Como profesionales de la atención temprana, en nuestra práctica diaria podemos encontrarnos con situaciones difíciles, problemáticas, desafiantes, presentadas por los menores con TEA con los que intervenimos. ¿Cómo reaccionar, cómo entender esa conducta? No siempre es fácil gestionar la frustración que podemos sentir al no saber encaminar la situación, no encontrar la causa clara del comportamiento o no saber proporcionar los apoyos necesarios.
Al pensar en una situación determinada, lo primero que debemos hacer es cambiar el enfoque desde el que estudiamos y analizamos la conducta. Es importante conocer al menor en profundidad, el o los contextos en los que aparece la conducta desafiante y qué función tiene esa conducta, valorando aspectos más globales que llevan al menor a comportarse de esa manera. Así evitamos ver al niño o la niña como centro del problema y por ende el frecuente, pero erróneo abordaje de pretender a toda costa evitar y/o suprimir la conducta sin considerar para qué le sirve al menor. En este capítulo, además de conocer la clasificación de conductas desafiantes y por qué pueden estar apareciendo, aprenderemos a intervenir en ellas desde el apoyo conductual positivo (ACP), generando estrategias que tengan en cuenta al menor, la función que cumple esa conducta para él o ella y cómo proporcionarle los apoyos y enseñarle las habilidades necesarias para responder al entorno y a las personas de una manera más adaptativa.
Desde este enfoque ayudaremos al menor a adquirir nuevas habilidades que le permitan conseguir lo que hasta ahora conseguía con conductas desajustadas al entorno, pero que en el fondo le estaban resultando útiles.
Basándonos en las guías de buenas prácticas, proporcionaremos la información necesaria para comprender el apoyo conductual positivo y poder ponerlo en práctica con los menores con TEA.
El apoyo conductual positivo proporciona una serie de estrategias que, a través de la adaptación del entorno y la enseñanza de habilidades, busca minimizar los problemas de conducta y mejorar la calidad de vida del niño o la niña y su familia. Basada en la filosofía del modelo de apoyos y aprendizaje de habilidades adaptativas, permite entenderlo como un enfoque global de actuación, constituyendo un marco de intervención y aprendizaje aplicable a todas las personas, conductas y contextos.
Recuerda: Las conductas problemáticas tienen una causa concreta y no pueden interpretarse y considerarse como un simple síntoma de la discapacidad y propio de esta. Cuando ocurren, son indicio de que algo en el ambiente no se adapta a las necesidades de la persona
Entendemos por conducta problemática «aquella que por su intensidad, duración o frecuencia afecta negativamente al desarrollo personal de un individuo, así como a sus oportunidades de participación en la comunidad» (Emerson, 1995).
Si consideramos este comportamiento como una conducta desafiante, como profesionales del servicio de atención temprana entenderemos que la conducta supone un reto, un desafío para el entorno de la persona entre los que nos encontramos los profesionales del servicio. El servicio necesita encontrar una solución que genere un aumento en la calidad de vida de esa persona. A partir de ahora, utilizaremos esta denominación porque sitúa la responsabilidad de la intervención en nosotros y no en el menor. Desde este punto de vista la persona no es un problema, sino que tiene un problema, y nosotros podemos ayudarle.
Consideraremos una conducta desafiante cuando:
- Interfiera en su actividad de aprendizaje o la de sus compañeros y compañeras.
- Interfiera en las habilidades ya aprendidas.
- Ocasione daño para él mismo o su entorno.
- Limite las posibilidades de participación del niño o niña con TEA.
En la clasificación recogida en la Escala ICAP (Morreau, 2002) se contemplan ocho categorías:
- Comportamiento autolesivo o daño a sí mismo: desde golpearse, a frotarse la piel, tirarse del cabello o consumir sustancias no comestibles.
- Heteroagresividad o daño a otros: causar daño físico a otras personas o animales, desde dando patadas, golpeando con objetos, etc.
- Destrucción de objetos: intencionalmente rompe, estropea o destruye cosas.
- Conducta Disruptiva: interfiere en la actividad de otros, por ejemplo, abrazos excesivos, interrumpiendo, gritando, etc.
- Hábitos atípicos o repetitivos (estereotipias): comportamientos poco usuales que se repiten como balancearse, deambular por la habitación, rechinar dientes, torcerse los dedos, etc.
