Nuestro primer objetivo debe ser ayudarles a desarrollar motivación por la comunicación, o lo que es lo mismo, intención comunicativa, sea cual sea la modalidad utilizada (Martos y Pérez, 2002). La intervención debe fomentar e incluso enseñar explícitamente la producción de conductas comunicativas sin instigación previa, sin que medien indicaciones, preguntas o ayudas por parte de otros (Gortázar y Tamarit, 1989).
Acorde al grado de dificultad y a las particularidades del TEA, la intervención inicial debería centrarse en desarrollar intención comunicativa, centrando la intervención en las primeras funciones comunicativas como son la función de petición y de rechazo, a través de contenidos sencillos como alimentos, objetos, actividades y acciones de los demás y partiendo de la modalidad que el menor sepa utilizar.
Una máxima fundamental es centrarse en contenidos relevantes para el niño o la niña y que sean funcionales, mediante la enseñanza incidental y natural. A través de la Enseñanza Incidental, el menor selecciona libremente elemento a comunicar y con la Enseñanza Natural el adulto presenta un grupo de elementos favoritos para el niño o la niña, que escoge entre ellos (Gortázar,! 995)
- ¿Si el niño no aprende a realizar este acto comunicativo lo tendrá que hacer alguien por él?
- ¿Es este un acto comunicativo que dará al niño más poder sobre múltiples contextos e incrementará su competencia comunicativa en vez de aumentar sus conductas disruptivas?
- ¿Es un acto comunicativo que incrementará la habilidad del niño para interactuar con más gente?
- ¿Es un acto comunicativo que será realizado frecuentemente?
- ¿Será útil para un número de diferentes contextos?
- ¿Será reforzado de forma natural por la comunidad o de manera inversa la ausencia de esta habilidad producirá consecuencias desagradables para el niño?
También será necesario tener en cuenta que, al margen del nivel de desarrollo formal que haya alcanzado el niño o la niña, el objetivo inicial de cualquier intervención va a ir dirigido a promover el aprendizaje de formas adecuadas de regulación de otras personas, como alternativas al empleo de formas de comunicación inadecuadas. La enseñanza de conductas comunicativas funcionalmente equivalentes puede generar cambios positivos de importancia en el contexto vital de nuestros alumnos niños o niñas.
Debido a la amplia variedad de dificultades comunicativas (pragmáticas, semánticas, etc…) que se observa en la población con TEA, la variedad de posibles objetivos a abordar es muy amplia y resulta necesario jerarquizarlos.
Pedro Gortázar (1995) nos ofrece una regla básica: No variar más de una dimensión distinta cada vez, es decir, al formular un objetivo nuevo, modificar solo una nueva dimensión cada vez manteniendo, si es posible, las restantes constantes. Igualmente, nos recomienda una secuencia de objetivos de intervención que reproducimos en la figura siguiente mientras recomendamos la lectura de este artículo para la planificación:
Como ideas generales de cara a la intervención nos parecen muy adecuadas las recomendaciones de Martos y Pérez, (2002):
- Hay que primar la espontaneidad, la búsqueda de información y la generalización al mayor número de contextos sobre el entrenamiento a responder a nuestras iniciativas o preguntas.
- Partir de los intereses del propio niño o niña, teniendo siempre en cuenta su bienestar emocional.
- Reforzar sus intentos comunicativos, aunque sean muy leves (porque eso les refuerza su motivación a comunicarse).
- Trabajar propiciando ambientes naturales, reales y funcionales.
- Establecer rutinas y situaciones estructuradas (para luego alterarlas).
- Seleccionar objetivos funcionales, necesarios para la persona.
- Enseñar conductas comunicativas autoiniciadas, que no requieran apoyos o claves previas de los otros.
- Realizar la enseñanza en contextos naturales, rutinas de la vida diaria, actividades planificadas significativas o situaciones incidentales (Gortázar, 1993)
- Emplear como agentes de la intervención a personas familiares.
- Aprovechar los puntos fuertes del niño o niña.
