Como se enfatizó en la sección anterior, hay varios factores posibles que contribuyen al desarrollo de conductas desafiantes. Es importante investigarlos y evaluarlos, pero también actuar lo más pronto posible, pues conforme pase el tiempo, varias conductas pueden hacerse más intensas y más difíciles de cambiar.
Con frecuencia, una manera de manejar la conducta incluye la combinación de la atención a preocupaciones subyacentes de salud física o mental, y el uso de los apoyos conductuales y educacionales para enseñar habilidades de reemplazo y autorregulación. No hay una pastilla mágica, pero hay un número de estrategias que a menudo pueden ser de utilidad.
El uso de apoyos conductuales positivos es más que un enfoque políticamente correcto del manejo conductual.
La investigación muestra que es efectivo. La alternativa habitual es el castigo, lo que reduce la probabilidad de manejar una conducta cuando se quita algo (como quitar un juguete favorito) o hacer algo desagradable (gritar, dar unas nalgadas). Mientras que el castigo puede funcionar inmediatamente, ha demostrado ser inefectivo a largo plazo ya que podría aumentar la conducta agresiva, crear un modelo para conductas indeseables adicionales y hacer tensa la relación con el cuidador (usted). Es importante mencionar que los apoyos positivos y la retroalimentación también necesitan ser continuos para ser efectivos y para que sigan manteniendo la mejoría.
«No reforzar una conducta problema (es decir, extinción) técnicamente es un ejemplo de castigo. Los partidarios del apoyo conductual positivo (PBS, por sus siglas en inglés) reconocen que controlar el acceso al reforzamiento es necesario, cuando se trata de cambiar la conducta. Lo que el PBS no aprueba es el uso de procedimientos aversivos (por ejemplo que sean humillantes o dolorosos) para contener la conducta.
Este tipo de enfoques han demostrado ser inefectivos en producir cambios duraderos en la conducta de las personas y no mejoran la calidad de sus vidas». – Asociación por el Apoyo Conductual Positivo
Si se han hecho cambios para mejorar la salud o felicidad de su hijo, y estos no han ayudado a mejorar su conducta en un tiempo razonable (un par de semanas), o está preocupado acerca de su seguridad, tal vez necesite ayuda. Un equipo conductual o educativo puede desarrollar estrategias positivas y un plan de intervención, habitualmente en respuesta a la información que se obtiene de una evaluación funcional de la conducta (FBA, por sus siglas en inglés) que se describió en la sección anterior.
Cuando existen varias conductas desafiantes, es importante establecer prioridades. Tal vez primero quiera enfocarse en conductas que son particularmente peligrosas, o en habilidades que ayudarían a mejorar las situaciones en varios escenarios conductuales. Recuerde plantearse metas que sean realistas y significativas. Empiece con pequeños pasos que puedan desarrollarse con el tiempo. Es poco probable que un niño que no sea verbal hable con oraciones completas de la noche a la mañana. Pero si puede aprender a levantar una tarjeta que diga, «necesito un descanso», cuando necesite levantarse de la mesa y salir, y eso evita que tire su plato, este es un gran logro.
Un plan para usted y su equipo debe incluir cuatro elementos esenciales:
■ Claridad: la información acerca del plan, las expectativas y los procedimientos deben ser claros para el individuo, la familia, el personal y cualquier otro miembro del equipo.
■ Uniformidad: el equipo y los miembros de la familia deben de estar en la misma frecuencia con las intervenciones y enfoques, y deben esforzarse en aplicar las mismas expectativas y recompensas.
■ Simplicidad: los apoyos deberán ser simples, prácticos y accesibles, de tal manera que cada miembro del equipo, incluyendo la familia, pueda tener éxito al llevarlos a cabo. Si no entiende o no puede manejar un plan de intervención porque es complicado, ¡dígalo!
■ Continuidad: aun cuando la conducta mejore, es importante mantener las enseñanzas y los apoyos positivos para continuar ayudando a su ser querido a desarrollar buenos hábitos y más habilidades adaptativas.
Tenga en cuenta que varias habilidades llevan tiempo en desarrollarse, y que cambios en la conducta requieren apoyos continuos para tener éxito. En algunos casos, en especial cuando esté ignorando una conducta que solía funcionar para su hijo, la conducta puede hacerse más intensa o más frecuente antes de que mejore. Para saber si el plan está siendo efectivo, su equipo debe mantener buenos registros, monitorear el progreso y las respuestas a la intervención.
Ser realista desde el comienzo es crucial. Esto puede ayudar a padres y cuidadores a apreciar que están logrando cambios pequeños pero significativos en sus vidas y en la vida de la persona a quien cuidan. Proponerse metas realistas significa que pueden alcanzarse. Ser realista nos da una imagen positiva. Nos enfoca en el progreso hacia la meta, más que en la perfección.
Establecer metas conductuales realistas:
Establecer metas nos permite medir objetivamente el progreso hacia el resultado que deseamos. También permite a los cuidadores y a los padres preguntarse: «¿Qué cambios conductuales realmente harían que nuestra vida juntos mejore?» Les permite identificar lo que realmente importa. Por ejemplo, puede ser más importante atender una conducta como aventar cosas durante una actividad en el salón de clases que atender la tendencia de esa persona a levantarse durante las comidas.
– pág. 23, Targeting the Big Three
Por ejemplo, es posible que usted o su equipo hayan malinterpretado la función de una conducta o que la función haya cambiado con el paso del tiempo. Los datos de A-C-C (Antecedente-Conducta-Consecuencia) frecuentemente indican que gritar tiene la función de llamar la atención, porque la atención de los demás es una consecuencia común (y habitualmente natural). Pero cabe la posibilidad de que gritar se detone por un reflujo doloroso y llamar la atención no sea su verdadera función. Monitorear e interpretar los datos es importante, ya que puede ayudar a demostrar que se necesita investigar más, y que el plan tal vez tenga que ajustarse para ser efectivo.
