2.4 EL «TERCER ÁMBITO»

2.4 EL "TERCER ÁMBITO"

Muchos de esos comportamientos que las personas con TEA utilizan como estrategias de afrontamiento corresponden al tercer ámbito de la tríada. Puesto que en posteriores capítulos se tratarán expresamente los aspectos comunicativos y sociales del TEA, queremos introducir aquí las características no sociales. Estas son muy variadas e incluyen inflexibilidad, rigidez y perseveración, un repertorio repetitivo, restrictivo y obsesivo de intereses, así como un patrón disarmónico de inteligencia (Martos y Paula, 2011). Habitualmente, este tercer ámbito (el deseo de invarianza ambiental y los repertorios de patrones de comportamiento, actividades e intereses restringidos o estereotipados) suele explicarse desde el marco de la teoría de la disfunción ejecutiva (presentada anteriormente).

Y es que algunas de las características del autismo, en un nivel descriptivo y conductual, son similares al déficit de función ejecutiva que se presenta tras una lesión frontal. Muchas personas con TEA exhiben conductas rígidas e inflexibles, muestran ansiedad ante cambios triviales en el entorno e insisten en seguir con sus rutinas detalle a detalle. A menudo estas personas pueden mostrarse perseverantes, centrándose en un interés limitado, realizando repetitivamente una conducta estereotipada o mostrando problemas para inhibir respuestas. Algunas personas con TEA poseen un gran «almacén» de información, pero parecen tener problemas para aplicar o usar este conocimiento significativamente. Finalmente, las personas con TEA se centran a menudo en los detalles y se muestran incapaces de ver la globalidad (Prizant y Fields-Meyer, 2016).

De cara a la intervención, quizás debiéramos aclarar primero el importante impacto que produce un déficit en función ejecutiva en un amplio rango de habilidades, ya que podría parecer que estas habilidades estuvieran bajo más control voluntario que otras habilidades cognitivas. Por ello, a veces se malinterpretan como intencionalidad inadecuada o falta de motivación. Estos problemas requieren conocimiento, comprensión y paciencia en el entorno de las personas con TEA y debe intervenirse sobre ellos de forma específica. Por ejemplo, para ayudar en la planificación, puede enseñarse a los niños y niñas a dividir las tareas en pasos, a desarrollar una jerarquía creciente de sub-objetivos y secuenciar actividades para terminar o llevar a cabo un objetivo complejo. Otras tareas relevantes a trabajar expresamente serían: habilidades de autoorganización, como identificar la idea principal en una nueva información o establecer asociaciones entre la nueva información y el conocimiento ya adquirido y a ver la globalidad más que centrarse en los detalles. En suma, contribuir a un mayor desarrollo de la independencia (Prizant y Fields-Meyer, 2016). Para todo ello, es muy útil la perspectiva de la Enseñanza Estructurada del Programa TEACCH, sobre el que volveremos más adelante, uno de cuyos principales objetivos es, precisamente fomentar la independencia (Mesibov, Shea y Schopler, 2004).

También será necesario ayudar a la generalización de los aprendizajes, puesto que muchas personas con TEA pueden ser perfectamente capaces de hacer algo en una situación, pero incapaces en otra. Esto se comprende cuando consideras que su conducta depende de la presencia o ausencia de ciertos detalles. Puesto que muchas personas con TEA están orientadas a los detalles, son estos mismos los que hacen predecibles las situaciones (Vermeulen, 2001). En ese sentido, es importante ser conscientes de que las propias ayudas y apoyos que ofrezcamos a las personas con TEA para realizar una tarea, serán para muchas personas con TEA, partes de la propia tarea… ya que las personas con TEA no aprenden la tarea como un todo cohesionado de partes separadas relevantes o irrelevantes (instrucciones o apoyos y partes de la tarea en sí). Por ello, se les puede considerar dependientes de una persona o dependientes de la estructura. Deberemos ser conscientes de ello al proporcionar los apoyos.

