CAPÍTULO 10 LOS PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN EN NIÑOS PEQUEÑOS CON AUTISMO. BREVE GUÍA DE INTERVENCIÓN

CAPÍTULO 10 LOS PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN EN NIÑOS PEQUEÑOS CON AUTISMO. BREVE GUÍA DE INTERVENCIÓN

Ma Rosa Ventoso
Centro Leo Kanner de APNA

Introducción

Los problemas de sueño y alimentación son frecuentes en niños con autismo. Sin embargo, a pesar de la importancia que tienen estos dos factores para el adecuado desarrollo físico y psicológico del pequeño y el bienestar de la familia, las propuestas concretas de intervención son escasas y suelen reducirse a programas para mejorar los hábitos de autonomía en las comidas.

Los trastornos de alimentación en autismo aparecen con manifestaciones variadas, pero presentan como factor común la hiperselectividad alimenticia. Algunos niños autistas muestran desde los primeros meses de vida problemas para ingerir las cantidades necesarias y en algunos casos aparecen signos de intolerancia (vómitos y/o complicaciones intestinales), pero las dificultades se acentúan cuando hay que cambiar el tipo de alimentación introduciendo papillas. Se puede observar entonces desde el rechazo general hasta los primeros indicios de selectividad hacia ciertos sabores y texturas. Muchos niños autistas superan todos los intentos de las familias para introducir los alimentos sólidos y siguen tomando exclusivamente purés o papillas a los 5 ó 6 años. Otros, solamente aceptan comer si se les ofrece un determinado tipo de alimentos, sabores o presentaciones de las comidas. Además, la mayoría suelen tener asociadas las horas de las comidas o las situaciones de alimentación a «hora de llanto” u ocasión para presentar un amplio repertorio de conductos de oposición.

Son varios los factores que pueden condicionar estas situaciones. Algunos investigadores han sugerido la existencia de anomalías bioquímicas (Rimland, 1973) o metabólicas específicas (Colemen, 1985) relacionadas con los componentes nutritivos, que podrían estar en la base de la etiología del autismo o, por lo menos, de algunos de los “subgrupos autistas” (Raiten, 1988). En los últimos años, la investigación se ha centrado en el estudio de trastornos metabólicos. Está todavía por demostrar, sin embargo, la relación de los problemas de alimentación con la posibilidad de trastornos metabólicos en autismo -exceso de opiáceos ocasionado por la ruptura incompleta de ciertos alimentos como el gluten del trigo, la cebada, el centeno y la avena y de la caseína que procede de la leche o de los productos lácteos (Shattock y Lowdon, 1991, y Shattock y Savery, 1997)-, así como otros sobre alergias alimenticias e intolerancias- enfermedad celíaca-. Con independencia de la importante relación que pueda existir entre nutrición, etiología del autismo y dificultades de alimentación, quizá habría que tener en cuenta la conjunción de distintas características psicológicas propias de los niños pequeños con autismo. La primera hace referencia a la posibilid ad de que algunas personas con autismo presenten alteraciones sensoriales especialmente marcadas y graves en los primeros años del desarrollo (Williams, 1996). Algunas de estas personas (autismo con alto nivel de funcionamiento o síndrome de Asperger) con posibilidades para relatar sus recuerdos infantiles, hablan de experiencias sensoriales extrañas, que presentan en común la falta de modulación en casi todos los sentidos. Los umbrales sensoriales pueden verse alterados por violentas oscilaciones de hipersensibilidad o hiposensibilidad y en algunas ocasiones, incluso, por cambios de modalidad sensorial. Temple Grandin (1984, 1992) una autista con buena capacidad cognitiva y que ha descrito en artículos, libros y conferencias sus experiencias internas, cu enta que cuando tenía 2 ó 3 años, se veía sometida, a veces, a un bombardeo sensorial inexorable e incontrolado, los sonidos podían presentar un volumen extremo que la agobiaba y mostraba intenso interés por los olores, tenía necesidad de ser abrazada pero se sentía abrumada por los abrazos, que le podían producir dolor. Sean Barron (1992, citado por Peeters, 1994), otra persona con autismo, cuenta en su autobiografía:

Yo tenía un gran problema con la comida. Me gustaba comer cosas suaves y sencillas. Mis alimentos favoritos eran cereales -secos, sin leche-, pan, bizcochos, macarrones y espaguetis, patatas y leche. Estos eran los primeros alimentos que había comido en mi vida y los encontraba reconfortantes y tranquilizadores. No quería probar nada nuevo.

Yo era supersensitivo con las texturas de los alimentos, y tenía que tocar todo con los dedos para comprobar la sensación que producían, antes de meterlos en la boca. Odiaba profundamente que me dieran alimentos mezclados como tallarines con verduras, o la mezcla del pan con el “relleno” para hacer bocadillos. No pude NUNCA, NUNCA, meter eso en la boca. Sabía que si lo hacía me sentiría violentamente enfermo… Me gustaba comer las cosas que estaba acostumbrado a comer.

