Centro Leo Kanner de APNA
En este trabajo pretendemos mostrar de una forma práctica, de acuerdo con la experiencia y orientaciones sugeridas por Elizabeth Newson (1998), la importancia de enseñar la conducta de señalar a niños pequeños con autismo. Para ello vamos, en primer lugar, a recorrer brevemente la génesis y el desarrollo de dicha conducta en el bebé normal, que está presente en torno al final del primer año de vida. Analizaremos, especialmente, los momentos evolutivos críticos para su emergencia así como las importantes consecuencias psicológicas que, en el plano social y comunicativo, produce su adquisición y uso. En segundo lugar, justificaremos la enseñanza de dicha habilidad en el niño pequeño con autismo. En un tercer momento, explicaremos la secuencia de pasos establecida para la enseñanza práctica de la conducta de señalar y el procedimiento seguido por nosotros. Finalmente, proporcionamos y analizamos la información obtenida, con la aplicación de dicha secuencia a algunos niños pequeños con autismo escolarizados en la actualidad en el Centro Leo Kanner.
Los inicios de la comunicación se relacionan con los orígenes de la vida social, de forma que en la simbiosis afectiva que se establece entre el bebé y sus cuidadores, surgen los rudimentos de la conciencia (Vila, 1990). Han sido varios los autores (Schaffer, 1984; Riviere y Coll, 1987) que han propuesto una sucesión evolutiva de estadios o etapas en el desarrollo de las capacidades interactivas del bebé durante los dos primeros años de vida. En el esquema sugerido por Schaffer (1984) se proponen cinco estadios. En el estadio 1 (0 -2 meses) el bebé se caracteriza por poner en marcha las preadaptaciones biológicas para interactuar con las personas, como si los bebés vinieran al mundo con capacidades preprogramadas para interactuar con las personas. Riviere y Coll (1987) han utilizado la adecuada expresión de programas de sintonización y armonización para referirse a las preferencias atencionales que los bebés muestran a estímulos ambientales que evocan a las personas. Son numerosos los experimentos que muestran datos de este tipo. Hay que señalar, sin embargo, que la actitud y atención que el bebé muestra en este estadio es fundamentalmente pasiva y/o reactiva, siendo el a dulto humano quién asume la responsabilidad completa en la interacción establecida.
En el estadio 2 (2-5 meses), el bebé comienza a mostrar, gradualmente, una interacción más activa con los adultos. Aunque los objetos sobre los que centra su atención siguen siendo las personas que le rodean y cuidan, en esta etapa ya no se limita sólo a reaccionar, sino que también interactúa con ellos. Son muy característicos los juegos de interacción cara a cara o en general, los juegos que se han venido en denominar juegos circulares de interacción y que tienen la virtud de favorecer mejores posibilidades de percepción de las contingencias estimulares. El intercambio que se establece entre las figuras de crianza y el niño, mediante una estructura en turnos, implica l a presencia de contactos oculares mutuos, el intercambio de sonrisas o de frases dichas en un tono de voz especial (por parte de la madre) y las respuestas de balbuceo (por parte del niño). Este estadio se caracteriza por un interés activo por las personas.
En el estadio 3 (5-8 meses), el bebé descubre el mundo de los objetos, en gran parte como consecuencia del progresivo desarrollo de sus habilidades manipulativas. Es característico de este estadio, que el niño pase largos periodos de tiempo manipulando los objetos que encuentra en su entorno. De esta etapa son características las reacciones circulares secundarias que Piaget describió (1936). Ocurre, no obstante, que el bebé se muestra aún incapaz de coordinar esquemas de acción con los objetos y esq uemas de interacción con las personas: los niños o están concentrados en sus manipulaciones de los objetos, o están concentrados en practicar y perfeccionar los juegos con personas que han empezado a desarrollar en el estadio anterior.