- Conducta social ofensiva: como, por ejemplo, hablar en voz alta, acercarse mucho o tocar en exceso, en general, cualquier conducta que pueda ofender a los demás.
- Retraimiento o falta de atención: como, por ejemplo, mantenerse alejado de otros, expresar temores poco corrientes, mostrarse muy inactivo, poca concentración, etc.
- Conductas no colaboradoras: negarse a obedecer, no respetar reglas, no respetar turnos, no compartir, etc.
Necesitamos entender el porqué. El origen de las dificultades que pueden tener los niños y niñas con TEA para regular su conducta, desde una perspectiva neuropsicológica:
- Alteraciones en lóbulos frontales.
- Alteraciones en el sistema límbico
En los lóbulos frontales se controlan procesos cognitivos y de aprendizaje, así como procesos ejecutivos o superiores de la conducta. Como hemos visto en capítulos anteriores, las funciones ejecutivas son un conjunto de habilidades que incluyen la planificación, inhibición de respuesta, flexibilización, monitorización y memoria de trabajo. En el sistema límbico encontramos dificultades para inhibir acciones estereotipadas, la rigidez cognitiva, alteraciones en el desarrollo de la empatia, control emocional y baja tolerancia a la frustración.
Comprendiendo las dificultades propias del trastorno, entenderemos de mejor manera el por qué aparecen las conductas desafiantes, siendo conscientes de que, a mayores necesidades de apoyo, más dificultades en la comprensión del entorno y más posibilidades de conductas desafiantes. Las dificultades en comunicación y discapacidad intelectual influirán también en la intensidad y frecuencia de las mismas.
Pensando en cada uno de los niños y las niñas con TEA con los que trabajamos debemos tener siempre presentes sus peculiaridades (particularidades cognitivas, alteraciones sensoriales, problemas de comunicación e intereses restringidos), cómo estas interfieren, cómo nosotros nos adaptamos para facilitar la comprensión y apoyar sus necesidades y cómo la unión entre estos factores puede estar haciendo que el menor con TEA responda a una exigencia contextual de una manera desadaptativa.
La metodología TEACCH que hemos podido conocer en capítulos anteriores, explica los problemas de conducta de las personas con TEA de manera muy gráfica con la metáfora del iceberg: las conductas desafiantes son la parte del iceberg, que se ve en la superficie, pero que realmente están causadas por las características propias del TEA (sumergidas). Si no se interviene sobre estas dificultades, se expresarán con diversas formas de conductas disruptivas. Además, carecería de sentido intervenir solo sobre la forma de la conducta (superficie), porque sobresaldría otra parte del iceberg. Pongamos un ejemplo:
Para explicar de acuerdo a esta metáfora del Iceberg la situación de un menor con TEA que tiende al aislamiento, tendremos que buscar el origen de esta conducta en sus dificultades comunicativas (por su falta de habilidades le cuesta acercarse a los demás) y a la necesidad de estructura (no comprende su entorno, que le parece cambiante y confuso).
«El apoyo conductual positivo es un enfoque que hace frente a los problemas de conducta que implica remediar condiciones ambientales y/o déficits en habilidades» (Carr, 1995).
Las premisas básicas en las que se sustenta este enfoque, son:
- Las conductas desafiantes están directamente relacionadas con el contexto en el que se produce. La conducta sucede por una razón, tienen una causa concreta. No debe considerarse síntoma de la discapacidad; esta conducta, su aparición, nos indica que el ambiente no se adapta a las necesidades de la persona.
- La conducta desafiante tiene una función concreta para la persona que la presenta. Que tenga una función no quiere decir que sean operativas y sean conscientes.
- Las intervenciones más eficaces se basan en un profundo conocimiento de la persona, sus contextos sociales y la función que en dichos contextos desempeñan sus conductas desafiantes. Para tener un mayor conocimiento de la situación tenemos la evaluación funcional, que nos permite conocer mejor la situación y modificar las variables necesarias para minimizar las situaciones desestabilizadoras, enseñarle conductas adaptativas y motivarle para ponerlas en práctica.
- El ACP debe basarse en valores respetuosos de la dignidad del niño o de la niña, de sus preferencias y sus metas. Los planes deben poder aplicarse en cualquier contexto, especialmente en aquellos en los que el niño o niña con TEA disfrute con niños y niñas de su edad de manera inclusiva.
