The Early Years Diagnostic Centre, Ravenshead
Cuando nos enfrentamos a un niño autista de cuatro o cinco años y tenemos que plantearnos cómo educarle de forma eficaz, encontramos una diferencia evidente y extrema entre ese niño y los niños normales en el momento de la escolarización. Pero, como cada vez se adelanta más la edad de diagnóstico, para el clínico experimentado en psicología del desarrollo es aún más llamativa la diferencia que existe entre un niño con autismo de dos años y un bebé con desarrollo normal de edad menor o similar. Es especialmente interesante observar a los niños normales antes del comienzo del desarrollo del lenguaje, y caer en la cuenta decursos.tienda/curso/autismo-en-el-aula lo competentes qu e son como seres capaces de comunicarse antes de contar con palabras con las que expresar sus sentimientos, sus emociones y sus deseos.
Antes de la aparición del lenguaje, los cimientos de la comunicación son casi por completo de carácter biológico y evolutivo: es decir, no tienen que enseñárseles a los bebés normales como destrezas explícitas, sino que se desarrollan de forma natural y se hacen cada vez más complejas a través de la práctica. Claro que los bebés tienen que estar motivados para mantener e sa práctica, pero, con tal de que estén realmente apareciendo esas capacidades serán suficientes para estimular la motivación del niño con tal de que haya alguien con quien comunicarse. Muchas veces, los padres que tienen un hijo mayor con autismo y otro normal después comentan que se hubieran preocupado mucho antes -entre los seis y nueve meses- si hubiesen sabido hasta qué punto es activa la comunicación de los niños normales antes de las palabras. Caen en la cuenta de que con su bebé de seis meses pue den mantener «conversaciones”- conversaciones de bebés que no tienen carácter verbal- mejores que las que han tenido nunca con su niño con autismo de tres o cuatro años.
En realidad los instrumentos lingüísticos con que cuentan los bebés antes de hablar, forman parte de la «pragmática del lenguaje”: se trata de las capacidades que van a necesitar luego para poder convertir las palabras en conversaciones o diálogos. Lo importante es que esos componentes pragmáticos no se añaden al habla «a posteriori”, si no que surgen mucho antes de las palabras, y se practican a lo largo de todo el primer año de forma cada vez más activa, de modo que disponen al niño para desarrollar posteriormente el habla. En los niños con autismo, los componentes pragmáticos no existe n o están profundamente alterados. En cierto sentido, este trastorno es más grave que el déficit de habla, porque, en términos evolutivos la pragmática es previa al habla y aparece en un momento más significativo del desarrollo. Incluso en los niños con síndrome de Asperger y con lenguaje aparece un habla que nos resulta extraña y rebuscada, debido a los fallos pragmáticos, aún cuando su lenguaje pueda llegar a ser normal o incluso demasiado perfecto cuando se trata de lenguaje escrito; muchas personas intelectualmente brillantes con trastorno de Asperger tienen durante toda su vida una deficiencia social a causa de su trastorno pragmático.
Para ver hasta qué punto son necesarios los aspectos pragmáticos en la comunicación, puede ser útil enumerar los principales. De hecho, se incluyen entre esos aspectos casi todos los que se relacionan con el lenguaje corporal, cuya alteración implica un problema muy serio. Pero hay otro aspecto que regula casi todos nuestros intercambios comunicativos, y que debe considerarse el primero: la regulación temporal del intercambio social. Para comenzar y mantener el flujo del diálogo es crucial el modo en que regulamos temporalmente nuestra comunicación, verbal o no verbal en relación con la otra persona. Esa regulación temporal contribuye al significado de lo que decimos (por ejemplo, cuando dudamos acerca de cómo está interpretando la otra persona lo que queremos decir). Además asegura que no vamos a abandonar a nuestro oyente (como hacen los niños y adultos con autismo). Por otra parte, regula otros aspectos de la pragmática al definir cómo se utilizan de forma conjunta: por ejemplo, en el bebé preverbal el gesto de señalar se acompaña de alternancia de mirada entre el objeto y los ojos del compañero de interacción, y se marca por un cierto sonido como “¡da!”. Es evidente que ese proceso de regulación temporal de intercambio social tiene relaciones muy estrechas con la empatía social, término que prefiero con mucho al de “teoría de la mente” porque abarca los aspectos emocionales del pensamiento, en vez de situarlos en una vía cognitiva demasiado restrictiva.
