarlo. Por otro lado, tendremos que tener mucha paciencia, pues es un trabajo lento y costoso, y cada caso variará. Por lo que debemos respetar los ritmos. Es por ello, que no existe un «programa para todos», pues variarán tanto las dificultades como las estrategias a utilizar para superarlas.
Entre 1 -2 años el sistema parasimpático del niño o niña neurotípico va madurando paulatinamente, y este podrá manifestar de diferentes maneras sus necesidades de orinar o defecar. Entre los 2-3 años es cuando el niño o niña aprende a controlar sus esfínteres diurnos y en esa misma edad y/o entre los 3-4 años los controla también por la noche.
La enuresis es la falta de control de la orina y puede ser primaria (no ha habido control previo de la micción), secundaria (ha controlado la micción y ha dejado de hacerla) y nocturna (cuando no controla la micción durante la noche). La enuresis se diagnostica a partir de los 5 años, cuando no ha habido control del esfínter. El manejo en el uso del baño se dificulta con la edad de la persona. Cuanto más se demore el entrenamiento para usar el baño, más se tardará en lograr la continencia y más prolongado será el tiempo que la persona dependerá de los cuidadores para sus necesidades de evacuación.
Tendremos en cuenta una serie de señales para saber que cualquier niño o niña está preparado para quitarle los pañales, como, por ejemplo: que se dé cuenta cuando está mojado o ha defecado, esté incómodo y solicite que se le cambie; o que perciba que está haciendo sus necesidades en el pañal; cuando le guste la idea de utilizar un orinal o imitar a los adultos y quiera utilizar el váter o le guste agradar a los mayores aprendiendo nuevos hábitos.
Cuando iniciemos la retirada del pañal deberemos ser pacientes con el proceso y no enfadarnos cuando haya escapes. Dejaremos que el niño o niña juegue con el orinal y podremos también hacer que sus muñecos «hagan sus necesidades» en el orinal. Lo animaremos a utilizar el orinal cuando vaya a hacer sus deposiciones, y escogeremos un momento bueno para ello, en el cual no haya factores que puedan afectar a este aprendizaje, como que haya estado hace poco enfermo, o que haya nacido un hermano, o que se hayan traslado de domicilio, entre otros. Por otro lado, recordemos que los escapes son normales, por lo que no debemos regañar si ocurren.
Para ayudarle a no orinarse por la noche deberemos tomar ciertas precauciones como que no beba gran cantidad de líquido antes de acostarse, que acuda al orinal antes de acostarse, y llevarle de nuevo cuando nosotros nos vayamos a dormir. Además, no debemos quitarle el pañal por la noche, hasta que no lleve varios días amaneciendo con este seco. Una vez esto ocurra, ya podemos retirarle el pañal teniendo en cuenta las precauciones anteriores.
Con los niños y niñas con TEA nos podemos encontrar con alguno de los siguientes problemas:
- Si presentan problemas de aprendizaje, puede llevarles más tiempo adquirir las habilidades para ir al baño de manera autónoma. Este proceso puede durar un año o más, y limpiarse ellos solos puede alargarse hasta dos años.
- Si presentan un retraso en el desarrollo del lenguaje oral, deberemos estar atentos a otras señales para que nos muestren sus necesidades.
- Debido a sus dificultades de adaptación a las situaciones, puede que no usen pañal en casa, pero cuando estén en otros contextos como la guardería, necesitan su uso y no consientan ir al baño.
- Pueden controlar la defecación o la micción, pero que les resulte difícil las dos a la vez.
- Puede que tengan problemas de conducta al ir al váter, como esparcir las heces por el baño, cuando están solos,
- Es posible que además de usar el váter, defequen o miccionen en lugares no apropiados.
- Puede que se nieguen a limpiarse tras defecar (porque para algunos de ellos supone ensuciarse) y que ello produzca que se estriñan.
- En ocasiones, pueden hacerse daño hurgándose los genitales o tirando de ellos, tanto cuando van al baño como por la noche.
Como el aprendizaje del control de esfínteres dependerá entre otros factores, de la afectación del menor, y de otros posibles factores asociados, es posible que no reconozca las señales que le alerten para ir al váter, o que anteponga sus intereses a estas.
