¿Cuáles son los aspectos a considerar?

¿Cuáles son los aspectos a considerar?

Cuando se trata de comprender lo que podría estar contribuyendo a conductas desafiantes en cualquier persona en un momento determinado, el equipo debe utilizar un enfoque amplio. Se deben considerar cuidadosamente los diversos problemas que podrían estar causando las acciones de la persona. Quizás desee pedir a sus proveedores que exploren los posibles factores médicos y de salud mental (que también se conoce como aplicar los principios del diagnóstico diferencial). De esta manera, pueden evaluar mejor lo que puede provocar, desencadenar o mantener la conducta.

Algunas de estas preocupaciones pueden ser bastante obvias. Por ejemplo, si un niño tiene un brazo visiblemente roto, es de esperarse que sienta dolor. Sin embargo, otras preocupaciones podrían requerir las habilidades de un experto que conozca los signos sutiles que debe prestar atención, como los trances visuales, los cuales podrían sugerir actividad epiléptica, otras conductas que pudieran sugerir malestar estomacal, o patrones que insinúen problemas de salud mental.

«Hasta los nueve años, generalmente vivía en mi propio mundo, del cual sólo salía para relacionarme con las cosas, monedas brillantes, canicas y objetos con destellos que recolectaba y guardaba en un lugar secreto. Me enfocaba con mucho interés en esos objetos, alineándolos una y otra vez siguiendo patrones que solo yo entendía. Si alguien los desordenaba hacía berrinche y golpeaba la cabeza contra el suelo o la pared durante quince minutos. Nada parecía calmar mi rabia, parecía seguir un curso predecible. Me jalaba el cabello, pinchaba mi piel y me mordía los brazos. Cuando todo pasaba tenía mucha sed y estaba muy cansada. A menudo regresaba a mi actividad para reparar la interrupción. Mi mundo era un castillo de naipes, cualquier brisa podía hacerlo colapsar.
Era una artista del escapismo. Corría salvajemente, agitando los brazos hasta que me faltaba el aire para continuar. Entonces me dejaba caer, giraba sobre mi espalda y perdía la mirada en el cielo. Habitualmente me quedaba dormida. Creo que tenía convulsiones.
Jugaba con otros si podía dirigir y controlar las actividades. Si no, me alejaba sin decir palabra. Rara vez peleaba con otros niños, excepto con mi hermana, quien era una mandona y se sentía responsable de mí. No sentía conexión con la gente hasta que llegué a primaria.
En la preparatoria y la universidad tuve éxito académico y social al perseguir mis intereses artísticos. Tuve muchos amigos casuales, ninguno cercano».

– Ruth Elaine Hane*, mujer casada que tiene autismo de alto funcionamiento
*Para leer más sobre la Sra. Hane, consulte el Apéndice 1 al final de esta sección.

Podría ser útil saber que, en general, las personas con discapacidades del desarrollo (incluido el autismo) tienen más probabilidades de recibir un tratamiento médico inadecuado. Reciben menos exámenes físicos de rutina, menos atención dental preventiva y menos atención de salud mental que otros estadounidenses. Las personas con problemas de comunicación corren un mayor riesgo de tener mala nutrición, recibir medicación excesiva, ser objeto de lesiones, abandono y abuso. Probablemente haya muchos factores involucrados en estas estadísticas, pero ciertamente es más difícil cuidar a alguien que no dice de manera confiable «Esto duele» u «Oye mamá, ¿por qué no puedo ver el pizarrón en la escuela?» A menudo, es la habilidad de los padres como buenos observadores y reporteros cuidadosos, junto con las habilidades de saber escuchar y la evaluación de un proveedor con experiencia lo que trae a la luz los factores de salud de la persona con autismo.

En la siguiente tabla se enumeran las áreas de posible consideración para los profesionales de su equipo y los tipos de preguntas que puede hacer en cada área. Esta lista no es exhaustiva, pero esperamos que lo ayude a usted y a su equipo a considerar temas que podrían ser relevantes con respecto a su ser querido y sus preocupaciones. Si esta lista sugiere un área que uno de los proveedores no esté investigando, asegúrese de mencionarlo. Tenga en cuenta que debe ser persistente o consultar con otros miembros del equipo para que cada una de sus inquietudes reciba la atención que merece su ser querido.
¿Cuáles son los aspectos a considerar?

Adaptado de: “Psychopharmacology of Autism Spectrum Disorders: Evidence and Practice”, en imprenta, Child and Adolescent Psychiatry Clinics of North America, 2012, Matthew Siegel, M.D.

