Si su ser querido toma medicamentos, también podría valer la pena hablar con su médico sobre los posibles efectos en la conducta. Muchos de los medicamentos que utilizamos afectan más que el resultado deseado. Estos efectos secundarios a veces pueden ser bastante significativos, al grado de cambiar la sensibilidad de la persona o su capacidad para autorregularse. Por ejemplo, algunos medicamentos pueden ser ototóxicos, lo que significa que pueden dañar los oídos y causar sensibilidad al sonido, mareos o problemas de equilibrio. Otros medicamentos pueden causar dolor de estómago en una persona que nunca ha tenido problemas digestivos. No solo deben considerarse los medicamentos psicotrópicos tradicionales (que actúan sobre el cerebro). Es posible que una receta para medicamentos contra el acné tenga un efecto que pueda desencadenar una nueva conducta. Revise cuidadosamente las listas de efectos secundarios y hable con su médico respecto a los perfiles de efectos secundarios de cada medicamento, especialmente cuando se trate de alguien que no puede informar sobre sus síntomas.
Al considerar un medicamento, asegúrese de administrar siempre la dosis adecuada, particularmente en personas con autismo. En ocasiones, un exceso de medicamento puede estimular en exceso o sedar (agotar), e incluso puede hacer que la persona encuentre otras formas (a través de conductas nuevas o difíciles) para intentar volver a sentirse estable o normal. Algunos medicamentos pueden tener efectos inesperados o de rebote. Suministrar varios medicamentos a la vez, lo que se denomina polifarmacia, también puede tener efectos no intencionales. Algunos médicos han reportado éxito al quitar poco a poco los medicamentos a una persona para restablecer la «línea de base» y así lograr diferenciar entre los efectos del autismo y los del medicamento.
«Recuerdo cuando Jack era pequeño, nuestro médico sugirió que probáramos un estimulante. Estaba pensado para que lo calmara y enfocara. Conforme pasaba el tiempo, a veces Jack no dormía por 48 horas y todos estábamos hechos un desastre, ya que él no paraba. No podíamos imaginar lo que sería sin el beneficio de esos medicamentos calmantes. Eventualmente, intentamos un fin de semana libre de medicamentos, como frecuentemente se recomienda con los estimulantes, y él estuvo aletargado todo el fin de semana. ¡Ajá! Nos dimos cuenta que eran los medicamentos, no el autismo, los que estaban causando la conducta. En retrospectiva parece obvio, pero en ese momento era difícil ver la relación».
– SG, padre
A medida que una persona crece y cambia, también podría ser necesario cambiar los medicamentos. Por ejemplo, un adolescente más grande podría necesitar más medicamento para conseguir el mismo efecto en atención o ansiedad. La experiencia médica específica en autismo a menudo es bastante útil para determinar cuidadosamente las intervenciones farmacológicas adecuadas para una persona en cualquier momento.
Las familias a menudo luchan con las decisiones sobre el papel que juega el medicamento para atender las conductas desafiantes, y cuándo y qué tipo de medicamento podría ser útil. Esta Guía de medicamentos está diseñada para ayudarlo a definir sus valores y objetivos relacionados con el uso de medicamentos. También proporciona puntos de vista y de conversación para ayudarlo a hablar con su médico y tomar decisiones. Se puede usar para tomar nuevas decisiones sobre medicamentos o para reevaluar medicamentos actuales.
Si se inicia la toma del medicamento, es importante hacer un seguimiento de los efectos secundarios y estar pendiente de otras inquietudes para asegurarse de que el medicamento esté funcionando según su finalidad, y que no cause otros problemas. En ocasiones, un proveedor puede usar una herramienta de medición que implica hacer preguntas a la familia o al personal antes de comenzar un medicamento u otra intervención. Una herramienta de uso frecuente es la Lista de verificación de conductas aberrantes. El proveedor puede repetir esta prueba después de algunas semanas o meses como una forma de medir los efectos del medicamento. Es aconsejable entrevistar a varias personas, así como comparar las respuestas de línea de base y de seguimiento de la misma persona.
