CAPITULO 10: TRABAJO CON FAMILIAS Y HABILIDADES ADAPTATIVAS

CAPITULO 10: TRABAJO CON FAMILIAS Y HABILIDADES ADAPTATIVAS

10.1 PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN EN TEA

En atención temprana es fundamental la implicación de la Familia, así como que el programa que priorice los objetivos de la comunicación y fomente el juego y el desarrollo social. Parte del trabajo consiste en enseñar a los padres y madres cómo favorecer el desarrollo de sus hijos e hijas, cómo generalizar los aprendizajes y cómo afrontar problemas de conducta, en sus entornos naturales de desarrollo. Previo a ello, será junto con los padres, con quién establezcamos los objetivos a trabajar. Juegan un papel fundamental, ya que son los que guiarán a los profesionales sobre la priorización de los objetivos, conociendo las necesidades y características individuales de los menores y las circunstancias concretas de su familia.

En la actualidad es el enfoque centrado en la familia el que está guiando la manera de comprender la atención temprana y nuestra relación con las familias. Las intervenciones centradas en las familias de las personas con TEA, se desarrollan en contextos naturales, buscan, por un lado, implicar a la familia en la intervención con el menor, partiendo de las necesidades y fortalezas de la familia, y por otro, buscar soluciones a las dificultades que se van encontrando. El modelo centrado en la Familia tiene muchas definiciones y modelos de aplicación, pero todos tienen en común los siguientes puntos:

  • La elección de la familia, animando a estas a reivindicar sus necesidades prioritarias y a que los profesionales respondan a ellas (Dunst, Johanson, Trivette y Hamby, 1991; Turnbull, Turbiville y Turnbull, 2000).
  • Sedirigealospuntosfuertes(BaileyyMcWilliam,1993; Dunst,Trivettey Deal,1988;Saleebey, 1996). Se identifican las prioridades de la familia, los recursos y las preocupaciones.
  • Toda la familia es unidad de apoyo. Hay que dar apoyo a toda la familia (padres, hermanos, familiares) y no solo a la persona con TEA.

Además, en el ámbito general de la discapacidad, en los últimos treinta años estamos viviendo significativos cambios en tres paradigmas: el de la discapacidad, la calidad de vida, y la prestación de sistemas individualizados de apoyos, lo cual genera importantes retos y oportunidades en los servicios. Desde esta perspectiva, consideramos que el conocimiento profundo del trastorno nos llevará a poder planificar los apoyos necesarios que garanticen el bienestar y desarrollo de la persona con TEA, con el objetivo final de mejorar su calidad de vida.

En este sentido, el modelo emergente de investigación familiar se centra en el modelo de Calidad de Vida de la Familia/la Capacitación Familiar (Turnbull y Turnbull, 2001; Murphy, Lee, Turnbull y Turbiville, 1995). Dicho modelo describe la capacitación como el proceso y la calidad de vida como el resultado.

Los elementos de la capacitación son, por un lado, la participación de los interesados principales, y por otro, el compromiso de cambiar la ecología comunitaria, lo que supone realizar las adaptaciones necesarias en el entorno, para permitir a las familias mejorar su calidad de vida.

Todos los miembros de la familia son unos importantes jueces a la hora de compartir ideas, preferencias y formas preferidas para resolver los problemas. Un proceso capacitador anima fuertemente a la autodeterminación de los niños y los jóvenes discapacitados, desde la más tierna infancia, para desarrollar la motivación y el saber/las habilidades para dirigir sus propias vidas (Turnbull y Turnbull, 2001; Wehmeyer, Palmer, Agran, Mithang y Martin, 2000; Wehmeyer, 2001).

La evaluación de la calidad de vida de las personas con TEA es compleja, entre otros motivos, porque hay muy escasos instrumentos estandarizados específicos, pues la mayoría de las escalas están construidas para medir la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual (Cummins, 1993; Felce y Perry, 1995; Schalock, 1990; Schalock y Keith, 1993), y no tanto las dificultades que ellos presentan en interacción social, comunicación y flexibilidad cognitiva (Plimley, 2007).