Se puede encontrar más información sobre los apoyos para enseñar el manejo conductual en los documentos de la Red de Tratamientos para el Autismo, titulados Una introducción a los tratamientos de salud conductual y Análisis conductual aplicado; Guía para padres
A fin de cuentas, usted está tratando de enseñarle a su hijo que la vida es mejor, y que puede obtener lo que necesita sin tener que recurrir a conductas desafiantes. Las sugerencias que mencionaremos a continuación son estrategias que ayudan a que las personas con autismo se sientan más cómodas y empoderadas.
Conforme aprenda a pensar como detective sobre la conducta de su hijo, sus observaciones (o la FBA) le mostrarán que la conducta ocurre en momentos específicos, con ciertas personas o en entornos particulares. Usted y su equipo tendrán que estar en la misma frecuencia, aprender a reconocer las señales del aumento de tensión, ansiedad o frustración que eventualmente generan conductas desafiantes. A menudo hay un aumento o periodo de escalamiento, y aprender a reconocer esto desde el inicio y usar varios de los enfoques que aquí se presentan pueden ser de utilidad para calmar una situación y prevenir cualquier estallido conductual. A veces, estas señales son muy sutiles —orejas rojas, un pie golpeteando el piso, respiración acelerada, un tono de voz alto— pero es esencial que cada miembro del equipo responda a la importancia de estar en la misma frecuencia y trabajando hacia reducir la intensidad de la situación.
Cambiar el entorno a menudo puede reducir los episodios conductuales. Alargue situaciones, relaciones, lugares y oportunidades que sean exitosas. Si es posible, intente ajustar o evitar situaciones que disparen conductas desafiantes. Incorpore maneras para reducir la frustración y ansiedad, y aumente la comprensión. A continuación hay algunos aspectos que se deben considerar cuando esté trabajando en crear un entorno más exitoso:
■ Organice y proporcione estructura: proporcione horarios, rutinas y calendarios visuales, claros y uniformes para que así la persona sepa lo que sigue.
■ Anuncie las transiciones y los cambios: reconozca que los cambios pueden ser bastante perturbadores, especialmente cuando son imprevistos. Haga referencia a un horario, use cronómetros, anuncie los cambios que se aproximan, etc.
■ Use apoyos visuales: fotos, textos, modelamiento en video y otros apoyos visuales, son lo mejor para quienes aprenden visualmente, pero también son cruciales porque proporcionan información que permanece. El Manual de apoyos visuales de la ATN proporciona paso a paso y de una manera fácil de entender una introducción a los apoyos visuales.
■ Proporcione un lugar seguro y enseñe cuándo debe usarse: un cuarto tranquilo o un rincón, objetos y/o actividades que ayuden a calmarse (por ejemplo un sillón suave) proporcionan oportunidades para reorganizarse y pueden ayudar a enseñar autocontrol.
■ Retire o disminuya estímulos distractores o perturbadores: cambie las luces parpadeantes fluorescentes, use audífonos para bloquear ruidos, evite horarios con mucho tráfico, entre otras cosas.
■ Proporcione compañía o el personal adecuado para actividades u horarios difíciles: algunas personas son más tranquilas en ciertas situaciones y no en otras. Si ir a la tienda funciona mejor cuando va con papá y no con mamá, enfóquese en eso y celebre los éxitos.
■ Considere hacer cambios estructurales a su casa o patio: estos cambios pueden atender cuestiones específicas a la situación para aumentar independencia o reducir los riesgos cuando ocurran explosiones conductuales. Making Homes that Work (Construir hogares que funcionen) incluye una gama de cambios potenciales que se pueden hacer para disminuir daños a la propiedad, mejorar la seguridad y aumentar la elección y la independencia.
«Una de las barreras que frecuentemente vemos en niños con autismo en el entrenamiento para usar el baño, tiene que ver con el estado del baño en sí. Con frecuencia encontramos que personas con ASD pueden ser muy defensivas al tacto, por lo que el espacio en sí necesita ser tan neutral como sea posible. Necesita haber suficiente espacio alrededor de la taza de baño para que las personas no se sientan muy limitadas. Ayuda bastante si el espacio es tibio y usted atiende otro tipo de sensaciones relacionadas a la experiencia de ir al baño. Por ejemplo, ¿hace frio, hay un ventilador funcionando, la luz está muy brillante o no lo suficientemente brillante? A veces usted puede motivar a las personas a usar el baño si este es un lugar amigable para ellas».
– George Braddock, presidente, Creative Housing Solutions LLC
Incluso los planes mejor diseñados no siempre funcionan en toda situación o con la rapidez necesaria. A pesar de las estrategias proactivas, particularmente en los momentos desafiantes y estresantes, las situaciones pueden salirse de nuestro control. La agresión o autolesión puede llegar al punto de hacer que la situación se vuelva peligrosa. Es bueno estar preparado si piensa que esto puede pasar.
A muchas familias les ha resultado útil comunicarse con quienes les rodean sobre las necesidades especiales de su hijo y algunas de las situaciones conductuales que podrían surgir. A veces es útil que los demás sepan lo que está pasando para que también puedan ser observadores y ayuden a proporcionar información útil sobre su hijo.
A algunas familias les ha resultado útil hablar con sus vecinos o comunicarse con otros miembros de la comunidad mediante calcomanías, tarjetas u otros apoyos visuales.