(Sean Barron, 1992, citado por Peeters, 1997, pg. 140)

Aunque las referencias sobre alteraciones perceptivas respecto a la modalidad gustativa son menores, es probable que algunos niños con autismo presenten un problema básico de hiperselectividad gustativa y posibles alteraciones sensoriales de modalidad olfativa, gustativa o táctil, que ocasionan selectividad hacia determinados tipos de alimentos, bien sea por su sabor, su olor o su tacto, de forma que muchas comidas, con probabilidad, resulten muy desagradables, poco apetitosas o, incluso, insoportables, mientras que otras, de sabores fuertes y extraños, figuren entre las preferencias de algunos niños con autismo. Por otra parte, cambiar de sabores, olores, sensaciones táctiles o, simplemente, de condiciones estimulares visuales del plato, puede constituir un reto para el sistema cognitivo de las personas de corta edad con autismo, que presentan una dificultad cognitiva central, que explicaría muchas de las «alteraciones conductuales” que presentan algunos niños. Por ejemplo, la dificultad para anticipar (Ozonoff, 1995; Ozonoff, Pennington y Rogers, 1991; Power y Jordan, 1996; Riviere, 1997), para «idear sobre el futuro” hace que tiendan a repetir las acciones, lugares o situaciones pasadas a fin de sentirse más seguros. La inflexibilidad- una de las características más universales y claras del procesamiento autista- puede tener como consecuencia el rechazo absoluto a cualquier novedad alimenticia. Los padres y educadores no suelen comprender el por qué de este rechazo y, con frecuencia, la única alternativa válida que encuentran es forzar al niño a comer, con lo cual se asocia (condicionamiento clásico) la ingesta de comidas nuevas, o todo el complejo estimular que compone la situación de comidas, a estados emocionales negativos y que el niño rechaza. Los responsables de la crianza, por su parte, comienzan de forma lenta pero continua a presentar muestras de aumento de niveles de ansiedad, ya que la comida constituye el signo capital de cuidado y aparecen sentimientos encubiertos de incompetencia y sensación de reto. En este punto, algunos padres conservan la calma y, con paciencia y sentido común, alcanzan con éxito la meta de que su hijo tome muchos de los alimentos que le van ofreciendo; otros, persisten en forzar de forma av ersiva sin mucho éxito o, incluso, con algunos retrocesos, hasta que optan por pedir ayuda profesional; y, la mayoría, ofrece al niño sólo los alimentos que toma sin problemas- biberones o papillas, alimentos selectivos como macarrones, espaguetis, etc- con tal de mantenerle nutrido y sin problemas. Un proceso de condicionamiento clásico puede ser el responsable de que muchos niños lloren por el simple hecho de ver un plato o la causa de rabietas cuando se les ofrece una pequeña porción de cualquier alimento, aunque estemos seguros de que el sabor del mismo es el preferido del niño. Es necesario entonces “romper” el condicionamiento de forma suave, pero firme y progresiva. Como acabamos de comentar, en el autismo existe una tendencia a repetir las situaci ones de la misma forma, independientemente de que las condiciones hayan cambiado (inflexibilidad), por ello, si un niño con autismo llora durante las horas de las comidas porque no le gusta el alimento que se le da, porque se le ha forzado a comer, manchándole o haciéndose daño en el forcejeo, porque ha presentado problemas intestinales relacionados con la comida o porque en ese momento preferiría ver una película de vídeo, aunque cambien las condiciones seguirá llorando de la misma forma, durante un periodo de tiempo mayor al esperable, únicamente por mantener la rutina establecida.

La asistencia a centros escolares, en muchos casos, constituye el inicio de solución a este problema. El cambio de las condiciones estimulares’por sí sólo- ayuda a romper el condicionamiento y la actitud distinta y más profesional de los terapeutas condiciona el comienzo de mejoría en los hábitos de alimentación y autonomía. En otros casos, el problema es más grave, bien porque se ha “cronificado” en el tiempo, bien porque se han producido intentos de intervención poco afortunados, que han agravado la negativa a tomar alimentos distintos. Algunos niños requieren de un programa específico y muy estructurado, llevado a cabo por personas que comprendan el funcionamiento psicológico subyacente y que “preparen” la intervención de forma profesional y sensible.

En principio, este tipo de intervención requiere la asunción de cierta “filosofía”, que tendría como principio nuclear “hacer de las horas de alimentación momentos relajados y agradables, situaciones en las que el acto de comer suponga un momento de relación personal intensa y agradable. El terapeuta o la persona encargada de la alimentación nunca debe aceptar sentirse retado por la conducta del niño, imponiendo la ingesta p or un principio de fuerza, sino por un principio de autoridad basado en el conocimiento, la perseverancia y la serenidad. Pasamos a describir los aspectos generales que configuran la «filosofía” de esta intervención.