El lenguaje corporal puede subdividirse en tres aspectos: la expresión facial, el gesto y la postura (de forma muy simplificada). La expresión facial incluye el contacto ocular, y normalmente se define por su dinamismo y su variedad. Las expresiones de los niños con autismo son bastante estáticas y carecen de variedad: podemos leer en sus rostros que están contentos, tristes o enfadados, pero no mucho más, y el los a su vez tienen esas mismas dificultades con nuestras expresiones. Ya lo decía un adolescente lúcido con síndrome de Asperger: “las personas se envían mensajes con los ojos, pero yo no puedo comprenderlos”; por lo menos él sabía la existencia de esos mensajes, cosa que no le sucede a la mayoría de los niños con autismo.
Para los niños preverbales, los gestos son cruciales. El primero y más importante es el de señalar. Sobre él volveré más adelante. El gesto de despedirse con la mano (acompañando l a despedida de contacto ocular) es menos importante, pero se nota enseguida cuando no está. Lo mismo sucede con otros gestos, como asentir, negar con la cabeza, y hacer señas a alguien, cuya ausencia produce aún más problemas en aquellos casos en que los niños ni siquiera responden a ellos. En los niños con autismo se produce además un problema aún más serio: es muy difícil sustituir o apoyar su habla con lenguaje de signos. La postura es menos importante, pero puede dar lugar a dificultades sociales a más largo plazo, por ejemplo cuando el niño no puede interpretar la postura del profesor/a o se pone de espaldas a la persona que quiere comunicarse con él.
Lo anterior nos lleva a la habilidad de escuchar, que incluye el uso de otros aspectos pragmáticos del lenguaje, por ejemplo darse cuenta de que las otras personas también lo usan cuando se comunican. El niño con autismo tiene problemas para reconocer cuándo una persona va a empezar a hablar, y le resulta muy difícil mantener la atención tanto en el l enguaje corporal como en las palabras que usan los demás. La habilidad de escuchar incluye saber a quién va dirigida la comunicación, por ejemplo el niño tiene que saber que cuando el profesor dice: «Ahora niños…” también se está refiriendo a él. Este fallo en la habilidad de escuchar es probablemente uno de los mayores problemas con los que se tienen que enfrentar los niños con síndrome de Asperger en centros normales.
Conocer lo que hay que hacer para obtener atención es tan importante como saber escuchar. En la comunicación es muy importante usar la entonación para determinar aspectos sutiles del significado; en concreto, el niño necesita adaptar el volumen y el énfasis de su voz al grado de atención del interlocutor. Los bebés normales antes de adquirir el lenguaje ya poseen esta habilidad que realizan de una manera no verbal, por ejemplo, una persona puede estar algo «distante”, en la habitación de al lado o simplemente viendo la televisión, pero el bebé posee la suficiente empatía pa ra adaptar su voz y vencer esos obstáculos.
En niños muy pequeños, la comprensión de la intención es el precursor de la habilidad de escuchar. Un fallo en este tipo de comprensión se relaciona tanto con el déficit en empatía social como con el déficit e n la regulación temporal del intercambio social. los niños normales de seis meses están perfectamente capacitados para divertirse y responder a juegos de anticipación (como el juego de: » voy … a … COGERTE ¡!!) y al año ya pueden comprometerse, de forma consciente, con algunas bromas sencillas con sus padres. A los niños con autismo es necesario enseñarles de manera explícita todos estos juegos, y además les resulta muy complicado comprenderlos, excepto juegos tan simples como los del «cucú … tras” y las «cosquillas”. Los niños normales cuando se encuentran jugando con sus padres hacen un uso permanente del contacto ocular y este es otro aspecto que se encuentra alterado en los niños con autismo. A los dos años los niños normales entienden bien el estado de ánimo de sus padres (¿mamá está seria? O ¿lo puedo hacer de broma?), sin embargo los niños con autismo, incluso los de buen nivel cognitivo, también fallan lamentablemente en esta habilidad social. en el caso de los niños con autismo mayores y con len guaje, su inflexibilidad hace más difícil todavía la comprensión y el uso de bromas, sarcasmos o metáforas. En los niños con síndrome de Asperger, más capaces y con mejor nivel lingüístico, el déficit semántico es debido casi por completo a su dificultad para comprender significados personales- no presentando problemas en la comprensión del significado de las palabras sino en el sentido que le quiere dar la persona que las usa-.