El ACP es un proceso continuo, que deberá ir adaptándose a las necesidades de la persona durante todo su ciclo vital.
Teniendo en cuenta la importancia que desde el ACP se da al conocimiento exhaustivo de la persona a la que se le va a diseñar un plan de intervención, a la hora de trabajar con niños y niñas con TEA, debemos tener en cuenta además de sus gustos, preferencias y metas, sus peculiaridades cognitivas, estudiadas en capítulos anteriores.
EL ACP debe aplicarse en el marco de la planificación centrada en la persona, caracterizándose por
Basarse en valores centrados en el respeto y la dignidad.
- Responder de manera individual y personalizada a las necesidades específicas de la persona.
¿Cómo podemos ayudar a prevenir la aparición de conductas problemáticas en los menores con TEA? A la hora de planificar las intervenciones de trabajo y teniendo en cuenta aspectos de metodología de trabajo con personas con TEA, el contexto deberá proporcionar al niño o a la niña:
- Estructuración y rutinas.
- Proporcionar límites claros.
- Basar la intervención en sus gustos y preferencias. Fomentar su motivación.
- Ser un entorno seguro y comprensible para el niño o niña.
- Interpretar las conductas del menor.
- Reforzar conductas positivas.
- Proporcionar alternativas de rechazo y elección.
- Evitar contextos o situaciones que generen ansiedad.
- Ser receptivos a cualquier intento comunicativo del menor.
- Desarrollar habilidades de resolución de problemas.
- Enseñar estrategias de autocontrol.
Dentro de un marco de colaboración entre profesionales y familia del menor con TEA, cuando aparece una conducta desafiante y se ha descartado que esta pueda deberse a malestar físico, debemos comenzar con una evaluación funcional de la conducta, a partir de la cuál podremos elaborar la hipótesis del porqué de esa conducta y comenzar a elaborar los apoyos para eliminarla a la vez que se aprenden habilidades que ayuden a manifestarse de manera más adaptativa.
La evaluación funcional es el elemento más importante del proceso, ya que nos permitirá conocer y comprender las variables que influyen en la conducta. Los procedimientos más eficaces son aquellos cuya evaluación trata de comprender la conducta, conociendo la función que tienen.
La mejor forma de intervenir desde el apoyo conductual positivo es hacerlo en equipo. Una vez constituido el grupo de trabajo, la primera tarea será seleccionar las conductas sobre las que se va a intervenir, para lo que hay que establecer un nivel de prioridad entre ellas. Una vez priorizadas, hay que proceder a la definición operativa de las conductas que se han establecido como prioritarias. La definición detallada y concreta (evitando descripciones genéricas) de la conducta permite unificar criterios entre los y las participantes para poder responder de manera consistente cuando se presente. Además, facilita la imprescindible recogida continuada de datos sobre la frecuencia y la intensidad de las conductas. Los registros de evaluación funcional de la conducta deben contemplar los antecedentes (dónde se encuentra el menor, con quién, qué está haciendo, etc.), la conducta observable (cómo se comporta, qué hace, intensidad y frecuencia) y las consecuencias (qué sucede después, como actúan a su alrededor, por qué creemos que sucede…). Al evaluar las consecuencias debemos tener en cuenta, que estas podrán ser:
- Refuerzo positivo: el niño o la niña consigue algo que quiere y desea.
- Refuerzo negativo: el niño o la niña consigue evitar o demorar algo que no desea o quiere.
- Refuerzo intrínseco: el niño o la niña consigue una estimulación sensorial agradable.
En base al análisis de estos registros podremos formular hipótesis sobre la función que desempeñan las conductas problemáticas, según las variables que potencialmente influyen en ella, porque la preceden o porque la siguen. De este estudio de la conducta podemos deducir la función que la misma tiene para la persona. Algunas posibles hipótesis son:
- La conducta es un medio para obtener atención.
- La conducta es un medio para obtener algo tangible: por ejemplo, comida, algún objeto concreto, o también el acceso a una actividad.
- La conducta se adopta para huir o escapar de una tarea, actividad o persona.
- La conducta es un medio para obtener estimulación sensorial.
- La conducta se adopta para expresar malestar físico o dolor.
- La conducta responde a acontecimientos que ocurren en otro entorno y en otro momento (p.ej. ausencia de sueño, un cambio en el conductor del autobús, una discusión en casa…).