1. Consideraciones generales

  • Las comidas son momentos agradables.
  • La hora de comer, sólo se come; no se juega ni se ve la televisión (se puede permitir al niño mantener un pequeño juguete en la mano).
  • La comida es algo “rico y apetecible”.
  • La comida constituye un ritual cuya forma la va a marcar el adulto.
  • Nunca se va a entrar a “luchar” con el niño ni a forzarle más de lo “imprescindible”.
  • Todos los días hay que comer, y hay que comer una cantidad previamente establecida.

2. Desarrollo del programa.

Para conseguir los mejores resultados cuando se establece un programa de hábitos de alimentación es preciso programar de forma cuidadosa cuáles van a ser los pasos y las condiciones, requisito imprescindible en todos los programas de intervención en autismo (Screibman y Koegel, 1981, Koegel, Russo y Rincover, 1977, Riviere, 1983, 1997). Las condiciones de aprendizaje deben mantenerse muy controladas en las primeras sesiones o fases del proceso. En función de la respuesta del niño, se van flexibilizando posteriormente, ya que hay algunos niños que «exigen” condiciones altamente estructuradas durante meses, mientras que otros consiguen adaptarse a la toma de nuevos alimento- en condiciones altamente estructuradas – en pocas semanas. En las líneas siguientes aparecen la serie de pasos que pueden guiar nuestra intervención:

2.1 Recoger información de los padres sobre qué alimentos toma sin problemas y forma de tomarlos: en biberón, con cuchara pequeña o grande, con «babi” o babero, sentado en las piernas o en silla, viendo el vídeo, con juguetes o si n ellos, etc.

2.2. Crear una rutina y mantener constantes las condiciones físicas.

Dar de comer siempre en el mismo lugar físico, la misma colocación espacial de mesas y sillas (que puede ser, en el caso de niños pequeños, la mesa al lado derecho y el niño sentado enfrente del adulto). Puede ayudar cantar una canción concreta. Si el niño come en casa, se puede establecer una rutina, por ejemplo, poner la mesa, mientras la madre le puede cantar «Comer, comer, comer, es lo mejor para crecer…”, preparar la silla especial de comer, el babero, etc, y subirle en volandas mientras le anuncia «a comer” con una entonación especial. Las rutinas deben establecerse considerando los gustos y preferencias de cada niño. Muchos pequeños se sienten más seguros si se utiliza siempre el mismo vaso (con un dibujo concreto), plato, bandeja, etc. El romper estas condiciones estimulares, en las primeras fases del tratamiento, puede hacer fracasar la intervención. Con algunos niños, sobre todo si son muy pequeños, es conveniente comenzar el programa en una habitación donde se encuentre solo y sin ruidos ni interrupciones. La ubicación es otra variable importante. Al principio, la posición ideal puede ser colocar al niño enfrente del terapeuta, de forma que las piernas del niño queden entre las del adulto, con la mesa situada a la derecha de ellos, con posterioridad se puede ir variando la ubicación, hasta que el niño coma enfrente de la mesa.

2.3 Así mismo, se debe hacer contingente al fin de la comida una situación muy gratificante, como realizar juegos interactivos circulares, ver una película de vídeo o folletos publicitarios. En cada caso, como es lógico, se eligen las actividades preferidas por el niño.

2.4 Las condiciones idóneas se consiguen si se comienza el programa en contextos distintos al habitual. El primer día de la nueva situación la persona encargada de la comida debe ser diferente a la que previamente venía cumpliendo esta función sin éxito. Debe llevarla a cabo además en un espacio físico distinto, para evitar todas las claves que puedan estar condicionadas a la anterior situación. Se empezará ofreciendo al niño comida “normal”. Si no la toma, no se le forzará, sino que se volverá a intentar dándole cucharadas o trocitos de alimentos con la mayor calma y espaciand o los ofrecimientos de 5 a 10 segundos. Probablemente el niño escupirá el trozo introducido o llorará, se tirará, se tapará la cara, etc. Con mucha tranquilidad y, como se ha dicho, sin forzar la situación, se volverá a ofrecer el trocito de comida unas cuantas veces más. Si no hay ningún cambio en su actitud, disminuyendo aunque sea ligeramente su conducta de rechazo, se optará por ofrecer los alimentos preferidos de la forma que se describe en el siguiente apartado.

2.5 Se deberá tener preparado el alimento que más le guste y que tome habitualmente. Con tranquilidad y delicadeza, se le ofrecerá el alimento con cucharilla pequeña, en pequeñas cantidades acercándoselo a la boca al niño con suavidad pero con firmeza. Si el niño rechaza el alimento, se le puede ofrecer la cucharilla, para que él se la introduzca en la boca. Si tampoco se consigue así, porque desconfía de lo que se le ofrece, puede resultar conveniente cogerle las dos manos con una de las nuestras, con cuidado de no hacerle daño, y acercarle el alimento a la boca (aunque lo escupa), a fin de que compruebe que lo que se le ha ofrecido es algo que le puede gustar. Inmediatamente deben soltarse las manos (en lo posible, los momentos de sujeción deben ser muy breves) y volver a ofrecer la segunda cucharada. Si el niño deja que se le introduzca en la boca, aunque lo escupa, se seguirán dándole mínimas cantidades, de la forma más natural posible y reforzándole de forma contingente y consistente con la aceptación del alimento: se puede, por ejemplo, cantarle «bien por el niño, bien …” , acompañado de estímulos motores repetitivos como dar «golpecitos” en la mesa con los nudillos o hacer un aspaviento, como de sorpresa y alegría por lo bien que come. Es muy importante buscar los refuerzos más natural es y divertidos para que funcionen con la mayor eficacia posible.

