CAPITULO 2 ¿CÓMO PIENSAN LAS PERSONAS CON TEA?

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Desde las descripciones iniciales de Kanner (1943) y Asperger (1944), se ha buscado una explicación a este desconcertante trastorno a través de abundante investigación científica y de las descripciones de las propias personas con TEA. Para facilitar esta comprensión, se han desarrollado algunas teorías que trataban de explicar el TEA de forma global.

Los estudios en los campos de la neurología y la genética han revelado que el autismo está causado por anomalías cerebrales provocadas genéticamente, y los psicólogos junto con los neurólogos han desarrollado teorías sobre las dificultades y diferencias en la forma autista de procesamiento de información en el cerebro (Vermeulen, 2012). La búsqueda de una explicación neurocognitiva del autismo ha dado lugar a cuatro grandes hipótesis que se reconocen en todo el mundo: la coherencia central débil, la teoría de la mente, la disfunción ejecutiva y la Intersubjetividad. Estas teorías han hecho mucho para aumentar nuestra comprensión del autismo «desde dentro»:

  • Según el modelo del déficit en la Teoría de la Mente, las personas con autismo tienen dificultades en la atribución de estados mentales (lo que la gente piensa, siente, desea, sabe, etc.) para sí mismos y para los demás. Esto se ha desarrollado recientemente en una teoría que afirma que las personas con autismo son buenas en la comprensión de los eventos del mundo físico u organizados y causados por reglas y sistemas (sistematizar), pero son menos eficaces en la comprensión de los acontecimientos causados por los agentes humanos (empatizar).
  • La teoría de la coherencia central débil: Fue desarrollada por Uta Frith para explicar cómo las personas con TEA procesan la información y se enfrentan a los estímulos e interacciones sociales, tratando así de explicar las anomalías en los procesos cognitivos de estas personas. Su procesamiento de la información hace que perciban mejor los detalles y no la globalidad.
  • La teoría de la disfunción ejecutiva plantea la hipótesis de que el autismo es el resultado de déficit en flexibilidad, planificación y otras funciones cognitivas superiores para organizar y controlar las reacciones.
  • Teoría del fallo en la intersubjetividad: Es una teoría que se refiere a como a través de la mente se comprenden las intenciones de los demás de manera intuitiva. Este proceso se puede hacer con o sin elaboraciones cognitivas o simbólicas. El concepto de intersubjetividad (Trevarthen, 1982) se refiere a un proceso en que la actividad mental, incluyendo la conciencia, motivación e intenciones, cognición y emoción, es transferida entre las mentes. Las personas con TEA tendrían dificultades para esas primeras interacciones intuitivas, que son la base del posterior desarrollo social complejo.

Vamos a ver en detalle estas teorías cognitivas.

2.1. TEORÍAS COGNITIVAS Y NEUROPSICOLÓGICAS EN EL AUTISMO

2.1.1 Teoría de la mente

La teoría de la mente, concepto acuñado por Premack y Woodruff (1978), es la capacidad para comprender la existencia de estados mentales (deseos, creencias, pensamientos, ideas, sentimientos, etc.), la capacidad de atribuir esos estados mentales a uno mismo y a los demás, de entender que pueden ser verdaderos o falsos y de ser capaz de emplear esta competencia en la predicción de situaciones derivadas del comportamiento de los demás. Todo esto hace que la teoría de la mente sea crucial en el desarrollo adecuado de la cognición socio-emocional y el desarrollo de una conducta social competente.

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Muchas personas con TEA no muestran de forma similar al resto, esta capacidad de mentalización o teoría de la mente, padecerían una especie de «ceguera» ante las mentes de los demás e incluso ante la propia. Esta ceguera podría explicar muchas dificultades que presentan estas personas a nivel social y comunicativo.

La investigación acerca de la teoría de la mente en el TEA comienza en 1985 con un artículo de Simón Baron-Cohen, Alan Leslie y Utah Frith (1985). Para evaluar la capacidad de mentalización utilizaron el conocido test de Sally y Anne. El 80% de las personas con TEA de la investigación fallaron en el test de Sally y Anne y no diferenciaban entre su pensamiento y el pensamiento de la muñeca Sally.