El uso de escalas de seguimiento simples para las conductas objetivo y los efectos secundarios es otra forma de evaluar los efectos de un medicamento. Esto podría realizarse en colaboración con un proveedor o equipo de servicios conductuales mediante sus sistemas de recopilación de datos, o usted podría crear o modificar una escala de seguimiento como la que se muestra a continuación:
«No nos gustó el aumento de peso asociado con los medicamentos que Samuel tomaba y ni siquiera estábamos seguros de que estuvieran ayudando. Así que cada par meses le disminuía la dosis de acuerdo con lo que el médico había indicado. Empezaba el viernes para poder observar los cambios que no podríamos ver mientras estaba en la escuela. No le decía a mi esposo, para que por lo menos uno de nosotros tuviera una percepción ciega de cualquier cambio. Para el domingo en la tarde, a mitad de alguna situación frustrante, me decía: «¿De nuevo estás haciendo ese experimento de abstinencia de medicamentos con Sammy?» Así sabíamos que los medicamentos aún estaban funcionando».
– BW, madre
A veces es útil mantener «a ciegas» a algunos miembros del equipo o familia con respecto a una nueva intervención. A menudo, si sabemos que algo debería ayudar de alguna manera, tenemos más probabilidad de verlo aunque en realidad no esté allí. Por ejemplo, si le informa al maestro principal sobre un nuevo medicamento pero no informa a los asistentes del aula, podría obtener mejor información del equipo sobre los verdaderos efectos de un medicamento en la conducta de su hijo.
La consideración de los cambios en los efectos del medicamento debe ser continua. Algunas veces, ajustar la dosis, forma (algunos medicamentos vienen en presentación de liberación prolongada para una administración más pareja), hora de administración (antes o después de comer, a la hora de ir a dormir en lugar de la mañana, etc.) u otros factores pueden ayudar a aumentar los beneficios y reducir los efectos secundarios del medicamento.
Ser un observador cuidadoso, reportar adecuadamente a su médico y hablar de los beneficios y las desventajas de un medicamento por adelantado y a medida que avance la intervención, a menudo puede ayudar a manejar la dosis de tal manera que resulte lo más benéfico posible. Utilizar un cuadro como el que vimos anteriormente puede ayudarle a saber si el medicamento es efectivo. Si las preocupaciones médicas son una característica del expediente de su ser querido, es importante mantener buenos registros y compartir la información entre los miembros del equipo.
Cuando una persona se comporta de manera difícil u ofensiva, generalmente pensamos en el impacto que tienen en nosotros las acciones de la persona —en cómo nos sentimos amenazados, avergonzados o lastimados. Esto es absolutamente normal, pero no siempre ayuda. En vez de esto, podríamos pensar acerca de la conducta pero desde la perspectiva del individuo.
¿Por qué́ le da miedo a mi hijo entrar a un lugar, al punto que tiene que morderme? ¿Qué dolor está sintiendo su cuerpo y que está tratando de ignorar al golpearse la cabeza? ¿Es esto algo biológico sobre lo cual no tiene control? De ser así, ¿podemos ayudarle para que aprenda a adaptarse?
Pasar de pensar en cómo nos afecta una conducta (y cómo afecta a los hermanos, compañeros de clase, muebles, etc.) a lo que podría estar sucediendo desde la perspectiva del individuo, es un paso importante para encontrar maneras de comprender su conducta. Entender esto le permitirá́ reemplazar conductas preocupantes o inadaptadas por habilidades funcionales.
Regresando a las bases de la conducta, es importante considerar su posible propósito o función.
¿Cómo le sirve esta conducta a la persona? ¿Obtiene algo con esto? ¿Consigue escaparse de algo aburrido o difícil? ¿Recibe atención? ¿Le permite asegurar un poco de control sobre su vida o alrededores? ¿Le ayuda a bloquear el dolor? ¿Qué tiene de bueno la conducta? ¿Está tratando de decirme algo?
Tomarse el tiempo para entender la función puede ser a menudo una ventana a la motivación detrás de la conducta.