Inquietudes físicas

Como se describe en la tabla anterior, existen muchas causas físicas y médicas que pueden contribuir a la conducta. Recopilar información acerca del dolor y los síntomas puede ser particularmente difícil en personas con autismo debido a las dificultades de comunicación, las respuestas tan variables al estímulo sensorial y al dolor, e inclusive, para aquellos con buena capacidad verbal, a la falta de autoconciencia.

También es importante que el equipo conozca las inquietudes médicas que a menudo acompañan el autismo, o más específicamente, las conductas desafiantes. Atender estas inquietudes menos obvias a menudo puede cambiar las conductas. Las más reconocidas incluyen las siguientes:

■ El trastorno convulsivo o epilepsia ocurre en una cuarta parte de las personas con autismo. Detectar cuándo sucederán las convulsiones a veces es complicado, ya que algunas pueden ocurrir durante la noche pero dejar efectos diurnos, y otras pueden aparecer de manera sutil como tener episodios de trance visual o parecer desconectado. A veces, los efectos de una convulsión pueden dejar a la persona muy aletargada o reactiva. Puede encontrar recursos para atender la epilepsia aquí.

■ En el autismo, a menudo se reportan quejas gastrointestinales o trastornos digestivos, como el reflujo, el dolor de estómago, el estreñimiento, el dolor de intestino y diarrea. La investigación puede ser difícil a la luz de los desafíos del lenguaje, pero se ha demostrado que el tratamiento mejora la comodidad y facilita el acceso a los entornos de aprendizaje. Consulte Recommendations for evaluation and treatment of common gastrointestinal problems in children with ASDs (Recomendaciones para la evaluación y el tratamiento de problemas gastrointestinales comunes en niños con ASD).

■ Los trastornos o problemas del sueño, como son la dificultad para conciliar el sueño, el insomnio, la apnea del sueño (interrupción de la respiración) y el sonambulismo, se reportan frecuentemente en el autismo. Dormir siempre debe ser una consideración importante, tanto para la persona con autismo como para quien la cuida. Dormir es esencial, tanto para la recuperación física como para la psicológica. Es difícil permanecer tranquilo y mantener la perspectiva cuando se está exhausto, por lo tanto evaluar y tratar los problemas del sueño es fundamental. Consulte la Guía de estrategias para dormir de la ATN.

■ Es importante considerar los aspectos sensoriales, ya que muchas personas con autismo responden a los estímulos sensoriales de manera alterada. Los sonidos son más fuertes, las luces más brillantes, las palabras y los estímulos visuales no se reciben al mismo tiempo, y el mundo es doloroso o confuso. También, es importante recordar la evaluación de los estímulos sensoriales. ¿Ha revisado recientemente la vista y la audición de su hijo? Asegúrese de que su médico use las pruebas correctas, ya que estas preocupaciones pueden ser difíciles de evaluar en personas con autismo. Además, estos aspectos pueden cambiar con el tiempo. Cualquiera de estos factores puede modificar las reacciones y fomentar una respuesta conductual.

■ Las alergias, la disfunción inmunitaria o los padecimientos autoinmunitarios pueden reflejar características conductuales que varían según la exposición al ambiente. Las intolerancias o alergias a alimentos o estacionales ocurren únicamente cuando se ingiere un alimento en particular o en cierta época del año. Algunas intolerancias a alimentos pueden causar malestar, pero no irritaciones obvias o problemas para respirar, por lo que pueden ser difíciles de identificar. La activación inmunitaria como el eczema, dolores en las articulaciones u otras condiciones pueden causar un malestar crónico que pasa desapercibido.

■ Los dolores de cabeza o migrañas pueden ocasionar que una persona con autismo ande por todos lados con un dolor que usted o yo podríamos resolver tomando una pastilla para el dolor. La incapacidad de reportar dolor —o incluso en las personas con mayor capacidad verbal de poder identificarlo en ciertas partes— puede ocasionar malestar, lo cual genera una conducta desafiante.

■ Los trastornos genéticos están asociados con autismo y algunos pueden estar acompañados de desafíos adicionales que merecen consideración médica. Algunas veces, conocer acerca de diferencias genéticas puede ayudarle a ser más consciente de otras condiciones asociadas, como las convulsiones.

Reflexiones sobre mi niñez
«Tenía un dolor espantoso en el estómago y no sabía qué hacer al respecto. Entonces, corría. Corría kilómetros solo para tratar de escapar del dolor. Por supuesto, era un pueblo pequeño y todo mundo me conocía, así que de alguna manera regresaba a casa».

