La característica clínica central que define el autismo y otros trastornos asociados es una alteración de la interacción social. La incapacidad o dificultad de relación se considera raíz esencial de un trastorno que, en todo caso, supone una limitación en dicha área, pero con una considerable variación de niveles y capacidades, y con una variabilidad importante de síntomas asociados. El déficit en la interacción social no es absoluto y las conductas sociales de los individuos con autismo son distintas según su nivel cognitivo, la etapa del desarrollo en que se encuentran y el tipo de estructura social en la cual se observan.
Social es todo aquello que nos rodea, por lo que las implicaciones que suponen las dificultades en esta área son determinantes para la calidad de vida de la persona con TEA.
Los niños y las niñas nacen en el seno de un mundo social, y crecen como seres sociales, inmersos desde el principio en una red de relaciones con los demás. Por ello, la interacción es el mecanismo básico del desarrollo humano.
- Desde el nacimiento, el bebé está capacitado para sintonizar preferentemente con las personas.
- 2-3 meses: aparece la capacidad de compartir e intercambiar expresiones emocionales. Sonrisa social (3-4 meses).
- 6-12 meses: los bebés son capaces de sintonizar su atención con la dirección de la mirada del otro. El bebé comienza a integrar esquemas de acción-interacción, lo que posibilita las relaciones objeto-bebé-adulto, que darán paso a las habilidades de atención conjunta. Aparecen los protodeclarativos. Sobre los 9 meses señalan para pedir y aparecen las primeras palabras con significado (p. ej.: papá, mamá, agua).
- 12 meses: cambia de rol en los juegos de turnos. Aparece la intersubjetividad primaria (contagiarse de la risa y el llanto). Conciencia del yo: sentimiento de culpa y de orgullo.
- 18-24 meses: aparecen las primeras manifestaciones de referencia social (intersubjetividad secundaria) desarrollándose todo un mundo simbólico, origen del juego simbólico. Comprensión de que los otros tienen deseos que pueden ser diferentes a los propios. Empiezan a mostrar interés por el juego con otros niños y niñas.
- 24 meses: los bebés demuestran competencias que indican una conciencia de las condiciones o de las acciones que provocan emociones (situación-emoción).
- 30-36 meses: uso inicial de términos referidos a estados mentales (con verdadera función mentalista).
- 37-48 meses: comprensión de fuentes de conocimiento (perspectiva visual).
- 49-60 meses: distinción entre apariencia y realidad. Comprensión de creencias y engaños.
Como podemos observar, desde la infancia somos expertos en habilidades de relación social, algo que aprendemos de manera implícita (aprendizaje incidental). Esto nos lleva a leer» la mente de los demás de manera natural.
A pesar de las dificultades, el autismo tiene un curso evolutivo típico en la mayoría de los casos. Ese esquema ontogenético característico se refleja en un desarrollo aparentemente normal en los nueve primeros meses de vida, que después se manifiesta en carencias evolutivas que afectan principalmente a las capacidades comunicativas en los 9 meses siguientes y se despliega al final en una clara distorsión cualitativa alrededor de los 18 meses. Siendo este momento una fase crítica en la adquisición de ciertas funciones psicológicas a las que se les ha llamado funciones de humanización:
- Emociones sociomorales (vergüenza, culpa, orgullo).
- Comprensión de puntos de vista diferentes.
- Habilidades mentalistas.
- Inteligencia simbólica.
Estas funciones en el desarrollo normal:
- Se adquieren por aprendizaje incidental y a través de las interacciones con las personas.
- Son universales, no dependen de culturas ni sociedades.
- Tiene una fuerte preparación biológica.
- Son funciones cognitivas, pero con una fuerte implicación afectiva y emocional.
- No requieren un aprendizaje explícito.
- Son funciones muy eficientes, requieren poco esfuerzo cognitivo, es decir, asignar funciones y sentidos que no se perciben.
- Exigen competencias de metarrepresentación (asignar propiedades que no están presentes en los objetos y/o situaciones) y dan lugar a la capacidad de intersubjetividad secundaria, cuya característica esencial es la dotación de sentido a los temas conjuntos de relación a través de un proceso de conciencia compartida (Trevarthen, Aitken, Papoudi y Robarts, 1998).
En el autismo los mecanismos innatos están alterados por lo que existe una necesidad de aprender de manera explícita los aprendizajes sociales, lo cual conlleva una pérdida de oportunidades de interacción y, por lo tanto, de aprendizaje social. Al requerir un aprendizaje explícito, las relaciones sociales y los procesos de «lectura mental» suponen un esfuerzo.
¿Cómo se ve alterado su desarrollo social?
- Limitada comprensión emocional (propia y ajena).
- Pobre reciprocidad socioemocional.
- Dificultad para comprender y anticipar reacciones y respuestas de los otros.
- Tendencia a ignorar claves sociales sutiles.
- Rigidez en los códigos sociales aprendidos.
- Insistencia en imponer sus propios puntos de vista.
- Ingenuidad social.
- Dificultad para tener en cuenta el punto de vista del otro durante los intercambios conversacionales.