Numerosas investigaciones han demostrado las dificultades de las personas con TEA en los procesos mentales propios y ajenos: Reconocer intenciones de los demás, juego simbólico, falta de imaginación, inferencias de estados emocionales y direcciones de la mirada, engaños y mentiras, nula comprensión del sarcasmo, metáforas, bromas e ironías.

El déficit en la teoría de la mente en personas con autismo suele aparecer desde el comienzo de la vida con dificultades en la atención conjunta, en el primer año, y continúa con la adquisición atípica de algunas capacidades relacionadas.

También se ha estudiado la relación entre el rendimiento en tareas de coherencia central, funciones ejecutivas y teoría de la mente en personas con autismo. Se observa mediante estudios longitudinales que las funciones ejecutivas y la coherencia central tienen un papel fundamental en el desarrollo posterior de la teoría de la mente (Pellicano, 2007; Pellicano 2010; Tager-Flusberg y Joseph, 2005), mientras que la teoría de la mente no influye en el desarrollo posterior de las funciones ejecutivas ni de la coherencia central. Esto puede llevar a pensar que la maduración de la capacidad de mentalización en las personas con autismo depende del desarrollo de las funciones ejecutivas y de la coherencia central, que se convertirían así en factores de riesgo que predecirían el desarrollo mentalista posterior.

Además de ser una característica universal, ya que se da en todo el espectro de una manera u otra, se han observado incluso ciertas dificultades en padres de personas con TEA, fundamentando cierta base genética (Baron-Cohen y Hammer, 1997). Mediante estudios de neuroimagen se han observado algunas áreas que tradicionalmente han estado relacionadas con la teoría de la mente. Estas serían la amígdala (Baron-Cohen, Ring, Wheelwright, Bullmore, Brammer, Simmons y Williams, 1999), la corteza orbitofrontal y la corteza prefrontal medial (Baron-Cohen, Ring, Bullmore, Wheelwright, Ashwin y Williams, 2000), la corteza prefrontal dorsomedial (Castelli, Frith, Happe, y Frith, 2002) y la unión temporoparietal (Lombardo, Chakrabarti, Bullmore, y Baron-Cohen, 2011).

2.1.2 Teoría de la coherencia central débil

La teoría de la coherencia central débil, fue formulada por Francesca Happé y Uta Frith en 1.989 (Frith, 1989), y trata de explicar la dificultad que presentan las personas con TEA para integrar la información en un único todo coherente y general; focalizando su atención en pequeños detalles (procesamiento fragmentario). Mientras que las personas con desarrollo neurotípico poseen una tendencia natural a integrar la información que perciben en un todo, las personas con TEA tienen un estilo natural de percibir el mundo diferente, de forma fragmentada. Perciben bien las partes, pero no el todo, es decir, tienden a ver las cosas centrándose en los detalles y les resulta complejo integrar la información de conjunto. Entienden lo que perciben en un momento, como la suma de todos los pequeños detalles, por lo que les resulta difícil reconstruir o integrar todos los elementos, e igualmente complejo extraer información independiente del contexto en el que ocurre. Les cuesta trabajo, igualmente, interconectar información nueva con la almacenada en su memoria.

Esta manera de percibir la información provoca dificultades importantes en muchos ámbitos, incluido el terreno socio-emocional, ya que hay muchas claves en el entorno que nos permiten desenvolvernos de forma adecuada en contextos sociales e interacciones interpersonales.

Attwood dice que:

Una metáfora muy útil para entender en qué consiste la coherencia central débil es imaginarnos que enrollamos una hoja de papel en forma de tubo y con un ojo cerrado lo aplicamos contra el otro ojo abierto, como si fuera un telescopio, y miramos el mundo a través de él: se ven los detalles, pero no se percibe el contexto (Attwood, 2007).

La existencia de una coherencia central débil en personas con autismo, puede explicar algunas características como la literalidad en las conversaciones, los islotes de capacidades o la gran memoria mecánica. Pongamos como ejemplo una persona con un estilo cognitivo marcado por una coherencia central fuerte y otra débil. En el primer caso, tendría una gran facilidad para leer un texto y esbozar el argumento de la historia, aunque olvidemos elementos menos relevantes. Mientras que, en el segundo, puede perderse en los detalles de la ortografía y no prestar atención a unidades mayores de significado pues tienden a percibir fragmentada la información y presentar dificultades para extraer la idea principal.