Debido a que el autismo frecuentemente se presenta con consideraciones especiales, se han desarrollado herramientas para ayudar a las familias a prepararse de antemano en caso de que alguna situación pudiera surgir. Los siguientes recursos tienen sugerencias para las familias, así como información que se puede compartir con las agencias locales de seguridad pública y servicios de emergencia:
■ Proyecto de seguridad para el autismo de Autism Speaks
■ Manual de servicios de emergencia
■ Videos de entrenamiento profesional y comunitario para los servicios de emergencia
■ Cajas rojas de primeros auxilios de la Asociación Nacional de Autismo
■ Autism Wandering Awareness Alerts Response and Education Collaboration (AWAARE)
■ Making Homes that Work (Construir hogares que funcionen)
Su equipo debe desarrollar estrategias para que usted las use y aumente las conductas que desea ver en su hijo. Estas tendrán que ser individualizadas a sus necesidades y desafíos particulares. A menudo pueden ayudar a construir un sentimiento de orgullo por los logros y responsabilidad personal, y una sensación de lo que se espera. Esto reducirá la ansiedad y reacción que da lugar a la agresión u otras conductas. Algunas estrategias útiles son:
■ Celebre y desarrolle fortalezas y éxitos: dígale lo que hace bien y lo que le gusta a usted. Una sensación de competencia a menudo fomenta el interés y la motivación. Haga el esfuerzo de dar retroalimentación positiva con mucho más frecuencia que cualquier corrección o retroalimentación negativa. «¡Muy bien hecho, dejaste tus platos en el fregadero!»
■ Respételo y escúchelo: tal vez tenga que adivinar lo que le está queriendo decir, de manera verbal o a través de sus elecciones o acciones. «Te sigues sentando de ese lado de la mesa. ¿Te da el sol muy fuerte en los ojos de este lado?»
■ Valide sus preocupaciones y emociones: no haga de lado sus miedos ni le diga que no se preocupe. Sus emociones son muy reales. Ayúdele a nombrar lo que está sintiendo. «Ya sé que no te gustan las arañas. Puedo ver que tienes mucho miedo». «Puedo notar que estás muy enojado porque nuestros planes cambiaron».
■ Proporcione expectativas claras de la conducta: usando apoyos visuales, fotografías o modelos en video, muéstrele o dígale lo que espera de él. Una manera muy buena de enseñar nuevas habilidades es decir-mostrar-hacer.
■ Prográmelo para el éxito: proporcione adecuaciones. Acepte una respuesta de una palabra en lugar de exigir una oración completa. Use un plato más grande y ofrézcale una cuchara que le permita ser más limpio mientras come. Utilice zapatos de velcro o agujetas que se autoamarren, si es que amarrarlas es muy frustrante para su hijo.
■ Ignore la conducta desafiante: haga su mejor esfuerzo para no dejar que la conducta desafiante sea la manera de comunicarse o ganar. Esto es muy difícil de hacer, pero a la larga es efectivo. No permita que sus gritos eviten que se lave los dientes, o que con sus mordidas logre tener la paleta que quiere. Las conductas pueden empeorar antes de que las vea mejorar. ¡Manténgase firme! Y asegúrese de que toda la familia y miembros del equipo sean congruentes con este enfoque y que usted lo conecte con otras estrategias positivas.
■ Alterne tareas: haga algo que sea divertido, motivante o en lo que su hijo sea muy bueno. A continuación, haga algo difícil. Él estará menos propenso a renunciar o agitarse si ya se encuentra de ánimo positivo.
■ Enseñe e interactúe al nivel de aprendizaje de su hijo o ser querido: ponga especial atención en programarlo para el crecimiento y el logro, en lugar de experimentar la ansiedad provocada por el fracaso o el aburrimiento constantes.
■ Dé opciones, pero dentro de parámetros: todo mundo necesita sentir que tiene el control de algo, incluso si ese algo es tan simple como decidir qué actividad va primero. Aún puede mantener cierto control en las opciones que ofrece. «¿Quieres comer o pintar primero?»
■ Proporcione acceso a descansos: enseñe a la persona a pedir un descanso cuando necesite reorganizarse (por ejemplo, use una imagen de PECS que represente «descanso»). Asegúrese de proporcionarle un descanso cuando lo pida, de tal modo que aprenda a confiar en esa opción y no recurra a conductas desafiantes.
■ Promueva el uso de un lugar seguro para tranquilizarse: enséñelo a reconocer cuando necesite ir a ese lugar. Esta es una estrategia positiva, no un castigo.
■ Establezca un sistema de reforzamiento: utilice procesos simples y predecibles que refuercen en su hijo la conducta deseada. Sorpréndalo cuando se esté portando bien y refuerce eso verbalmente y con actividades favoritas, objetos o un «pago». «Me encantó que te hayas quedado conmigo durante nuestras compras. ¡Te ganaste un paseo en el avión de juguete!»
■ Permita que haya momentos y lugares para que haga lo que quiera: incluso si es un «estímulo», es importante proporcionar estas opciones cuando no sea una intrusión o molestia para los demás.
■ Recompense la flexibilidad y el autocontrol: «Sé que querías ir a la piscina hoy y nos sorprendió que estuviera cerrada. Por mantenerte tranquilo y ser tan flexible por ese cambio de planes, ¡vamos a comprar un helado!»
■ Escoja sus batallas: haga el esfuerzo por encontrar un equilibrio. Enfóquese en las conductas y habilidades que son más esenciales. Asegúrese de incluir retroalimentación positiva e intercale oportunidades para el éxito y diversión para usted, su familia y su ser querido con autismo. Sea resiliente. ¡Celebre la diversión y los buenos momentos!
■ Use lenguaje positivo/proactivo: utilice lenguaje que describa lo que desea que haga la persona
(por ejemplo, «¡Me encanta como usas el pañuelo!») e intente evitar decir «NO» o «no lo hagas» (por ejemplo, «deja de meterte el dedo en la nariz»).
Dado que la conducta generalmente representa comunicación, es esencial reemplazar la conducta al desarrollar habilidades más adaptativas. Es importante que usted y su equipo no asuman que un niño tiene las habilidades necesarias para hacer algo de «manera correcta» y que estén preparados para usar la instrucción sistemática y motivación para desarrollar nuevas habilidades.
Enfóquese en habilidades funcionales y de comunicación que promuevan una mayor independencia, en habilidades sociales para promover mayor comprensión y reducir la aprehensión y en habilidades de autorregulación. El equipo debe trabajar específicamente en habilidades que atiendan la función de la conducta y así ayudar a reemplazar la conducta objetivo. El desarrollo de habilidades puede tomar algún tiempo, así que sea persistente y celebre los pequeños logros a lo largo del proceso.