En el estadio 4 (8-18 meses), el que a nosotros nos interesa por el tema que nos ocupa, se produce un salto evolutivo espectacular en lo que a las capacidades de regulación interactiva se refiere. Cuando el bebé es capaz de coordinar esquemas de objetos y personas se gesta, entre otras muchas habilidades, la conducta de señalar. Ésta, la conducta de señalar, se convierte en el más claro y significativo ejemplo de la coordinación de esquemas a las que hacíamos referencia. Bruner (1986) ha utilizado el concepto de formato para calificar las interacciones triangulares (entre el niño, los adultos y los objetos) y describe tres tipos de formatos: formatos de acción conjunta (situaciones en las que el adulto y el niño actúan conjuntamente sobre un objeto), formatos de atención conjunta (situaciones en las que el adulto y el niño atienden conjuntamente a un objeto) y formatos mixtos.
La conducta de señalar es el primer gesto verdadero que tiene extraordinaria importancia en comunicación porque tiene características de ser intencional, intersubjetivo y simbólico (en la medida en que, a través del desarrollo cualitativo de la conducta de señalar y la incorporación posterior del lenguaje, pueden realizarse funciones comunicativas sin necesidad de que el referente esté presente). Mediante la conducta de señalar (como indica Gómez, 1992), el niño puede: (1) atraer la atención de los demás sobre objetos o acontecimientos que previamente han interesado al niño; (2) comprender el significado de este gesto cuando lo hacen los demás y se guir con la mirada la dirección que marca el adulto; (3) utilizar conductas de contacto ocular coordinadas con los gestos (en que se combina la atención con la otra persona), (4) la acción gestual del niño está abierta a la intervención de otra persona, y mediante su mirada hace explícito, por un lado, a qué persona va dirigido el gesto y, por otro, hacia qué objeto quiere que se oriente esa persona, (5) comprender que, para que sea efectivo, el adulto tiene que verlo.
Los distintos autores manejan puntos de vista teóricos diferentes para explicar esta revolución comunicativa que se produce en este estadio. Trevarthen (1982) considera que lo que hay detrás de estos desarrollos, que él describe como el paso de una situación de intersubjetividad primaria a otra de intersubjetividad secundaria, es un proceso endógeno de base biológica y que cumple una importante función como capacidad de adaptación específica del ser humano. Bruner pone más énfasis en el papel que las interacciones pueden desempeñar en la aparición de nuevas capacidades. Otros autores (Riviere, 1990; Baron-Cohen, 1989; Leslie y Happé, 1980) han sugerido (inicialmente) que está presente una capacidad cognitiva de metarrepresentación, cuando el niño señala en dirección a un objeto para enseñárselo, para compartir experiencia con el adulto. En lo que sí hay un acuerdo generalizado y consistente es en la ausencia significativa de la conducta de señalar en el niño pequeño autista y la pregunta es: ¿Podemos provocar una explosión comunicativa similar si enseñamos al niño autista a señalar?
Resumimos aquí, como el propio título del apartado indica, algunas de las razones más importantes para enseñar a señalar al niño pequeño con autismo:
- Los niños con autismo tienen dificultades con todos los códigos de comunicación, no sólo con el habla, sino también con los códigos no verbales, entre ellos la expresión facial y el contacto ocular.
- Una de las razones más importantes para enseñar la conducta de señalar es que podemos conseguir que el niño se dé cuenta que la comunicación -hacer señales a otras personas- puede serle muy útil y proporcionarle satisfacciones de sus deseos.
- La conducta de señalar proporciona al niño la señal más fá cil que le posibilita para obtener resultados rápidos. Podemos ayudarle a dominar un gesto con esa característica. La manera más eficaz de conseguir estos resultados es atenderle significativamente cada vez que señala.
- El dominio de un gesto tan versátil como la conducta de señalar, que puede ser usado en distintas situaciones, facilita que el niño indique lo que desea sin necesidad de recurrir a signos o palabras.
- El niño puede usar efectivamente el gesto de señalar incluso cuando no sabe que los objetos tienen nombres. La enseñanza de signos o palabras exige ese conocimiento previo.
- Al igual que ocurre durante el primer año de vida en el niño normal, los gestos (como el de señalar), las expresiones faciales y la mirada deben constituir algunos de los procedimientos más importantes empleados por el niño pequeño con autismo para especificar sus intenciones.