Desde Kanner (1944), que ya describía el deseo obsesivo-ansioso de mantenerla igualdad, con ataques de pánico como resultado de dichos cambios, se han descrito diversas interpretaciones a los comportamientos e intereses restringidos y estereotipados de las personas con TEA como defensas contra la ansiedad ante el mundo social (Despert, 1965), como una reacción a las dificultades para comprender qué sucede y a un sentimiento de incertidumbre permanente (Schopler y Mesibov, 1994) o como consecuencias de la ansiedad provocadas por las limitaciones en la comprensión del entorno (Howlin, 1998).

Para proporcionar más orden en este cajón de sastre, podemos organizar con mayor detalle las diferentes implicaciones de este tercer ámbito utilizando la escala de Trastorno de la Anticipación y Flexibilidad del inventario IDEA (Riviére, 1998,2000). En ella se gradúan las posibles dificultades en tres áreas concretas: la anticipación, la flexibilidad y el sentido de la actividad.

  1. La primera de ellas es el trastorno de la anticipación, que oscila entre la adherencia inflexible a estímulos que se repiten de forma idéntica (p.ej. películas de vídeo), resistencia intensa a cambios y falta de conductas anticipatorias hasta el otro extremo, en que situaríamos alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios, aunque se prefiere un orden claro y un ambiente predecible. En este apartado se gradúan las necesidades de anticipación y de resistencia a los cambios, en función de la amplitud de las estructuras temporales (primero inmediatas, luego cortas y finalmente más amplias (p.ej. vacaciones) y la necesidad de previsibilidad de la persona en forma de conductas anticipatorias. Y es que, en general, a muchas personas con TEA, los cambios inesperados les generan confusión. Pueden tener dificultades para predecir qué va a pasar, relacionar unas situaciones con otras, usar estrategias y esquemas de actuación aprendidas ante una realidad en otras semejantes, por lo que cualquier situación es nueva y desconocida. De cara a la intervención, necesitan información con antelación para saber qué pueden esperar de una determinada situación, es decir, anticipación. Como se ha comentado, la estructuración ayuda en estas dificultades: las agendas visuales ayudan a las personas con TEA a prepararse y hacer las cosas más predecibles y así saber qué puede esperar. Es necesario ofrecer herramientas comunicativas, en muchos casos usando sistemas aumentativos o alternativos de comunicación realizados con símbolos como imágenes y fotos, para ayudarles a expresarse por sí mismos señalando lo que quieren hacer. También será necesario incluir actividades que faciliten su autorregulación, y presentar opciones de elección para asegurarnos que tiene cierto grado de autonomía y dignidad. La anticipación podemos generarla nosotros mismos, con nuestra propia actitud, actuando de forma previsible y manteniendo un tono de voz calmado o moviéndonos despacio, para no transmitir el desajuste emocional que generan en nosotros esas conductas.
  2. En la segunda área, el trastorno de la flexibilidad, el IDEA gradúa estas dificultades, partiendo de las estereotipias motoras simples, seguidas de los rituales simples y resistencia a cambios nimios, que se van haciendo más complejos derivando en rituales complejos, apego excesivo a objetos y preguntas obsesivas, para finalizar en contenidos obsesivos y limitados de pensamiento, intereses poco funcionales y flexibles y rígido perfeccionismo.

Las personas con TEA utilizan conductas ritualizadas o automatizadas porque les ofrecen seguridad (pese a que el resto cambie, esto permanece igual). Para nosotros, pueden ser conductas sin sentido, o frustrantes, pero para ellos son «el modo en que las cosas deben hacerse». Los neurotípicos vemos la situación como un todo global, pero para las personas con TEA hay una suma de pequeños procedimientos y se pierden la relación de estos con el contexto. Cuando las actividades no se incorporan a un contexto con un propósito de manera flexible para ser más adaptables, se convierten en rutinas o rituales, que se refieren a reglas fijas, a procedimientos. Por lo tanto, desarrollarán las actividades o instrucciones sin conocer su propósito o finalidad, y en consecuencia, harán las tareas sin comprender qué hacen, ni porqué, de forma literal. Si al hacer la tarea de forma literal se equivocan, no entenderán tampoco donde ha estado el error, por no ser capaces de ver la situación como un todo.