Como propuesta de intervención, lo primero que empezaremos a instaurar serán conductas funcionales de regulación de los otros, mediante actos instrumentales (llevar al adulto hacia el objeto deseado, «utilizar» al otro).
Además de los actos instrumentales, iniciaremos la enseñanza de gestos naturales (Gortázar, 2001), cuya finalidad es dotar al menor de un repertorio lo más variado posible de gestos comunicativos que, aunque funcionalmente sean muy similares, le proporcionen recursos alternativos en función de las demandas de cada situación.
Inicialmente, nos vamos a centrar en incrementar la consistencia en el uso, (frecuencia y nivel de generalización en distintos contextos) de los gestos que ya tiene en su repertorio para posteriormente comenzar la enseñanza de nuevos gestos relativos a funciones comunicativas que el niño o la niña ya emplea (Gortázar, 1998). Esto habitualmente implica comenzar por la enseñanza de gestos con función de petición para posteriormente introducir gestos con función de rechazo.
Por ejemplo, como gestos para la petición, podemos incitar:
- Llevar las manos del adulto para que este ejecute una acción (abrir un armario, coger un objeto de una estantería, etc.).
- Entregar un objeto al adulto para que este ejecute una acción que el menor no puede hacer (abrir un bote cerrado; activar un juguete, etc.).
- Tocar el objeto con la mano o con el índice como forma de petición (p.ej. para escoger la merienda).
Posteriormente proponemos enseñar gestos distales, más complejos como:
- Mostrar la palma para pedir (gesto de dame). Inicialmente podemos modelar la palma como movimiento de anticipación de la entrega de un objeto para, manteniendo la palma en el aire derivar de ahí el gesto. Este gesto constituye una poderosa herramienta general de petición, equivalente pero más convencional para su uso inicial que el signo de
- Indicación con mano o índice (gesto de señalar). Podemos derivar el gesto de indicar a distancia a partir del gesto de tocar con el índice para pedir y posteriormente retirar el contacto. También podemos aprovechar situaciones en las que el menor, ya sea en el eje horizontal o vertical, apenas llegue a tocar objetos deseados.
Como metodología de enseñanza de gestos naturales, deberemos tener en cuenta:
- Establecer una contingencia muy clara entre la conducta comunicativa a enseñar y el efecto en el medio.
- Emplear el modelado físico disminuyendo progresivamente el nivel de ayuda física.
- Utilizar, en la medida de lo posible, el movimiento de alcanzar para el modelado del gesto.
- Aceptar desde el principio aproximaciones a la conducta objetivo, aunque esto implique admitir versiones no perfectas del gesto a trabajar de forma que garanticemos desde el principio el uso auto-iniciado.
- Descomponer la conducta objetivo en distintos componentes. Podemos, por ejemplo, enseñar previamente la indicación con mano para posteriormente incluir el empleo del índice.
No es necesario seguir una secuencia concreta de enseñanza ni trabajar solamente un gesto cada vez, sino que en muchos casos es posible trabajar varios gestos de forma simultánea.
A pesar de recibir intervención, muchas personas con TEA no conseguirán comunicarse de forma verbal (Prizant, 1983). Esto ha determinado el uso de una variedad de SAACS como sistemas alternativos entre los que cabe destacar el empleo de gestos naturales (Newson y Christie, 1998; Gortázar, 2001), signos (Schaeffer, Musil y Kollinzas, 1980; Carr 1982) y sistemas de comunicación con ayuda con empleo de pictogramas, fotos, y una variedad de soportes como paneles, cuadernos de comunicación, comunicadores electrónicos, etc. (Frost y Bondy, 1994; Hunt, Alwell, Goetz y Sailor, 1990; Kozleski, 1991; Baumgart, Johnson y Helmstetter, 1996).
Podemos definir un sistema alternativo o aumentativo de comunicación como:
Instrumentos de intervención logopédico educativos destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicación y/o del lenguaje, cuyo objetivo es la enseñanza, mediante procedimientos específicos de instrucción, de un conjunto estructurado de códigos no vocales, necesitados o no de soporte físico, los cuales permiten funciones de representación y sirven para llevar a cabo actos de comunicación (funcional, espontánea y generalizable): por sí solos o en conjunto con códigos vocales o como apoyo parcial a los mismos (Tamarit, 7 993).