- Insistencia en conversar sobre los temas de interés propios (ignorando las necesidades del otro).
- Comprensión inmadura del concepto de amistad.
- Dificultad para captar e interpretar componentes de la comunicación no verbal.
- Literalidad en la interpretación del lenguaje figurado.
Según Ángel Riviére (2000), debido a anomalías biológicas, los niños con autismo no pueden desarrollar las capacidades intersubjetivas secundarias (que implican la noción de los otros como sujetos) necesarias para ser cómplices internos de las interacciones. Esto daría lugar a los dos síntomas cruciales del autismo, la soledad y la inflexibilidad, así como a las siguientes dificultades:
- Dificultad para establecer relaciones con los otros.
- Dificultad para «sentir con» el otro.
- Dificultad para comprender y expresar emociones y sentimientos.
- Dificultad para pensar sobre el pensamiento de otros.
Según las características de la persona con TEA, estas dificultades pueden ir desde un aislamiento completo hasta una motivación de relación, pero falta de relaciones por dificultad para comprender sutilezas sociales.
Por otro lado, las dificultades en la flexibilidad en las personas con TEA tienen consecuencias en el área social, en tanto en cuanto provoca una alteración en sus conductas y esto dificulta su integración en los diferentes entornos.
Como hemos señalado, el concepto de teoría de la mente (ToM) se refiere a la habilidad para comprender y predecir la conducta de otras personas, sus conocimientos, sus intenciones y sus creencias, atribuir estados mentales a uno mismo y a los demás y, en base a ellos, poder explicar y predecir la conducta de los otros. La ToM nos permite interpretar de manera automática e inmediata el estado anímico y el comportamiento de las demás personas.
Desde este enfoque se plantea que las personas con TEA muestran, en mayor o menor medida, un déficit en ToM. No realizan de manera automática esa lectura mental y se muestran torpes a la hora de inferir estados mentales.
Una pobre habilidad para leer la mente de las personas se resume en:
- Dificultad para detectar engaños. Captar las verdaderas intenciones.
- Pobre comprensión emocional y escasas respuestas empáticas.
- Dificultad para anticipar lo que sabe otra persona.
- Dificultad para anticipar lo que otra persona podría pensar ante sus comentarios y conductas.
Esta dificultad en ToM tiene como consecuencia una pobre comprensión de las normas sociales y del comportamiento humano en general.
Cuando el menor con autismo aún no ha desarrollado el lenguaje, la alteración comunicativa y social consiste fundamentalmente en una dificultad para desarrollar habilidades de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjunta). Estas habilidades empiezan a estar presentes en los niños y niñas con desarrollo normal al final del primer año de vida, poniéndose de manifiesto por medio de actos como el uso del contacto ocular, las expresiones emocionales y los gestos preverbales con función comunicativa. Al final del primer año, las conductas de referencia conjunta típicas combinan expresiones emocionales con conductas de mirada entre el adulto y un objeto interesante, o en los que se combinan las expresiones afectivas, contacto ocular y actos de señalar, mostrar, o dar objetos, con el propósito de compartir experiencias con los demás respecto a objetos o a sucesos interesantes.
La importancia de la referencia conjunta radica:
- En el desarrollo de la comunicación, la adquisición temprana del lenguaje y el desarrollo de la teoría de la mente.
- Como marcador temprano del TEA y clave en la comprensión de la alteración socio- comunicativa en TEA.
- Como objetivo fundamental en la estimulación inicial del desarrollo social.
En todo el espectro autista se manifiesta una dificultad para compartir focos de interés, acción o preocupación con las otras personas, cuya expresión más clara es el déficit de intersubjetividad secundaria de la que hablamos anteriormente:
- Ausencia de conductas comunicativas encaminadas a compartir la experiencia: protodeclarativos.
- Dificultad para seguir la dirección de los gestos, de señalar hechos por otras personas.
- Ausencia o limitación de conductas consistentes en «mirar lo mismo» que mira otra persona.
- Falta de mirada alternativa entre un objeto o situación interesante y una persona relacionada.
Solo realizando una adecuada y completa evaluación podemos orientar adecuadamente la intervención, programar los apoyos necesarios y seleccionar las estrategias y metodologías más ajustadas para el menor y su familia.
Como ya se ha comentado en anteriores capítulos, en 1.998 el profesor Ángel Riviére desarrolla el IDEA (Inventario de Espectro Autista) (Riviére, 1998) donde a través de doce dimensiones alteradas en estas personas, con 4 niveles de afectación en cada una de ellas, se representa todo el espectro.
Este inventario se sigue usando actualmente para evaluar las capacidades y alteraciones en las diferentes áreas de los niños y niñas con TEA y hacer a continuación una propuesta de intervención. El IDEA es una herramienta de difícil comprensión, por lo que para su aplicación recomendamos la lectura de los capítulos que lo describen en el libro El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas (Riviére y Martos, 1998).