Muy relacionado con lo anterior se encuentra el conocimiento compartido y las intenciones e intereses compartidos. El niño normal asume y quiere compartir intereses con los demás, por ejemplo, aprender a andar le permite inmediatamente llevar cosas a las personas y mostrárselas para compartir su interés por ellas, al igual que usan el gesto de señalar para dirigir la atención de sus padres hacia cosas interesantes. Los niños con autismo llevan cosas a sus padres para que se actúe sobre ellas, pero no lo hacen por el simple hecho de que sea divertido compartir un interés o tener una conversación preverbal sobre esos objetos, por ejemplo, dan una taza para que se la llenen o un libro para que se le pasen las hojas.
Llegados a este punto, podemos recordar lo competentes que son los niños preverbales normales como seres capaces de comunicarse viendo una escena de un vídeo casero de una niña de once meses, Rachel, que refleja claramente cómo todos estos aspectos pragmáticos ya están presentes en los niños normales hacia el final de su primer año de vida. Esta escena forma parte de un episodio de 20 minutos en el que Rachel, después de terminar su desayuno un domingo, está jugando con su abuela en la mesa mientras el resto de la familia continúa comiendo. Rachel está contenta porque acaba de aprender a colocar las cuatro piezas de un encajable. Este juguete es el foco de atención compartido por la niña y la abuela. Rachel es preverbal, pero vocaliza, sonríe y se ríe siempre estableciendo contacto ocular; mira a una persona que está hablando sin prestarle atención y hace gestos para l lamar la atención de los demás, especialmente de su hermano de 4 años y de la persona, poco participativa, que graba con la cámara. En esta escena podemos comprobar cómo hay algo que va más allá de la típica «tríada experimental” en la que participan un niño, un adulto y un objeto. Rachel imita una vocalización con contenido social, sonriendo y estableciendo contacto ocular, trata de alcanzar un objeto con los dedos extendidos, y, al no poder cogerlo, lo señala estirando el dedo índice – tal como es esperable en una niña de once meses.
Rachel está sentada al lado de su abuela y su hermano está un poco más apartado en el otro lado de la mesa. Tiene un encajable con una pieza que ya está colocada en el lugar correcto. Las piezas sólo se pueden encajar en u na posición. Juguetea con las piezas intentando colocarlas en los agujeros; chilla, sonríe a su hermano y mueve las piezas. Chilla y establece un intenso contacto ocular con su abuela, le sonríe, mira brevemente a otro adulto (que está hablando), coge la segunda pieza y logra encajarla. Mira nuevamente a su abuela y ésta se sorprende y dice: ¡Oh!, lo has conseguido. Rachel sonríe, lanza una carcajada e imita la vocalización de asombro. Cuando está a punto de encajar la tercera pieza, mira de pasada a s u hermano, vuelve a mirar la pieza, sonríe y se vuelve hacia su abuela. Cambia la posición de la pieza y se vuelve hacia ella otra vez. Su abuela dice: “Muy bien, ahora ya sabes cómo tienes que ponerlas”. Rachel encaja la pieza correctamente, su abuela emite una vocalización de asombro y ella se vuelve y ríe.
La abuela dice: “¿Y qué pasa con ésta?, Rachel mira una pieza que está un poco apartada. Tiene los dedos estirados pero no puede alcanzarla; mira a su hermano y después se vuelve hacia su abuela cuando ella dice “¿Quieres ésta?” Rachel extiende la mano y estira los dedos diciendo “¡Uh!”. Coge una pieza con el dedo índice extendido y señala con ella diciendo: “¡Uh!”. Su abuela imita ese sonido y su hermano también lo imita riéndose. La abuela dice: “¿Quieres ésta?”, Rachel alarga la mano y señala claramente con el dedo índice la pieza que desea. “¡Oh, sí, la tendrás!”, dice la abuela dándole la pieza; hay contacto ocular. Rachel encaja la última pieza, vocaliza y mira a su abuela con una gran sonrisa. La abuela aplaude: “¡Muy bien”. Rachel echa un vistazo a su hermano, establece contacto ocular y aplaude sonriendo al mismo tiempo que él también aplaude.
