R. Peter Hobson
Clínica Tavistock y Departamento de Psiquiatría y Ciencias de Comportamiento, University College, Londres.
En su descripción original de 11 niños con autismo infantil, Leo Kanner enfatizó la incapacidad innata de estos niños para establecer con otras personas el contacto afectivo normal, biológicamente previsto. Fue de esta manera como intentó captar la esencia del autismo.
Creo que es muy importante tener presente qué fue lo que más impresionó a Kanner y qué es lo que impresiona a aquellas personas que por primera vez conocen a una persona con autismo. Para ello, presentaré un pasaje de un informe que Kanner escribió sobre uno de sus casos, Frederick, cuando le atendió en la clínica por primera vez:
Le llevó a la consulta del psiquiatra una enfermera, que después salió inmediatamente de la habitación. Su expresión facial era tensa, algo aprensiva y daba la impresión de inteligencia. Caminó sin rumbo durante unos momentos, sin manifestar señales de percatarse de los tres adultos presentes. Luego se sentó en el sofá, emitiendo sonidos ininteligibles, y después, bruscamente, se tumbó mostrando durante todo el tiempo una especie de sonrisa como de estar soñando. En los casos en que respondía a preguntas u órdenes, lo hacía repitiéndolas de forma ecolálica (i.e. produciendo un eco exacto de lo que había sido dicho). El rasgo más llamativo de su conducta era la diferencia entre sus reacciones ante los objetos y ante las personas. Los objetos le absorbían fácilmente, y mostraba buena atención y perseverancia al jugar con ellos. Parecía considerar a las personas como intrusos indeseados, a los cuales prestaba tan poca atención como le permitiesen. Cuando se le obligaba a responder, lo hacía de modo breve y volvía a estar absorto en sus cosas. Si se extendía una mano delante de él de forma que no pudiera ignorarla, jugaba con ella fugazmente como si fuera un objeto aislado. Sopló una cerilla con expresión de s atisfacción por el resultado, pero no miró a la persona que la había encendido.
En el texto anterior podemos observar a qué se refiere Kanner cuando habla de ausencia, en el niño con autismo, de contacto afectivo con los demás. Aunque aquí no es sólo una cuestión de “ver”, sino también de sentir.
(1) He intentado escribir este artículo de tal manera que sea una útil introducción de mi ponencia en la conferencia de APNA en Madrid, en Marzo de 2000. Para ello he adoptado un estilo relativamente informal. Algunas secciones de este texto han sido adaptadas del libro titulado: “La cuna del pensamiento”, que se publicará próximamente por Macmillan.
Normalmente una persona se siente en contacto con otra. Así es la naturaleza de las relaciones interpersonales. Es lo que los psicólogos del desarrollo denominan “intersubjetividad” – la unión directa entre las experiencias de una persona y las de otra. Esto ocurre cuando percibimos y respondemos con sentimientos a las expresiones de sentimiento de los otros. La felicidad del otro alegra nuestros corazones, el dolor de otra persona nos entristece y también su miedo nos transmite temor.
“Contacto afectivo” es en realidad esa clase de “contacto” especial que es característico de la psicología humana. Quizá esto no suene muy científico, y por otro lado, es muy difícil de captar a través de un experimento. Esta es la razón por la que tenemos que tomar muy en serio ese “sentir” cuando estamos con un niño con autismo. Aunque pueda ser escurridizo para la ciencia, el contacto afectivo es increíblemente importante para la vida social de los seres humanos. De igual modo, creo que es increíblemente importante en la comprensión interpersonal (Teoría de la Mente) y en el desarrollo del pensamiento.
Sin embargo, la descripción de Kanner cayó pronto en desuso fundamentalmente por tres razones:
La primera razón, es que esta propuesta se confundió con las teorías “psicógenas” del autismo, en las que se establecía un componente de culpabilización en relación con la forma de crianza de los hijos. La realidad es completamente distinta. Los niños con autismo podrían nacer con dificultades para establecer contacto con los otros, pero esas dificultades no tienen nada que ver con las pautas de crianza.
La segunda razón, es que nadie ha podido explicar cómo los déficits en el contacto afectivo podían ser responsables de los otros rasgos característicos del autismo. En definitiva, los niños con autismo tienen déficits en la comunicación, en el lenguaje y en el pensamiento, e incluso hoy, casi nadie cree (excepto yo) que el contacto interpersonal pueda explicar este cuadro en su totalidad.