Los movimientos repetitivos como estereotipias o rituales, solemos categorizarlos como conductas autistas. Son realmente conductas que podemos hacer cualquier otro ser humano (por ejemplo, piense en los gestos o expresiones de mucha gente cuando gana su equipo de fútbol favorito o en cómo nos comportamos en el coche). Probablemente la diferencia más significativa es que la persona con TEA no sabe ajustarlas como el resto al contexto y que, indudablemente, el tipo de cosas que les emociona es diferente al de la media de la población. Otra cuestión que se plantea de forma frecuente, es si los rituales son indicadores de trastorno obsesivo compulsivo (TOC). En ambos casos puede aparecer fijación en rutinas, patrones ritualizados de conducta verbal y no verbal, resistencia al cambio, e intereses altamente restrictivos y fijos de intensidad desmesurada, que convierten en un verdadero reto la diferenciación de los rituales, estereotipias y adherencia a rutinas del TEA de las obsesiones y compulsiones propias del TOC. Sin embargo, la importancia de su diferenciación es capital a nivel clínico por las implicaciones que tiene para el tratamiento (Paula, 2016). Pese a que el tema es más complejo de lo que podría parecer, podemos simplificar la situación diciendo que su impacto en la persona es diferente. El TOC es disruptivo y egodistónico, raramente hace a las personas sentirse mejor y la realización de la compulsión interfiere con las actividades diarias. Pero en el caso de la persona con TEA los rituales les sirven justo para lo contrario, para relajarse y autorregularse. En relación a los temas de interés restringidos que dominan su conversación: para una persona con escasas habilidades sociales y que encuentra estresante la conversación, el hecho de hablar incesantemente de un tema favorito y familiar puede proporcionar una sensación de control. Suponen, por tanto, un esfuerzo por ejercer el control, incrementar la predictibilidad ante la ansiedad que les supone una conversación social y al mismo tiempo demostrar su interés por conectar con los demás y permanecer ocupado socialmente. En lugar de los temas de interés, otros niños y niñas con TEA tienen algunas fijaciones con ciertos objetos… Las encuentran calmantes, les proporcionan una sensación de predictibilidad, de nuevo, de tener el control…

También se asocian de forma frecuente estos comportamientos característicos del perfil de las personas con TEA con la ansiedad. Isabel de Paula (2016) analiza bibliografía e investigación que asocian ansiedad y autismo hasta el punto en que se ha llegado a sugerir que la ansiedad es un componente integral del autismo (Weisbrot, Gadow, DeVincent y Pomeroy, 2005), que el autismo es un trastorno de estrés (Morgan, 2006) y que la ansiedad generalizada es tan común en las personas con autismo que incluso no debería ser diagnosticada como un trastorno separado (Bellini, 2006; Ghaziuddin, 2005; Gillott y Standen, 2007). Concluye la autora que la investigación desmonta tal generalización, puesto que, pese a que la prevalencia de la ansiedad es alta en población con TEA, no es universal para todas las personas con el diagnóstico.

  1. Finalmente, la tercera área de esta escala: el trastorno del sentido de la actividad. Inicia la graduación el predominio masivo de conductas sin meta que no son accesibles a consignas externas que dirijan la actividad. Le siguen la realización de actividades funcionales breves con consignas externas, que evolucionan a actividades autónomas de ciclo largo, que no se viven como partes de proyectos coherentes, y cuya motivación es externa, finalizando en actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una estructura jerárquica de previsiones biográficas en que se inserten.