A lo lardo de los últimos años hemos comprendido que para poder enseñar a los niños con autismo los aspectos pragmáticos del lenguaje, necesitamos siempre tener presente, como marco de referencia, la diferencia que existe en el desarrollo de los pragmáticos entre los niños normales y los niños con autismo. A estas conclusiones hemos llegado gracias, por una parte, a las investigaciones que hemos realizado sobre el desarrollo de la comunicación en niños normales y, por otra, a nuestro trabajo concreto en colegios especiales de niños con autismo. Los bebés normales, antes de adquirir el lenguaje, practican durante todo un año los aspectos pragmáticos de la comunicación, entonces ¿no debería ser esto una prioridad también para los niños autistas?
Es razonable pensar que al utilizar una lista de criterios de diagnóstico fiables, que recoge habitualmente una lista de déficits, conseguiremos una mayor eficacia si dirigimos nuestro trabajo directamente al tratamiento de esos déficits. Actualmente existe una corriente que trata de restarle importancia a los déficits en el tratamiento del autismo. Sin embargo, en relación con la ausencia de aspectos pragmáticos del lenguaje, al ser déficits tan cruciales, perjudiciales y centrales, considero que deberíamos adoptar una postura diferente, porque si no intentamos remediar estas dificultades, tan pronto como sea posible, estaremos fracasando de manera flagrante en nuestra responsabilidad educativa respecto al niño con autismo.
Cuando un niño entra en el colegio Sutherland House, normalmente entre los 4 y los 5 años, centramos nuestro trabajo en aquellos componentes pragmáticos que consideramos más importantes: regulación temporal del intercambio social, toma de turnos (que está íntimamente relacionado con lo anterior), conocimiento e intención compartidas y enseñanza de la conducta de señalar. Podemos trabajar todos estos componentes, excepto el último, por medio de la terapia de interacción musical, que es una terapia especializada con una ratio de dos personas por niño (2:1), en la que participan el niño, su terapeuta habitual y el músico-terapeuta. Hemos publicado bastantes trabajos sobre esta forma de intervención (eg Christie et al 1992; Lewis et al 1996; Prevezer 1998). Sin embargo, no tenemos suficiente espacio aquí para discutirlo en detalle, pero nos gustaría resaltar el hecho de que la participación en la terapia de su terapeuta habitual contribuye a que los principios de este trabajo puedan generalizarse en el contexto de clase y aplicarse a todas las demás áreas de su currículum. No obstante, me gustaría dedicar un poco de tiempo a explicar cómo se puede enseñar el gesto de señalar, ya que consideramos que es un objetivo prioritario.
¿Qué hace que sea tan especial el gesto de señalar? Lo podemos resumir en tres palabras: es un gesto intencional, intersubjetivo y simbólico. Cuando la niña (Rachel) señala es completamente consciente de lo que está haciendo y sabe que con ello está atrayendo deliberadamente la atención de la otra persona hacia el objeto que será el foco de atención compartida y de esa manera, será también el foco de su intersubjetividad. Señalar a distancia en particular, es simbólico porque crea una línea imaginaria entre el dedo y el objeto.
Cuando nuestros niños llegan al colegio, a cualquier edad, nos encontramos con que todavía no son capaces de señalar a no ser que se les haya enseñado eficazmente con anterioridad. Como hemos podido observar en los niños normales, la acción de señalar aparece a los onc e meses, a la misma edad en que está establecida la pinza digital (que implica la separación afinada del dedo índice, lo que constituye un marcador biológico pero no social). Los niños con autismo adquieren la pinza pero no el gesto de señalar.