La tercera razón es que se puede evaluar el lenguaje y las habilidades intelectuales mucho antes de que se puedan evaluar las habilidades sociales. Por lo tanto, no es extraño que, basándose en los tests de lenguaje y de CI, los investigadores piensen que el autismo es básicamente un trastorno del lenguaje o del pensamiento.
Mi objetivo con esta exposición es reconsiderar la teoría de Kanner como una de las posiciones más importantes en la conceptualización del autismo infantil. Por desgracia, no tengo suficiente espacio para presentar evidencias a favor de esta posición y plantear cómo los déficits en el establecimiento del contacto afectivo pueden explicar un déficit tanto en la denominada “Teoría de la mente”, como en el pensamiento flexible y simbólico. Por eso, en este artículo, me centraré en dos experimentos que he llevado a cabo con mi equipo de trabajo. En presentaciones posteriores, espero poder dedicar más tiempo a las implicaciones evolutivas de este trabajo.
Estoy convencido de que en la base del autismo lo que se encuentra es una carencia en el tipo de relación que existe entre los niños con un desarrollo normal y sus cuidadores. Creo que el autismo está causado por la falta de conexión psicológica entre el niño autista y los demás. En otras palabras, el nivel y la naturaleza del trastorno podrían ser descritos en términos de determinados aspectos infantiles que están ausentes, especialmente aquellos aspectos que tienen que ver con el contacto emocional y con las formas de comunicación previas al lenguaje. Por tanto, empezaré examinando los trastornos que aparecen en la primera infancia en niños con autismo. Los niños de este estudio han pasado la primera infancia, pero aún así, el tipo de comportamiento que muestran sería anormal tanto en niños pequeños como en personas de más edad.
Pero antes de continuar, necesitamos clarificar a qué nos referimos cuando hablamos de causa(s) del autismo. Por ejemplo, he afirmado que el autismo está «causado” por una falta de conexión entre el niño autista y los demás. Esta idea tan simple, necesita ser ubicada dentr o de un contexto. Hay muchos niveles en los que podemos identificar las causas del autismo. La falta de conexión interpersonal está en sí misma «causada” por otros factores. De hecho, existen diversos factores que pueden estar en la base de una falta de conexión suficientemente grave como para provocar un cuadro autista. Hay causas genéticas, infecciones producidas durante la primera infancia e incluso causas «ambientales” como una deprivación del mundo visual (en casos de ceguera congénita) o severa deprivación social (como los niños criados en los orfanatos de la Rumania de Ceaoucescu).
Mi teoría es que cada una de estas causas tiene algo en común, que comparten un «mismo resultado final” que necesita comprenderse en términos psicológicos. El déficit en la conexión psicológica con los demás es lo que conduce, durante el desarrollo, a la aparición de los otros rasgos característicos del autismo. En concreto, la falta de experiencia intersubjetiva produce una limitación en la comprensión de lo que sig nifica tener «estados mentales subjetivos” (teoría de la mente); y las dificultades para implicarse intersubjetivamente con las emociones de los demás provoca una limitada flexibilidad para cambiar desde la propia perspectiva a la de los otros, incluso en el ámbito de los propios pensamientos.
El problema al que nos hemos enfrentado al someter a prueba esta teoría es que es muy difícil medir las conexiones psicológicas o lo que llamamos «compromiso intersubjetivo” de forma consistente y científicamente objetiva. La razón es sencilla: ¡el único instrumento de medida para detectar el contacto interpersonal es una sensación subjetiva de «ser humano”!. Una persona puede sentir que falta algo en su relación con una persona autista – es como estar en presencia de un extraterrestre, alguien de un mundo diferente- pero esto escapa al ámbito de lo científico. En el primer estudio que se describe, decidimos explorar un aspecto relevante de las relaciones interpersonales centrándonos en aquellos tipos de conductas observables que reflejan la presencia o ausencia de implicación social en saludos y despedidas.
Mi colega Tony Lee y yo publicamos un artículo en 1998 titulado: Hola y adiós: Un estudio de la implicación social en el autismo. Menciono el artículo porque detrás de él se encuentra una historia, una historia que demuestra lo fácil que es para la ciencia omitir la dimensión subjetiva y personal de la vida en su búsqueda de «objetividad”, y separar la dimensión física de la mental en la comunicación humana. Volveré a esta historia después de describir el estudio.