Esta teoría justifica igualmente la dificultad para reconocer emociones. En el reconocimiento de caras se requieren dos tipos de procesamiento, de rasgos y de conjunto. Para interpretar la expresión emocional necesitan de un procesamiento de conjunto, por eso las personas con TEA tendrían dificultades importantes en el reconocimiento de caras.

De manera natural contamos con la capacidad para construir significados con los elementos que conocemos. Podemos relacionar la información que tenemos con la que vamos adquiriendo. Cuando la coherencia central es débil eso resulta mucho más complejo. Se entiende como un todo lo que perciben en ese momento determinado. De ahí que suelan sentirse más cómodas ante conductas que se repiten y situaciones familiares.

Este procesamiento de la información puede explicarse en parte por el funcionamiento del hemisferio cerebral derecho que presentan las personas con TEA. Este hemisferio es el encargado del procesamiento de la información visoespacial y de otros aspectos relacionados con la comunicación no verbal. Y también procesa mejor la información táctil y visual.

Estudios de neuroimagen y encefalográficos han puesto de manifiesto que sus patrones de conectividad están alterados. Presentan déficit en conexiones de larga distancia sobre todo en zonas frontoposteriores. Además, presentan alteración en estructuras de sustancia blanca interhemisférica.

Estos hallazgos de anomalías de conectividad funcional y de sustancia blanca sugieren alteraciones de conectividad neural y comunicación de regiones cerebrales que son las que están implicadas en los déficits cognitivos y conductuales.

2.1.3. Funciones ejecutivas

Función ejecutiva es el constructo cognitivo usado para describir conductas dirigidas hacia una meta, orientadas hacia el futuro, que se consideran mediadas por los lóbulos frontales. Incluyen la planificación, inhibición de respuestas prepotentes, flexibilidad, búsqueda organizada y memoria de trabajo. Todas las conductas de función ejecutiva comparten la necesidad de desligarse del entorno inmediato o contexto externo para guiar la acción a través de modelos mentales o representaciones internas (Ozonoff, Strayer, McMahon y Filloux, 1994, p. 1015).

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Dentro de los trastornos del espectro del autismo hay un número elevado de estudios sobre las funciones ejecutivas. La primera investigación empírica sobre funciones ejecutivas en trastorno del espectro del autismo fue llevada a cabo por Rumsey (1985) que administró la Tarea de Clasificación de Tarjetas de Wisconsin a personas adultas con autismo de alto funcionamiento, observando una estrategia de clasificación incorrecta en esta población al igual que en personas con lesiones frontales. A partir de esta investigación se valora la hipótesis de la disfunción ejecutiva como posible explicación de los síntomas nucleares del trastorno. Posteriormente, Prior y Hoffmann (1990) fueron los primeros en administrar esta tarea a una muestra pediátrica con autismo, dando como resultado más errores en esta población que en el grupo control.

Estos resultados apuntan a un déficit en estas personas en la capacidad de flexibilidad que en su día a día se refleja principalmente en la resistencia al cambio que pueden mostrar. Para la realización de esta tarea, además de la flexibilidad también están involucradas la inhibición, la memoria de trabajo y el cambio atencional (Bond y Buchtel, 1984; Ozonoff, 1995), por lo que resulta difícil determinar cuál de estos procesos falla cuando la tarea no se realiza de manera adecuada.

Es frecuente encontrar en personas con TEA dificultades para parar de hacer una determinada tarea en algunos momentos o con algunas actividades y así, no poder pasar a la siguiente tarea. Numerosos estudios han demostrado que, en el TEA, son frecuentes los déficits en la flexibilidad, en la capacidad de planificación y memoria de trabajo. Otras investigaciones hablan de las funciones ejecutivas como un déficit primario en el autismo universal y capaz de explicar otros déficits del trastorno como los sociales o cognitivos. Existen estudios acerca del rendimiento ejecutivo en familiares de personas con autismo. Entre los mismos hay algunos que han encontrado dificultades en estas tareas en gemelos y en padres. Por otro lado, también se han observado disfunciones ejecutivas en personas con rasgos autistas que no han recibido un diagnóstico.