Una evaluación adecuada de la función de la conducta usualmente es esencial para elaborar una respuesta apropiada.
Por ejemplo, supongamos que un niño patea cada vez que es hora de ir a la clase de educación física y la respuesta a este pataleo es ponerlo en «tiempo fuera». Es probable que esta intervención sea ineficiente si la razón por la que patea es evitar ir a la clase. Él consiguió́ lo que quería y aprendió́ que patear es una manera efectiva de decirlo. La próxima vez que no quiera ir a la clase de educación física, ¿qué es lo más probable que haga? Patear, ya que esto lo mantiene fuera del ruido y caos del gimnasio, lo cual él encuentra doloroso y perturbador y probablemente usará la comunicación que ha aprendido, a menos que se le enseñe una mejor manera de lidiar con la clase de educación física (por ejemplo, pedir que haga una actividad diferente) o defender que se quiere evitar una situación desagradable.
En el campo del análisis conductual aplicado, los tres componentes que se documentan y consideran al analizar un episodio conductual específico se denominan análisis A-C-C (antecedente-conducta-consecuencia) e incluyen los siguientes componentes:
■ una descripción clara de la conducta (conducta)
■ la situación, los eventos y las condiciones que ocurrieron antes de que comenzara la conducta (antecedente)
■ la situación y eventos que siguieron inmediatamente a la conducta (consecuencia)
Estas conductas pueden registrarse usando una hoja como esta:
Un profesional con experiencia en la evaluación e intervención conductual (por ejemplo, un BCBA) usará una variedad de herramientas para ayudar a entender la función de la conducta en algún momento dado. Es importante recordar que las escalas son herramientas, no respuestas. En una buena evaluación funcional de la conducta (FBA, por sus siglas en inglés) se usarán varias medidas —cuestionarios, como los que se indican abajo, evaluaciones observacionales, escucha activa y la experiencia del profesional y su formación.
Una FBA debe ser amplia y debe tomar en cuenta las observaciones de las conductas de cómo y cuándo ocurren. También debe buscar ser empática y tratar de entender por qué́ la persona podría sentir la necesidad de comportarse de cierta manera. Asegúrese de que su proveedor esté usando un enfoque amplio, dado que es esencial llegar a comprender las preocupaciones, causas potenciales y posibles intervenciones y soluciones para reemplazar estas conductas por habilidades.
Los siguientes recursos le ayudarán a aprender más acerca de cómo los profesionales a menudo evalúan y consideran la conducta:
■ Parents’ Guide to Functional Assessment (Guía para padres sobre la evaluación funcional)
■ Functional Behavioral Assessment and Positive Interventions: What Parents Need to Know (Evaluación funcional de la conducta e intervenciones positivas: lo que los padres necesitan saber)
■ Targeting the Big Three parent training manual (Enfocarse en las tres grandes: manual de capacitación para padres)
Para un niño en edad escolar, el distrito escolar es responsable (en virtud de las leyes de IDEA) de realizar la FBA y desarrollar intervenciones positivas para un niño cuya conducta inhibe su aprendizaje o el aprendizaje de los que están a su alrededor. Si no tienen un experto en su personal, necesitan obtener este servicio a través de otras agencias o consultores. Algunas escuelas proporcionarán capacitación adicional e instrucción en casa o a través de otros proveedores de la comunidad, como los apoyos integrales. Las intervenciones de conducta a través de su proveedor de seguro de salud también pueden proporcionar este apoyo.
Si no tiene acceso a un proveedor o equipo de apoyo conductual, puede comenzar a convertirse en un observador más avanzado de los elementos de la conducta. Las herramientas de recopilación de datos de Barbara Doyle y el diccionario de comunicación pueden ser útiles.