«La intervención basada en la comunicación se refiere a un enfoque que reduce o elimina la conducta problema al enseñarle a la persona formas específicas de comunicación. Dado que las formas de comunicación que se le enseñan son maneras más efectivas de influenciar a otros que la conducta problema, eventualmente reemplazan esta conducta problema… Entrenamiento de comunicación quiere decir que se le enseña a las personas formas específicas de lenguaje, como por ejemplo, habla, señas y gestos que se pueden usar para influenciar a otras personas con la intención de alcanzar objetivos importantes».
– Ted Carr, Ph.D., Universidad del Estado de Nueva York en Stony Brook
Cuando se adapte a dar una retroalimentación diferente a su hijo o cuando lo ayude a desarrollar una nueva habilidad, ¡celébrese a sí mismo tanto como celebra el crecimiento de su hijo! Recompense a su hermano por ser extrapaciente o modele una habilidad que usted esté enseñando. Use el orgullo que siente por el éxito alcanzado para mantenerse enfocado y dedicado, y para que le ayude a reflexionar acerca de las cosas buenas de su hijo y de su familia.
Es esencial enseñar habilidades en el contexto de una situación de aprendizaje positiva, que no sea en el momento en el que la conducta desafiante está ocurriendo. Estas habilidades necesitan ser parte de un plan educativo integral. Así como las matemáticas, estas habilidades necesitan practicarse muchas veces durante el día y en mayor medida cuando el niño o adulto esté tranquilo y poniendo atención. Defina los estados «tranquilo» y «listo para aprender» y enseñe a su hijo a identificarlos.
■ Desarrolle y amplíe la comunicación funcional: Encuentre una manera de desarrollar comunicación efectiva que sea adecuada para la persona en sus actividades diarias. Emplee la enseñanza de lenguaje, PECS, lenguaje de señas, aparatos de comunicación u otras herramientas. Por ejemplo, enseñe a su hijo que está sobreestimulado a pedir un momento de silencio (usando sus palabras, PECS, señalando una imagen o en una aplicación de iPad), en lugar de salir corriendo. La comunicación funcional debe ser recompensada con acceso inmediato a lo que se pidió para establecer la conexión. Esto le permite usar el pedir = objeto en lugar de una conducta = objeto. Un especialista capacitado en autismo o un terapeuta del habla serán de mucha ayuda para elegir y apoyar intervenciones efectivas para el desarrollo del lenguaje funcional. Encontrará más información y posibles recursos en:
■ Capacitación en comunicación funcional del Centro Nacional de Desarrollo Profesional
■ Capacitación en comunicación funcional
http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/challenging_behaviors_caregiver_manual.pdf
■ Severe Behavior Problems: A Functional Communication Training Approach (Treatment Manuals for Practitioners), (Problemas graves de conducta: un enfoque de capacitación en comunicación funcional [Manuales de tratamiento para profesionales]) por V. Mark Durand Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS, por sus siglas en inglés) y aplicaciones asociadas.
■ Otras aplicaciones para el autismo, como Proloquo
Desarrollar una manera de hablar puede cambiar la vida, y encontrar los apoyos correctos puede ayudar a aumentar la comunicación funcional de varias maneras. Para conocer un ejemplo dramático, vea la Historia de Carly.
■ Enseñe habilidades sociales: Use historias sociales para explicar las expectativas y así desarrollar habilidades y consciencia. Reconozca que algunas habilidades pueden requerir un enfoque de equipo. Por ejemplo, comer con descuido o el uso del baño puede ser el resultado de una combinación de aspectos sensoriales, planeación motora y consciencia social, por lo que podría ser necesario trabajar con un terapeuta ocupacional y usar historias sociales, así como intervenciones conductuales.
■ Cree horarios de actividades: enseñe el uso de horarios con dibujos, palabras escritas o videos para ayudar a organizar el tiempo (por ejemplo, un día, una clase, etc.) y divida las tareas en lapsos pequeños y manejables. Estos horarios a menudo reducen la ansiedad, fortalecen el desarrollo de una habilidad y promueven independencia. Ejemplos y recursos:
■ Horarios de actividades con imágenes de Do2Learn
■ Activity Schedules for Children With Autism, Second Edition: Teaching Independent Behavior, (Horarios de actividades para niños con autismo, Segunda Edición: Enseñar la conducta independiente)
por Lynn E. McClannahan y Patricia Krantz
■ Otras aplicaciones para el autismo, como ReDo
■ Enseñe estrategias de autorregulación y reducción de intensidad: aprender a autorregularse es esencial para que una persona mantenga la calma frente a imprevistos que el mundo sin duda le traerá. Su hijo tiene más probabilidad de mostrar una conducta problema cuando se encuentra en un estado emocional de ansiedad o agitación. Las estrategias y los programas para desarrollar la autorregulación se relacionan tanto con la agitación como con las emociones. Muchos de nosotros hemos tenido que aprender esto —contar hasta diez, respirar profundo— y los mismos principios aplican a las necesidades de aprendizaje de una personas con autismo.
«Mi conducta comenzó a mejorar cuando empecé a aprender sobre las emociones —cómo reconocerlas no solo en otras personas, sino en mí. Este fue un paso esencial para aprender autorregulación, y fue entonces que empecé a tomar más control sobre mis acciones».
– RH, adulto con autismo
■ Use The Incredible 5-Point Scale (La increíble escala de 5 puntos) para enseñar conciencia social y emociones
■ Enseñe a reconocer los niveles de agitación: The Alert Program: How does your engine run? (El Programa de Alerta: ¿Cómo está tu motor?)
■ Use el entrenamiento de relajación conductual (BRT, por sus siglas en inglés), en el cual se emplean ejercicios físicos (postura, respiración, etc.) para encontrar un estado relajado. BRT ha mostrado ser de utilidad para personas que tienen una menor habilidad para hablar de lo que les molesta o de sus preocupaciones.
■ Enseñe autocontrol y objetivos de conducta usando Historias sociales o Ensayo cognitivo con imágenes.