Y ¿qué influye en esta alteración del sentido de la actividad? Las personas con TEA suelen ser buenos memorizando datos, pero suelen tener dificultades para pensar de forma global... y, como podemos imaginar, conocer el nombre de los objetos no te hará más fácil el saber utilizarlos. Puesto que el mundo que les rodea puede no tener mucho sentido para ellos, como estrategia de adaptación utilizan instrucciones y reglas concretas. Pero esas reglas carecen de utilidad a la hora de aplicar el sentido común, porque este depende directamente del contexto. El sentido y el sinsentido dependen de la coherencia de las cosas y eventos y se derivan de asignar significados, no de las reglas de la lógica. El problema del autismo no es solo asignar significado, es más bien asignar sentido… las personas con TEA experimentan problemas con el sentido porque no tienen suficiente comprensión de la coherencia y el significado de los elementos que generan dicho sentido. En consecuencia, tienen dificultades en la resolución de problemas de manera eficiente y efectiva, porque se pierden el elemento clave que permite adaptarse a las situaciones con flexibilidad, como el ejemplo que ofrece Vermeulen (2001) de un joven con TEA que llegó de casa con la maleta llena de ropa mojada. La secadora estaba estropeada y no secaba, aunque emitía las mismas señales sonoras de siempre. Él conocía los pasos de la tarea hacer la colada, pero no el sentido o significado de la actividad (secar la ropa).

Además, como ya señalaba Ángel Riviére (1998), cuando los objetivos y funciones de las actividades que se ofrecen a las personas con autismo no se sitúan en un proyecto evolutivo razonable en función de las capacidades y pronóstico, se vacían de sentido. En estos casos, las actividades se convierten en tediosas imposiciones externas.

Por lo tanto, ¿qué debe ser diferente en nuestra intervención desde esta perspectiva? En lugar de enfocarnos en hacer que la persona con TEA cumpla nuestro plan, sin escucharlo, sin investigar qué le ocurre, debemos fomentar la comunicación social y encontrar maneras de proporcionar un estado emocional bien regulado. Las personas con TEA necesitan que les ayudemos a mantener una sensación de control en su vida, no un control ilimitado y abierto, sino facilitarles elecciones dentro de una estructura predecible. Podemos ayudar a las personas con TEA si les enseñamos cosas que puedan hacer de manera independiente para que tengan una sensación de control y puedan mantenerse bien regulados. Debemos, por tanto, ayudarles a comprender que estamos aquí para darles apoyo, no para controlarles.

2.5 LA ESTRUCTURA Y EL USO DE AYUDAS VISUALES

Puesto que se han nombrado a lo largo del capítulo en varias ocasiones el uso de la enseñanza estructurada y de las ayudas visuales, vamos a hacer una breve revisión de los mismos. En el campo de intervención del TEA se ha popularizado el uso de ayudas visuales hasta llegar a los extremos del uso indiscriminado de los mismos, sin evaluación de las necesidades individuales ni criterio alguno, convirtiendo lo que es meramente una herramienta en el fin mismo de la intervención. Revisaremos a continuación ambos conceptos.

2.5.1 La Enseñanza Estructurada

La Enseñanza Estructurada es un sistema que organiza la intervención teniendo en cuenta las habilidades, dificultades e intereses de las personas con TEA. Facilita un sistema de organización del espacio, el tiempo y las actividades que hace que los procesos y estilos de enseñanza sean más «amigables» para las personas con TEA:

  • Las expectativas se hacen más concretas y claras.
  • Pone el énfasis en comprender y ajustarse a las necesidades individuales, en lugar de juzgar la adecuación o compatibilidad del alumno/a con algún modelo implícito o explícito de normalidad social o cognitiva.
  • Reconoce que las necesidades de cada persona serán individuales y la intervención, ajustada a la evaluación de estas.
  • Planea que muchas personas con TEA requerirán cierto gado de apoyo externo en la organización (debido a los problemas de planificación ya comentados)
  • Reconoce tanto los puntos fuertes de la persona (habilidades, talentos, intereses especiales, personalidad, etc.) como las debilidades o dificultades, basando la intervención en los primeros: Por ejemplo, muchas personas con TEA tienen mucho más desarrollada las habilidades visuales en comparación con las auditivas. La Enseñanza Estructurada les permite utilizar este punto fuerte presentándoles la información e instrucciones visualmente. La información visual hace que las cosas tengan más significado para las personas con TEA y les permite aprender y desenvolverse independientemente.