No hay una/s estrategias mágicas para que un niño con TEA controle los esfínteres, pero hay ciertas estrategias que pueden ayudar a conseguirlo, como las que se detallan a continuación:
- Establecer una rutina (y en el caso necesario, anticiparlo visualmente); tras las comidas, pasados 15-20 minutos, será un buen momento para hacerlo.
- Se debe estar atento a las señales que haga el menor indicando sus necesidades y llevarle al orinal o váter; si no hace sus necesidades, se le dejará ir, pero volviendo a llevarle en un tiempo breve y estando atento por si siguen las señales.
- Incitar a ir al váter u orinal, para intentar evitar accidentes.
- Recompensar. Cuando el menor haga uso del orinal o del wáter le mostraremos nuestra alegría, recompensándole (deberán descubrir cuál es la mejor para cada uno).
- Evitar rituales.
Para otros hitos de aseo personal como lavarse los dientes, la cara, las manos, ducharse, peinarse…. se deben trabajar uno a uno, no todos a la vez. Como estrategias generales, a continuación, se presentan algunas (no significa que se tengan que utilizar todas y cada una de ellas; tras la evaluación y dependiendo de las habilidades y dificultades del menor se usarán unas y/u otras):
- Establecer la rutina, apoyada con indicaciones visuales (secuencia de fotos o pictogramas) y verbales y programada en pasos pequeños;
- Utiliza el moldeamiento;
- Refuerza cada aproximación, por mínima que sea.
Finalmente, en relación al vestido, es necesario tener muy en cuenta las alteraciones sensoriales que padecen muchas personas con TEA, cuyos umbrales de dolor pueden ser muy diferentes a los del resto, por lo que pueden golpearse y que parezca que no les duela, pero luego la etiqueta de una sencilla camiseta parece que les corte la piel. Es frecuente ver menores que se quitan la ropa y se quedan prácticamente desnudos, indistintamente de si hace calor o mucho frío, o que no soportan los zapatos, o a los que es imposible ponerles una gorra, o que cortarle las uñas parezca una auténtica sesión de tortura. En ocasiones el peinado y/o el corte de pelo también se convierte en toda una odisea.
La reacción que suelen presentar ante determinadas experiencias táctiles puede parecer tremendamente exagerada, pero esta hipersensibilidad táctil puede complicar tareas de lo más habituales y simples. Si comprobamos el rechazo a ciertas prendas por motivos sensoriales, debemos ponerle prendas suaves y cómodas.
- Para facilitar la autonomía en el vestido, es conveniente preparar la ropa del niño o la niña y dejarla en el orden en que debe ponérsela. Es positivo animar al niño o niña para que se vista solo, por ejemplo, dándole una de las prendas para que empiece.
- La búsqueda de una prenda de ropa por la mañana puede causar ansiedad, así que es importante colocar toda la ropa en el mismo sitio y un sitio determinado para los zapatos.
- Para algunos menores, no es suficiente con tener toda la ropa colocada en el orden en que deben ponérsela. Necesitan información visual. Habrá que preparar un listado detallado en estos casos, con dibujos de cada prenda de ropa, colocados en orden.
- Algunos niños tienen grandes dificultades para reconocer la parte delantera y la parte trasera de la ropa. Para ayudarles, debemos poner una marca clara en el interior de cada prenda indicando su parte trasera, además de colocar siempre las prendas de ropa de la misma forma.
- Debemos enseñar al niño o niña a vestirse solo en la medida de lo posible. Es más práctico empezar en verano, cuando no hay que ponerse tanta ropa. La capacidad de vestirse y desvestirse solo mejora la autoconfianza del niño y le proporciona más independencia. El acto de desvestirse se domina antes, ya que es usualmente mucho más fácil y no requiere tanto tiempo aprender a hacerlo. Sin embargo, es más difícil enseñar a los menores a ponerse la ropa en un lugar, a colgarla o a echarla al cesto de la ropa sucia.
- Algunos menores con TEA no pueden soportar la más mínima mancha en su ropa. Hay que ayudar al niño a superar estas sobrerreacciones. Los adultos deben ser muy consecuentes y explicar que no hay que quitarse una prenda solo a causa de una pequeña mancha. El niño debe aprender que se cambiará de ropa después de llegar de la escuela o guardería.