Después de definir y evaluar las conductas, el equipo conductual, el personal de enseñanza u otros proveedores deben explicarle los resultados y desarrollar estrategias de instrucción usando apoyos conductuales positivos (PBS, por sus siglas en inglés) y estrategias de reforzamiento. El uso de apoyos conductuales positivos es una manera de promover el desarrollo de habilidades funcionales y la motivación, y puede usarse en la casa, la escuela, el trabajo y en la comunidad. Estos apoyos a menudo necesitan ser individualizados a las necesidades del niño y a las funciones de sus conductas, para ser efectivos. Los apoyos basados en el salón de clases generalmente no son suficientes para conductas desafiantes, por lo que tal vez tenga que abogar para que estos apoyos sean individualizados. En el siguiente capítulo se incluye más información acerca de apoyos conductuales positivos, capacitación y recursos para las familias, escuelas y personal, y estrategias para desarrollar conductas positivas.
Si la función de la conducta es obtener atención, la conducta desafiante puede reducirse si la atención e interacción ya no se le dan al individuo cuando presenta la conducta problema. Esto quiere decir no hacer contacto visual directo ni llamar al individuo por su nombre, no reprender, no razonar o explicar, ni mostrar que usted está alterado. Los intentos para redirigir la conducta al prestar atención pueden, de manera inadvertida, aumentar la conducta problema.
Nota: el ignorar la conducta desafiante puede, inicialmente, aumentar la misma porque es como la persona comunicaba lo que quería y lo conseguía hasta ahora. Mantenga la confianza. Al final, ignorar reducirá la probabilidad de que la persona presente una conducta desafiante para obtener atención.
– Página 73, Targeting the Big Three
Los maestros, proveedores conductuales y/o patólogos del habla también deben evaluar las habilidades de comunicación funcional que estén disponibles para la persona, ya que esto puede ser un factor crítico. Al fin de cuentas, la conducta también es una forma de comunicación; a veces es la única manera disponible para una persona que no ha aprendido otras habilidades.
Será de ayuda considerar lo siguiente: ¿Entendió́ lo que dije? ¿Puede de manera independiente hablar o usar otras formas de comunicación para expresar sus preocupaciones? ¿Reportar dolor? ¿Pedir algo? ¿Solicitar alejarse? Si no lo hace verbalmente, ¿tiene tarjetas o algún dispositivo que use de manera independiente para esto? Incluso si puede hablar bien, ¿tiene el lenguaje o confianza para expresar sus necesidades y preocupaciones verbalmente? De no ser así́, ¿es posible que esté encontrando otras maneras de expresar lo que quiere, sus frustraciones, miedos u otra información?
Muchas personas con autismo tienen dificultades para procesar la información: escuchar todas las partes de lo que alguien dijo, relacionar lo que ven con lo que escuchan o poder decidir qué información es importante y relevante frente a todas las posibles imágenes, sonidos, olores, etc. Muchas personas con autismo aprenden visualmente o se benefician de la información presentada en imágenes, palabras o videos. La información verbal (habla) desaparece tan pronto como se dice, pero las imágenes tienen un poder de permanencia —pueden estar disponibles y accesibles por el tiempo o frecuencia que la persona las necesite.
Es esencial que el sistema de comunicación funcional sea algo que el niño pueda iniciar y usar de manera independiente. A menudo, un patólogo del habla puede realizar una evaluación y diseñar intervenciones adecuadas. Varios equipos especializados en intervenciones para el autismo han adquirido experiencia en el desarrollo y apoyos para la comunicación. Si se necesita apoyo y capacitación en comunicación funcional, hay una variedad de sistemas que el equipo debe explorar, como PECS (sistema de comunicación por intercambio de imágenes) y dispositivos de producción de voz, para encontrar el que mejor se adapte a la persona, a sus necesidades y preferencias específicas.
«Recuerdo cómo se dejaba caer al suelo cuando tenía sed. El patólogo del habla me enseñó cómo tomar su pequeña mano, moldear sus dedos para señalar y dirigir su mano para tocar la taza. Hicimos esto cientos de veces, cambiando de la taza a los juguetes, y después, a las películas que quería ver. Cuando señalaba, obtenía lo que quería. Comenzó a señalar. ¡Estaba aprendiendo a pedir!»