El principal objetivo de la Enseñanza Estructurada es incrementar la independencia y control de las conductas teniendo en cuenta las habilidades cognitivas, necesidades e intereses de las personas con TEA, y, por lo tanto, adaptar el ambiente a las mismas. El segundo es hacer el entorno más comprensible. La enseñanza estructurada utiliza elementos visuales para traducir a la persona con TEA las expectativas y oportunidades del entorno, convirtiendo a quienes les rodeamos en «intérpretes transculturales» entre la cultura del autismo y el contexto.

¿Y a qué nos referimos con la cultura del autismo (Mesibov y Shea, 1998; Mesibov et al., 2004)? Con este concepto desde el programa TEACCH sugieren que las personas con TEA forman parte de un grupo con características comunes, que son diferentes (que no inferiores) a las del resto de la población. Por supuesto que el autismo no es realmente una cultura, sino una discapacidad causada por una disfunción neurológica, pero ya que afecta a las personas con TEA en todas las facetas de su vida y les diferencia de otros grupos de personas haciéndolos diferentes o distintos, podríamos comparar el autismo con la cultura. Asimismo, personas de países (culturas) diferentes, pueden tener problemas de comunicación, comprensión y otras facetas del comportamiento humano. Por ello, un profesional que trabaje con personas con TEA, debe ser un intérprete transcultural: alguien que entendiendo ambas culturas sea capaz de traducir las expectativas y procedimientos del mundo de los neurotípicos a las personas con TEA. Tratamos de incrementar las habilidades y comprensión de la persona con TEA, mientras también adaptamos los ambientes a sus necesidades espaciales: igual que al viajar a un país extranjero, aunque intentemos aprender el idioma o la moneda, estaremos encantados de encontrar la traducción de algún cartel al castellano o una guía de ayuda para comprar un billete de tren…

Así, enfatizar la evaluación individual y la cultura del autismo requiere que comprendamos a las personas con TEA y que construyamos nuestros programas en torno al funcionamiento de cada persona. Esto no supone expectativas más altas o bajas. Simplemente requiere comenzar donde esté la persona y ayudarle a desarrollarse tanto como le sea posible. Por ello, es diferente a desarrollar un modelo de comportamiento normal para todos, e intentar que las personas con TEA encajen en este molde, se sientan cómodas o no.

Existen cuatro componentes de la Enseñanza Estructurada: la estructura física del entorno, la estructura temporal, los sistemas de trabajo y la estructura e información visual.

En todos ellos es importante destacar la importancia del ajuste individual para no dar a la persona ni más ni menos apoyos de los necesarios, para que le ayuden a ser autónomo sin sobredepender de ellos pero que le faciliten aprender a organizarse. Son todos, en fin, formas de enseñar función ejecutiva.

2.5.1.1 Estructura física

La estructura física y la organización del entorno hacen que los espacios sean más interesantes, claros y manejables para las personas con TEA. Simplemente mantener el espacio ordenado o la situación del mobiliario puede afectar a la capacidad de la persona para desenvolverse en el entorno, comprender sus expectativas y funcionar independientemente. La información visual clara reduce la ansiedad y fomenta la independencia. La estructura física puede también minimizar distracciones y promover un trabajo más consistente y efectivo, evitando dificultades de coherencia central. Los apoyos deberán adaptarse a las necesidades individuales y a la edad, proporcionando siempre el menor nivel de apoyos requeridos. Poder acceder de manera sencilla a los materiales en el momento en el que se van a usar es importante para personas de cualquier edad y nivel de independencia.