– RT, adulto con autismo

Otras condiciones médicas que pueden causar cambios significativos en la conducta se han notado en personas con autismo. Es posible que estas preocupaciones no se le ocurran inmediatamente a su proveedor médico. Pero cada vez hay más interés en investigar el papel que pueden desempeñar en el autismo y, a veces, en la apariencia de conductas desafiantes.

Es importante considerar la condición integral del cuerpo, ya que cada vez más se reconoce al autismo como una condición del cuerpo y no sólo del cerebro. Varias de las asociaciones presentadas anteriormente resaltan la idea de que es muy probable que más aspectos físicos estén involucrados de los que se solía pensar. Vale la pena considerar los conocimientos sobre la nutrición y diversos procesos corporales.

■ Las infecciones desapercibidas, como la enfermedad de Lyme, PANDAS, una infección de oído, una infección continua de las vías respiratorias que alberga estreptococos u otras infecciones de bajo grado pueden causar activación inmunitaria, pero tal vez no signos evidentes como fiebre. En ocasiones, hay efectos en el sistema nervioso, así como los resultados físicos de estas infecciones. Un médico puede examinar las muestras de sangre para buscar títulos (evidencia de infección en el sistema inmunitario) si se producen cambios conductuales, como letargo extremo, tics o un inicio repentino de obsesiones.

■ Podría valer la pena investigar la catatonia si hay una regresión del comportamiento y cambios significativos en la función motora (la capacidad de moverse o de controlar los movimientos de uno). Una persona con catatonia puede dudar, desarrollar posturas corporales extrañas, limitar su ingesta de alimento y desarrollar movimientos y temblores extraños. Pueden aparecer conductas tales como autolesión y agresión, como resultado de la falta de control motriz de la persona. Aunque la catatonia no es muy reconocida en Estados Unidos, se ha demostrado en estudios en el Reino Unido que se desarrolla en un número significativo de adolescentes y adultos jóvenes con autismo, como se presenta en Catatonia in autism (Catatonia en el autismo) y puede ser relevante considerarla si alguno de estos síntomas le es familiar.

■ Los cambios hormonales y el comienzo de la pubertad pueden hacer que un niño típico parezca un extraño, y estos mismos efectos pueden ocurrir en las personas con autismo. No obstante, en el autismo entran en juego algunas consideraciones adicionales debido a los déficits sociales y de lenguaje. Es importante considerar si algunas de las características conductuales que está percibiendo la persona son parte natural de un desarrollo apropiado encaminado a alcanzar una mayor independencia. Si es así, debe plantearse el dar más opciones y usar estrategias proactivas (descritas en la siguiente sección) que atiendan esta necesidad. Además, las estadísticas demuestran que las personas con discapacidades del desarrollo tienen un mayor riesgo de abuso, incluido el abuso sexual. El equipo debe considerar esto como un factor potencial en conductas desafiantes repentinas. Puede obtener más información al visitar el sitio web del Safety Project (Proyecto de seguridad) de Autism Speaks.

Aunque no es específico del autismo, la tabla de Problemas de conducta «comunes» y las especulaciones sobre sus causas pueden desencadenar algunas reflexiones sobre consideraciones adicionales en su hijo (consulte los Apéndices 2 y 3).

En el caso de algunos niños, las evaluaciones pueden haberse omitido o evitado debido a la dificultad o el temor a los procedimientos en sí. Si la ansiedad sobre los procedimientos afecta la capacidad de su equipo médico o dental para evaluar a su hijo, estos manuales, creados por la Red de Tratamientos para el Autismo (ATN, por sus siglas en inglés), pueden ser útiles para usted o sus proveedores:

■ Manual para extraer sangre
■ Manual de procedimientos dentales para familias
■ Manual de procedimientos dentales para profesionales

Consideraciones de salud mental

En estudios de personas en el espectro autista se muestra una frecuente coincidencia de síntomas que cubren los criterios diagnósticos de otras condiciones de salud mental. Esta es un área difícil y la interpretación a menudo varía según el proveedor, ya que muchas de las características del autismo también aparecen en otros trastornos mencionados y no hay una línea clara. Por ejemplo, varios proveedores podrían usar diferentes criterios para distinguir entre las conductas repetitivas del autismo y un diagnóstico de trastorno obsesivo-compulsivo.

A veces, las características de la depresión, la ansiedad, el ADHD, el trastorno obsesivo compulsivo, el síndrome de Tourette, el trastorno bipolar o la esquizofrenia son lo suficientemente importantes como para que puedan valer por sí mismas como dignas de un diagnóstico y tratamiento específicos. Cuando una persona tiene dos o más condiciones diagnosticadas, esto se denomina condición concomitante o diagnóstico dual. Las conductas desafiantes son comunes en personas con diagnósticos duales, y puede ser que otro problema de salud mental aún no se haya diagnosticado o considerado.