– TO, padre
A veces, inclusive personas con autismo altamente funcionales pueden tener dificultades para comunicar ciertas inquietudes. Por ejemplo, a varias personas con síndrome de Asperger les falta autoconciencia. Como resultado, les es muy difícil aislar el dolor, describir emociones o identificar lo que les está causando un sentimiento negativo. La expectativa de que un alumno que solo obtiene calificaciones de excelencia debería manejarse en situaciones sociales u otras experiencias desafiantes puede dejar a la persona sin apoyo, y como resultado, cada vez más ansiosa y reactiva. La instrucción específica en conciencia social y autoconciencia puede ser tremendamente benéfica para alguien que tiene un vocabulario increíble, pero que tiene dificultad para comunicar inquietudes socialmente relevantes.
Las personas con autismo a menudo reportan una manera diferente de experimentar el mundo, y es útil tener en cuenta estos detalles cuando se consideran las conductas específicas de una persona. Un niño puede gritar o salir corriendo cuando se cantan Las mañanitas, no por hacerse el difícil, sino porque el canto y/o las porras que le siguen son verdaderamente dolorosas para él. A menudo, estas respuestas son más un reflejo que una opción conductual. Cuando una persona se mantiene alejada de ciertas experiencias —sonidos, toques, olores, sabores/texturas de alimentos, cierto tipo de movimiento, etc., se llama evitación sensorial o defensa sensorial. Incluso en estas mismas personas, a menudo existe una necesidad contrastante de estimulación adicional de ciertos sentidos como una forma de mantener la atención o lograr un estado más tranquilo. A esto se le denomina conducta de búsqueda sensorial.
Es importante considerar si la persona tiene alguna necesidad sensorial que no se haya atendido. ¿Brinca para arriba y para abajo porque se siente bien? Alternativamente, ¿hay una defensa sensorial? ¿Hay algo en la etiqueta de su playera, en la iluminación, en el sonido, en la multitud, en los olores, que encuentra doloroso o agobiante?
«Tenía una fascinación con las fiestas de cumpleaños y por apagar las velitas. En algún momento teníamos que prenderlas de nuevo, cantar de nuevo y soplar de nuevo —20 veces o más en cada cumpleaños. Desarrollamos un programa para enseñarle a Joey cómo terminar las fiestas de cumpleaños. Por supuesto, todo esto pasó hasta después de los 5 años, porque hasta ese momento no podía tolerar el escuchar Las mañanitas para nada».
– BH, padre
Para investigar si los factores sensoriales pueden ser una consideración con su ser querido, un terapeuta ocupacional u otro proveedor podría usar una forma adecuada del perfil sensorial o de la medida del procesamiento sensorial (SPM, por sus siglas en inglés). En el sitio web de la Sensory Processing Disorder Foundation (Fundación para el Trastorno de Procesamiento Sensorial) está disponible una lista de verificación sensorial e información adicional. Puede encontrar más información aquí.
El cambio es difícil para cualquiera de nosotros, pero puede serlo aún más para quienes no entienden qué cambios están sucediendo y por qué́. Considere los factores que potencialmente puedan contribuir a dejar confundido o ansioso a su ser querido con autismo.
Si las conductas desafiantes ocurren o se intensifican de repente, es importante preguntarse qué cambios han ocurrido en su vida. ¿Ha habido cambios en los horarios? ¿En la escuela, el trabajo o en la institución residencial? ¿Cambios en el entorno familiar? ¿Un hermano abandonará la casa para irse a la universidad? ¿La pérdida de un miembro de la familia? ¿Ha habido cambios en el personal? ¿La pérdida de un miembro favorito del personal? Si hay un plan conductual, ¿se está́ siguiendo de manera sistemática? ¿Tal vez haya personal nuevo que necesite capacitación adicional o que emplee métodos estresantes? ¿Existe alguna conducta preocupante en los cuidadores? ¿Cuál es su nivel de estrés?