Mediante técnicas de neuroimagen se ha mostrado un desarrollo atípico de estructuras del lóbulo frontal (Carper y Courchesne, 2005), menor densidad de la materia gris y un funcionamiento anormal en regiones frontoestriatales (McAlonan et al., 2005; Schmitz et al., 2006). Un ejemplo es el caso del córtex cingulado anterior, donde se observa un menor funcionamiento en personas con autismo durante el desarrollo de tareas Go/No-Go (Chan et al., 2011 a, 2010b).

Esta disfunción ejecutiva presente en personas con TEA se puede vislumbrar a través de algunas características del trastorno como son: la ausencia de empatia, conductas estereotipadas, perseveraciones, rutinas, intereses restringidos, reacciones desmesuradas ante cambios en el entorno, conductas compulsivas, pobre afectividad, reacciones emocionales repentinas e inapropiadas, falta de originalidad y creatividad, dificultad para focalizar la atención o poca habilidad para organizar actividades futuras (Bradshaw, 2001; Damasio y Maurer, 1978; Damasio y Anderson, 1993).

Teoría de la intersubjetividad

Se denomina intersubjetividad a la capacidad del ser humano de «introducirse» en los estados mentales de los demás interlocutores, lo que permite compartir conocimientos entre ambos. Esta capacidad innata, surge mucho antes del desarrollo del lenguaje y es independiente a él. Es posible evidenciarla a temprana edad en los menores (alrededor de los dos meses de vida), puesto que ya comienzan a tener interés por los rostros humanos y las emociones que estos le profesen, lo que incita al menor a demostrar el afecto que le tiene al adulto mediante gestos y expresiones faciales a modo de respuesta, manifestándose como un tipo de conversación rudimentaria, no verbal y prelingüística. A medida que el niño o niña crece, descubre que el mundo tiene un sin fin de elementos, por lo tanto, la atención que se centraba solo en las personas, ahora también la dirige a estos elementos. Ante esta situación el niño o niña percibe a la madre de forma distinta, viéndola no tan solo como una persona que satisface sus necesidades, sino que la considera como un medio para entender los nuevos elementos que conforman su mundo. A esto Trevarthen lo llamó intersubjetividad secundaria.

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Desde un modelo afectivo-emocional, Trevarthen (1979, 1982, 1988, 1989, 1993, 1998) y Hobson (1991,1993) proponen que las emociones y los afectos serían los primeros pasos para el acceso intersubjetivo. Las personas con TEA tendrían dificultades específicas para procesar estímulos emocionales. Se propone que en muchas personas con TEA son muy escasos o nulos los indicios de percibir a otra persona como «sujeto» planteando que, si espontáneamente, se logra la intersubjetividad primaria, el logro de intersubjetividad secundaria ofrecería muchísimas dificultades para establecerse y en muchos casos no se consolidaría.

Entendiendo a las emociones y a los afectos como los primeros caminos hacia las mentes de los otros, algunas personas con TEA no pueden darse cuenta, o lo hacen con bastantes dificultades, de que las personas se diferencian de las cosas en el modo de establecer con ellas un contacto intersubjetivo. Como consecuencia de las carencias que presentan en relación al establecimiento de relaciones intersubjetivas, aparecen dificultades para empatizar con las personas («sentir con ellas»), alteraciones importantes en la decodificación de emociones, comunicación declarativa ausente o muy escasa, ausencia de gestos protodeclarativos y, en los casos más severos, ausencia también de gestos protoimperativos y uso «instrumental» de las personas para pedir sin hacer uso de signos.

2.2 ¿Y SON ESTAS LAS ÚNICAS EXPLICACIONES? ¿SON SUFICIENTES?