- Todas o varias de ellas explicarían la conducta en diferentes momentos y contextos.
Una vez conocemos la función de la conducta, elaboramos un plan de intervención para cambiar esa conducta desafiante por otra más adaptativa que cumpla la misma función.
En un marco de colaboración entre los profesionales de la atención al menor y su familia, se presentarán distintas opciones de intervención, influyendo todas en la hipótesis de la función de la conducta. Teniendo en cuenta y valorando las preferencias del menor, se optará por la intervención más adecuada para él o ella.
Es fundamental que una vez consensuado y tomada la decisión, todos los adultos implicados asuman el compromiso de aplicarlo según el diseño, aun cuando alguno de los miembros tenga dudas sobre su adecuación. De igual manera, la decisión de cambio en la intervención, su interrupción o algún elemento del mismo no podrá hacerse de manera unilateral.
Para que el equipo colabore de manera eficaz, debemos tener en cuenta:
Llevar a cabo una evaluación funcional y plantear hipótesis que expliquen los porqués de la conducta.
- Elaborar varias opciones de intervención.
- Seleccionar la estrategia que mejor se adecúe a las necesidades y preferencias del menor, valorando los recursos disponibles en el contexto en el que se vayan a aplicar.
- Ser consistentes en la aplicación de las estrategias en los diferentes entornos y contextos.
- Realizar un seguimiento en la aplicación, por si necesita ser adaptado o modificado.
Las estrategias de intervención deben seleccionarse en función de su impacto en las posibles causas que provocan la conducta, teniendo en cuenta las preferencias del menor y cómo estas encajan en las rutinas del niño o niña y en los contextos en los que se desarrollan.
El objetivo fundamental del plan es la enseñanza de habilidades alternativas e introducir adaptaciones en el entorno, enfatizando en los entornos naturales e inclusivos del niño o de la niña, de manera que disminuya la conducta problema y mejore su participación.
Los pasos a seguir para diseñar nuestros planes de intervención serían:
- identificar las conductas problema;
- priorizar y describir las conductas;
- diseño de los registros y evaluación funcional de la conducta;
- registro de la conducta;
- elaboración de hipótesis;
- diseño del plan de intervención;
- seguimiento de la conducta.
Los planes de apoyo conductual positivo tienen cuatro componentes clave:
Las intervenciones sobre los antecedentes deben ser diseñadas específica e individualmente, incidiendo en las circunstancias que preceden a la aparición de la conducta desafiante. La evaluación funcional identifica los factores del entorno que propician la aparición de la conducta, las estrategias deben eliminarlos o modificarlos para minimizar la probabilidad de que ocurran. Intervenir en los antecedentes nos proporciona:
- Evitar de manera inmediata las situaciones aversivas, reduciendo la frustración /ansiedad del menor y permitiéndonos enseñar las habilidades alternativas y adaptativas para afrontar esas situaciones. Se favorece un contexto donde aprender.
- Al prevenir la aparición de la conducta se evitan impactos negativos en la participación del niño o niña en una actividad determinada.
El mejor momento para intervenir en una conducta problema es cuando esta no ha sucedido.
Para optimizar que los resultados sean perdurables en el tiempo, es decir, que sirvan al menor en el futuro, este debe aprender habilidades que le permitan controlar el entorno y mejoren su adaptación en él. Las estrategias no pueden ir únicamente encaminadas a modificar los acontecimientos, sino que son un primer paso para continuar con el plan de intervención.
La intervención en los antecedentes está ligada a la modificación del entorno. Cuando esto no es posible o se ve más limitado, la probabilidad de que aparezcan los problemas de conducta será mayor, por lo que la intervención nunca puede limitarse a los antecedentes, sino que será un primer paso para enseñar habilidades alternativas y modificar aspectos del estilo de vida.
Trabajando en la enseñanza de habilidades alternativas permitiremos al niño o a la niña ser capaz de conseguir lo que necesita o pretende de manera más adaptativa y funcional, afrontando de forma más positiva y eficaz futuras situaciones difíciles. Proporcionándole apoyos en este sentido, daremos más autonomía e independencia del profesional/familia en el afrontamiento de situaciones futuras.