- Nivel 1. Impresión clínica de aislamiento completo y profunda soledad desconectada. No hay expresiones de apego a personas específicas. En los casos más graves, da la impresión de que no diferencian cognitiva o emocionalmente las personas de las cosas. No hay señales de interés por las personas, a las que ignoran o evitan de forma clara.
- Nivel 2. Impresión definida de soledad e incapacidad de relación, pero con vínculo establecido con adultos (figuras de crianza y profesores). La persona en este nivel, ignora por completo a los iguales, con los que no establece relación. Las iniciativas espontáneas de relación, incluso con las figuras de crianza, son muy escasas o inexistentes.
- Nive¡3.Relacionesinfrecuentes,inducidas,externasyunilateralesconiguales. Confrecuencia, la impresión clínica es la de una rígida e ingenua torpeza en las relaciones, que tienden a establecerse como respuesta y no por iniciativa propia.
- Nivel 4. Hay motivación definida de relacionarse con iguales. La persona en este nivel, suele ser, al menos parcialmente, consciente de su «soledad» y de su dificultad de relación. Ofrece una impresión paradójica de «inteligencia torpe». Las sutilezas de las relaciones y su dinamismo, tienden a «escapársele», pero quisiera relacionarse con sus iguales, fracasando frecuentemente en el intento de lograr una relación fluida.
- Nivel 1. Ausencia completa de acciones conjuntas, interés por las acciones de otras personas o gestos (incluyendo miradas) de referencia conjunta. Las personas en este nivel tienden a ignorar por completo las acciones, miradas y gestos significativos de otras personas. Frecuentemente, reacciona con evitación o rabietas a los intentos de otras personas de «compartir» una acción.
- Nivel 2. Realización de acciones conjuntas simples (p.ej. devolver una pelota o un cochecito que se lanzan mutuamente) con personas implicadas. No hay (o no hay apenas) miradas «significativas» de referencia conjunta. Se comparten acciones sin ninguna manifestación de que se perciba la subjetividad del otro.
- Nivel 3. Empleo más o menos esporádico de miradas de referencia conjunta en situaciones interactivas muy dirigidas. No hay empleo de «miradas cómplices» en situaciones más abiertas. Parece haber una interpretación limitada de miradas y gestos con relación a situaciones.
- Nivel 4. Pautas establecidas de acción y atención conjuntas. Sinembargo, puede «escaparse» muchas «redes sutiles» de gestos y miradas en situaciones interactivas, especialmente cuando son abiertas y complejas. Además, no se comparten apenas preocupaciones conjuntas o marcos de referencia comunicativa triviales con las personas cercanas.
- Nivel 1. Ausencia de pautas de expresión emocional correlativa (intersubjetividad primaria), atención conjunta y actividad mentalista. Falta de interés por las personas y de atención a ellas.
- Nivel 2. Respuestas intersubjetivas primarias ocasionales. En la relación con la persona con autismo, en este nivel, puede tenerse la vivencia de compartir, aunque sea de forma muy ocasional y limitada, emociones. No hay muestras de intersubjetividad secundaria o indicios de que la persona perciba al otro como «sujeto».
- Nivel 3. Indicios de intersubjetividad secundaria, pero no de atribución explícita de mente. En este nivel no se soluciona la tarea de falsa creencia. En algunos casos, se emplean, de forma limitada y ocasional, términos mentales como contento o triste.
- Nivel 4. La persona con autismo, en este nivel, tiene conciencia explícita de que las otras personas tienen mente y emplea términos mentales. Resuelve la tarea de teoría de la mente de primer orden, al menos. Sin embargo, los procesos metalistas en las interacciones reales son limitados, lentos y simples. No se acomodan bien a la complejidad, el dinamismo y las sutilezas de las interacciones.
En esta herramienta de evaluación apreciamos claramente las diferencias en el perfil social de una persona con TEA, y nos proporciona la base para establecer la intervención más adecuada. Otra herramienta útil de evaluación la encontramos en el Programa AITTEA de Sevilla (Gortázar, Zamora, Rodríguez, y Escobar, 2015) donde, por un lado, describe las Cuestiones básicas de evaluación en el perfil social y, por otro, nos ofrece los Contenidos para la evaluación y programación en el área social (componente relaciones sociales y atención conjunta) para menores de seis años. Ambos podemos descargarlos en el siguiente enlace: http://aittea. autismosevilla.org/descargables/.
Una vez conocidas las dificultades a nivel de interacción social de los niños y niñas con TEA y las diferentes explicaciones de estas, así como realizada la evaluación, ya estamos en disposición de realizar el plan individual o programación de la intervención.Autismo
Para ello tenemos que tener en cuenta los siguientes aspectos que ya se explican en otros capítulos de este manual:
- Pensamiento visual.
- Dificultad para la anticipación.
- Alteraciones sensoriales.
- Dificultades en la generalización.
- Dificultad en la función ejecutiva.
- Puntos fuertes e intereses.
Igualmente habrá que considerar las características de la intervención especializada en el TEA, atendiendo a metodología (ensayo sin error), contextos naturales, funcionalidad de los aprendizajes, centrada en lo positivo, estructura y predictibilidad ambiental, etc.