- Solo usándolo se puede aprender a usar el gesto de señalar.
- Los adultos van a atender (y entender) de forma más inmediata y efectiva las demandas del niño pequeño con autismo en cualquier situación.
- La conducta de señalar prepara (y puede facilitar) al niño para el mundo de las palabras y para un vocabulario amplio y variado.
- La conducta de señalar es un medio efectivo de conseguir, de manera relativamente temprana, que el niño pequeño con autismo aprenda a regular (de una forma comunicativamente adaptada) la conducta de los adultos que le rodean, y, en la medida de sus posibilidades, a mostrar conductas comunicativas más relevantes como las conductas de atención conjunta.
Resumimos aquí, sintéticamente, la secuencia de pasos para la enseñanza de la conducta de señalar tal y como plantea Elizabeth Newson (1998). Dicha secuencia establece cinco momentos de enseñanza: (1) tocar señalando, (2) señalando a distancia, (3) señalar para escoger, (4) señalar y hacer uso de la mirada y (5) señalar y usar sonidos o palabras.
El objetivo esencial es que el niño se acostumbre y, por tanto, llegue a adquirir el hábito de conseguir lo que desea mediante el acto de tocar – señalando. Esto ayudará al niño a ser más consciente de su dedo índice.
Para conseguirlo pueden utilizarse libros con imágenes, cuentos u otros elementos. Debe modelarse la conducta de señalar mediante el uso del índice. El modelamiento se debe hacer sin forzar y de forma rápida pero consiguiendo que el niño toque la imagen u objeto en cuestión. La misma estrategia puede aplicarse en juegos de tocar-señalando y nombrando (el adulto) partes de su mano, cara o cuerpo. Hay que resaltar que es más importante tocar que nombrar.
Pueden utilizarse objetos pequeños (puede ser comida) que le interesen y situarlos alrededor del niño. Cuando vaya a cogerlos, modelar tocar- señalando, y permitir que los coja. Como se ha comentado, puede nombrarse el objeto, pero no debemos esperar que el niño lo nombre.
También pueden utilizarse estas mismas estrategias cuando intente alcanzar algo que desee (por ejemplo, la puerta para salir, la pieza de un puzzle o cuando se le ofrece alguna bebida).
Señalar a distancia es un gesto más abstracto y con un contenido más social en la medida en que puede ser usado para solicitar ayuda.
Para su enseñanza deben escogerse objetos atractivos y que el niño pueda ver fácilmente a poco distancia (por ejemplo, objetos con los que pueda mostrarse obsesionado, objetos visualmente fascinantes, comida, juguetes, etc). Los podemos colocar alrededor de la habitación, don de pueda verlos pero no alcanzarlos (pero no demasiado lejos para desanimarle). Esperaremos que intente alcanzar uno de los objetos. En ese momento, tomamos su mano y modelamos conducta de señalar (sin tocar el objeto). Debemos utilizar el nombre del niño para decir (por ejemplo) «Jesús señala”, e inmediatamente darle lo que ha señalado. Esto debe ocurrir rápidamente. El objetivo esencial, en este paso, es que el niño adquiera experiencia de que el adulto responderá espontáneamente a lo que desea conse guir.
Una vez que el niño se ha acostumbrado a señalar a distancia, podemos plantearnos la enseñanza de un tercer paso en el que enseñamos al niño la conducta de señalar para escoger de varias opciones o alternativas. Para ello, debemos proporcionarle oportunidades de que haga elecciones. En la medida en que a la conducta de señalar, en este momento, le damos un sentido de competencia para negociar con los adultos, mejoramos la comprensión de lo que es comunicación. El hecho de que el niño pueda conseguir negociar debe ser una de las máximas prioridades para establecer al calidad de este tipo de comunicación.