■ Enseñe a la persona a reconocer lo que dispara su conducta y las maneras para evitar esto o cómo enfrentarlas cuando llegan a ocurrir.
■ Encuentre maneras para estimular y maneras para calmar a su hijo, lo que puede variar de persona a persona, y enséñelo a usar esas maneras cuando él lo necesite.
■ Revise consejos adicionales y cientos de ejemplos de registros de conductas y objetivos, incluyendo registros de emociones.
■ Busque proveedores que utilicen la terapia cognitivo-conductual o enseñen causa y efecto, autorreflexión y comprensión social a través de herramientas como Social Autopsy (Autopsia social). Si bien estas técnicas se prestan a personas más verbales, pueden usarse con personas de todas las habilidades verbales con adaptaciones adecuadas, como el uso de imágenes y juegos de rol.
■ Enseñe habilidades de autogestión: la autogestión se centra en hacerse consciente de las acciones propias y en aprender a ser responsable de la conducta y tareas sin el apoyo de algún cuidador. Esto es especialmente importante durante la adolescencia, ya que adultos jóvenes con autismo frecuentemente sienten la necesidad de tener mayor autonomía e independencia de la misma manera que sus pares. Enseñar autogestión proporciona al niño la sensación de responsabilidad personal, orgullo y logro. Algunos libros son:
1. How to teach self-management to people with severe disabilities: A training manual, (Cómo enseñar autogestión a personas con discapacidades severas: Manual de entrenamiento) por Lynn Koegel
2. Self-Management for Children With High-Functioning Autism Spectrum Disorders, (Autogestión para niños con Trastorno del Espectro Autista de Alto Funcionamiento) por Lee A. Wilkinson
■ Fomente el ejercicio: el ejercicio puede ser un factor poderoso en la calidad de vida en general, más allá de la condición física o de cuestiones de peso. La investigación muestra que el ejercicio aeróbico puede influenciar la conducta, disminuyendo conductas de autoestimulación como mecerse o darse de vueltas, así como desalentar las conductas agresivas y de autoagresión. A veces, los desafíos del autismo (por ejemplo, estimulación sensorial, planeación motora, aspectos sociales de deportes en equipo) pueden requerir un poco más de creatividad para diseñar un enfoque a la actividad física que sea benéfico y motivante para una persona específica. Sin embrago, si se implementa de manera adecuada, agregar actividad física a un programa de intervención para el autismo puede atender estos mismos desafíos, aumentar la autoconfianza y las interacciones sociales, y mejorar la calidad de vida en general. Las mismas intervenciones que se usan para enseñar otras habilidades (ABA, enseñanza estructurada, etc.) pueden usarse para desarrollar habilidades para el ejercicio y las rutinas.
■ The Benefits of Sports and Exercise in Autism (Los beneficios del deporte y ejercicio en el autismo)
■ Top 8 Exercises for Autism Fitness (Los ocho mejores ejercicios para estar en forma en el autismo) de AutismFitness.com
■ Autism Fitness Exercise Videos (Videos de ejercicios para estar en forma en el autismo) de AutismFitness.com
■ Atienda las cuestiones hormonales y de sexualidad: los cambios hormonales y del cerebro en la pubertad pueden hacer que un niño típico parezca un extraño, y estos mismos efectos ocurren en las personas con autismo. No obstante, en el autismo entran en juego algunas consideraciones adicionales debido a los déficits sociales y de lenguaje. Dígale a su hijo, incluso si piensa que puede tener dificultad en entenderle, lo que le está pasando a su cuerpo. La enseñanza específica de habilidades sociales adecuadas (espacio personal, privacidad, sentimientos vs. acciones, entre otras) puede ayudar a mantener a una persona con autismo alejada de situaciones que otros pueden considerar inadecuadas o perturbadoras. Responding to Inappropriate Sexual Behaviors Displayed by Adolescents With Autism Spectrum Disorders (Respuesta a conductas sexuales inadecuadas de adolescentes con Trastorno del Espectro Autista) por Jenny Tuzikow, Psy.D., BCBA-D tiene sugerencias que le pueden ser de utilidad.
Nota del editor: Esta historia refleja la necesidad de que el equipo considere la cultura y nivel de comodidad de aquellos a quienes se les pide que sean parte de la intervención. La perspectiva y preocupaciones de su familia necesitan ser consideradas al desarrollar, como equipo, un programa para su hijo.
«Así como cualquier otro adolescente, mi hijo de 13 años con autismo, empezó a tener erecciones ocasionales e inesperadas que parecían fuera de su control. Se le hacían chistosas, pero obviamente a otros no les parecía igual. Le explicamos lo que estaba pasando, pero que era algo que debería mantener en privado. Aun cuando entendía lo que le decíamos, sabíamos que sería difícil para alguien que no tiene mucho lenguaje decirle a otros que solo «necesitaba unos minutos en el escritorio». El equipo conductual pensó que la manera de atender esto era darle una salida, sugiriendo algunos catálogos de Victoria’s Secret y que papá ejemplificara la acción. ¡Me tranquilizó que no se me pidiera hacer esto! Pero también nos preocupaba si le estábamos enseñando otra cosa. ¿Qué tal si Victoria’s Secret se convertía en un «detonante» e íbamos al centro comercial? Lo platicamos con el equipo y en lugar de eso le enseñamos a nuestro hijo a pedir Tiempo en privado —en su cuarto, en la casa, con un anuncio de Tiempo en privado en su puerta. Eventualmente salió de esta fase y ya no ha sido una preocupación. ¡Hasta podemos ir al centro comercial y pasar por la tienda de Victoria’s Secret sin ninguna preocupación!»
– ES, madre
Un equipo de intervención esc ha tenido éxito usando estrategias para 12 adolescentes que tenían historias de fracaso con otras intervenciones y alta incidencia en conductas agresivas y de autoagresión. C.O.P.E.S. ™ consiste en la implementación sistemática de una colección de enfoques individualizados. Este programa incorpora varias intervenciones para reducir conductas y desarrollar habilidades positivas y estudiantes más felices. Para ver una descripción y ejemplos visuales, consulte el Apéndice al final de esta sección.