En niños normales, una vez que han aprendido a señalar, la comunicación experimenta una explosión, y este gesto se convierte en la herramienta necesaria para juegos como «¿Qué es eso?”, lo que permite que el vocabulario aumente rápidamente. Dejando a un lado, por el momento, la dicotomía que se ha establecido entre el imperativo (Quiero eso) y el declarativo (Mira eso), que consideramos irrelevante en la práctica actual (Charman 1998), la conducta de señalar ofrece al niño un sin fin de posibilidades. En una prim era etapa, antes de saber señalar a los objetos distantes, es de gran ayuda para el niño centrar su mirada en diversos objetos sencillos, tocar señalando objetos o fotos de objetos, dibujos. Todo ello facilita la posibilidad de concentrarse en el detalle, tal y como más adelante hace un niño al mover su dedo a lo largo de una línea de escritura. Señalar a distancia es equiparable a la misma finalidad de focalización, recordando al niño a qué está haciendo referencia incluso antes de compartir el objeto de su interés con otra persona. El gesto de señalar con función imperativa puede tener diferentes niveles de significado: «Lo quiero … dámelo … ahora! … no, no este, ese”. El declarativo también tiene niveles diferentes de empatia: «Ws interesante (¿no crees?), ¿no puedes verlo? . mira . no, mueve un poquito la cabeza. este es al que me refiero (no el que tú pensabas)”. Aunque el gesto de señalar a distancia normalmente implica la noción de una línea simbólica de conexión, esto no siempre es así; este gesto puede ser usado para dar énfasis a una palabra o para sugerir otro significado simbólico imaginado. Por ejemplo, tenemos una cinta de vídeo en la que Sebastián, un niño normal de sólo dos años de edad, realiza estas dos cosas juntas cuando hace saltar a un mono de juguete, mira a su abuela y dice: «¡Arriba, muy alto!”, señalando un cielo imaginario con la mano libre.
Quizá más importante que cualquiera de los aspectos anteriores es que el gesto de señalar es un gesto excepcionalmente complicado tanto si uno está señalando como si está mirando lo que otro señala. Como tal, se enfatiza intencionalidad en términos muy claros. Cuando observamos a un niño pequeño señalando, nos resulta muy llamativo lo tensos que están sus tendones cuando levanta su dedo índice y cierra los otros dedos. Este es el gesto más intransigente e inconfundible que un niño de un año haya hecho jamás, y es difícil ignorarlo o resistirse a él, incluso aunque se quiera. Para el niño el gesto expresa: «¡Eh, que estoy hablando contigo … en serio!”. De esta forma es probable que el gesto transmita un mensaje poderoso tanto al adulto como al propio niño. En el momento en el que establece el gesto de señalar constituye el detonante en la explosión de la comunicación intencional, y el niño es claramente consciente de su poder (Newson y Christie, 1998).
La pregunta es si podemos provocar una expresión similar, aunque sea pequeña, en la comunicación intencional cuando enseñamos explícitamente la conducta de señalar a los niños con autismo. Sabemos que podemos, siempre y cuando la enseñanza se atenga con especial cuidado al significado , más que crear otra conducta estereotipada. En la medida en que damos prioridad a la enseñanza de componentes pragmáticos, somos capaces de producir lengua je funcional en el 65% de nuestros niños de entre seis y once años y no sólo en el 50% que se obtiene normalmente (cuando se define el lenguaje funcional al menos por el uso de algunas frases espontáneas de dos palabras).
Por supuesto, la siguiente pregunta es si podemos enseñar los componentes pragmáticos a una edad más temprana. No es decisión nuestra que los niños empiecen a ir al colegio a los 4 o 5 años. Pensamos que para tratar los déficits comunicativos del autismo sería más adecuado que la escolarización comenzase antes, a los 2 ó 3 años. Como mínimo deberíamos conseguir que se pudiera trabajar en comunicación hacia los dos años, aunque aún fuesen preverbales, porque así podríamos evitar el terrible periodo de la edad de tres años que es cuando m uchos niños con autismo experimentan un retroceso incrementándose gravemente su inflexibilidad. Tanto clínicos como educadores somos conscientes del efecto perjudicial que provoca el no hacer nada, al igual que también lo son los padres de los niños.
En la actualidad las investigaciones que llevamos a cabo se orientan hacia la posibilidad de realizar diagnóstico a los dos años seguido por una intervención inmediata que tiene como objetivo obtener un programa qu e lo haga posible. Se trata de adaptar el trabajo que hemos hecho en el colegio, incorporándolo a un ambiente más natural como es el hogar, transformando la terapia de interacción musical del colegio en un programa basado en el juego que sea fácil de aprender por los padres tengan o no entrenamiento musical o de otro tipo. De igual manera, hemos seleccionado lo más importante de nuestro currículum, mostrando a los padres cómo pueden enseñar a sus hijos los componentes pragmáticos más urgentes y necesarios, incluyendo procesos bastante complicados y difíciles como son enseñar a señalar de forma significativa. Los principios básicos de la intervención son los mismos que usamos en el colegio: la intervención es adaptada y se basa en la enseñanza de herramientas de interacción, negociación y comunicación. No se basa en la imitación forzada, en la coacción o en el control. Se incluyen procedimientos de intervención conductual, pero dentro de un marco de negociación.