2.5.1.2 Estructura temporal

Ya hemos comentado que las personas con TEA precisan de claridad y predictibilidad. Proveer a las personas con TEA de un sistema de anticipación comprensible que le ayuden a dirigirse a las actividades específicas, reduce la ansiedad ayudándoles a organizarse, comprender y anticipar sus actividades diarias. Para implantarla, podemos utilizar dispositivos que «visibilicen» el tiempo (p.ej. reloj de arena, temporizador…), que aclaren la duración de actividades y si han terminado o no (Apps, aspas rojas…) y cuál es la secuencia de actividades prevista (como agendas visuales). El tipo de agenda y el número de actividades que se incluyan se ajustarán al nivel comprensivo de la persona. La agenda dice visualmente «dónde voy a estar, para qué actividades, y en qué orden» – el «qué, dónde y cuándo» del día. También explica cómo moverse por los espacios físicos con un propósito, de manera independiente, y con calma. Es una rutina positiva para ayuda al menor a que sobrelleve mejor los cambios, facilitar las transiciones y trabajar la flexibilidad.

2.5.1.3 Sistemas de trabajo

Los sistemas de trabajo, ayudan a organizar el trabajo sin la asistencia o supervisión directa de un adulto. Ayudan a las personas con TEA a saber lo que se espera que hagan en las distintas actividades comunicando cuatro paquetes de información: 1. ¿Cuál es el trabajo que tiene que hacer? 2. ¿Qué cantidad de trabajo (o cuántas tareas) se le pide que hagan en ese periodo de tiempo? 3. ¿Cómo puede saber que está avanzando y cuándo han terminado? 4. ¿Qué ocurrirá cuando hayan terminado la actividad? Ayudan a las personas a recopilar los materiales y a enlazar unas tareas con otras sin supervisión y se pueden aplicar en todos los contextos vitales de la persona. El sistema de trabajo ayuda a organizar determinadas actividades. Proporciona formas significativas, organizadas y efectivas de realizar actividades específicas y hace concreto el concepto de «acabado», aportándole significado. Saber cuánto trabajo tiene que hacer y darle sentido al avance que van haciendo hasta completar la tarea puede ser una gran ayuda para las personas con TEA.

2.5.1.4 Organización de tareas: estructura e información visual

Cada tarea debe ser visualmente organizada y estructurada para minimizar la ansiedad e incrementar al máximo la claridad, comprensión e interés. Tres componentes de las actividades son especialmente cruciales para conseguir resultados positivos: la claridad, la organización y las instrucciones visuales.

2.5.1.4.1 Claridad visual

Aclarar los componentes importantes de una tarea resaltando aspectos relevantes e importantes puede mejorar significativamente la realización de dicha tarea con el menor nivel de ansiedad posible.

2.5.1.4.2 Organización visual

La organización visual implica la distribución y estabilidad de los materiales de forma atractiva, organizada y minimizando la estimulación, dividiendo los espacios grandes en partes más pequeñas.

2.5.1.4.3 Instrucciones visuales

Proporcionan a las personas con TEA información visual que les explica, de forma adaptada a su nivel de comprensión, qué se requiere exactamente para terminar esa tarea, determinando los pasos necesarios, ofreciendo un modelo, etc.

2.5.2 El uso de ayudas visuales

En muchos recursos prácticos disponibles en la bibliografía, se da por hecho que todas las personas con TEA son excelentes pensadores visuales, es decir, que comprenden, asimilan y retienen mejor la información que se les presenta de manera visual.