Lo que hicimos fue lo siguiente. Diseñamos una situación en la que podíamos grabar en vídeo niños y adolescentes saludando a una persona desconocida, y con posterioridad, despidiéndose de ella. Como es habitual, queríamos comparar y contrastar la ejecución, en las mismas condiciones, de niños con autismo y niños y adolescentes normales de igual edad y habilidad (entre 8 y 23 años). Por lo tanto, necesitábamos estandarizar lo que s ucedía, pero creando situaciones lo más naturales posibles.
Llevamos a cabo el estudio en colegios de educación especial en los que Tony había estado trabajando recientemente. Yo no había visitado estas escuelas desde hacía mucho tiempo y por lo tanto l os alumnos no me conocían. Esto me permitió desempeñar el papel del «extraño”. Tony fue a buscar, por turno, a cada uno de los participantes, y mientras volvían a la clase donde yo estaba esperando, explicaba al niño (supongamos que se llamase Tom) que iba a conocer a alguien. Yo estaba sentado en una mesa a una distancia de 10 metros frente a la puerta, y había una cámara de vídeo situada detrás de mi hombro que enfocaba hacia la puerta para poder grabar la llegada y la salida del niño.
Mientras Tony entraba por la puerta con el niño, decía: «Tom este es Peter”. Yo miraba al niño pero permanecía callado mientras que mentalmente contaba dos segundos para darle la oportunidad de iniciar un saludo. Después de esos dos segundos decía: «Hola Tom”, y después de una breve pausa le indicaba una silla vacía al lado de la mesa. A esta situación la llamábamos el episodio de saludo.
Entonces durante 10 minutos nos dedicábamos a una tarea de colocar objetos, y cuando finalizábamos le daba las gracias al niño y decía: «Hemos terminado, ya te puedes ir”. Tony se encontraba cerca y de pie, añadía: «Volvamos a la clase”, y empezaba a caminar hacia la puerta. El niño se levantaba y en algunos casos se despedía de forma espontánea. Mientras el niño se giraba para dejar la mesa yo decía: «Adiós”. A esta situación la llamábamos el episodio de la despedida.
Finalmente mientras el niño se acercaba a la puerta yo gritaba: «Adiós Tom!”
A continuación se estudiaron las cintas de vídeo en busca de presencia o ausencia de gestos espontáneos o provocados de saludo y despedida, y en particular de palabras y/o gestos, contacto ocular y sonrisas.
Los resultados del episodio «Hola” fueron comparados con los de los niños no autistas. Sólo la mitad aproximadamente de los participantes con autismo presentaron expresiones espontáneas de saludo. Una proporción sustancial de los niños con autismo no dieron ninguna respuesta, incluso después de animarles a hacerlo. Al final de este episodio, 21 de los 24 participantes sin autismo realizaron un saludo con la cabeza), todos establecieron contacto ocular, y 17 sonrieron. Por otra parte, en el grupo de niños con autismo, 7 de los 24 niños no respondieron a mi prsencia, ni con un saludo verbal ni con movimientos de cabeza, 8 no establecieron contacto ocular y sólo 6 sonrieron.
Los resultados del episodio de despedida fueron bastante similares, por lo que sólo señalaré que cuando analizamos el número de participantes que establecieron contacto ocular y que dijeron adiós (tanto si se les animaba a hacerlo como si no), hubo 12 niños no autistas y tan sólo 3 niños con autismo que lo hicieron. De esos, 9 de los no autistas también sonrieron pero ninguno de los autistas lo hizo.
El episodio de la despedida final tuvo lugar cuando los pa rticipantes estaban saliendo de la habitación. Casi todos dieron alguna respuesta a mi estímulo, en muchos casos se trató de un adiós algo impaciente, pero se pudo apreciar que 14 niños no autistas frente a sólo 6 de los niños con autismo, todos esos intentos de despedirse moviendo la mano parecían torpes y faltos de energía o estar mal dirigidos.
Quizás no resulte sorprendente el hecho de que el autismo pudiese caracterizarse por este tipo de anomalías en los saludos y en las despedidas. Sin embargo, ha sido muy difícil definir dónde residen con exactitud los déficits sociales de estos niños. Existe una importante corriente que defiende que las interacciones cara a cara no constituyen el problema primario o esencial del autismo. Nuestra posición es distinta, no ya por lo que «uno” siente cuando se relaciona con una persona con autismo, sino también por lo que se observa cuando se estudia a fondo el problema de las interacciones.