Con el fin de conseguir una mejora de la calidad de vida tanto en los servicios como en las personas con TEA se utilizan la Planificación centrada en la persona (PCP) y la Planificación centrada en la familia, en las que se prioriza la participación activa de las familias en los procesos de toma de decisiones (Peralta y Arellano, 2010). Un objetivo prioritario debe ser mejorar la calidad de vida familiar porque ello influirá en la calidad de vida de la persona con TEA.

La PCP es un enfoque surgido del movimiento de inclusión social de las personas con discapacidad intelectual (Holburn, 2003), que otorga una gran importancia al concepto de autodeterminación (Deci, 2004), resaltando la capacidad del individuo para convertirse en el agente causal de su propia vida (Wehmeyer, 2006) y el derecho de las personas con TEA a tener una vida independiente, de calidad y autocontrolada (López, Marín y de la Parte, 2004; Cuesta Grau, y Fernández, 2013). Por lo tanto, como resume Berta Salvado:

Todos los modelos de intervención deben integrar las habilidades de comunicación funcional, aprendizajes significativos, llevarse a cabo en diferentes contextos, abordar las conductas problemáticas mediante el apoyo conductual positivo, potenciar actividades con iguales, y enfatizar el papel de la familia en la planificación e implementación de los objetivos del programa (Salvado, Palau, Clofent, Montero y Hernández, 2012).

10.2 LA FAMILIA Y EL TEA

Existen numerosa bibliografía acerca del impacto de un hijo o hija con TEA en la familia, y lo que se muestra en todos ellos es el aumento del estrés familiar (que incluso se puede convertir en crónico). Dadas las características particulares del TEA, el estrés parece ser mayor que en familias que tienen hijos e hijas con otras psicopatologías. Los padres de niños y niñas con este trastorno, muchas veces no saben cómo tratarlos, cómo comunicarse con ellos, cómo afrontar los problemas de conducta, cómo «romper» su aislamiento, etc.

Muchas de las familias pasan por un periodo largo de incertidumbre acerca del diagnóstico, pese a que existe un fuerte grado de acuerdo en que un diagnóstico temprano, y el inicio de una intervención especializada mejorarán el pronóstico (entre otros motivos por la mayor plasticidad neural en los tres primeros años de vida).

Hay un hecho que, además, para las familias es difícil de asumir: la mayoría de los menores no presentan alteraciones físicas, además de pasar unos primeros meses en que aparentemente «todo va bien» en su desarrollo, aunque como hemos visto en capítulos anteriores no sea así. En palabras de Riviére:

El hecho de que la mayoría de los niños con autismo no presentan alteraciones físicas evidentes dificulta la toma de conciencia del problema. Al principio, da la sensación de que no interactúan con el niño, sin que sea muy claro para ellos de quien es la culpa del repetido fracaso de los intentos de relación. […] Produce sentimientos confusos de culpa, frustración, ansiedad, pérdida de autoestima y estrés. La sensación de que «algo se ha hecho mal» en esa relación primera que normalmente produce desarrollo, símbolos, lenguaje, capacidades sociales cada vez más complejas y sutiles. Las primeras fases de desarrollo del cuadro son especialmente duras para la familia (Riviére, 1997).

Por una parte, suele pasar tiempo desde que se aprecian los primeros síntomas y se acude a un servicio para que diagnostiquen al menor. Por otro lado, las diferentes opiniones de los profesionales acerca del diagnóstico y el aún escaso número de profesionales formados en herramientas consensuadas internacionalmente como imprescindibles para el diagnóstico del TEA, hacen que se dude acerca de lo que está ocurriendo, y puede que la familia no llegue al diagnóstico por parte de un equipo especializado en edad temprana.

El estrés suele ser máximo cuando las familias comienzan a buscar el diagnóstico. En un estudio llevado a cabo por Coulthard y Fitzgerald (Coulthard y Fitzgerald, 1998) describían la búsqueda del diagnóstico como la «búsqueda del Santo Grial». Este proceso suele ser largo, y en muchas ocasiones, un peregrinaje de aquí a allá. Aunque también hay familias que creen saber cuál es el diagnóstico, y acuden a los servicios especializados a confirmar sus sospechas.