La característica más importante de nuestro programa de intervención temprana es asegurar que los padres comprenden perfectamente el diagnóstico y la necesidad de su implicación en la educación de su hijo. Ello es la base para que entiendan por qué necesitan trabajar con su hijo de las diferentes maneras que les sugerimos y cuáles son las razones para hacerlo así. La información sobre el por qué y el cómo se realiza a través de unos folletos muy prácticos del tipo: » cómo hacerlo” que están claramente basados en lo que los criterios de diagnóstico le permiten conocer, y por tanto les proporciona una información precisa de lo que se necesita. Durante el diagnóstico, y como un apartado del informe, se obtiene un perfil de los componentes pragmáticos del niño, para que los padres puedan comprobar , con precisión, cómo el programa individualizado se ajusta a las dificultades que se están tratando de solucionar. Algunos de los títulos de estos folletos son: Juego interactivo, Enseñar a señalar, Los comienzos de la estructura, Comprensión del lenguaje, etc.
Los libros «cómo hacerlo” se apoyan con visitas del psicólogo evolutivo al hogar del niño y con consultas esporádicas en la clínica para reunirse con nuestro terapeuta de interacción musical; al mismo tiempo el psicólogo recibe apoyo a través de reuniones quincenales con tres asesores especializados. Pasados los seis primeros meses, los padres llevan a cabo una serie de talleres durante ocho reuniones, al objeto de que todos los padres puedan conocerse y aprender juntos a manejar las dificultades específicas con las que se enfrentan.
Hemos estado trabajando con diez niños durante dos años y medio, organizando de manera que cada familia tenga 18 meses de intervención. La edad de los niños al comenzar el programa oscilaba entre 20 meses y 2:9 años. El programa se evalúa de diferentes maneras, incluyendo entrevistadores independientes, repitiendo los perfiles pragmáticos y realizando comparaciones de grupo.
A continuación, vamos a transcribir cuatro cintas de vídeo cortas «que reflejan el trabajo que se está realizando”, para mostrar las sesiones de juego interactivo con las que intentamos resolver el déficit pragmático (como una alternativa en casa de la terapia de interacción musical). Se nos ha autorizado a utilizar el nombre de los niños tal y como aparece en las cintas. En todos los ejemplos llama la atención lo divertidas que resultan las sesiones para los niños; y esto es así para todo lo que hacemos o pedimos a los padres que hagan con ellos, incluyendo las sesiones de mesa más formales y la enseñanza del gesto de señalar. De esta forma, aunque en las sesiones se les exige más, se mantiene el ambiente agradable del hogar. Los vídeos también muestran claramente cómo se lleva a la práctica el principio de negociación.
Vídeo 1: Jayden 2;5 años.
Jayden lleva siete meses en el programa de intervención. En esta ocasión trabaja con Susie Chandler, ya que a su madre no le gusta que la graben en vídeo y por eso prefiere mantenerse observando como se lleva a cabo la sesión. Jayden presentó muchas estereotipias cuando tenía 1;10 años, incluidas conductas de señalar sin un carácter funcional. Antes de enseñarle a señalar correctamente fue necesario eliminar de su repertorio conductual esos gestos no funcionales. Aprendió el gesto de señalar d e manera funcional en dos meses, y este aprendizaje fue inmediatamente seguido por la adquisición de palabras funcionales, aunque en un principio, parte del contenido de su lenguaje fue obsesivo.