Las estadísticas para el diagnóstico dual en personas en el extremo de «alto funcionamiento» del espectro o con el síndrome de Asperger son altas. Esto podría ser porque son más capaces de reportar inquietudes. Puede ser que la combinación de los aspectos sociales del autismo y los efectos de la condición concomitante se combinen para provocar desafíos que los lleven a la evaluación, los servicios y, con suerte, el tratamiento. Se dispone de más información a través de la Asociación Nacional de Diagnóstico Dual (NADD, por sus siglas en inglés).

La función del proveedor de servicios de salud mental puede incluir el diagnóstico diferencial, medicamentos, terapia y/o intervenciones de terapia cognitivo-conductual, así como la asociación con otros miembros del equipo. Podría ser importante que un proveedor de servicios de salud mental eduque al equipo sobre las características de un diagnóstico dual, para que, por ejemplo, los tics incontrolables de Tourette puedan considerarse y tratarse como algo diferente de la estereotipia conductual. Un proveedor de servicios de salud mental podría hacer preguntas acerca de la conducta, así como de los cambios en la misma que podrían revelar circunstancias nuevas por atender, como depresión, ansiedad, estrés postraumático o psicosis.

Es importante tener en cuenta que los trastornos y síntomas de salud mental no deben considerarse puramente psicológicos. Existen factores biológicos que pueden provocar ansiedad, ira, tics y otras conductas. Así como puede ser imposible saber cuándo se avecina una convulsión, los desencadenantes biológicos de algunos de estos síntomas en algunas personas y las conductas resultantes pueden ser impredecibles. Si este es el caso, su proveedor de servicios de salud mental podría ayudarlo a comprender mejor esta situación y es posible que pueda ayudarlo. Junto con su equipo educativo/conductual, puede determinar señales sutiles de que su hijo va a tener algún arranque y de esta manera tomar acciones que minimicen sus efectos.
¿Cuáles son los aspectos a considerar?

¿Cuáles son los aspectos a considerar?Otro factor potencial es el papel que juega la adolescencia en el cambio de conductas. La pubertad es a menudo el periodo en el que aparecen condiciones como la depresión y la ansiedad. Los cambios fisiológicos, así como la necesidad programada por el desarrollo de una mayor independencia y la ruptura del control parental, son tan reales en una persona con autismo como en un adolescente típico. Para aquellos que tienen habilidades académicas y funcionales próximas a las de sus pares, como es en el caso de los jóvenes con síndrome de Asperger, los años de adolescencia pueden ser un periodo más sensible, pues es en donde se toma una mayor consciencia de sus diferencias o dificultades para hacer amigos y para pertenecer, lo que resulta cada vez más frustrante.
Un proveedor de servicios de salud mental podría ayudar a su hijo y también a usted a comprender estos cambios y cómo podría adaptarse para crecer con su hijo a medida que se esfuerza por lograr una mayor autonomía y autodefensa.

El estrés postraumático (trastorno de estrés postraumático, PTSD) es otra condición que vale la pena considerar, especialmente para alguien que no puede describir lo que ha experimentado. Algunas personas tal vez hayan estado en situaciones que provocaron estrés significativo, tales como preocupaciones, dolores, procedimientos médicos, cambios en el entorno, personal o familia, abandono o abuso. Es importante estar consciente de que la investigación también muestra una mayor probabilidad de abuso sexual en la población con discapacidades del desarrollo. Se debe considerar la posibilidad de abuso o trauma cuando se desarrollen conductas desafiantes repentinamente.

Otras personas pueden sentir estrés adicional en respuesta a intervenciones que se han enfocado en conductas desafiantes usando métodos como el aislamiento (poner en un lugar a una persona sola), restricciones (atar, envolver o restringir de alguna manera la capacidad de una persona para moverse), corrección excesiva, «aversivos» (intervenciones que son dolorosas o desagradables) u otros castigos. En estos casos, las respuestas de los cuidadores o del personal a la conducta desafiante pueden ser fundamentales para crear un ciclo perturbador que eleva el estrés y aumenta la probabilidad de conductas más difíciles. En otras palabras, la manera en que las personas alrededor de su hijo responden a su conducta puede estar haciendo la situación aún más estresante y desafiante. Se incluye más información sobre los efectos de la intervención en la sección conductual que se presenta más adelante en este manual.