Cuando las familias reciben el diagnóstico, parece que sienten un alivio (por fin saben a ciencia cierta qué le ocurre a su hijo o hija, y por qué se comporta así), aunque ese sentimiento es extraño y dura poco (un alivio pasajero), pues suele ser un proceso muy doloroso.

10.2.1 El impacto del diagnóstico en la familia. Etapas del proceso

Comprender qué le ocurre a un hijo o hija con TEA y aceptarlo, es un proceso difícil y largo para la familia, y no se supera con el hecho de conocer el diagnóstico. Este proceso lleva su tiempo, y en algunos casos no se termina de asimilar nunca, puesto que hay momentos (frecuentemente coincidiendo con nuevas etapas, nuevos retos) en que parezca que «se vuelve atrás». La duración de cada etapa variará de unos a otros incluso dentro de la misma familia.

Como impactará el diagnóstico en la familia, dependerá de diversos aspectos entre los que podemos destacar:

  • La historia personal: la salud que tienen cuando reciben la noticia, el balance de pérdidas vitales y cómo las han superado, la formación y cultura y la iniciativa para proyectos suyos.
  • Los rasgos personales como su madurez emocional, introversión/extroversión, su capacidad intelectual, su autonomía o dependencia, cómo afronten los cambios y los conflictos y sus habilidades comunicativas.
  • La capacidad intelectual del hijo/a y psicopatología asociada.
  • La escala de valores como creencias religiosas, espirituales, ética, valores.
  • La red de apoyos de que disponen, tanto el familiar como social.

La reacción de los padres y madres ante el diagnóstico puede pasar por las mismas etapas que las del duelo por la pérdida de un ser querido o como afrontamiento a una crisis grave. En el primer caso, tomaremos el modelo de Elizabeth Kübler-Ross (1969) para describir las etapas del proceso de duelo. Inicialmente establecidas en cinco (negación/ira/negociación/ tristeza y aceptación), fueron ampliadas posteriormente a ocho (Kübler-Ross, 2008), no siendo necesario pasar por todas ellas, ni hacerlo en el orden que se nombran:

  1. Shock y parálisis.
  2. Negación y rechazo.
  3. Enojo/ira.
  4. Miedo, tristeza y culpa.
  5. Aceptación.
  6. Perdón.
  7. Búsqueda del sentido y renovación.
  8. Serenidad y paz.

Si seguimos los modelos de la respuesta a una crisis grave, encontraríamos que los sentimientos y/o procesos que las familias tienen que pasar son similares: shock/depresión/ reacción/ aceptación de la realidad. Y según Riviére (1997), las grandes crisis dan lugar a un proceso psicológico complicado, que pasa por varias fases hasta llegar a una auténtica asimilación:

  1. Inmovilización.
  2. Minimización.
  3. Depresión.
  4. Aceptación de la realidad.
  5. Comprobación.
  6. Búsqueda de significado.
  7. Interiorización real del problema causante de la crisis.

Es muy importante conocer todos estos procesos o fases por los que pasará la familia, pues así podremos valorar en su justa medida actitudes como, por ejemplo, la implicación de los padres y entenderlas, otorgándoles un motivo.

Según el modelo ABCX (Bristol, 1987), las consecuencias para la familia (X) dependen de las características del estresor-hijo o hija- (A), de los recursos familiares (B) y de la percepción familiar de la situación (C). Así, que la reducción del estrés dependerá de las modificaciones que ocurran en los otros tres factores (A, B y C). Es decir, según la evolución del menor, los recursos con que cuente la familia a lo largo de todo el proceso vital del hijo o hija y la percepción subjetiva que tengan de la situación, así variará el estrés que tendrán.

De nuevo Riviére (1997) repasa los factores generadores de estrés en las familias:

La dificultad para comprender qué le sucede al niño, la naturaleza inherentemente culpógena del propio autismo, la gran dependencia mutua que se crea entre los niños autistas y sus padres, la dificultad para afrontar las alteraciones de conducta y el aislamiento, la falta de profesionales expertos, la limitación de las oportunidades vitales y de relación que supone, en un primer momento, la exigencia de una atención constante al niño, etc.