Su utilidad no se ha limitado a su empleo como sistema alternativo, sino que se emplea sistemáticamente de forma aumentativa (Gortázar, 2002):
- Para complementar la comunicación vocal en aquellos casos con autismo que presentan dificultades severas con la formulación o inteligibilidad del habla (síntomas dispráxicos asociados);
- En la intervención en casoscon trastornos semánticos (ecolaliay déficits de almacenamiento y acceso al léxico-anomias);
- En la intervención temprana para inducir el desarrollo del lenguaje oral o de otros códigos y
- En general, como sistema de apoyo a la comunicación en todo tipo de casos, tanto:
– en procesos receptivos como expresivos,
– para una diversidad de usos más específicos (sistemas de apoyo para entablar conversaciones; sistemas de apoyo para la narración de eventos pasados/futuros; enseñanza de nociones temporales, etc.).
Según Lloyd y Karlan (1984) podemos clasificar los SAACS en dos grandes ámbitos según el tipo de apoyo que necesite la persona con TEA para ponerlo en práctica:
- Sistemas sin ayuda o no asistidos: cuando la transmisión se realiza con el propio cuerpo.
- Sistemas con ayuda o asistidos: cuando necesitan de un soporte externo al cuerpo para la transmisión.
Trataremos en los párrafos siguientes de describir algunos de los sistemas aumentativos de comunicación más comúnmente utilizados en la práctica clínica y mejor validados en la literatura científica.
El programa PECS (Frost y Bondy, 1994), basado en los principios del Análisis Aplicado de la Conducta de Skinner, está especialmente diseñado para personas con TEA. Su aplicación se sucede de forma paralela al desarrollo típico del lenguaje. Es un sistema de comunicación expresiva, que utiliza los elementos de la comunicación comprensiva (elementos visuales: fotos, símbolos, tarjetas, etc.). No se utilizan ayudas verbales para facilitar la iniciativa y evitar la dependencia de ayudas. Requiere el intercambio de un símbolo entre un individuo no hablante y su interlocutor. Se inicia enseñando a la persona a entregar un símbolo al interlocutor para iniciar una petición, hacer una elección, proporcionar información o responder. Consta de 7 fases:
- Cómo comunicarse
- Distancia y persistencia
- Discriminación entre símbolos
- Estructura de la oración
- Atributos y expansión del lenguaje
- Responder a preguntas
- Comentar
El sistema PECS no necesita de la habilidad de imitación, contacto visual, orientación facial o habilidades motoras complejas como prerequisito. Se basa en los siguientes principios:
- Las personas aprenden a comunicarse para obtener objetos o eventos altamente motivantes (p.ej. comida o juguete). Objetos o eventos altamente motivantes pueden subsecuentemente convertirse en menos preferidos, por lo tanto, es crucial el determinar continuamente los objetos preferidos. Muchos de los individuos para los que PECS es adecuado no estarán interesados en objetos convencionales o típicos y pueden no tener una gran variedad de intereses.
- Primero el acercamiento se hace sin estímulo verbal. Maestros, padres o terapeutas deben permanecer en silencio y evitar proveer estímulos o incitaciones verbales mientras realizan el intercambio. Esta estrategia incrementa la posibilidad de que el individuo inicie una interacción en vez de responder solo después de un estímulo verbal.
- El acercamiento usa apoyos físicos de mayor a menor importancia para apoyar al menor de tal manera que se asegure una comunicación exitosa. Tan rápidamente como sea posible, los apoyos físicos se eliminan. Si es necesario, cualquier nuevo aspecto o fase del programa deberá de ser apoyado con apoyo físico.