Pero la propia Temple Grandin (principal valedora de ese concepto) describe en su libro The Autistic Brain: Thinking Across the Spectrum (Grandin y Panek, 2013) cómo, tras leer una crítica de 1998 de su libro Pensando en imágenes (Grandin, 2006), (en la que se objetaba que hacía muchas generalizaciones cuando, de hecho, algunas personas con TEA tienen severas dificultades visuales de procesamiento y no son visuales en absoluto) se empezó a replantear si podría ser cierto. Relata que escribió Pensando en imágenes porque había llegado a comprender que la forma en que veía el mundo no era la forma en que otras personas lo hacían. Sobre la base de la investigación y su propia experiencia de ver el mundo, se sintió cómoda con su conclusión: la naturaleza visual espacial de la mente autista en general. Pero en el libro El cerebro autista plantea la hipótesis de que las mentes del espectro del autismo están orientadas al detalle, pero la forma en que se especializan varía a través de tres tipos diferentes de pensamiento especializado (que pueden mezclarse entre ellos):

  1. pensamiento visual – pensar en imágenes
  2. música y pensamiento matemático
  3. pensamiento de la lógica verbal

¿Significa esto que no debemos utilizar las ayudas visuales?

No necesariamente. En cambio, refuerza la necesidad de evaluar en profundidad las necesidades individuales y habilidades de la persona, basar la intervención en sus fortalezas y apelar a sus patrones de pensamiento. Además, destaca la idea de la inutilidad del uso indiscriminado de las ayudas visuales per se.

Además, como ya se ha señalado en el capítulo 1 seguimos contando con evidencias de la eficacia del uso de las ayudas visuales y extensa bibliografía al respecto (Bryan y Gast, 2000; Carson, Gast, y Ayres, 2008; Duttlinger, Ayres, Bevill-Davis y Douglas, 2013; Koyama y Wang, 2011; Cihak, 2011; Liu y Breslin, 2013; Mesibov, Browder, y Kirkland, 2002; Mesibov y Shea, 2011; Spriggs, 2007; Grandin, 2006; Háuftler, 2005; Mesibov, Shea, Schopler, 2004; Cohén y Sloan, 2007; Eckenrode, Fennell y Hearsey, 2004; Hodgdon, 2002; Mesibov y Howley, 2003…):

  • Su uso sistemático reduce las conductas desafiantes y promueve el aprendizaje, favorece la comunicación (p.ej. PECS), promueve la independencia, facilita la comprensión del entorno (p.ej. Historias sociales y Conversaciones en forma de historieta, Gray, 1994,1998,2000,2004).
  • Son la base de varios programas ampliamente utilizados (TEACCH, Montessori, PEANA…)

Pero esa utilización debe hacerse también previo conocimiento del nivel de representación que mejor comprende la persona, es decir, necesitamos saber lo que una persona comprende y percibe, así como el significado que atribuye a aquello que percibe.

2.5.2.1. El significante: sistema de representación

El término significante se utiliza para denominar la forma material o casi material (objeto, foto, etc.) de un concepto. Para determinar cuál utilizar, es de enorme importancia poder disponer de una prueba de evaluación válida y fiable que nos informe con precisión sobre ello: Una herramienta disponible es el test ComFor (Verpoorten, 1996). En el Manual del Test ComFor (Verpoorten, 2014) encontraremos instrucciones claras y un sistema de puntuación sencillo de aplicar y fácil de interpretar.

El modelo que lo guía establece diferentes niveles de percepción y atribución de significados:

  • Sensación: Suma de experiencias sensoriales. Si se presenta de forma habitual se produce familiaridad, pero sin significado funcional ni referencial, p.ej.
  • Presentación: la información se percibe dentro de un contexto, p.ej. Comprende significado funcional, siempre que contenga bebida, intenta alcanzar el vaso, señalarlo para pedirlo. Es un significado predecible en «aquí y ahora».
  • Representación: La persona comprende el significado oculto, el referente o la función simbólica. Para ello la permanencia del objeto es indispensable. Símbolo y referente no son idénticos sino entidades diferenciadas. Ofrece control sobre el futuro. Se alcanza cuando existe lenguaje verbal o cuando se comprende que un gesto, objeto, pictograma… representan el acto de beber, con objeto no presente. La palabra vaso representa el objeto.
  • Metarepresentación: Se transmite información más allá del significado literal, significado separado de la representación primaria, p.ej. metáforas, frases hechas… Así, ganarla copa es una victoria, no tiene relación con beber.