Cuando el niño normal señala no lo hace como un gesto aislado. El niño normal señala, hace uso de la mirada (estableciendo contacto ocular con los adultos) y produce un sonido (o palabra) en un gesto completo de, al menos, estos tres elementos o conductas. Con el niño pequeño autista, se necesita enseñar este gesto complejo paso a paso. Para ello debemos recordar que un verdadero contacto ocular significa mirar a los ojos del adulto (compartir una mirada) y no al cuerpo. Una vez que el niño ha adquirido la conducta de señalar, debemos colocar nuestra cara en línea con sus ojos, para establecer contacto ocular. Debemos mostrarnos perseverantes (sin forzar) porque señalar no es un gesto real a menos que se constituya en un mensaje para alguien, y mirar al adulto es lo que demuestra que este mensaje es para el adulto. En este paso es importante recompensar, dándole lo que señala, tanto por señalar como por hacer uso de la mirada al mismo tiempo. Es conveniente, por tanto, esperar uno o dos segundos hasta conseguir la mirada.
En este último paso es conveniente reducir el número de objetos para no confundirle con demasiadas palabras, especialmente si todavía no hay lenguaje.
Cuando le proporcionamos un objeto que previamente ha señalado estableciendo contacto ocular, debemos nombrar el objeto muy claram ente: «Es una pelota”. Tenemos que decidir previamente sobre qué conjunto de palabras se va a trabajar, en especial, si más de una persona está enseñando al niño y, por supuesto, si algunos de los objetos favoritos del niño no tienen un nombre obvio. Es importante ser muy consistente en esta etapa.
Al igual que en la etapa anterior, debe esperarse uno o dos segundos, para darle tiempo a responder. Aunque el adulto desee que el niño imite la palabra, puede que el niño no esté preparado para ello. Debem os sentirnos satisfechos, al principio, con un sonido o simplemente una imitación del movimiento de los labios. Gradualmente (sobre todo si se está trabajando en un programa de imitación) el sonido será cada vez más parecido a la palabra que estamos usando o incluso la palabra misma.
Para llevar a cabo el estudio (que aún continúa en el momento de realizar este trabajo) se realizó una selección inicial de seis niños escolarizados en el Centro Leo Kanner de Madrid. Uno de los niños fue descartado, desde el principio, al no tener adquirida conducta espontánea de «pinza” con sus dedos pulgar e índice en la manipulación de objetos. De acuerdo con Newson (1998), la adquisición de la pinza se constituye en un requisito para la enseñanza de la conducta de señalar. Por lo tanto, comenzamos a trabajar (iniciándose las sesiones de enseñanza en noviembre de 1999) con cinco niños de quienes se describen, en el apartado siguiente, las conductas comunicativas que inicialmente presentaban.
Conductas comunicativas de los niños implicados.
- E. (4;7 años en el momento de iniciar la enseñanza; en el Centro desde septiembre de 1999): conductas instrumentales de petición de objetos y acciones deseadas; escaso contacto ocular espontáneo; ausencia de conductas de atención conjunta; ausencia de lenguaje verbal; vocalizaciones y silabeos no funcionales; en emergencia los signos de «patata” y «caramelo” con dificultades todavía en su discriminación.
- S (4;7 años, en el centro desde septiembre de 1998): conductas instrumentales de petición y acción deseadas, con contacto ocular frecuente e incluso vocalizaciones funcionales; uso de un signo.
- T. (3;8 años , en el Centro desde septiembre de 1998): algunas palabras y aproximaciones a palabras para pedir objetos y acciones deseadas, acompañadas de sus signos correspondientes; uso del «no” para rechazar; uso del «hola” y «adiós” aún no totalmente establecidos.
- P. (5 años, en el Centro desde marzo de 1998): lenguaje verbal incipiente; palabras para pedir; uso del «no” para rechazar; uso funcional del «hola” y del «adiós”; uso del gesto de señalar (tocando) para indicar la actividad que inmediatamente se va a realizar en la agenda de clase, para pedir objetos deseados, para comentar «sucesos ocurridos”, para denominar acciones y objetos en cuentos.
- (5;1 años, en el Centro desde septiembre de 1999): conducta instrumental para pedir objetos y acciones deseadas; uso frecuente de contacto ocular para conseguir lo que quiere; vocalizaciones no funcionales; gesto de señalar emergente para indicar la actividad que se va a realizar en la agenda de clase.