Esto me remite a la introducción de nuestro estudio. Nuestro objetivo fue examinar elementos particulares de la conducta que pudieran reflejar la implicación interpersonal. Queríamos estudiar las formas en las que una persona comienza y termina una relación con otra, y evaluar si existen alteraciones en este aspecto en las personas con autismo. Los resultados obtenidos son afirmativos: los 24 niños, adolescentes y adultos jóvenes con autismo se diferenciaban de aquellos sin autismo, especialmente, en déficits para establecer contacto ocular y sonreír. El aspecto más relevan te es, que no se trata de carencia de ciertos componentes conductuales – hay muchas otras maneras de establecer contacto emocional con los demás -, sino que esas anomalías reflejaban algo más profundo acerca de su limitada experiencia intersubjetiva con los demás. Por eso, cuando presentamos nuestro artículo para publicarlo, lo titulamos: «Hola y adiós: Un estudio de la implicación interpersonal en autismo”.
El editor de la revista que se ocupaba de nuestro manuscrito lo envió a expertos para que hicieran críticas y comentarios, como es habitual. Los informes que enviaron fueron positivos, y todo se solucionó. Sin embargo, algo preocupaba al editor: el título. El que proponía era: «las conductas de saludo y despedida en autismo”.
Afortunadamente, habíamos hecho algo más cuando evaluamos las cintas de vídeo. Les pedimos a nuestros jueces que evaluasen el episodio de saludo hasta el momento en que el niño se sentaba a la mesa. Con cada niño, se les pidió que respondiesen a la siguiente pregunta: Durant e este periodo y antes de sentarse, ¿en qué grado sientes que el niño conectó con Peter?. Las categorías de respuesta fueron deliberadamente toscas: muy conectado, algo conectado o escasamente/nada conectado. Los resultados mostraron que entre los jueces-que realizaron las evaluaciones de forma independiente – hubo un gran acuerdo. Los resultados fueron que 14 niños no autistas fueron evaluados como muy conectados, y solo dos como escasamente o nada conectados. De forma contraria, sólo dos de los niños c on autismo fueron evaluados como muy conectados, y 13 de ellos como escasamente o nada conectados.
Es cierto que nuestras categorías de juicio fueron muy toscas. Su importancia reside en el hecho de que a pesar de lo difícil que puede resultar cuantificar el compromiso intersubjetivo, resulta, sin embargo, posible para un juez humano evaluar si entre dos personas, incluso entre dos personas que se encuentran en una situación algo artificial y observadas a través de una cinta de vídeo (que no capta muy bien los sentimientos), existe un verdadero compromiso. Los juicios se centraron en las estimaciones de conductas de contacto visual, sonrisa, etc. La implicación no puede explicarse completamente por esas estimaciones, ya que el compromiso interpersonal e s algo más que retazos particulares de conducta. Algunas veces se puede sentir que el contacto se está estableciendo por otras vías más complejas y sutiles. Este resultado nos permitió confirmar nuestra teoría de que no resulta suficiente reducir las observaciones a grabaciones de «conductas”. Dichas conductas podrían ser la expresión de algo menos accesible a las mediciones científicas, pero más importante para nuestra comprensión de la naturaleza de las relaciones humanas y de los problemas del autismo.
Con todo nuestro respeto hacia las preocupaciones del editor, le sugerimos un título, en alguna manera, menos provocativo, que hacía referencia a la implicación social en lugar de hablar de implicación interpersonal. Al menos, no tuvimos que titularlo un estudio de «conductas”.
En realidad, inmediatamente, uno se da cuenta de que el estudio trata sobre algo más que conductas. ¿Qué pasa con las percepciones del niño sobre la otra persona? Los niños autistas no parecían estar interesados en el desconocido, con frecuencia no le miraban, no parecían reaccionar con sentimientos ni a su presencia ni a su orientación hacia ellos.
Durante el primer año los niños con un desarrollo normal tienen la habilidad de percibir y detectar lo que uno podría llamar s ignificados emocionales expresados por otra persona. Esta habilidad es más evidente en los encuentros cara a cara, pero también se pueden apreciar en situaciones más artificiales. Ahora nos podemos preguntar: ¿Percibe el niño con autismo a los demás como personas cuyas conductas expresan sentimientos? O dicho de otra forma: ¿Pueden las personas con autismo ver por debajo de la piel y percibir los sentimientos que se esconden detrás de las expresiones de emoción de los demás?