2.6 A medida que el niño vaya comiendo, se debe ir aumentando la cantidad de alimento, pero siempre de los sabores preferidos, es decir, de los que inicialmente tomaba. Este paso se considera estabilizado si se mantiene después de varios días. Prolongar el tiempo de alimentos preferidos en exclusiva puede entorpecer la evolución posterior.

2.7 Elegir una situación totalmente nueva para ofrecer alimentos nuevos, como la hora del bocadillo, un aperitivo, repartir golosinas … y al mismo tiempo que se le ofrece a toros niños. Si se trata de situaciones individuales al niño, ofrecerle directa o indirectamente alimentos nuevos. Estas situaciones deben ser rutinarias, es decir, que ocurran a la misma hora y en las mismas circunstancias todos los días. Muchas veces tomar sólo purés o papillas está asociado a una situación concreta, y el niño puede, o incluso le apetece, tomar alimentos sólidos y otros sabores, pero la fuerza de «invarianza” es mayor y anula el deseo de tomarlos. Se trata solamente de ofrecer el alimento, bien directamente al niño, bien dejándolo a su alcance mientras ve que los demás lo toman. A pesar del rechazo sistemático seguir ofreciéndoselo, sin darle mayor importancia y esperar.

2.8 Introducir sabores nuevos: Se elegirá un alimento de sabor similar al preferido, con la misma textura y temperatura. Se deberán colocar los platos como se presentan en el punto anterior, de forma que el niño vea el plato que tiene que tomar en primer lugar y el postre preferido. La cantidad debe ser menor que en el caso de la comida normal. Se ofrecerá el alimento al niño y, si lo rechaza, se insiste en el ofrecimiento con firmeza y paciencia. El plato debe quedar vacío -aunque haya que retirar cierta cantidad, preferiblemente sin que el niño se dé cuenta-. En ese momento, se pueden adoptar dos alternativas, tanto si ha tomado el alimento nuevo con gusto como si no: (a) ofrecer durante un tiempo el nuevo alimento aumentando la cantidad o (b) ofrecer cada día un sabor nuevo, pero manteniendo igual textura y temperatura. En función de las respuestas del niño, se puede optar por una u otra alternativa. Los nuevos alimentos sólo se ofrecerán en una de las comidas, el resto- la cena- estará constituida por la comida preferida y aceptada, aunque sean biberones, a fin de asegurar la adecuada nutrición del pequeño.

Tabla 1. Orden de presentación de los alimentos

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2.9 Cambio de texturas: Si el niño toma purés, deben presentarse más espesos de forma muy lenta y progresiva. Cuando el niño acepte alimentos más espesos, se deberán introducir dentro del puré pequeñas cantidades de comida sólida, machacada con el tenedor. Si el niño escupe las partículas, no se le atiende ni se intenta que se lo trague y se sigue dándole cucharadas. Posteriormente, se ofrecerá el alimento machacado con el tenedor. El siguiente paso será el tomar platos constituidos por comida machacada con tenedor, con introducción muy progresiva – una cucharadita diaria- de alimentos sólidos.

2.10 De forma simultánea se debe ofrecer alimento en forma sólida, pero en otra comida. Por ejemplo, en la cena o merienda, se pueden ofrecer alimentos sólidos que ya comiese el niño como patatas fritas, ganchitos, aceitunas… dentro de la rutina establecida y cumpliendo el principio de que sólo se va a tomar ese alimento.

2.11 Cuando se establezca el hábito de tomar sólidos en la merienda o la hora del bocadillo, se presenta en la comida. Se empezará por dos o tres porciones de tortilla de patata, francesa, jamón de Cork, etc, y de nuevo, con firmeza y paciencia, se obliga a probar cada una de las porciones. Se puede facilitar este proceso haciendo contingente a la ingesta del trocito de comida nueva un trocito del alimento sólido preferido, como patatas fritas, etc. Cada día se puede ofrecer un alimento sólido distinto para ir estableciendo, en primer lugar, un listado de comidas preferidas.

2.12. Cuando el niño tome alimentos sólidos será lógico que unos le gusten más que otros. Tenemos que procurar ofrecerle, por lo menos durante unos meses, menor cantidad y con menor frecuencia los alimentos que menos le gustan que los que le gustan.