Para más información sobre el sistema, puede visitarse la siguiente página web: http://www. pecs-spain.com/
Diseñado inicialmente para otras discapacidades, es un recurso muy útil para personas con TEA. Consiste en paneles de comunicación formados por dibujos que llevan impresos la palabra. El vocabulario se divide en seis categorías, recomendándose un color diferente para cada categoría. Está especialmente indicado para personas que tienen limitadas sus competencias comunicativas, pero tienen en su repertorio un mínimo de habilidades como intención comunicativa, agudeza visual y perceptiva y ciertas habilidades cognitivas.
El programa de habla signada es un ejemplo de sistema de signos en el cual el terapeuta presenta al usuario el habla acompañada de un signo, se sigue la estructura de la lengua oral, y se complementan algunas palabras habladas con signos.
Según Sotillo, M. y Riviére, A. (1998):
El objetivo más destacable (y el más destacado por los autores) es fomentar una producción espontánea por parte del niño no verbal. Este sistema resalta especialmente los aspectos expresivos (frente a otros programas o sistemas que enfatizan elementos de comprensión) y subrayan la importancia de que la persona no verbal comprenda de forma genuina el efecto de la producción de los signos; conseguir/ obtener “cosas» con palabras, en este caso a través de signos.
El Programa de Comunicación Total de Benson Schaeffer (Schaeffer, Kollinzas, Musil, y McDowell, 1977) (Schaeffer et al., 1980) incluye dos componentes que lo definen como tal y, a la vez, lo diferencian de otros procedimientos de intervención. El primer componente es el habla signada (producción por parte del niño / adulto de habla y de signos de forma simultánea). El segundo, el de comunicación simultánea (empleo por parte de los adultos, terapeutas, padres, hermanos… etc.; de dos códigos utilizados simultáneamente cuando se comunican con las personas sujetos de tratamiento: código oral o habla y código signado o signos).
El único requisito de su método es la intención de acción de un acto-conducta con la finalidad del logro de un deseo. Aprovechando esta intención de acción se puede lograr que aparezca la intención comunicativa en niños o niñas que anteriormente no la poseían.
Para empezar a utilizar este sistema es necesario detectar algún elemento (objeto, alimento, actividad…) que llame la atención del menor y regular el ambiente (evitando el acceso directo del niño o niña al elemento deseado), de forma que asocie la realización del signo correspondiente con el acceso a dicho elemento.
La instrucción mediante el Programa de Comunicación Total atraviesa varias fases. En la primera de ellas se enseña de forma independiente dos tipos de tareas. Alternativamente se le instruye en sesiones de aprendizaje de signos y en sesiones de imitación verbal. Una vez que la persona signa espontáneamente el signo aprendido y cumple con unos criterios de eficacia se pasa al entrenamiento en el siguiente signo. Cuando nuevamente ocurre el éxito en este signo y antes de pasar a otro se le entrena específicamente la discriminación entre los signos adquiridos. Schaeffer, Raphael y Kollinzas (2005) plantean que los tres componentes de un signo son la posición, la forma de la mano o manos y el movimiento final.
Schaeffer plantea la hipótesis de que “En los niños no verbales el uso espontáneo de las funciones lingüísticas enseña a ejercitar el desarrollo cognitivo y evidentemente el desarrollo social» (1982, p.410).
Pueden verse un compendio de signos que utiliza el sistema en el siguiente enlace:http://www. carm.es/web/pagina7IDCONTEN IDO=26&IDTIPO=246&RASTRO=c8Cn $m4331.4330
A la hora de tomar decisiones sobre el sistema de comunicación que se tiene que utilizar es necesario que educadores y padres compartan sus opiniones, y que las decisiones no se basen sencillamente en el medio que prefiere una parte sin tener en cuenta el entorno comunicativo. La propia esencia de la comunicación es que se trata de un sistema compartido y, aunque puede haber algunas variaciones individuales dentro de un grupo en la clase o un grupo familiar, debe existir un sistema que, como mínimo, utilicen y comprendan todos los miembros adultos del grupo de personas que se comuniquen habitualmente con él o ella. De forma general, podemos proponer tener en cuenta las siguientes variables para ayudar a tomar esa decisión:
- Inteligibilidad: para un usuario/a sin formación ¿serán los demás capaces de utilizar y comprender el sistema sin necesidad de aprenderlo? Es posible dar formación a otras personas, pero planteemos que por ejemplo vamos a pedir comida a un restaurante…
- Portabilidad y facilidad de uso: ¿podrá utilizarse el sistema en diversos contextos incluyendo situaciones al aire libre o una piscina, por ejemplo, sin necesidad de equipamientos elaborados o engorrosos?
