CAPÍTULO 12 LA FAMILIA DE LA PERSONA CON AUTISMO

CAPÍTULO 12 LA FAMILIA DE LA PERSONA CON AUTISMO

Ma Isabel Bayonas
APNA

La familia de una persona con autismo es exactamente igual que las demás familias y digo esto porque ya está bien de buscar siempre culpables. A los padres de una persona autista nos pasa como al resto de padres con hijos normales: que nadie nos ha enseñado, porque no hay universidad ni academia donde te preparen para ser padre y mucho menos para serlo de un autista.

¿Qué ocurre cuando nace un hijo? Lo normal en estos casos: te sientes feliz porque estás viviendo la experiencia más maravillosa de tu vida, vives pendiente de él en todo momento. Y, cuando observas a tu hijo tan sano, tan hermoso y, por qué no decirlo, ¡tan guapo!, no puedes imaginarte que a los pocos meses vas a empezar a notar cosas extrañas que no comprendes y que te cuesta reconocer pero, en el fondo, percibes que algo está ocurriendo.

Cuando ya es evidente que algo extraño sucede empieza el peregrinaje de pediatra en pediatra y ninguno sabe explicarte qué le ocurre. Después, psiquiatras, psicólogos, colegios… Mi hijo ha estado en siete colegios y le han echado de cinco. Eran colegios privados de Educación Especial, pero aseguraban que no se adaptaba. Unido a todo esto sufres la angustia y la tensión familiar y de pareja que se genera.

Las familias deben saber que es lógico y natural que existan problemas y tensiones. La tranquilidad y la calma se alteran y los planes e ilusiones que nos habíamos formado sufren un desajuste que se traduce en reproches, incomprensiones, depresión, etc. Pero debemos luchar para que toda la familia, padres y hermanos, comprendan el problema y se impliquen en la educación y el cuidado del autista. Debemos manejar expectativas realistas y a corto plazo, no debemos esperar milagros pero tampoco abandonar la lucha. No debemos lamentarnos porque no conseguiremos nada y el camino que nos queda por recorrer es largo.

En la familia en general siempre es muy importante la comunicación, el diálogo. En la de un autista esto se convierte en algo vital. Hay que compartir los problemas, hablar con los hermanos y explicarles qué ocurre, pedirles su colaboración, explicarles que, ante todo, deben tratarle con respecto y de la forma más normal posible. Si el hermano es más pequeño puede enseñarle a jugar, a interaccionar, a imitar. Si es mayor, debemos evitar que lo sobreproteja, que intente integrarlo con sus amigos fomentando la comunicación para que se interese por las cosas que le rodean. A los hermanos, por tanto, hay que implicarlos, pero evitando cargar sobre ellos una responsabilidad excesiva. No tenemos derecho a hipotecar sus vidas, debemos ser conscientes de que les estamos pidiendo que se enfrenten a una situación que les resulta difícil. Posiblemente, son muchos los hermanos que en algún momento de su desarrollo han deseado ser autistas para recibir más atención por parte de sus padres. Para un autista es fundamental un entorno familiar normalizado y tranquilo, pero también lo es para los demás miembros que la forman.

Es importante también implicar al autista en las tareas del hogar. Se pueden programar una serie de actividades tales como hacer su cama, poner la mesa, sacar la basura, secar los cubiertos, ir a comprar el pan o el periódico acompañado de alguien… Hay que reforzarle mucho porque, aunque creamos que no se enteran o no lo valoran, sí que les gusta que se les refuerce, por ejemplo, con un beso o un achuchón. Ellos agradecen que se les trate como a uno más de la familia. En mi caso, con mi hijo David, de 33 años, siempre intentamos que participe (a su manera) de todo lo que pasa en la familia. Hemos conseguido que ya no se autoagreda, que disminuya su hiperactividad y que sea más sociable y educado. Desgraciadamente, su nivel de competencias sigue siendo bajo, pero está integrado en su familia, que para mí es lo más importante, y en el entorno donde vivimos. Todo el mundo le conoce, le quiere y acepta como es.

Yo empecé la integración hace veinte años (me adelanté a la Ley) en mi barrio. Mi «tarjeta de visita” era:

“Hola, soy Ma Isabel Bayonas, soy la madre de David. Mi hijo es autista y quiero pedirle que me ayude porque estoy llevando a cabo un programa con él para que aprenda a hacer recados. Yo le diré que venga a por una barra de pan, por favor, cuando lo haga, pregúntele para que él le pida la barra”. Y me ayudaban. Así lo hice comercio por comercio: en el kiosco, en el supermercado… Hablaba también con la pandilla de niños del barrio y les pedía que intentaran jugar con él (esto no lo pude conseguir porque David no sabe jugar; pero conseguí que esos niños supieran qué es el autismo y aprendieran a ayudar y comprender mejor a las personas autistas). Con el paso del tiempo he logrado que todo el barrio le quiera y, lo más importante, que se sientan partícipes de la buena evolución de David, porque ahora me dicen: “Señora Bayonas, cómo ha mejorado David. Lo estamos consiguiendo”. ¿Verdad que es hermoso?.

Otro logro importante para mí es el cariño y respeto que sienten sus hermanos por él. Ellos comentan con sus amigos el problema, sus anécdotas y se sienten orgullosos de él. David siempre ha tenido una dependencia muy grande de mí, pero desde hace unos tres o cuatro años está más pendiente de su padre: le imita, le hace la «rosca”. Su comportamiento se ha normalizado más y eso me confirma que no debemos poner techo porque cada día pueden aprender algo nuevo.