Si el programa se lleva a cabo con personas distintas a los padres, cuando se consiga cada uno de los subobjetivos, el niño comience a aceptar determinados alimentos y hayamos establecido una situación idónea en la comida, es el momento de invitar a los padres para que observen cómo su hijo come y atiendan a la rutina y formas establecidas como hábito durante la situación de aprendizaje. De esta forma, el niño se va habituando también a comer en presencia de los padres, que, posiblemente, formen parte de un conjunto estimular discriminativo condicionado a comer sólo cierto tipo de alimentos o, simplemente a no comer o hacerlo llorando o dentro de rutinas anómalas, como correr, jugar con agua, ver la tele, etc. Los padres asistirán varios días, y pueden comenzar a dar de comer a su hijo de la m isma forma en que lo han visto hacer y en la misma situación. En algunos casos, los niños no aceptan este cambio de «sujeto” y el terapeuta da la comida, mientras los padres observan para hacerlo de igual forma o, creando su propia rutina, en casa, pero respetando el gradiente de introducción de alimentos. Como regla general, se introducirá un nuevo cambio en casa cuando esté totalmente establecido el paso en el centro educativo o terapéutico.

3. Los detalles que nos pueden hacer fracasar

En el apartado anterior se ha descrito una guía de toma de decisiones sobre las fases que tendrían que llevarnos a conseguir que un niño comenzara a ingerir alimentos sólidos y variados. Sin embargo, además de «ordenar” los pasos a seguir, en los niños con autismo resulta necesario cuidar todos aquellos «detalles” que parecen irrelevantes pero que pueden condicionar el éxito del programa ya que, algunos de ellos, se derivan del conocimiento profundo de las características psicológicas propias del síndrome. Algunos factores son más relevantes que otros para cada niño, pero, sin embargo, resulta conveniente revisar los aspectos que se describen a continuación, para controlar el mayor número posible de variables.