El castigo a menudo se usa para moldear conductas. Funciona porque reduce la probabilidad de que una conducta suceda de nuevo. El castigo generalmente tiene dos formas —hacer algo como dar unas nalgadas o dar quehaceres extra, o quitar algo como tiempo para ver la televisión o las llaves del coche. Generalmente usamos el castigo en su manera más sutil sin siquiera darnos cuenta —levantar la voz, quitar un juguete favorito o no prestar atención.
Las consecuencias del castigo a corto plazo llaman la atención a un problema y pueden detener la conducta en el momento. Pero los estudios muestran que el castigo es ampliamente inefectivo a largo plazo, especialmente cuando no se usa junto con enfoques positivos y preventivos. Puede fomentar respuestas emocionales como llanto y miedo, y conducta agresiva a través del modelamiento (por ejemplo, golpear). También, puede fomentar un deseo de escape y de evitar a la persona o situación que causó el castigo. Generalmente necesita repetirse y frecuentemente se hace más intenso porque el castigo puede enseñar lo que no se hace, pero no desarrolla las habilidades de lo que sí se hace. Los sentimientos negativos que vienen con el castigo a menudo se asocian con la persona que lo da, causando que la relación con el padre, madre o cuidador se vea afectada conforme pasa el tiempo.
Por supuesto, todos los niños exhiben conductas que necesitan corregirse o moldearse, entonces, ¿qué más puedo hacer?
Las recompensas, o usar reforzamiento, son una de las maneras más consecuentes para cambiar la conducta y desarrollar respuestas deseadas. Para las personas que trabajan, la recompensa es un sueldo al fin de mes. Los niños, especialmente los que tienen autismo, a menudo necesitan recompensas de manera más inmediata, y en relación con la conducta deseada. Así, tan pronto se ponga el cinturón de seguridad, recibe un «chócalas».
A veces el reforzamiento es visto de manera muy simple, como dar un M&M después de una respuesta correcta, pero el reforzamiento es mucho más que eso. Cuando una recompensa tangible (M&M) se empareja con una recompensa social («¡Muy bien por haberle dicho buenos días a tu hermano!»), el sentimiento positivo de éxito se asocia tanto con el elogio verbal como con la persona que da la recompensa. Esto ayuda a desarrollar la conducta deseada y también mejora la relación con el padre, madre o maestra que usa la recompensa.
Los reforzadores pueden variar considerablemente de persona a persona. Es importante observar al niño para aprender lo que encuentra reforzante y así le pueda dar lo que él quiere después de haber respondido de la manera que usted desea. Observe lo que hace en su tiempo libre, o cuando tiene que elegir —a algunos niños les encanta que les hagan cosquillas, a otros no. Considere cosas que se pueden comer (como una galleta u otro alimento favorito), pero también otros objetos tangibles (un juguete, burbujas, etc.) o experiencias (escuchar música, salir a caminar, acurrucarse en un sillón). Sea creativo y altérnelos. Recuerde que entre más oportunidades tiene una persona para recibir un reforzador, menos gratificante se volverá —así el «poder» de una recompensa generalmente aumenta si se reserva para ciertas ocasiones cuando quiere celebrar la conducta de su hijo.
La investigación muestra que las estrategias positivas basadas en el reforzamiento son más efectivas en crear cambio conductual a largo plazo. Sin embargo, también es importante tener una respuesta inmediata a la conducta para mantener la seguridad y minimizar alteraciones. Es importante planificar con anticipación para el tipo de situación, de tal manera que los cuidadores en diferentes contextos (casa, escuela, etc.) sean constantes en sus respuestas y consecuencias. La mayoría de las estrategias reactivas caen dentro de las siguientes tres áreas:
■ Ignorar la conducta (extinción), a menudo se usa cuando la conducta se utiliza para obtener atención y es leve o no amenazante.
■ La redirección, frecuentemente con apoyos visuales, puede involucrar redirección hacia una conducta o respuesta adecuada y a menudo se acompaña con estrategias positivas.
■ Retirar de una situación o del reforzamiento mediante el tiempo fuera se usa a menudo para dar la oportunidad de calmarse.
Ignorar conductas desafiantes significa no engancharse con la conducta que está tratando de eliminar, de la mejor manera que usted pueda. Si su hijo patea para obtener una galleta, ignore las patadas y no le dé la galleta. Pero, utilice otras estrategias en ese momento para enseñarle a pedir una galleta, y asegúrese de darle la galleta cuando se la pida y así desarrollará confianza en usted. Tenga en cuenta que cuando comience a ignorar una conducta (lo que se denomina extinción), esta puede aumentar. A esto se le denomina explosión de extinción y es muy normal. Manténgase firme.
■ Algunas conductas (aquellas que son peligrosas o pueden causar daño) son más difíciles de ignorar y a veces necesitan ser redirigidas o bloqueadas (por ejemplo, poner una almohada en su cabeza para que al golpearse por sí mismo no se haga daño), incluso cuando no tenga la intención de dejar que la conducta «gane». ¿Enlace a la sección Yoo sobre ignorar?
«Cuando Joey era pequeño, cada vez que tiraba su vaso con agua, se golpeaba la cabeza con la orilla de la mesa. Aprendí a secar el agua que había tirado rápidamente para evitar esta conducta de lastimarse a sí mismo. Si lo hacía muy rápido, me atacaba en mi camino a limpiar —me agarraba del cabello y lo jalaba. También me di cuenta de que su agresión no paraba cuando ya había limpiado los charcos, sino que continuaba conforme limpiaba lo que me parecía estar seco.
Esta conducta continuó porque, por más que lo intentáramos, no podíamos evitar derramar agua. Para cuando Joey tenía nueve años, toda la familia estaba muy alerta de la importancia de no derramar agua y de la necesidad de responder rápidamente para reducir la duración de la autoagresión de Joey. No fue sino hasta que comenzamos un programa ABA en casa que se nos señaló que mi rapidez para secar el agua seguía a la conducta de autolesión y agresión de Joey. Secar el agua estaba reforzando las conductas inapropiadas de Joey. Me di cuenta que él no sabía secar el agua por sí mismo. Tampoco tenía otra manera de pedirnos que limpiáramos el agua derramada o de decirnos que eso le molestaba, entonces lo que hacía era golpearse la cabeza o jalarse el cabello.