Jayden salta tres veces espontáneamente; Susie también sal ta y dice «salta, salta”. Jayden salta con ella y Susie canta: «estamos saltando por la habitación, estamos saltando por la habitación, Jayden está saltando por la habitación”. Jayden salta al ritmo de Susie. Dejan de saltar y ella empieza una estrofa nueva: «estamos … andando por la habitación” y continua cantando mientras Jayden deliberadamente comienza a andar con ella. Cuando la estrofa termina, Jayden se tira en la colchoneta y Susie dice: «tírate”. Jayden vuelve a hacerlo, esta vez diciendo: «tira-te”. Juntos realizan esa misma acción dos veces más y luego se levantan. Susie dice: «estamos … gateando”. Jayden se pone de rodillas y gatea con Susie mientras ella canta esta nueva estrofa. Al final de la estrofa Susie canta: «estamos …” y Jayden continua gateando mirando con expectación a Susie que dice como respuesta «gateando”. Esta vez Jayden termina de gatear con «tírate” y Susie sigue su acción. Vuelven a interpretar el «tírate”. Jayden levanta los brazos, se tira al suelo y se rie diciendo: «tírate”.
Vídeo 2: Ollie 2;10 años
Ollie lleva tres meses en el programa de intervención. Tiene un grado severo de autismo, dificultades de aprendizaje y se muestra especialmente resistente. Su padre se ha jubilado para poder ser su terapeuta habi tual. Ollie necesitó los dieciocho meses completos para aprender a señalar, y una vez aprendido este gesto se convirtió en un activo comunicador no verbal.
El padre se arrodilla en el suelo y Ollie se reclina sobre él con los pies descalzos hacia Susie que está arrodillada enfrente. Ollie la mira brevemente y ella dice: «¿Estás listo para un soplido?”. Coge aire y dice: «soplido” y sopla sus pies. Ollie se ríe y Susie dice: «Otra vez, ¡listo … para … (Ollie se mantiene a la espera, estira los pies hacia delante y la mira) … un … soplido!”. Ollie establece contacto ocular. Susie: «¿En tu pie? … ¡listo … (Ollie establece un contacto ocular más intenso, se echa hacia atrás contra su padre, encoge el pie, mira con expectación y sonrñie) … para … un … sop lido!”. Susie sopla, él se riñe, dice «¡aaahh!” con una inflexión creciente, encoge ambos pies y establece un intenso contacto ocular. susie: ¡Qué mirada más bonita”. Ollie dice «Dah” con un tono de afirmación. Susie: «Listo … para … un … s,s,s,… (sin obtener respuesta) soplido (suavemente)”. Ollie se levanta, se da la vuelta y se va, pero pronto vuelve y le ofrece el otro pie a Susie. Susie: «¿Este pie?” y se lo sopla. Ollie se va saltando muy contento.
Vídeo 3: Edwar, 2;4 años
Edwar lleva dos meses en el programa de intervención. Su madre está trabajando con él en la cama de matrimonio de la habitación, porque Edgar está obsesionado con el vídeo y si trabajan en el salón grita constantemente para que se lo pongan. Se estuvo trabajando en la habitación hasta que Edwar empezó a interesarse por los juegos interactivos y aceptó estar en el salón sin ver el vídeo.
Edwar, que lleva sólo un pañal, está de pie junto a la cama mirando un cuadro de la pared. Está de espaldas a su madre, que está arr odillada al otro lado de la cama con un pequeño conjunto de animales de plástico. Ella dice: «¿Dónde está Edwar?, Edwar … (él la ignora) … ¡Edwar!”. Edwar se da la vuelta, sonríe, se sube a la cama y gatea hacia su madre. Madre: «¿Qué vamos a hacer? (Canta). El viejo McDonald tenía una granja, ee i ee i oh (Edwar mira los animales), y en la granja tenía un …?”. Edwar coge el cocodrilo y se lo da a su madre. Madre: «¡Cocodrilo!, con un snap-snap-snap aquí y un snap-snap-snap allí (colocando el cocodrilo en la tripa desnuda de
Edwar)”. La madre continúa con la siguiente estrofa; Edwar le da un caballo y salta por la cama. Su madre canta: «En esa granja había un caballito … con un neigh-neigh-neigh aquí (haciéndole cosquillas con el caballo). Edwar se ríe y baila. La madre continúa con el siguiente verso, Edwar se cae pero vuelve y coge el caballo otra vez. La madre lo coge y continua cantando y haciéndole cosquillas. Edwar baila con el cuerpo orientado a su madre la mayor parte del tiempo, se sienta, mira, escucha y elige otra vez el cocodrilo en el momento correcto. Se sienta enfrente de su madre mirando, rueda por la cama y mira al techo, pero cuando le toca participar otra vez, se da la vuelta, coge el caballo a tiempo y lo señala tocándolo, con el otro dedo índice, cuatro veces antes de dárselo a su madre.