Aunque estas teorías han mejorado considerablemente nuestra comprensión del autismo, ninguna de ellas logra explicar todo el cuadro completo. En otras palabras, ninguna de ellas puede explicar plausiblemente todas las características del comportamiento de las personas con trastorno del espectro del autismo. Por ejemplo, el enfoque de la teoría de la mente explica muy bien las dificultades sociales y de comunicación, pero es difícil encontrar una conexión lógica entre la falta de teoría de la mente y los comportamientos inflexibles o la resistencia al cambio. Es más, todas ellas presentan funciones cognitivas de alto nivel como variables clave en su explicación del autismo, ignorando el hecho de que el autismo también afecta las funciones cognitivas perceptivas y más bien básicas (p. ej. problemas sensoriales y de atención en el autismo). Por ejemplo, ¿cómo explicar los problemas sensoriales del autismo como un efecto de la falta de teoría de la mente?

Estas teorías tratan de explicar cómo piensan las personas con TEA y cómo procesan la información a nivel cerebral. Se dice que el autismo implica déficits cognitivos específicos, o un estilo cognitivo diferente. Esto es indudablemente cierto, pero no solo afecta a los procesos cognitivos más complejos y de alto nivel (como la capacidad de atribuir intenciones y sentimientos a las personas o la capacidad de hacer un plan), también afecta, posiblemente aún con más intensidad, a procesos primarios y de bajo nivel en el cerebro.

Que el autismo afecte los procesos cerebrales a un nivel más básico, puede suponer importantes implicaciones sobre algunas prácticas comunes en el tratamiento actual del autismo. Y ese es, al fin y al cabo, el principal interés de estas teorías, su aplicación eminentemente práctica. Puede suponer, por ejemplo, cambios en la intervención que hemos venido utilizando hasta hoy, como programas de entrenamiento de habilidades sociales, cuyo efecto pueden ser limitado porque ignoran elementos como el reconocimiento emocional o la resolución de problemas sociales. Tenemos claro, por tanto, que existen límites importantes en nuestros conocimientos y técnicas actuales y que debemos centrarnos en la creación de ambientes adecuados para las personas con TEA, en lugar de tratar de curar o corregir el autismo en sí (Vermeulen, 2012).

Pero, además, en la actualidad se añaden nuevos elementos que suponen cambios importantes para la propia visión de los mismos interesados: las personas con TEA y sus familias.

Para las familias, tener a un hijo o hija con autismo genera en estos progenitores (personas capaces y hábiles en el resto de ámbitos vitales) una desorientación que les hace perder la fe en sus propios instintos. En este terreno desconocido, se sienten desconcertados, asustados y perdidos. Además, al desconocimiento del trastorno se suma la avalancha de programas, metodologías y profesionales entre los que la familia debe elegir, junto a la ansiedad e inseguridad que genera la falta de información fiable sobre los mismos. Nuestro trabajo como profesionales debe ser sustituir la ansiedad por conocimiento, la desesperación por esperanza y las dudas en uno mismo por confianza. Para ello, es clave un modelo de intervención en atención temprana que ceda una parte significativa del peso de la intervención a la familia, pero también a que sea el propio menor con TEA quien guíe las prioridades de la intervención. Y esto empieza cambiando el modo en que comprendemos el TEA (Prizant y Fields-Meyer, 2016).

Y respecto a las propias personas con TEA, también hay cambios. Hoy nos describen el TEA desde el prisma de la neurodiversidad: Los defensores de la neurodiversidad creen que el espectro del autismo es genético y debe ser aceptado como una expresión natural del genoma humano. Esta visión se originó a finales de los noventa como un desafío a las opiniones predominantes de la diversidad neurológica como inherentemente patológica, y sus defensores rechazan la idea de que las diferencias neurológicas necesitan (o puedan) curarse, ya que creen que son formas auténticas de la diversidad humana, la autoexpresión y el ser y deben ser reconocidas y respetadas como una categoría social al igual que el género, la etnia o la orientación sexual. Ser autista es una de ellas.

Esta corriente ha generado un movimiento de la neurodiversidad (Pier Jaarsma and Stellan Welin, 2012) que es un movimiento internacional de los derechos civiles que tiene al movimiento del Autism Rights como su elemento más influyente (Solomon, 2008). Un aspecto de la reivindicación de la neurodiversidad es ser una variación natural entre los seres humanos. Ser neurodiverso o neurotípico («normal») son simplemente formas diferentes de existir como seres humanos. El segundo aspecto de la reivindicación de la neurodiversidad está relacionado con los derechos, la no discriminación y otras cuestiones más políticas. Los dos aspectos a menudo van juntos.