  • Ofrecer información visual anticipada: para informar sobre lo que va a comer. Poner delante del niño los platos que vaya a tomar: primero el puré y, después, el yogur o las natillas, etc, le permite reducir niveles de ansiedad (clásicos en autismo), asociados al descubrimiento del futuro y a la angustia e intranquilidad ante las novedades, que están muy frecuentemente presentes en los niños con resistencia a aceptar alimentos nuevos. Presentar en la mesa, o en bandeja, los platos colocados en el orden en que van a ser tomados. Si el nivel cognitivo del niño lo permite, resulta muy útil informar- desde por la mañana- a través de fotografías sobre lo que se va a comer; esta información debe ser «mirada y recordada” antes de iniciar la sesión de alimentación. La comida situada en la bandeja puede quedarse fría- sobre todo los segundos platos-. En su lugar podemos situar una fotografía clara de lo que se va a tomar.
  • Presentar la cantidad total que creamos que se va a comer: Al principio serán pequeñas cantidades que se le enseñarán al niño antes de empezar a comer. Es importante que el niño vea el plato vacío siempre. Si vemos que no conseguimos que se lo coma todo, esconderemos el sobrante (en un recipiente preparado de antemano para tal fin) y daremos por finalizada la comida ante la primera cucharada que coma o, que por lo menos, intente ingerir.
  • Dar siempre de postre algún alimento muy apetecible para el niño, como yogur, natillas de chocolate, zumos, etc, y ponerlo a su vista detrás del plato de comida, de tal forma que suponga una ayuda visual que le recuerde que se tomará después del plato. Sin embargo, algunas veces este estímulo puede dar lugar a que el niño se abalance sobre el postre sin querer comer el primero. En este caso podemos optar por: a) dejarle «hacer” sin darnos por enterados, y ver si abr e el envase (en el caso de que esté envasado), coge la cuchara y empieza a comer. Si le seguimos dando de comer y lo acepta intercalándosele cucharaditas de la comida se puede pactar con el niño y permitírselo, b)Si coge el postre y rechaza de plano la comida, se le retirará éste, y se colocarán en un sitio no alcanzable, avisándole de que no se puede coger y que se come al final. En la progresión de alimentos nuevos, los postres deben ocupar el último lugar, y presentar nuevos sabores y texturas cuando el niño ya coma distintos alimentos de segundo y primer plato. Si cambiamos con demasiada rapidez el único aspecto que se mantiene estable y que da confianza al niño, se puede producir un retroceso.
  • Prestar atención a que el niño no se moje ni se manche. Para muchos niños autistas resulta muy desagradable – insoportable- sentirse sucios o mojados. Pequeñas porciones de comida en la comisura de los labios pueden condicionar el bienestar de la situación, por lo que el terapeuta siempre deberá estar muy atento a los restos de comida y limpiar con suma suavidad al niño cada vez que se manche mínimamente.
  • Si el niño está acostumbrado a tomar alimentos de una marca comercial concreta o en un recipiente especial y no acepta la comida presentada en otro envase, ofrecérsela en el envase conocido y concreto, y, de forma progresiva, ir cambiando la forma del envase hasta llegar al plato. También se puede repartir el contenido del “tarro” dejando la mitad en el mismo y la parte restante en el plato y ofrecer alterna tivamente una cucharadita del tarro y otra del plato, para que el niño compruebe que se trata del mismo alimento y que no se le va a “engañar”, de forma que se descondicione el comer en el plato.
  • No mezclar – juntar en el mismo plato o en la misma cuchara- el alimento que le guste con algo nuevo, como se suele hacer con muchos niños cuando se intenta que acepte sabores nuevos. Ofrecer las comidas «puras”. En niños con autismo, estos pequeños engaños pueden dar lugar a rechazo absoluto de cualquier comida, ya que se asociará cada cucharada a novedad y falta de previsión, lo que causa desconcierto, displacer y ansiedad.
  • No “ofrecer” una nueva cucharada mientras no se haya tragado la anterior. Si la cantidad que está dentro de la boca es grande el niño no podrá masticarla ni moverla, de forma que podemos crear el hábito de abrir la boca y aceptar todo, pero no masticar ni tragar. Este problema es muy frecuente y resulta difícil de eliminar una vez establecido.
  • En algunos casos, especialmente cuando se deja la comida dentro de la boca sin tragar puede ayudar mucho ofrecer después de la cucharada de comida una cucharadita de zumo de naranja con la cantidad de azúcar que a cada niño le guste u ofrecer una pequeña porción de un alimento que le guste para que trague y poder comer lo apetecido. Muchos niños con problemas de comida, mastican y tragan patatas fritas, galletas, cortezas, etc. Estos alimentos que se deben masticar, si se hacen contingentes a ingerir el que se ofrece, no sólo motivan, sino que van creando en el niño hábito de masticación continua.
  • Colocar a su alcance agua- en vaso o biberón – que el niño toma cuando quiere o pide. Si se excede en el consumo de agua, se puede hacer contingente a la ingesta de dos o tres cucharaditas seguidas de comid a.
  • Cuidar especialmente que las comidas estén apetitosas y con un estado de textura y TEMPERATURA adecuadas: especial cuidado hay que poner en no ofrecer alimentos muy calientes que quemen al niño y condicionen de forma negativa la situación de comer. L as respuestas de la mayoría de los niños con autismo no son fáciles de descifrar y no atienden a los patrones normales de rechazo, por eso si el niño se ha quemado, puede seguir abriendo la boca y comiendo, al mismo tiempo que llora, o presentar una alteración grave de conducta, como tirar el plato al suelo, sin dar señales «normalizadas” que puedan ayudar a establecer una relación causal clara. Además hay que considerar la posibilidad de alteraciones sensoriales, por lo que es necesario observar en cada caso si prefiere la comida fría o caliente, suave o áspera, con caldo o seca… A veces, los niños tardan mucho en comer y la comida se queda fría, de forma que comienzan comiendo bien y pronto rechazan la comida, no por falta de apetito, sino porque no pres enta las características estimulares anteriores- inflexibilidad- o porque muchos alimentos al enfriarse cambian el sabor y la textura, siendo difíciles de ingerir hasta para los adultos más voraces. Existen en el mercado platos térmicos, que guardan las propiedades de temperatura durante un tiempo mayor que los normales y que pueden emplearse en casos concretos.

De esta forma, en muchos casos podemos conseguir el paso de la alimentación muy selectiva a otra más natural, aunque puedan persistir preferencias y selectividades especiales durante años. El proceso suele ser lento, y aunque la evolución es muy variable en función del niño, puede suponer un esfuerzo de uno o dos años por parte de los responsables, sin embargo «merece la pena”, ya que las satisfacciones para la familia y el propio niño son muy importantes.

Tabla 2. Lista de los aspectos más importantes a considerar en los programas de alimentación

4. Problemas específicos y pautas de intervención inadecuadas .

Esta guía de intervención está especialmente indicada para niños que no aceptan alimentos sólidos, pero las dificultades relacionadas con la comida pueden ser muy variadas. Algunas de las más frecuentes son tragar sin masticar y dejar la comida en la boca sin tragar, o hacer una «bola” con cierto tipo de alimentos y mantenerla en la boca mucho tiempo (incluso horas) sin deglutirla. Algunos sencillos consejos pueden ayudar en estos casos.

No aceptar la comida ofrecida en cuchara

La imagen del niño con cuatro o cinco años con un biberón entre las manos resulta familiar para las personas relacionadas con el autismo. La entrada en un centro escolar suele marcar el inicio del abandono del “bibe”. En principio se debe restringir el uso del biberón a los m omentos de tiempo libre (recreos, comidas, etc), para ir haciendo que desaparezca paulatinamente. De forma simultánea, desde el primer día, en el centro se debe ofrecer en plato el mismo alimento que toma en biberón y dárselo con cuchara en la forma que se ha descrito este programa. No resulta fácil conseguir este objetivo, por lo que es previsible que no se ingiera comida- al menos en las primeras sesiones y, en algunos casos, durante periodos más largos de tiempo-, por lo que en sus casas seguirán tomando el alimento en biberón hasta que se establezcan pautas de alimentación adecuadas en el centro. Si el tratamiento se realiza en el contexto familiar, la comida “de cuchara” sólo se ofrecerá al mediodía; el resto, se dará con biberón. Cuando comience a tomar alimento en plato, se deben seguir los pasos y condiciones que se han descrito en este programa.