Cada ítem se presenta como una tarea de clasificación, visual y concreta, distinguiendo 2 niveles, 5 series y 32 ítems. Concretamente el test mide 2 niveles:

  • Nivel I, Tareas de Presentación: Clasificación de objetos (por forma, color o tamaño) o imágenes (fotos, pictogramas, dibujos) idénticos en función de sus características literalmente perceptibles: materia, forma, color y tamaño.
  • Nivel II, Tareas de Representación: Clasificación de objetos o fotos no idénticos, en función de su significado más allá de características literalmente perceptibles. Primero objeto- objeto, foto-foto y luego objeto-foto, foto-picto o foto-texto.

Los resultados generales de la prueba son que las personas con TEA suelen obtener mejor discriminación de forma y puntuaciones relativamente altas en el nivel de presentación, pero también suelen tener dificultades para llegar a la metarrepresentación, y en personas con más necesidades de apoyo no se produce la transición entre la sensación a presentación o de esta a representación.

Pero no es imprescindible el uso de esta prueba, y la misma evaluación se puede hacer de forma ‘‘casera». Para ello, podemos observar situaciones espontáneas en las que comprenda y utilice símbolos gráficos, o sondear su interés en logos, fotografías, videos, envases comerciales de alimentos y puzles. Esta información es útil, porque hay una relación entre ver e interactuar con el contenido visual que se encuentra en el mundo natural y apreciar su significado simbólico. Después, la capacidad de clasificar se puede adaptar como un medio para explorar el nivel de representación mediante un sistema de emparejamiento.

2.5.2.2. El significado

El significado es el contenido mental, es el concepto o idea que se asocia al significante y al objeto que representa (su referente) en todo tipo de comunicación.

Y es que, además de las dificultades para escoger el sistema de representación en sí, hay otro elemento fundamental que en muchas ocasiones se suele obviar la comprensión del concepto a representar. ‘‘El significado es el eje central de nuestra forma de vivir, construida socialmente» (Powell, 2000). Y precisamente, el vínculo entre el aprendizaje y el significado depende de nuestra forma de vida cultural y social, por lo que en el caso de las personas con TEA estarán limitadas por las variables que hemos descrito anteriormente, así como de su dependencia del contexto:

Las personas con TEA deben experimentar los conceptos que queramos representar, deben vivirlos y conocerlos, puesto que en caso contrario por muchas ayudas visuales que utilicemos, no serán capaces de entender a qué nos referimos. Por ejemplo, presentar una representación gráfica de la emoción alegría sin conocer a qué lo estamos asociando, carece totalmente de sentido. Posteriormente, para enseñar apropiadamente el uso del símbolo, asociarlo con el contexto, objeto o situación de forma sistemática, asegurarnos de captar primero su atención, dar tiempo y modificar la imagen si es necesario. Es recomendable elaborar herramientas sencillas y claras y considerar las adaptaciones y personalización pertinentes en aspectos como ubicación, cómo se utilizará, edad, nivel de habilidad, tamaño de las ilustraciones, etc…

Recapitulando y considerando todo lo expuesto con anterioridad, incluso tras las formas más extremas de conductas desafiantes, nuestras actitudes sobre las personas con TEA, nuestro grado de conocimiento sobre ellas, lo ajustado de los apoyos que les prestemos y nuestra habilidad para «traducirles» el entorno, establecerán una significativa diferencia en sus vidas (y en las de quienes les rodean). Bajo esta perspectiva, las conductas «particulares» de las personas con TEA no son más que una forma única y diferente (neurodiversa) de ser humanos.