Esto agrava otras dificultades familiares como problemas de pareja, económicas o de atención a los hermanos…

Así, para procurar una mejor convivencia, que ya de por sí, será agotadora y estresante por todas las demandas que conlleva, es conveniente que los padres y madres conozcan en profundidad las características del trastorno, con las limitaciones a nivel de relaciones sociales, comunicación e imaginación que supone. Tener unas expectativas realistas con respecto al hijo o hija con TEA y mantener un clima familiar de calidad son dos aspectos fundamentales de la convivencia positiva (Doménech, 1997).

Ante las situaciones de crisis, hay dos tipos de afrontamiento, principalmente. El dirigido a la emoción, está caracterizado por actitudes de rechazo, evitación, negación, y, como formas de reducir el estrés puede aparecer la obsesión por el trabajo, la institucionalización del hijo o hija, sobreprotección, no hacer actividades con el hijo o hija afectado/a, entre otras. Y, en el dirigido al problema, los familiares buscan formas racionales de afrontar el problema y emplean los siguientes objetivos: modificar la conducta del hijo/a e identificar las fuentes de estrés y desarrollar estrategias para reducir el mismo.

10.2.2 Estrategias útiles tras el diagnóstico

A continuación, nombramos algunas de las estrategias que suelen servirles a los padres y madres tras recibir el diagnóstico. Entre ellas están el hablar de lo que sucede, cuidar de su propia salud y bienestar, además del bienestar y salud del resto de la familia, tener ideas y actitudes positivas, buscar apoyo social, servicios y recursos, tener mucha paciencia, buscar asociaciones de padres y madres e incrementar los recursos de afrontamiento del estrés.

Las estrategias cognitivas y las conductuales parece que son las más eficaces para incrementar los recursos de afrontamiento del estrés de los padres de los hijos con discapacidades psíquicas. Algunos autores describen la adaptación cognitiva a las situaciones estresantes a partir de tres dimensiones:

  • Atribución causal al suceso. Aunque aún no se conoce la etiología exacta del trastorno, el comprobado origen biológico del mismo, exime de responsabilidad a las familias por pautas inadecuadas de crianza o apego, como erróneamente se atribuía hace unas décadas («madres frigorífico»).
  • Percepción de control sobre el acontecimiento. Hay dos tipos de control, el de la información y el conductual, por lo que gracias a una información adecuada los padres y madres podrán desarrollar las habilidades necesarias para modificar la conducta de su hijo o hija.
  • Aumento de la autoestima. Suele ser una consecuencia de la evolución del menor, ya que esto acostumbra a incrementar los sentimientos de autoeficacia y a reforzar la convicción de que están ayudando a su hijo o hija.

Mediante las estrategias conductuales se busca modificar la conducta del menor y la de los padres. Las técnicas específicas que se han aplicado con los padres y madres para tratar las consecuencias más habituales del estrés (ansiedad, depresión y desórdenes psicosomáticos) son diversas: autosupervisión, entrenamiento en relajación, autoevaluación, afrontamiento y modelado. Se tiende a priorizar la habilidad por encima de la emoción y la empatia, y se trabaja con la hipótesis que las habilidades aprendidas para el manejo del estrés benefician directamente a los padres e indirectamente al niño o niña.

10.2.3 Evaluación de la situación familiar

Tanto durante el proceso de evaluación, como posteriormente, se debe evaluar la situación familiar. Esto es, con qué apoyos cuentan, qué necesidades presentan, cómo valoran su calidad de vida, y qué apoyos deben de tener. La obtención de esta información suele realizarse tanto a través de cuestionarios de calidad de vida, como mediante entrevistas semiestructuradas. Una de las escalas que se pueden utilizar es la Escala de Calidad de Vida Familiar (Verdugo, Rodríguez y Sainz, 2009). Otras escalas de Calidad de Vida pueden ser la Escala GENCAT (Verdugo, Arias, Gómez y Schalock, 2008), Escala Fumat (Verdugo, Gómez y Arias, 2009), Escala San Martín (Verdugo et al., 2014), Escala Inico-Feaps (Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Clavero, y Tamarit, 2013), CVI-CVIP (Sabeh, Verdugo, Prieto y Contini, 2009) o CCVA (Gómez-Vela y Verdugo, 2009).