La enseñanza de habilidades alternativas tiene tres modalidades:
- Habilidades alternativas en sentido estricto: enseñar una habilidad alternativa para obtener los mismos resultados que con la conducta desafiante. Deberemos planificar la enseñanza de tantas habilidades como funciones tenga la conducta, por ejemplo, imaginemos que trabajamos con un niño o niña con un buen nivel de lenguaje expresivo. Este niño comienza a llorar cuando está cansado. Una estrategia sería enseñarle a que comunique cómo se encuentra; esta misma conducta aparece cuando se frustra porque no puede terminar una actividad por sí mismo, por lo que en este caso habrá que enseñarle a solicitar ayuda. Debemos tener en cuenta que el hecho que comunique que necesita ayuda no erradica el problema de sentir frustración por la tarea, por lo que tendremos que valorar como antecedente el nivel de exigencia de las tareas propuestas y si esta necesita ser adaptada.
- Habilidades generales: hacen referencias a las habilidades dentro de la resolución de problemas, curriculares, de elección, comunicación, autocontrol, etc. y que puedan verse relacionadas directamente con la conducta problema. En el caso del niño que poníamos como ejemplo en las habilidades alternativas en sentido estricto, ¿el niño conoce el concepto que se le pide en la tarea?
- Habilidades para el afrontamiento y la tolerancia de situaciones problemáticas: todos pasamos por situaciones que nos resultan menos agradables y requieren un extra por nuestra parte. En este sentido, debemos planificar el aprendizaje de habilidades que tendrán que poner en práctica de manera ineludible, como, por ejemplo, tener que esperar en la cola del cine antes de poder entrar a su película favorita.
La enseñanza de habilidades alternativas debe estar caracterizada por:
- La habilidad a enseñar debe ser fácil.
- Debe tener la misma función que la conducta problema.
- Debe producir efectos inmediatos.
- Debe ser enseñada antes de que aparezca la conducta problema.
- Escoger la habilidad alternativa que se pueda utilizar en diferentes situaciones y contextos.
- Propiciar el mantenimiento y generalización de la nueva habilidad.
Si nos paramos a pensar y hacemos un ejercicio personal y reflexivo, en muchas ocasiones intervenimos y pretendemos enseñar la conducta alternativa en el momento que aparece la conducta problema o justo después, momento en el que el menor no está receptivo para aprender y atender a lo que le estamos pidiendo. Debemos evitar que la habilidad venga instaurada en esa secuencia, en la que primero aparece la conducta desafiante y después la habilidad adaptativa. Este hecho cobra mayor importancia en el caso de niños y niñas con TEA, en los que encontramos con frecuencia patrones de rigidez y escasa flexibilidad en la generalización de las habilidades aprendidas.
Aplicadas junto con las enseñanzas de habilidades alternativas son realmente eficaces. Estas estrategias proporcionan refuerzos cuando el menor pone en práctica una habilidad alternativa. En este sentido, lo que planificamos es cómo vamos a responder las personas de su entorno tanto cuando el niño o la niña actúe con una habilidad alternativa, como si aparece la conducta desafiante.
El objetivo es intervenir en el ritmo y rutinas actuales del menor para prevenir conductas problemáticas en el futuro. Conocer el día a día del niño o la niña, las actividades en las que participa, su disfrute en ellas, así como los apoyos con los que cuenta debe ser el primer paso, para adecuar el resto de estrategias y asegurarnos el éxito de la intervención.
Especialmente con menores con TEA, es importante valorar el equilibrio entre tiempo de «trabajo» y tiempo que dispone para jugar, tiempo de parque y actividades motivantes para él o ella, así como actividades deportivas que le permitan gestionar su energía.
Al planificar estrategias en este sentido, debemos conocer las rutinas diarias, los recursos disponibles, las preferencias (posibilidades de elección) y las prioridades de la familia. La pregunta que debemos hacernos es ¿qué aspectos del día a día del menor se pueden modificar para que mejore su calidad de vida? ¿La conducta desafiante se ve influenciada por sus rutinas del día a día? ¿Difiere mucho su rutina diaria respecto a las rutinas de niños o niñas de su edad sin diagnóstico de TEA?
Un aspecto muy importante a tener en cuenta en estos cambios del estilo de vida, es planificar estrategias que permitan y favorezcan el mantenimiento de los resultados, fomentando las relaciones sociales con iguales en contextos normalizados e inclusivos, dando oportunidades de control y elección donde pueda realizar sus actividades favoritas.