Dejar la comida en la boca sin tragar

Algunos niños permiten que el alimento entre en la boca, pero, o no la cierran, o lo hacen con el alimento dentro sin realizar ningún movimiento con él. Si ofrecemos alimento triturado, la cantidad deberá ser muy pequeña para, a continuación, dar una cucharadita de zumo de naranja o limón azucarado, que ayude a provocar el reflejo de deglución. Si el niño toma al imentos sólidos, pero se los deja en la boca, resulta muy útil ofrecer inmediatamente un alimento preferido que haya que masticar, como patatas fritas, manzana dura… El alimento preferido debe ir desvaneciéndose, bien porque disminuya progresivamente de tamaño, bien porque se vaya ofreciendo con menor frecuencia. De esta forma se rompe el hábito de dejar la comida en la boca durante mucho tiempo. Otros niños mastican la comida pero con determinados alimentos hacen una “bola” que no pueden tragar. La intervención debe seguir los mismos pasos que en el caso de comida triturada que no se traga. La práctica generalizada de dejar al niño con la comida en la boca hasta que se la trague, no suele ayudar a solucionar el problema y refuerza el hábito de dejar la comida inmóvil en la boca.

Tragar sin masticar

Algunos niños tragan cualquier tipo de alimento sin masticarlo, lo que puede dar lugar a problemas digestivos. El primer objetivo que debemos marcarnos en estos casos es morder: ofrecer patatas fr itas- el adulto las pone en la boca del niño- de gran tamaño, que el pequeño tiene que partir con los labios o morder, trocitos de frutas duras cortados en forma de patata frita alargada para que sea necesario partir, caramelos masticables de formas alargadas, pan de sándwich untando con foie-gras o crema de chocolate, tiras de jamán serrano- buscar los alimentos deseados por el niño que tengan consistencia algo rígida pero que se partan – etc. Cuando el niño muerda se comienza con el trabajo de masticación, introduciendo pequeñas porciones de comida crujiente- arroz inflado, cortezas, patatas fritas, pan crujiente… – en la zona lateral de la boca, entre los molares, al mismo tiempo que se le ofrece un modelo exagerado de masticación por parte del adulto. La valoración positiva de las aproximaciones y la paciencia y perseverancia, como se ha resaltado a lo largo de estas páginas, resultan imprescindibles para conseguir el inicio de la masticación. Con posterioridad, se irán aumentando las cantidades y los tipos de alimentos.

Hiperselectividad

Muchos niños, no sólo autistas, «comen” bien, pero toman un repertorio muy restringido de alimentos y cuando se intenta la ingesta de uno nuevo se producen reacciones catastróficas, que pueden ser rabietas, vómitos y rechazo generalizado a todas las comidas. Algunos aspectos del programa pueden aplicarse para este problema, como, por ejemplo, ofrecer un trocito de comida preferida después de ingerir- o por lo menos introducir en la boca – el alimento nuevo, (las porciones de comida deseadas deben ir disminuyendo de tamaño, hasta hacerse imperceptibles), mantener la rutina de ofrecer todos los días un alimento nuevo antes de la comida preferida, ofrecer información visual sobre el postre-apetecible que va a tomar, cuidar de que el ambiente de la situación de alimentación sea siempre relajado y divertido, y forzar mínimamente con mucho cuidado y desdramatización las situaciones.

Llanto permanente

Es muy frecuente que los niños lloren durante las horas de las comidas . En general, es más conveniente seguir dando de comer pequeñas cantidades, ignorando el llanto y sin alterarse, que emplear sistemas de «time out”, o adoptar medidas especiales. Se rompe la rutina, se crea confusión y la experiencia muestra que no se suelen producir avances, ni controlar las crisis de llanto.

Pautas inadecuadas

En las páginas anteriores se ha presentado lo «que se debe hacer”, sin embargo, con frecuencia, resulta difícil no dejarse llevar por la desesperación y cometer errores que hacen que los terapeutas o padres «descarguen” tensión y agresividad, pero que no contribuyen a conseguir el objetivo marcado. Entre los errores más frecuentes se encuentran: forzar con restricción física, mientras embadurnamos la cara del niño y no conseguimos que trague nada, introducir alimento sólido directamente y en todas las situaciones, con el planteamiento de que si no puede comer otra cosa, en algún momento comerá (esta actitud puede tener consecuencias desastrosas para el niño autista, llevándole a situaciones extremas con problemas muy graves de nutrición, que incluso pueden amenazar su integridad física), manipular las mejillas del niño para que las mueva y mastique, dejarle con el plato de comida «castigado” hasta la siguiente hora, introducir porciones grandes para que el alimento se acabe antes, sin cuidar de que se haya tragado el «bocado” anterior, dejarle con la «bola” del alimento- de grandes dimensiones y muy difícil de tragar-, hablar continuamente recriminando al niño , y el más complicado de controlar: perder la paciencia y la calma.