Este movimiento busca crear un mundo en el que los autistas disfruten del mismo acceso que los demás ciudadanos. La aceptación de la diferencia es esencial para comprender, aceptar y beneficiarse de las contribuciones de todos en nuestra sociedad, permitiendo así que todas las personas cumplan con su potencial (ASAN, 2016). Los defensores de la neurodiversidad promueven sistemas de apoyo (como servicios enfocados a la inclusión, adaptaciones, tecnologías de comunicación y de apoyo, formación ocupacional y apoyo a la vida independiente) que permiten a los que son neurodivergentes vivir sus vidas como son, en lugar de ser coaccionados o forzados a adoptar ideas acríticamente aceptadas de normalidad o adaptarse a un ideal clínico.

Muchos partidarios autistas de los derechos del autismo se describen a través de palabras que hacen hincapié en la condición de TEA como una parte intrínseca de su identidad, como autista o aspie para aquellos con síndrome de Asperger. Esto contrasta con la recomendación general de las organizaciones de defensa de las personas con discapacidad de utilizar persona con... cuando se refiere a una persona con una condición médica o mental o discapacidad, que para la comunidad autista supone hacer énfasis en que la persona tiene una enfermedad o trastorno.

2.3 Y ENTONCES… ¿CUÁL ES NUESTRA PERSPECTIVA ACTUAL SOBRE EL TEA?

Pues sabemos que el autismo es un trastorno neurobiológico, poligenético, que se inicia en el desarrollo temprano. Es multiorgánico, aunque predomina una disfunción del sistema nervioso central. Tiene un alto impacto en el funcionamiento cognitivo y neurológico, genera problemas en la integración de información y en la coordinación de sistemas neurales múltiples.

El autismo no es una enfermedad, es un modo diferente de ser humano. Los menores con TEA no están enfermos, no tenemos que «cambiarles» ni «arreglarles», sino tratar de entenderles y cambiar lo que nosotros hacemos. En otras palabras, la mejor manera de ayudar a una persona con TEA es cambiar nosotros mismos (nuestras actitudes, comportamiento y tipos de apoyo que proporcionamos) (Prizant y Fields-Meyer, 2016).

El primero de estos cambios es escucharles. Ross Blackburn (una mujer con TEA que ofrece conferencias sobre el impacto del autismo en su vida) plantea: «Si hago algo que no entiendes, tienes que seguir preguntando: ¿por qué, por qué, por qué?»

En lugar de clasificar las conductas de las personas con TEA como algo patológico, las nuevas corrientes las interpretan como una respuesta adaptativa, una forma legítima y funcional de afrontar, adaptarse, comunicar y negociar con un mundo que sienten abrumador y aterrador. Mientras otras metodologías basan su intervención en el objetivo de eliminar ciertas conductas, estas nuevas corrientes plantean que es mejor preguntarse ¿qué las motiva?, ¿cuál es su finalidad?, ¿ayudan de alguna manera a la persona? Y posteriormente promover habilidades, enseñar otras estrategias de afrontamiento y ofrecer apoyos que ayuden a prevenir estas conductas y sustituirlas por otras más deseables socialmente.

Desafortunadamente, el mismo diagnóstico del TEA se hace en base a la comprobación de un listado de dificultades y problemas (comunicativos, sociales y un repertorio restringido de conductas e intereses). Eso genera, que conductas como movimientos estereotipados sean a su vez tanto la causa del diagnóstico, como el síntoma del trastorno. «¿Por qué aletea? Porque tiene autismo. ¿Por qué tiene diagnóstico de TEA? Porque aletea» (Prizant y Fields-Meyer, 2016). Siguiendo este principio, la aproximación en la intervención supone eliminar dichas conductas y el éxito será que actúe con la mayor normalidad posible.