Tras realizar la valoración, se puede intervenir desde las diferentes áreas, para dar el apoyo necesario, mediante, por ejemplo, grupos de apoyo emocional y grupos informativos o apoyo individual, prestado por diferentes profesionales.

También se ofrece en algunas entidades, apoyo prestado por otros padres y madres mediante grupos de autoayuda.

Por tanto, a pesar de la importancia de ofrecer apoyo tras el diagnóstico, también habrá que hacerlo en otros momentos importantes para las familias como cuando van a comenzar con la escolarización, o cuando llegan a la adolescencia.

10.2.4 Apoyos

EL apoyo social constituye un factor fundamental para el equilibrio de las familias. Dunst y Trivette (1990) dividen el apoyo social en formal e informal:

1 0.2.4.1. Apoyo social formal

Este apoyo es el que prestan los profesionales, las entidades y servicios. Uno de los primeros apoyos formales es el del «canguro», pero el problema es encontrar a este tipo de servicio con personas que estén formados en TEA. También existen en las asociaciones programas de respiro familiar para cubrir parte del tiempo durante el cual los menores no son atendidos en los colegios y que ayudan a que las familias puedan conciliar la vida laboral, familiar y social.

La necesidad de los servicios de respiro familiar varía mucho de un caso a otro, pero sí se observa que lo requieren más las familias que tienen hijos o hijas con más necesidades de apoyo o cuando los niños o niñas alcanzan la adolescencia.

Una fuente importante de apoyo social proviene de las asociaciones de padres, las cuales transmiten información y satisfacen necesidades de las familias. Algunas organizan escuelas de padres para proporcionar apoyo emocional y formación, si bien, no está demostrado científicamente la utilidad de estos grupos, los profesionales consideramos que sí es útil para algunas de las familias.

10.2.4.2. Apoyo social informa

Este apoyo es el que prestan familiares, amigos o vecinos. Por las características de las personas con TEA, este tipo de apoyo es difícil de encontrar en muchas familias, si bien sabemos que el apoyo por parte del entorno cercano a la familia, es un factor importante de protección contra el estrés crónico.

10.2.5 Necesidades

Existen en la actualidad un mayor número de medios para afrontar las necesidades de las familias y evitar o minimizar el impacto de la discapacidad en su calidad de vida. La aparición de una discapacidad en la familia implica unos cambios (en las relaciones familiares, en el tiempo libre, en los trabajos de uno o de los dos progenitores y, por tanto, de la situación económica, en la salud, y en el estado de ánimo) y estos, a su vez, suponen la generación de nuevas necesidades en la familia (y estas van a cambiar a lo largo de su ciclo vital). Vamos a destacar una serie de necesidades:

  • Necesidades emocionales: muchas de las familias pueden necesitar apoyo emocional para afrontar los cambios que supone una persona con TEA y para los que no todas estamos preparadas.
  • Necesidades de información: Hasta no tener un hijo o hija con TEA, las familias no conocen la utilidad de algunos servicios especiales ni de los recursos que hay. Lamentablemente, resulta complicado obtener toda esa información.
  • Necesidades económicas: Los gastos que tienen que afrontar las familias para terapias, cuidadores, respiro familiar, etc. son elevados o muy elevados. Ello unido, a que, en muchas ocasiones, uno de los progenitores tiene que dejar de trabajar o reducir su jornada laboral, para poder atender al hijo o hija con TEA, hace que la economía familiar se vea mermada.
  • Necesidades en la vida diaria: compatibilizar la vida familiar y social con la vida laboral, es muy difícil, más cuando un hijo o hija tiene TEA. Los apoyos que pueden tener familias en las que no hay un hijo o hija con discapacidad, como un canguro, o un familiar que les recoja del colegio o les lleve a actividades extraescolares… son difíciles de encontrar cuando el familiar tiene TEA, entre otros motivos, porque no están preparados para asumir su cuidado.
  • Necesidades educativas: Cuando nace, y, sobre todo, cuando comienza a crecer un niño o niña con TEA, los referentes naturales desaparecen, no sirven, y los padres se sienten perdidos, pues no pueden comparar a sus hijos o hijas con otros niños y niñas sin TEA. Hay que formar a los padres y madres para que se sigan sintiendo capaces de ayudar a sus menores y para que en la escuela tengan los recursos necesarios para su educación. Este punto es muy necesario para que puedan solicitar los apoyos que necesitan y que están a su disposición, así como las revisiones en el dictamen de escolarización, (ordinarias y extraordinarias), solicitar las sesiones para que les expliquen las notas de su hijo o hija, etc.
  • Necesidades de planificación de futuro: Enseguida, comienza la preocupación que los padres sienten por el futuro de su descendiente, preguntándose hasta dónde llegará, si será autónomo, si trabajará, qué será de él cuando ellos falten…. Esto se agudiza cuando los padres y madres envejecen.

10.2.6 Los hermanos

Hay un conjunto de variables que condicionan la visión que cualquier hermano o hermana pueda tener de su vivencia con su pariente con TEA:

  • Dinámica familiar, estilo propio de funcionamiento de cada familia. Entre ellos podemos destacar la comunicación padres/madres-hijos/as, la organización jerárquica, la relación y apoyos que tengan en el exterior, la capacidad de resiliencia (capacidad de las personas de sobreponerse a períodos de dolor emocional y situaciones adversas) individual y familiar, el estilo previo de afrontamiento de cada familia…
  • Posición que ocupa el hermano o la hermana con TEA: si ya estaba cuando nació el hermano o hermana sin discapacidad o nació luego y rompió todas sus expectativas.
  • Número de hermanos.
  • Sexo del hermano/a o hermanos/as sin discapacidad.

En ocasiones, los hermanos o hermanas mayores toman un papel autoexigente y muy protector con su familiar con diversidad funcional e incluso con sus padres. Este rol puede llevarles a que no expresen lo que les pasa realmente, lo que piensan y lo que sienten. No quieren «molestar», «ya tienen suficientes preocupaciones…» Suelen sobreadaptarse a todo, y les cuesta manifestar sus necesidades y deseos.

Observamos en muchos casos, que los hermanos o hermanas menores suelen adaptarse mejor que los mayores a tener un hermano o hermana con TEA. Quizás, el hecho de haber nacido ya con esa realidad, les haga que la vivan con más naturalidad. Pero esto no supone que no tengan preocupaciones, sentimientos, y pensamientos acerca de su hermano o hermana. Todos (mayores o menores) los tienen en mayor o menor grado. Ellos, al igual que los adultos, se encuentran con sentimientos y emociones contrapuestas, que, si bien ya existen en una relación fraterna típica, en esta se pueden intensificar.

Sentimientos de amor y alegría por los logros conseguidos, «chocan» con los de celos, culpa, vergüenza, preocupación, sobreexigencia y enfado, entre otros. Estos sentimientos negativos muchas veces no son escuchados por los padres y/o madres, porque en muchas ocasiones los hermanos o hermanas no los expresan por sentirse culpables por tenerlos, o porque los padres y/o madres los coartan.

Lo que debemos hacer es dar lugar, espacio y tiempo a la expresión de los sentimientos de los hermanos, si bien no es fácil, y los padres y madres refieren los problemas que tienen para ello. También debemos animar a las familias a escuchar y aceptar esos sentimientos que a lo mejor no se comparten, pero es importante aceptar. Facilitar, propiciar, alentar que expresen lo que les ocurre en otros ámbitos vitales y no solo con respecto a su hermano o hermana con autismo. También es importante, ofrecerles la oportunidad de encontrarse con sus iguales (hermanos y hermanas de niños y niñas con TEA) que viven situaciones y sentimientos similares, y poder expresar en ese ámbito sus dificultades.