5. Recapitulación

Estos principios y recomendaciones son generales, es decir, siempre resulta necesario acomodar los métodos particulares, como se ha podido vislumbrar a lo largo de las páginas anteriores, desde elegir la rutina idónea para cada niño, las canciones o los refuerzos inmediatos y naturales por la ingesta o por permitir la cercanía de la cuchara a la boca, hasta la elección de los alimentos en cada uno de los momentos de la toma de decisiones. Muchos niños presentan preferencia por alimentos que no podríamos imaginar, de sabores fuertes o ácidos, por ejemplo, y por otra parte rechazan otros que nunca habrá que obligar a tomar, respetando de forma mínima los gustos y preferencia. Por último resulta imprescindible considerar algunos aspectos que pueden resultar obvios, pero que, cuando se interviene directamente, no se tienen en cuenta por confusión u olvido como:

  • El proceso puede ser muy largo y no lineal, en ocasiones no sólo hay que adaptarse al niño en concreto, sino volver a puntos anteriores, cuando no estamos consiguiendo la evolución deseada.
  • Si el niño está enfermo de forma evidente o no- enfermedades no claras, como llagas en la boca, dolores de tripa-, no resulta conveniente forzar. Como se hace con cualquier persona, se le ofrece lo más apetecible y fácil de digerir.
  • Atención especial merece la masticación, porque aunque algunos niños tragan sin apenas masticar, suele ser el resultado de una intervención inicial inadecuada, en la que se ofrecen grandes cantidades de comida, obligando a tragar sin penas masticar para poder aceptar la cantidad nueva que se le proporciona.
  • Siempre se puede respetar una aversión específica, como le ocurre a cualquier persona.
  • La persona encargada del programa de alimentación- profesionales o padres- debe mostrar actitud muy persistente, confiada y paciente.

En el caso de que no sea posible realizar este tratamiento en contexto distinto al de la casa, las madres, o padres, pueden seguir todos los pasos

y consideraciones que aparecen descritas de la misma forma, pero posiblemente resulte más difícil y haya que emplear un periodo mayor de tiempo para conseguir los resultados deseados. Sin embargo, si se respetan los principios y se rompen las condiciones estimulares anteriores, creando una rutina diaria nueva pero inflexible, al mismo tiempo que el niño/a «siente” que la actitud de la persona que le alimenta ha cambiado, siendo más segura y confiada, los cambios pueden ser tan positivos y duraderos como lo s conseguidos en un centro de tratamiento.

La nutrición adecuada condiciona el desarrollo físico y cognitivo, pero de forma añadida, las situaciones de alimentación propician relaciones interpersonales intensas, ricas importantes en el desarrollo de todos los niños pequeños y de forma capital en autismo, por lo que es importante considerar los momentos de alimentación como tiempo de intervención terapéutica en el que se va a «trabajar” sobre aspectos centrales del desarrollo, no solo por los aspectos de salud y crecimiento, sino porque las situaciones de comidas son especialmente adecuadas para trabajar algunos factores centrales en el desarrollo de programas de intervención con niños autistas pequeños, como: contacto ocular para iniciar y mantener la interacción, comprensión y anticipación de situaciones a través de rutinas, inicio de autoplanificación y flexibilidad cognitiva- elegir y decir «no”-, desarrollo de funciones comunicativas básicas a través de precursores- dar y tomar-, comprensión y utilización de la función de demanda, y, lo que puede ser más relevante, comenzar a apreciar el valor positivo de las relaciones interpersonales y la necesidad de la comunicación en ellas. Los tiempos destinados a la alimentación no deben reducirse a «dar de comer”, aunque se haga con cuidado y paciencia; necesitan ser altamente planificados para conseguir el doble objetivo de mejorar los problemas de ingesta y potenciar la evolución general a través de la «utilización” de la situación para intervenir sobre aspectos centrales del desarrollo.

Finalmente, es necesario reflexionar sobre las implicaciones que tiene en la cultura occidental la alimentación a los hijos. Las situaciones de comida suelen tener asociados muchos componentes emocionales, por las implicaciones personales- de supervivencia- que están íntimamente unidas a la nutrición y las de valoración social, de forma que unos padres que no alimentan adecuadamente a sus hijos son muy castigados socialmente. Por todo ello, hay que saber y tener presente que l os autistas pueden plantear hasta al mejor experto retos de difícil solución en alimentación y sueño y que los padres no son más que las víctimas de un trastorno específico, cuya solución o remedio sobrepasa las competencias normales de habilidades de crianza.