Manual de conductas agresivas y desafiantes

Manual de conductas agresivas y desafiantes

Johnny se escapa de la casa y requiere supervisión constante. Susie grita y se cubre los oídos cada vez que un avión pasa volando, y siempre los escucha antes que nadie. Otras veces grita y es difícil lograr que se detenga. Tommy se niega a usar zapatos y se los avienta a cualquiera que intente ponérselos. A María no le gusta subir al autobús, y muerde a su mamá todos los días mientras este se acerca a la parada. José solo come tres alimentos, y nunca deben entrar en contacto en su plato o todos lo lamentarán. Sally se golpea a sí misma en la cabeza cada vez que alguien le dice «no».

A veces, las dificultades del autismo pueden llevar a conductas que son muy difíciles de entender y abordar. La mayoría de las personas con autismo mostrarán conductas desafiantes de algún tipo en algún momento de sus vidas. Estas conductas a menudo pueden ser el resultado de las condiciones subyacentes asociadas con el autismo.

Objetivo y alcance de este manual

Las conductas desafiantes representan algunas de las características más preocupantes y estresantes del autismo. Estas conductas a menudo pueden causar daño, estrés a la familia y al personal, así como aislamiento y agotamiento para el cuidador. Los padres pueden sentirse culpables o responsables, pero es importante saber que no debe culparse por las conductas que le resulten difíciles. A veces, los pasos extraordinarios que los padres siguen por sus hijos con necesidades complejas podrían no ser suficientes, y podrían necesitar apoyos y recursos adicionales. Es importante que no piense que su hijo, o estas conductas, son «malas», sino que aprenda a comprender mejor y responder a situaciones difíciles para que todos las puedan manejar mejor. Esperamos que este manual lo ayude a brindarle estrategias y recursos, y lo conduzca a profesionales dentro de su comunidad.

Para los fines de manual, clasificamos las conductas desafiantes como conductas que:

■ son perjudiciales (para la persona u otros)
■ son destructivas
■ evitan el acceso al aprendizaje y la participación plena en todos los aspectos de la vida comunitaria
■ hacen que otros etiqueten o aíslen a la persona por ser extraña o diferente

Las conductas desafiantes pueden ocurrir a lo largo de la vida de una persona con autismo. Los síntomas principales del autismo y aquellos asociados pueden modificarse con el tiempo y, como resultado, muchas personas con autismo experimentan cambios en diversas etapas de la vida que podrían dar lugar a nuevas conductas. La conducta de una persona a menudo puede variar considerablemente, incluso minuto a minuto, en respuesta a cuestiones internas (como dolor de estómago) o externas (personas, lugares, ruidos, niveles de actividad, etc.). Además, muchas personas con autismo experimentan otras preocupaciones asociadas y condiciones concomitantes (comórbidas) que pueden acumularse con preocupaciones adicionales, como las que se describen aquí y aquí.

A medida que pasa el tiempo, las familias y los cuidadores se adaptan para satisfacer las necesidades y exigencias de sus seres queridos. A veces, sus respuestas y expectativas pueden desviarse y hacer que las cosas sean difíciles para todos. Estos sentimientos a menudo aumentan los niveles de estrés e incluso pueden limitar el acceso a sus propios amigos y la comunidad.

A veces, a medida que los niños crecen y se hacen más fuertes, las conductas desafiantes pueden alcanzar niveles de crisis. Muchas familias que anteriormente habían logrado manejar las pruebas presentadas por el autismo pueden experimentar situaciones de crisis cuando su hijo llega a una etapa más avanzada de la niñez o a la adolescencia. Esto puede deberse a que los desafíos incrementaron con el crecimiento y la fuerza del niño o debido a nuevos factores que acompañan el crecimiento o la pubertad. Para atender inquietudes más importantes que podrían crear riesgos para el niño u otras personas, más adelante en el manual se encuentra una sección que lo ayudará a manejar una crisis.

«Cuando James cumplió 18 años, medía 6 pies 2 pulgadas (188 cm) y pesaba 210 libras (95 kg), y era fuerte. Estaba aprendiendo que la agresión era una forma efectiva para evitar hacer las tareas que no le gustaban porque funcionaba, —yo le tenía miedo. Todas las mañanas, cuando le pedía a James que tendiera su cama, generalmente empezaba a hacerlo correctamente pero a menudo cometía errores. Cuando le decía que había cometido un error, comenzaba a morderse y a golpearme, así que yo retrocedía y me salía de la habitación. ¡Pero esto permitía que James se escapara de tender su cama y le enseñó a él (y a mí) que su agresión funcionaba! Con un poco de ayuda de un asesor de conducta, decidí que cada vez que James se enojara mientras tendía la cama, le pedía que dijera: «Ayúdame, por favor». Me explicaron que esta conducta tenía el mismo propósito que su agresión y autolesión. Cuando James me pedía ayuda, le ayudaba un poco, esto nos hizo sentir mucho menos frustrados».
– AG, madre

El principio guía utilizado para desarrollar este manual es que cada persona con autismo y su familia deben sentirse seguros y apoyados, y vivir una vida saludable llena de propósito, dignidad, opciones y felicidad. Teniendo esto en mente, en todo el manual resaltamos los enfoques positivos y las sugerencias. El marco general y los principios de intervención incluidos son relevantes en cualquier etapa de la vida, y hemos incluido información básica sobre antecedentes, con enlaces a información adicional y recursos sobre una variedad de temas.

En este manual, el término autismo se usará para incluir todos los trastornos del espectro autista que dan como resultado las diferencias sociales, de comunicación y de conducta características de esta población. Si bien reconocemos que el espectro autista abarca tanto a hombres como a mujeres, en aras de la simplicidad, hemos usado «él» para representar a una persona de cualquier género.

El manual se divide en secciones diferentes. Es posible que desee leer el manual en su totalidad o trabajar en una sección a la vez. Consulte la Guía de recursos de Autism Speaks para encontrar servicios, contactos o recursos en el área donde vive, así como información específica de su estado. Si tiene recursos para compartir, puede agregarlos a la Guía de recursos aquí.

Clave del documento
■ Las definiciones de las palabras resaltadas en el texto en cursiva de color arcilla se pueden encontrar en el Glosario.
■ El texto en cursiva de color lila son citas de Targeting the Big Three:
Challenging Behaviors, Mealtime Behaviors, and Toileting
(Enfocarse en las tres grandes: conductas desafiantes, conductas a la hora de comer e ir al baño) por Helen Yoo, Ph.D, New York State Institute for Basic Research
Beneficiaria de la subvención comunitaria de Servicios para las familias de Autism Speaks
■ El texto azul son enlaces en los que puede hacer clic para obtener más información.