Con cada niño se realizó una filmación de vídeo inicial, de unos 20 minutos aproximadamente de duración, en una situación de juego mínimamente estructurada y con una persona ajena al objeto del estudio. Varios objetivos se perseguían con esta filmación, no sólo el de determinar en qué momento del desarrollo de la conducta de señalar (si se había dado) se situaba cada niño, sino también el de proporcionarnos una posible medida de contrastación previa.
Una vez «situado” cada niño en su etapa correspondiente, las sesiones de enseñanza se llevan a cabo, combinando sesiones de enseñanza individuales y sesiones en el aula, aprovechando cada una de las rutinas establecidas en la jornada escolar.
El seguimiento del proceso de aprendizaje se está realizando mediante registros periódicos (véase ejemplos de registros que se proporcionan más abajo) y filmaciones.
Por último realizaremos una evaluación final, basándonos tanto en las valoraciones intermedias hechas a partir de los registros como en una filmación final, en la que se repetirán las mismas condiciones que se plantearon en el vídeo inicial.
Exponemos datos preliminares, después de tres meses escasos de enseñanza (con las vacaciones navideñas por medio) porque el trabajo continúa con el diseño establecido. En líneas generales, se observa un incremento significativo de los periodos de atención. El hecho de focalizar, llamar la atención de los niños sobre una parte de su cuerpo, haciendo contacto físico con ellos para modelar el gesto que se pretende enseñar, conduce a los niños a mirar, de manera significativa, su mano de forma casi inmediata. Éste parece haber sido uno de los factores que han favorecido el rápido aprendizaje de la conducta de señalar. Uno de los aspectos más importantes que comienzan a apuntarse en las observaciones realizadas, tiene que ver con una creciente (y cualitativa) mejora en la atención hacia los interlocutores, como si los niños empezaran a «tener más en cuenta a las personas como personas”.
En todos los niños ha habido progreso, excepto en uno de ellos con el que no se han podido llevar a cabo las sesiones de enseñanza con regularidad (J.S.). A continuación informamos de la situación actual de cada uno de los niños:
M.E.: No presentaba conducta de señalar. En este momento está en el estadio de señalar-tocando aquello que desea de manera espontánea, generalizando su uso a objetos que no se trabajaron específicamente en las sesiones de enseñanza.
J.T.; Presentaba inicialmente conductas de señalar para indicar actividades en la agenda, pero no específicamente para pedir. Como ya se dijo, ya utilizaba palabras o aproximaciones para hacer peticiones. Actualme nte está en el estadio de señalar para escoger, y está emergiendo la conducta de señalar y mirar. Sus verbalizaciones iniciales se han mantenido, y además en la actualidad siempre que se dan gestos para señalar aparecen acompañados de aproximaciones a palabras.
M.P. Al comenzar este estudio ya utilizaba el gesto de señalar, pero al igual que J.T. sólo lo hacía para indicar en la agenda de actividades lo que le tocaba a continuación. Hacía sus peticiones de forma verbal. Lo que se observa en M. es una generalización de ese gesto para funciones comunicativas nuevas, como es la de pedir, y no sólo esa, sino también para hacer comentarios de sucesos vividos, para nombrar a sus compañeros, y para escoger entre dos objetos deseados.
C.: ha asistido con poca regularidad al centro durante este tiempo; sin embargo, también son apreciables sus avances en este ámbito. No presentaba conducta alguna de señalar para pedir. Actualmente se encuentra en el estadio de tocar señalando en situación de enseñanza individua l y de manera incipiente empieza a presentar conductas de señalización a distancia. Han aparecido ocasionalmente ecolalias inmediatas al tocar el objeto deseado y ser éste nombrado por la terapeuta.
La impresión general es que la enseñanza de la conducta de señalar está produciendo mejoras en la conducta (y calidad) comunicativa de los niños que han sido objeto del estudio. Sin embargo, hay que reseñar el carácter provisional de los datos proporcionados porque el estudio aún se encuentra en desarrollo.