Con la ayuda de nuestro especialista conductual, aprendimos a limpiar el agua derramada, únicamente antes de que Joey se pusiera agresivo o se hiciera daño. También aprendimos a apoyar un lenguaje apropiado diciendo «limpiar» conforme limpiábamos. Si Joey se ponía agresivo, ignorábamos el agua derramada y seguíamos nuestro protocolo conductual. Después de practicar, Joey aprendió a decir «limpiar» en lugar de golpearse la cabeza y jalarse el cabello. Eventualmente, le enseñamos a Joey cómo pedir una toalla o ir por una toalla y limpiar el agua solo».
– BH, padre
La redirección puede ser una herramienta muy poderosa, dándole la oportunidad de guiar al niño a una situación que sea más positiva o más manejable. También ayuda a evitar o calmar una situación que puede estarse escalando. El uso del tiempo fuera puede variar considerablemente, y para ser más efectivo, es importante que se haga correctamente. El tiempo fuera no es solo un cambio de lugar —significa que su hijo pierde el acceso a algo que le gusta o que encuentra reforzante. Para una presentación más completa de cómo usar el tiempo fuera, consulte la Guía ABA de la ATN o la siguiente información de entrenamiento para padres.
Otras estrategias que su equipo conductual podría emplear incluyen enseñar responsabilidad (si derrama la leche, es él quien tiene que limpiarla) o usar la práctica positiva, a veces conocida como hacer algo de nuevo. Por ejemplo, si su hijo dejó que la puerta se le azotara a alguien en la cara, puede practicar en la puerta cómo entrar a la casa y detener la puerta cinco o diez veces. «Chispas, vamos a practicar como hacerlo bien». Al hacer esto, intente que no se sienta como castigo, usando estrategias positivas (reforzamiento, elogio) para desarrollar las conductas deseadas a lo largo del tiempo. «¡Me encanta que te diste cuenta que vengo detrás de ti y que dejaste la puerta abierta!»
■ Cuando la conducta ocurra, tenga cuidado de no:
■ Engancharse con la conducta, rendirse o darle a su hijo lo que buscaba con la conducta
■ Mostrar decepción o enojo
■ Regañar o amenazar
■ Intervenir físicamente (a menos que sea por seguridad, como evitar que el niño corra hacia la calle)
Una nueva perspectiva del tiempo fuera
Contrario a lo que se piensa, el tiempo fuera no es sentarse en una silla por unos minutos. El tiempo fuera significa perder el acceso a cosas divertidas y que le gustan como resultado de haber mostrado una conducta problema, usualmente al sacar al individuo del contexto que tienen esas cosas divertidas y que le gustan. Los tiempos fuera solo pueden ocurrir si la persona está en tiempo dentro. Es decir, si nada agradable estaba pasando antes del tiempo fuera, usted simplemente está sacando a la persona de un cuarto nada entretenido ni interesante a otro igual.
Por ejemplo, si el individuo está viendo su programa de televisión favorito, pero le pega y grita a su hermana por ponerse enfrente, llevarlo a una silla en el mismo cuarto no servirá de tiempo fuera ya que todavía puede ver y escuchar la televisión. Llevarlo a un lugar donde para nada tenga acceso a la televisión es un ejemplo de tiempo fuera. En este caso, tiempo dentro (ver un programa favorito) era lo que estaba pasando, así que con su decisión permite que el tiempo fuera sea efectivo al momento que ocurre la conducta problema. Una vez que el individuo está en tiempo fuera, dígale que debe estar tranquilo por lo menos 10 segundos (o la duración que usted elija, habitualmente poco después de que se haya calmado) antes de que pueda regresar a tiempo dentro. No le hable a la persona ni le explique lo que estaba haciendo mal mientras está en tiempo fuera. Puede usar un cronómetro para indicarle a la persona cuándo acaba el tiempo fuera. Cuando el cronómetro suene, se le debe permitir regresar a lo que estaba haciendo, es decir, a tiempo dentro.
Cómo usar el tiempo fuera correctamente:
■ Una actividad divertida y agradable debe estar sucediendo antes de usar el tiempo fuera (por ejemplo, jugando videojuegos, visitando amigos).
■ El tiempo fuera no debe conducir a que la persona evite o retrase una actividad no placentera o una actividad de trabajo.
■ El tiempo fuera debe hacerse en un lugar aburrido o neutral.
■ No se debe prestar atención durante el tiempo fuera. Simplemente hay que decirle, “Le pegaste a tu hermano, no hay televisión. Ve a tiempo fuera hasta que te calmes».
■ El tiempo fuera debe descontinuarse lo más pronto posible después de que la persona se calme y esté tranquila (aproximadamente 10 segundos de conducta tranquila).
– Página 74, Targeting the Big Three
Behavioral Relaxation Training and Assessment (Evaluación y entrenamiento en relajación conductual)
por Roger Poppen
Behavioral Relaxation Training (BRT): Facilitating acquisition in individuals with developmental disabilities (Entrenamiento en relajación conductual: facilitar su adquisición en personas con discapacidades del desarrollo)
por Theodosia R. Paclawskyj, Ph.D., BCBA, y J. Helen Yoo, Ph.D.