- Compatibilidad con el nivel de capacidad lingüística, cognitiva, sensorial y física del usuario: ¿tiene la persona la capacidad suficiente para adquirir el sistema propuesto? para una persona con TEA es difícil llegar a comprender la finalidad de la comunicación por lo que resulta importante utilizar un sistema que la persona pueda comprender fácilmente sobre todo cuando hay una discapacidad grave añadida.
- Facilidad de uso dentro de los entornos presentes o que se prevén para el futuro: permite el sistema que la persona se comunique con quienes influyen actualmente en su calidad de vida y con quienes la ejercerán en un futuro.
- Normalización: ¿fomenta el sistema la inclusión en la sociedad o por el contrario fomenta el aislamiento y la separación de los demás?
A modo de reflexión, debemos plantearnos que nos encontramos frente a una persona con una necesidad desesperada de comunicarse a la que debemos de proporcionar herramientas para que pueda satisfacer esa necesidad. Lo que importa es el mensaje, no la forma, por lo que será necesario empezar a trabajar en un sistema de comunicación que entre dentro de sus posibilidades inmediatas. No hay que pensar que se ha renunciado a toda posibilidad de habla si se comienza a usar SAACS, la experiencia nos demuestra lo contrario, cuanto más trabajo se haga para aprender a comunicarse, más firmes serán los cimientos sobre los que se asegure esa comunicación en el futuro.
En la intervención en la comunicación, nuestro objetivo no es únicamente centrarnos en el niño o la niña con TEA, debemos apoyar e involucrar a la familia como agente activo de la intervención.
Para ello necesitará de nuestro apoyo y asesoramiento, que puede ir encaminado a:
- Desarrollar contextos anticipables y estructurados que favorezcan la comunicación.
- Proporcionar información necesaria para que comprendan mejor como es el desarrollo comunicativo de su hijo o hija.
- Apoyar en la consecución de los objetivos del programa de comunicación, proporcionándole ejercicios y rutinas concretas que pueden hacer desde casa.
- Ayudarles a adquirir técnicas básicas en comunicación que sean ajustables a su día a día.
- Proporcionar una visión realista (que no pesimista) del TEA y la evolución de su hijo o hija, que favorezca la implicación de la familia.
Creemos necesario que, abordando la comunicación, debemos empoderar a las familias para que puedan sentirse seguros en las interacciones con sus hijos o hijas, ello redundará en una mejora de las interacciones comunicativas que puedan producirse. Entre los recursos bibliográficos existentes, cabe hacer especial mención al Programa Hanen (Sussman, 1999) específicamente el volumen More Than Words de la colección, dirigido específicamente a padres y madres de niños y niñas con TEA, pretende que sean ellos mismos quienes potencien y promuevan al máximo el desarrollo de las habilidades comunicativas y sociales de sus hijos e hijas.
Partiendo de la base de que el aprendizaje de la comunicación se realiza a través de interacciones naturales en el entorno cotidiano (adquiriendo competencias directamente en el mundo real) se trabaja en contextos naturales. Parte de los intereses e iniciativas del niño o la niña y las consecuencias o premios son también naturales: lo que pide es lo que recibe.
Un elemento fundamental del programa Hanen es capacitar a los padres y madres para que sean los principales agentes de intervención con sus hijos e hijas, dotándoles de las habilidades necesarias para que adapten su forma de comunicación y su lenguaje. Se les ofrecen materiales prácticos e ilustrados, secuenciando las pautas de intervención en cuatro niveles o estadios posibles de comunicación, con lo que pueden «situar» a su hijo/a en un estadio concreto y así plantear objetivos