En ocasiones, los padres y madres ofrecen respuestas naturales ante situaciones haciendo que los hermanos y hermanas acepten que ciertas situaciones ocurren por tener un hermano o hermana con TEA. Deben dejar expresar al hermano/a sus sentimientos y mostrar empatia por ellos, además de poder involucrarlos buscando de manera conjunta una solución al problema en cuestión. También hay que tener en cuenta, que los adultos pueden expresar lo que sienten, y cuando esto ocurre en la intimidad de la familia íntima (pareja, padres, hermanos), no suelen ser juzgados por los demás.

Además de la importancia de habilitar los sentimientos, es fundamental dar información a los hermanos y hermanas. Ellos también tienen dudas, preocupaciones que, con información fiable, podrán desvanecerse, y así no crear falsas creencias como, por ejemplo, que se contagia, o que es un castigo, o de curaciones milagrosas. Hoy en día, la información está «a un click», pero no toda la que se encuentra es cierta. Si los hijos no afectados de TEA tienen una buena información, además de no tener esas falsas creencias, podrán responder a preguntas de amigos, vecinos y compañeros de clase… Por supuesto, esta información, habrá que adecuarla a la edad y a que ellos nos la soliciten. Si no lo hacen, nosotros se la ofreceremos mediante preguntas del tipo: ¿sabes qué le ocurre a______ ?, ¿sabes qué significa TEA? y respetaremos el momento en que el hermano o hermana decida querer tenerla, sin forzar el momento. Si lo ofrecemos y no la quieren, les daremos la oportunidad de retomarla cuando ellos estimen oportuno.

Trabajar con las familias, formarlas en TEA, en estrategias útiles que podrán utilizar con su menor, etc. ayudará a la calidad de vida de las mismas.

10.2.7 Los abuelos

Los abuelos y abuelas, cada vez con más frecuencia, ocupan un papel importante en las familias, convirtiéndose en un pilar fundamental en la educación de muchos niños y niñas. Su implicación se hace en muchos casos imprescindible, pasando mucho tiempo con sus nietos y nietas. Algo que no es diferente para una familia con un niño o niña con TEA.

En muchas ocasiones los abuelos y abuelas son los primeros en sospechar que algo ocurre en el desarrollo de sus nietos/as, y los que insisten a sus hijos/as en búsqueda de respuestas. Lo mismo que ocurre en los padres de los menores con TEA, los abuelos confiesan haber pasado por momentos muy duros desde la comunicación del diagnóstico.

El Interactive Autism NetWork (IAN) (Anderson, 2010) llevó a cabo una encuesta sobre el papel de los abuelos y abuelas en las familias con niños y niñas con TEA, en la que se destaca:

  • Casi el 30% de los abuelos fueron los primeros que se dieron cuenta de que había un problema en el desarrollo de su nieto o nieta.
  • Casi el 90% sentían que la experiencia de abordar con sus hijos adultos a la situación de los nietos mejoró sus relaciones familiares.
  • El 72% de los abuelos dijeron que tuvieron algún papel en la decisión del tratamiento de sus nietos.
  • Más del 7% dijeron que se mudaron para vivir en la misma casa de su nieto para poder ayudar en todo lo relacionado con criar un menor con TEA, mientras que el 14% se mudaron más cerca por la misma razón.
  • Más del 34% dijeron que cuidan a su nieto por lo menos una vez a la semana y uno de cada cinco abuelos indicaron que ofrecen transporte regularmente para su nieto.

Los abuelos y abuelas se preocupan por su nieto o nieta con TEA, por el resto de sus nietos y nietas y por sus hijos adultos. Algunos abuelos y abuelas necesitan ayuda adicional, ya sea de un grupo de apoyo, un miembro del clero o de un terapeuta. Una persona que haya pasado por experiencias similares puede ser de gran ayuda. De la misma manera que padres y hermanos/as, los abuelos y abuelas también necesitan apoyo de profesionales, asociaciones y servicios para conseguir una mejora en la calidad de vida del menor con TEA.