Ask and Tell, Self-Advocacy and Disclosure for People on the Autism Spectrum (Preguntas y revelaciones, autodefensa y divulgación para personas en el espectro autista) Autism Solutions; How to Create a Healthy and Meaningful Life for Your Child (Soluciones para el autismo; cómo crear una vida saludable y significativa para su hijo), Ricki G. Robinson, MD, MPH
A Parent’s Guide to Evidence-Based Practice and Autism (Una guía para padres de la práctica basada en evidencia y el autismo) del Centro Nacional para el Autismo
http://www.nationalautismcenter.org/learning/parent_manual.php
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Functional Behavioral Assessment and Positive Interventions: What Parents Need to Know (Función y evaluación de la conducta: evaluación funcional de la conducta e intervenciones positivas: lo que los padres necesitan saber)
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How to Think Like a Behavior Analyst (Cómo pensar como un analista de conducta), Jon Bailey y Mary Burch Guía para padres sobre la evaluación funcional http://pages.uoregon.edu/ttobin/Tobin-par-3.pdf.
To Walk in Troubling Shoes: Another Way to Think About the Challenging Behavior of Children and Adolescents (Caminar en zapatos problemáticos: otra manera de pensar sobre la conducta desafiante de niños y adolescentes),
Bernie Fabry, PhD., 2000
http://www.parecovery.org/documents/Troubling_Shoes_2000.pdf
Targeting the Big Three: Challenging Behaviors, Mealtime Behaviors, and Toileting (Enfocarse en las tres grandes: conductas desafiantes, conductas a la hora de comer e ir al baño) Beneficiario de la subvención comunitaria de Servicios para las familias de IBR y Autism Speaks; Programa de conductas desafiantes
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The ABLLS-R;The Assessment of Basic Language and Learning Skills (Evaluación/Desarrollo de habilidades: el ABLLS-R; la evaluación de habilidades básicas de lenguaje y aprendizaje),
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Severe Behavior Problems: A Functional Communication Training Approach (Treatment Manuals for Practitioners) (Problemas graves de conducta: un enfoque de capacitación en comunicación funcional [Manuales de tratamiento para profesionales]),
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Sensory Profile (Perfil sensorial)
http://www.pearsonassessments.com/HAIWEB/Cultures/en-us/Productdetail.htm?Pid=076-1638-008
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Ruth Elaine Hane, a quien en 1995 le diagnosticaron autismo de alto funcionamiento, vive en Minneapolis con su esposo y sus dos gatos. Autora que contribuyó con Ask and Tell, Self-Advocacy and Disclosure for People on the Autism Spectrum (Preguntas y revelaciones, autodefensa y divulgación para personas en el espectro autista) y Sharing Our Stories (Compartiendo nuestras historias) y otras numerosas publicaciones, Ruth Elaine cautiva audiencias con sus vívidas memorias de haber crecido en el seno de una familia numerosa sin saber de las características del autismo. Ruth Elaine nació con rubeola; era incapaz de tragar o tolerar el tacto, no habló hasta casi los cinco años, fue cuando empezó a usar oraciones completas y lenguaje recíproco. Su fortaleza reside en su manera única de ver cómo son las cosas, y en su insaciable deseo de mejorar su vida aprendiendo a interpretar gestos faciales y a entender los mensajes no verbales complejos. Ruth Elaine es mentora y coach para otras personas, enseñándoles de manera efectiva lo que ella ha aprendido, además participa en comités y grupos especializados para varias organizaciones de autismo. Actualmente está enfocada en el desarrollo de su idea Face Window (Ventana al rostro) para superar la ceguera de rostros, ayudando en la investigación de psicología infantil de Fraser Family Services y la Universidad de Minnesota. Ruth Elaine es una sanadora talentosa, utiliza energía Reiki para equilibrar todo el sistema corporal, pues cree que un déficit subyacente en el autismo es un desequilibrio en el sistema integral del cuerpo.
Conductas «problema» comunes y sus posibles causas
Ruth Myers, MD, James Salbenblatt, MD, Melodie Blackridge, MD
Ruth Myers, MD, James Salbenblatt, MD, Melodie Blackridge, MD