Vídeo 4: Aaron (todo el mundo le llama Snuggie) 2;11 años
Aaron lleva tres meses en el programa de intervención. En esta sesión trabaja con su madre y con Susie. Ha aprendido a señalar. Aaron está enfrente de una estantería con juguetes y señala algo que hay en ella de manera espontánea y muy firme. Su madre y Susie tratan de ver qué está señalando.
Madre: «¿Quieres tu tubo? ¿dónde está el tubo (señalando), ¡aquí está el tubo de Snuggie! (es un tubo coloreado de plástico, flexible y de unos 50 cms), voy a soplar en el pelo de … Snuggie!”. La madre sopla por el tubo y Snuggie se ríe y trata de cogerlo. Su madre dice: «Voy a soplar en la … (Snuggie saca la mano) . mano de Snuggie!”. El niño corre hacia el sofá, se sube en él y se pone de cara a su madre. Snuggie está descalzo. Madre: «voy a soplar en … el pie de Snuggie!”. Snuggie se ríe, exclama, coge el tubo y se lo ofrece a Susie que dice: «¿Nos cambiamos?” Susie juega al mismo j uego, esta vez cantando «Soplar en el pelo de Snuggie, soplar en los pies de Snuggie”, mientras el niño se sienta en el sofá riéndose, exclamando y estableciendo contacto ocular con ella. Susie «silba” por el tubo. Snuggie coge el extremo final del tubo y lo mueve hacia arriba y hacia abajo mientras Susie ajusta su silbido a ese movimiento; el sonido sube y baja de tono siguiendo el movimiento del niño.
Snuggie establece contacto ocular con Susie y simultáneamente con la otra mano sacude un sonajero y vocaliza. Su juego es muy recíproco. Ahora es él quien ajusta su movimiento al ruido que Susie hace mientrs vocaliza cantando. Después Snuggie silba, con una entonación parecida a la de Susie mientras mueve el tubo arriba y abajo al ritmo del sonido mostrando una dinámica social bastante compleja.
Voy a tratar de resumir lo que hemos estado intentando hacer aquí. Nos hemos propuesto conseguir que los niños con autismo experimenten por si mismos lo que los otros niños, incluso a una edad más temprana, experimentan de manera natural. Los niños con autismo no pueden lograrlo a no ser que nosotros les enseñemos de una manera explícita intensificando y repitiendo sus experiencias hasta que comiencen a aprovechar los beneficios sociales y comunicativos y a ser conscientes de ellos. En un principio no sabíamos si íbamos a tener éxito con niños de 2 -3 años, pero los resultados del programa de intervención muestran que los seis niños que formaron el primer grupo, han logrado ser más comunicativos , algunos han adquirido sonidos funcionales e incluso palabras y frases, todos han aprendido a señalar de manera funcional (incluso un niño que cuando empezamos no había logrado separar el dedo índice), y ninguno ha pasado por la etapa de retroceso típica de los tres años; esto por sí solo justifica la intervención.
Me gustaría acabar con algunas citas de varias entrevistas para que así sean los padres los que tengan la última palabra:
Antes mi hijo no podía hablar ni comunicarse de ninguna manera, y aho ra puede hablar, señalar y usar otros gestos. ¡Algunas veces habla demasiado!. Puede pedir las cosas que desea; antes tenía muchas rabietas porque yo no sabía lo que quería … ahora habla conmigo. Antes simplemente corría sin sentido o se sentaba para al inear piezas y botellas. Ahora jugamos juntos con sus trenes en lugar de estar todo el tiempo solamente colocándolos en fila.
Todo se explica verbalmente de la misma forma que está escrito en los folletos. Señalar ha sido particularmente útil ya que te permite saber, por ejemplo, lo que está mirando tu hijo en una determinada página de un libro.
¿Qué es lo mejor? Que es positivo … y tú puedes participar. Sabes por qué estás haciendo una cosa determinada … te ayuda a re -aprender habilidades naturales muy útiles típicas del rol de una madre o una profesora. Todo sobre la dinámica … los juegos de anticipación … la necesidad de relación uno a uno.
¡Ahora tengo un niño que puede comunicarse!