The Cycle of Tantrums, Rage, and Meltdowns in Children and Youth with Asperger Syndrome, High-Functioning Autism, and Related Disabilities (El ciclo de los berrinches, la rabia y las rabietas en niños y jóvenes con síndrome de Asperger, autismo de alto funcionamiento y discapacidades relacionadas)
por Brenda Smith Myles y Anastasia Hubbard
How to teach self-management to people with severe disabilities: A training manual (Cómo enseñar autogestión a personas con discapacidades severas: Manual de entrenamiento)
por Lynn Koegel
Self-Management for Children With High-Functioning Autism Spectrum Disorders, (Autogestión para niños con Trastorno del Espectro Autista de Alto Funcionamiento)
por Lee A. Wilkinson
Taking Care of Myself: A Hygiene, Puberty and Personal Curriculum for Young People with Autism (Cuidarme a mí mismo: higiene, pubertad y currículo personal para jóvenes con autismo)
por Mary Wrobel
Targeting the Big Three: Challenging Behaviors, Mealtime Behaviors, and Toileting (Enfocarse en las tres grandes: conductas desafiantes, conductas a la hora de comer e ir al baño)
(Enfocarse en las tres grandes: conductas desafiantes, conductas a la hora de comer e ir al baño) por Helen Yoo, Ph.D, New York State Institute for Basic ResearchBeneficiaria de la subvención comunitaria de Servicios para las familias de Autism Speaks
Autism Fitness.com: Leading Authority in Autism Fitness (Autoridad líder en aptitudes físicas en el autismo)
Eric Chessen
Depression and Anxiety: Exercise Eases Symptoms (Depresión y ansiedad: el ejercicio alivia los síntomas)
Clínica Mayo
Exercise for Mental Health (Ejercicio para la salud mental)
Primary Care Companion to The Journal of Clinical Psychiatry
El programa COPES usa programas individualizados para cada uno de sus estudiantes incorporando los siguientes elementos:
■ Comunicación: los estudiantes tuvieron acceso inmediato a la comunicación de sus preocupaciones emocionales. Las formas de acceso fueron múltiples y se adaptaron a las necesidades del estudiante, usando láminas con opciones de SÍ – NO, símbolos e iPads con aplicaciones de comunicación aumentativa. Es importante enseñar comunicación a su nivel, así como empezar con lo que es más esencial.
■ Organización: varios de los estudiantes mostraron un nivel considerable de ansiedad y conductas de fuga y evitación, ya que no tenían sistemas que les ayudaran a organizarse y a anticipar eventos, agendas diarias, cambios en los horarios o eventos futuros. El uso de agendas sencillas y el entrenamiento en el manejo de contingencias básicas, así como el uso de apoyos visuales mostraron cambios rápidos en la conducta y en la reducción de ansiedad.
■ Apoyos a la conducta positiva: a pesar de que todos los estudiantes tenían FBA anteriores y sistemas complejos de manejo de las contingencias, las intervenciones generalmente fallaban debido a que ya era demasiado tarde. Al reaccionar, en lugar de atender la razón por la cual la conducta había ocurrido, las intervenciones previas enviaban el mensaje de que la conducta de los estudiantes era frustrante, pero se perdía la oportunidad de evitar que ocurriera en el futuro. La prevención se tenía que atender como objetivo principal y las habilidades de reemplazo tenían que desarrollarse usando apoyos a la conducta positiva. Se introdujeron tableros con fichas y a cada estudiante se le reforzó por el éxito, tan simple como entrar caminando al salón y permanecer sentado por un minuto. Los estudiantes respondieron de manera inmediata al ser reconocidos por las cosas que hacían bien, aunque al principio estaban en shock, pues estaban acostumbrados a recibir retroalimentación negativa. Casi se podía ver el signo de interrogación en sus caras —¿Qué significa que me estén dando retroalimentación constante? ¡Y es positiva!
Ejemplo de los pasos de reforzamiento para ganar tiempo en la computadora:
■ Regulación emocional: empezando desde el primer día del plan de apoyo conductual, a cada estudiante se le enseñaba sistemáticamente a entender e identificar su propio estado de regulación y su ciclo de escalamiento. La planeación proactiva era esencial. El empoderamiento y la autodeterminación eran una parte significativa del programa y los estudiantes respondieron inmediatamente al ser involucrados en su propio plan. Los planes se basaban en la idea de que el estudiante que entiende que el estrés, la ansiedad y actividades o situaciones específicas frecuentemente originan tensión, frustración y conductas, es un estudiante que tiene la oportunidad de autorregularse.
El programa se ha enseñado con éxito a un gran número de estudiantes que tienen habilidades verbales limitadas o que no las tienen. A los individuos con habilidades verbales limitadas a menudo se les percibe como que no tienen una gama completa de emociones y con habilidad limitada para comprender lo que otras personas les están diciendo. Como resultado, viven frustrados. A estos estudiantes frecuentemente no se les entiende y sus emociones, sentimientos y respuestas no se consideran en su totalidad. Las personas hablan acerca de ellos como si no estuvieran ahí y hacen juicios sin considerar la profundidad de sus sentimientos, pensamientos y opiniones.
■ Enseñarle al estudiante su ciclo de escalamiento consigue dos cosas principales:
■ Le permite tener algo que decir u opinar acerca de su programa.
■ Le enseña a estar consciente de las cosas que le causan ansiedad o frustración y que frecuentemente lo llevan a tener conductas alterantes, y le enseña las estrategias para autorregularse.
Ejemplo de los apoyos visuales que se usan para enseñar a los estudiantes a identificar su estado de autorregulación y lo que tienen que hacer para «llegar al verde»:
■ Sensorial y social: cada estudiante tiene acceso a la comunidad o salidas sociales que se rigen por la regla de oro —no hay acceso a la comunidad y/o a lo social cuando el estudiante se encuentre en cualquier otro estado que no sea el verde. Esto disminuye la probabilidad de que el estudiante esté en situaciones peligrosas donde el personal tendría que manejar la conducta y el riesgo e inadvertidamente reforzar las conductas porque el riesgo a la seguridad es muy alto.
Las habilidades sociales se enfocan en la interacción recíproca, no necesariamente en ser expuestos a situaciones frustrantes y abrumadoras con estudiantes típicos. El éxito social se basa en que el estudiante esté motivado y pueda tener acceso a la situación social. Hay que empezar poco a poco para tener éxito. Desarrollar la confianza del estudiante viene primero y la autorregulación es clave para esa confianza.