En su última publicación B. Prizant y Fields-Meyer (Únicamente humano: Una forma diferente de ver el autismo, 2016), proponen que «Se trata a la persona como un problema a resolver, en lugar de una persona a la que comprender. Se falla en mostrar respeto hacia la persona y se ignora la perspectiva y la experiencia de la persona […]. El tratar de eliminar el comportamiento sin comprender plenamente su función no solo es inútil. También muestra una falta de respeto por el individuo. Peor aún, puede hacer la vida más difícil para la persona con autismo.» Reproducimos a continuación tres párrafos (traducidos) de dicha publicación que resumen de modo muy acertado esta tesis en base al desajuste emocional:

Usualmente la razón que subyace a las «conductas autistas» […] es que la persona está experimentando algún tipo de desajuste emocional. Cuando estamos bien regulados emocionalmente, estamos más disponibles para aprender y relacionarnos con los demás. Todos nos esforzamos por estar alerta, concentrados y preparados para participar en las actividades de nuestra vida cotidiana. Nuestros sistemas neurológicos ayudan a filtrar la estimulación excesiva, diciéndonos cuándo tenemos hambre o cansancio o cuándo protegernos del peligro. Las personas con autismo, principalmente debido a la neurología subyacente (la forma en que funciona el cableado del cerebro), son inusualmente vulnerables a los desafíos emocionales y fisiológicos cotidianos. Así que experimentan más sentimientos de incomodidad, ansiedad y confusión que otros. También tienen más dificultades para aprender a lidiar con estos sentimientos y desafíos.

Para ser claros: La dificultad para mantenerse bien regulado emocional y fisiológicamente debería ser una característica central y defmitoria del autismo. Lamentablemente, los profesionales han pasado por alto esto, centrándose en los comportamientos resultantes en lugar de las causas subyacentes. Si conoce a una persona con autismo, considere lo que hace que esta persona sea menos capaz de mantenerse bien regulada: problemas de comunicación, ambientes caóticos, personas que confunden porque hablan o se mueven demasiado rápido, cambios inesperados, preocupación excesiva por cosas que son dudosas. Luego hay desafíos asociados, tales como hipersensibilidades al tacto y sonido, problemas motrices y del movimiento, privación del sueño, alergias y problemas gastrointestinales.

[…¡Todos tenemos estos desafíos, pero las personas con autismo están inusualmente mal equipadas para tratar con ellos debido a su neurología. Eso los hace mucho más vulnerables que otros, es decir, su umbral puede ser mucho más bajo y tienen menos estrategias innatas de afrontamiento. En muchos casos, también tienen diferencias en el procesamiento sensorial: son altamente sensibles o poco sensibles al sonido, la luz, el tacto y otras sensaciones y, por lo tanto, menos capaces de manejarlos. Además, muchas personas con autismo no son conscientes de cómo otros pueden interpretar sus acciones cuando están desajustados. Sentirse emocionalmente desajustado afecta a diferentes personas de diferentes maneras.

Y aquí está la ironía: la mayoría de los comportamientos etiquetados como conductas autistas no serían déficits en absoluto, sino estrategias que la persona utiliza para sentirse mejor ajustada emocionalmente. En otras palabras, son fortalezas. Las estrategias que utilizan las personas con TEA (movimientos, llevar objetos determinados, alinear objetos o incluso la proximidad a ciertas personas) son rituales y hábitos como los que usamos el resto para el mismo fin, aunque su forma o intensidad pueden diferir y no ajustarse a los cánones sociales.

Por lo tanto, los enfoques de checklistde déficits para tratar el autismo resultarían ineficaces y podrían causar más ansiedad para la persona involucrada, porque precisamente se basa en eliminar o disminuir precisamente las estrategias que ayudan a la persona. Estos métodos son los que definen ciertos comportamientos y se enfocan en extinguirlos sin llegar a ahondar en las verdaderas motivaciones subyacentes a los comportamientos y, a menudo, culpan a la persona con TEA de no cumplir o manipular intencionadamente, en lugar de reconocer que está utilizando con éxito estrategias apropiadas, aunque sean poco convencionales. Si se logra eliminar estos comportamientos, lo que realmente se hace es despojar a la persona de sus estrategias de afrontamiento. Un mejor enfoque sería reconocer el valor de tales conductas y, cuando sea necesario, enseñar otras estrategias para mantenerse bien regulado que sean más acordes a convenciones sociales.