Lo que sí debemos hacer todos nosotros, por el contrario, es intentar conocer su mundo. Nos pasamos la vida tratando de que ellos comprendan y se adapten al nuestro pero ¿hacemos nosotros algo por conocer y entender el suyo?

La persona autista es especial, diferente, pero, con sus virtudes y defectos, pueden proporcionarnos tantas alegrías y satisfacciones como cualquier otro. Debemos recordar que, aunque aparentemente no lo demuestre, el autista nos quiere y nos necesita, porque su familia es lo más importante para él. Tenemos que trabajar día a día para conseguir que sean lo más autónomos posible (teniendo presente que siempre van a depender de nosotros) y, sobre todo, lo más importante: para que sean felices. Yo he trabajado junto con mi familia todos estos años para lograr que mi hijo sea feliz y, ahora, es mi hijo el que nos hace felices a nosotros.

Para llegar a la aceptación plena de tu hijo con su problema (que no es lo mismo que aceptar que tienes un hijo con un problema) es necesario haber superado antes lo siguiente:

  1. No saber bien qué está ocurriendo.
  2. No saber bien qué expectativas tener.
  3. Muchas veces tender, equivocadamente, a culparse a sí mismo.
  4. Frecuentemente es el momento más desconectado del niño y cuando genera más alteraciones en la familia.
  5. Resulta difícil aceptar el cambio cuando ha habido un periodo previo de aparente normalidad.
  6. Se impone una reestructuración familiar más relajada.

Cuando hemos superado y aceptado estas fases, que durarán más o menos dependiendo de las familias, debemos entrar en estas otras más positivas:

  1. Conservar en la medida de lo posible la serenidad emocional.
  2. Comunicarse mucho entre todos los miembros de la familia (no volverse autistas).
  3. Pedir a los profesionales que sean claros, aunque duela y no sea el diagnóstico que queremos oír.
  4. Tener expectativas realistas y a corto plazo.
  5. Dedicar un tiempo al autista pero reservar también espacios personales y tiempo para divertirse.
  6. Cuidarse físicamente, hacer ejercicio, estar guapos.
  7. Usar procedimientos y métodos antiestrés.
  8. No perder nunca el sentido del humor y, sobre todo, quererte mucho.

Es muy conveniente entrar en contacto con otras familias con el mismo problema porque, de esta manera, podremos comentar con ellos nuestras dudas e intercambiar información, métodos, logros, problemas.

Las asociaciones de padres nos pueden proporcionar estos encuentros y, además, a través de ellos tendremos información psicológica, médica, jurídica, escolar y de investigación y, lo que es más importante, nos harán sentir que no estamos solos con nuestro problema (os lo dice una madre veterana en el movimiento asociativo).

Quisiera terminar mi exposición con un deseo: que sea este año 2000, por fin, el año en el que descubramos la causa del autismo y que sea, también, el año de los hermanos de las personas con autismo, porque la responsabilidad es de los padres, pero se le debe reconocer a los hermanos su comprensión, su compartir la responsabilidad, su colaboración, su ayuda, sus renuncias, su apoyo en tantas ocasiones y el enorme cariño por ese hermano autista.

Les dejo con un poema de la hermana de un autista, la hermana de David, mi hijo. Es el testimonio en verso de su amor por él.

QUERIDO NIÑO

A mi hermano David

Querido niño,

hoy has vuelto a hacerme reír.
Querido mío,

siempre querido y siempre mío.
Querido niño,

contigo ¡tanto he aprendido! …
sin sospecharlo siquiera
hiciste de mí alguien nuevo.

Querido niño mío

tú haces que la vida tenga otro sentido,
que lo material se torne inútil,
que el amor se vuelva infinito
y el dolor apenas perceptible.

Niño querido,

eres el regalo más preciado y más eterno,
eres la inagotable fuente de sabiduría
para nosotros, ignorantes,
que, siendo al parecer más sabios,
no somos sino tus pobres aprendices.

Querido niñomío siempre …
no me canso de mirarte
intentando descubrir en tu mirada
el secreto de tu eterna inocencia.
tesoro perdido para nosotros
que, obligados, debemos salir a diario
de tu mundo para entrar en aquel otro
que tú no aceptas.

Porque eres sabio, niño
porque allí no estás a gusto,
porque en ese otro mundo
tienes miedo de descubrir
que no hay mucha paz,
que la felicidad apenas existe,
que el rencor es cotidiano,
que lo justo y lo injusto se rozan a diario.

Y a ti te gusta tu mundo ordenado, ¡claro!,
sin sobresaltos, sosegado, pacífico, seguro.
y a mí, mi niño, me gusta descubrir tu mundo
contigo de mi mano.

Querido niño,

muchos dicen que no encajas
en nuestra sociedad de masas…

A ti te resulta indiferente.
pero para mí eres la pieza clave
en el rompecabezas de mi mundo
porque me haces recordar cada día
que al volver a casa
podré dar el amor y el cariño
que tanto cuesta dar allí fuera.

Querido niño,

¡cómo me gusta tu forma de ser!

¡cómo adoro tus sonrisas!

¡cómo te quiere mi corazón!
mi querido niño del alma.

¿qué sería yo sin ti?

Macarena Odiantes de Terán Bayonas