Ver fácilmente cuál es el problema y ajustar la situación puede ser simple y suficiente para cambiar las conductas desafiantes. Pero a veces esto no tiene éxito, en cuyo caso las conductas desafiantes continuas pueden ser una señal de que la persona necesita ayuda. Esto podría ser una evaluación médica o un tratamiento particular si algo está afectando su salud. O podría requerir algunos cambios en los apoyos, habilidades o herramientas que le permitan sentirse cómodo, seguro, escuchado y validado.
La conducta desafiante puede reflejar la única forma en que una persona puede enfrentar una cierta dificultad en un momento determinado. Sin la intervención adecuada, estas conductas tienden a continuar y empeorar, creando un ciclo cada vez más desafiante para usted y su ser querido. Fomentar y enseñar la conducta adaptativa lo antes posible es esencial para el crecimiento a largo plazo.
«Antes de que Lindsay hablara, solo podíamos adivinar qué le causaba tanto dolor. Era realmente horrible sentirme tan impotente para ayudar a mi propia hija. Y cuando era agresiva o se lastimaba a sí misma, no había manera de que me sentara y tomara mi tiempo para averiguar cuál era la causa. Tenía que intervenir de inmediato alejándome de ella o sujetando sus brazos. Una vez que aprendimos a ver sus conductas como su forma de comunicarse, fue que pudimos comenzar a entender el propósito detrás de ellas. Así fue que pudimos enfocarnos realmente en fortalecer las pocas habilidades de comunicación que ella tenía. Con el tiempo, sus conductas problema fueron cada vez menos frecuentes a medida que se reemplazaron por el habla».
– BK, padre
La habilidad para aprender a usar las herramientas, así como para atender y remodelar conductas desafiantes tan pronto como sea posible, es importante para la calidad de vida del día a día de su ser querido, así como para la de su familia. Muchos padres hacen ajustes sutiles para adaptarse a la conducta de su hijo, pero, con el tiempo, pueden caer en patrones que se convierten en la «nueva normalidad». Esto puede implicar que ya no lleven a su hijo de compras debido a su agresión contra la comunidad. Es posible que ya no lo lleven a visitar a la familia o a los amigos porque es muy alterante y, por lo tanto, pierden sus apoyos y relaciones. Podrían aceptar que el niño sea madrugador, pero entonces las 6 a. m., se convierten en las 5 a. m., y luego en las 4 a. m., y con el paso de los días todos están exhaustos y nadie funciona bien. Con el tiempo, estos pequeños ajustes (a veces llamados desvíos conductuales) pueden ser difíciles de cambiar, y pueden acumularse para limitar el acceso del niño y de su familia a varias cosas importantes en la vida.
Las conductas desafiantes pueden tener un impacto significativo en la persona de diferentes maneras, por ejemplo:
■ Interrumpir su aprendizaje académico, y como resultado, limitar el crecimiento y desarrollo a largo plazo
■ Limitar sus experiencias y mantenerlo fuera de varias oportunidades de crecimiento a lo largo de la vida, incluyendo hacer amistades para jugar, asistir a un salón de clases regular, tener opciones recreativas y eventualmente limitar sus oportunidades de trabajo, condiciones de vida y habilidad para ser integrado en la comunidad
■ Causar deterioro físico, dolor, lesiones, especialmente cuando hay agresión y autolesión
■ Comprometer su estado psicológico, lo que podría dar lugar a depresión, estrés, ansiedad, y disminución en la confianza y respeto por sí mismo
■ Perjudicar sus relaciones sociales, así como las interacciones a largo plazo con hermanos, padres y otros miembros de la familia
■ Afectar las finanzas como resultado de su limitada capacidad para obtener empleo, y debido a sus gastos médicos y de supervisión
■ Reducir su independencia y capacidad de elección
Las conductas desafiantes pueden tener un impacto significativo, de varias maneras, en la familia y cuidadores. Los efectos pueden incluir:
■ Aumento de estrés y preocupación
■ Aislamiento social como resultado de la vergüenza o el estigma que acompañan a la conducta inadaptada
■ Ansiedad y/o depresión para los padres y hermanos
■ Menos tiempo y atención para los otros hijos, responsabilidades e intereses
■ Peligro físico
■ Miedo de lastimarse a sí mismos, de lastimar a otros miembros de la familia, a otras personas o al individuo mismo
■ Menos apoyo por parte de otros cuidadores, miembros de la familia extendida o amigos debido a las complejidades adicionales
■ Preocupaciones financieras que resultan de los gastos constantes por el apoyo y cuidado, daños a la propiedad, facturas médicas, o de la necesidad de que uno de los padres deje de trabajar
■ Agotamiento excesivo del personal y aumento en los cambios del mismo
■ Conductas problema que pueden abrumar la capacidad de la familia para enfrentarlas o intervenir en ellas
Es importante atender las conductas desafiantes por varias razones y entre más rápido mejor. Un niño que pese 25 libras (11 kg) con una conducta reactiva y un puño alzado es un desafío, aunque la misma conducta en un adolescente que pese 175 libras (80 kg) es una amenaza. Si su hijo tiene conductas desafiantes que no puede cambiar, es importante que busque ayuda profesional.
Algunas veces saber más sobre la conducta en sí, o aprender el lenguaje para describirlas a un profesional, puede ayudar a otros a reconocer la seriedad del problema y a encontrar el equipo o los enfoques correctos para entender sus preocupaciones. La intensidad, frecuencia y gravedad de las conductas varían considerablemente entre personas y escenarios, y pueden cambiar con el tiempo. Para muchas familias, la lista que mencionaremos más adelante puede resultar abrumadora y sobrepasar las preocupaciones que tienen acerca de su hijo. Algunas de estas conductas ocurren rara vez y muchas no describirán lo que usted ve en su hijo. Sin embargo, cualquiera de estas podría requerir que aprenda nuevas habilidades o perspectivas y que los profesionales las atiendan cuando ocurran:
Ocurre alteración cuando una persona exhibe conductas inapropiadas que interfieren con el funcionamiento y fluidez de su entorno. Algunos ejemplos son: interrumpir la lección en el salón de clases, el funcionamiento del entorno laboral o la capacidad de los padres para preparar los alimentos. Las conductas pueden incluir: golpear, patear o lanzar objetos, tirar o romper cosas, gritar, llorar o decir malas palabras.
La fuga se refiere a escaparse y no regresar al lugar donde la persona se encontraba. En el autismo, la fuga se usa frecuentemente para describir conductas en las cuales una persona abandona un lugar seguro, a su cuidador o la situación supervisada, ya sea echándose a correr sorpresivamente, deambulando o escapándose sigilosamente.
«Había un hombre joven que siempre se fugaba. Corría y no podíamos entender por qué lo hacía. Desafortunadamente, esa manera de correr daba miedo y era peligrosa. Nos esforzamos por entender por qué corría y cuando no pudimos lograrlo, decidimos enseñarle cómo avisar que quería correr. Una vez que hicimos eso, él avisaba antes de empezar a correr y su madre podía entonces decirle dónde podía hacerlo y a veces ella corría con él. No era la solución perfecta pero ayudaba a mantenerlo seguro y fue lo mejor que pudimos hacer en ese momento y funcionó».
– Especialista conductual
La incontinencia (usualmente) es defecar u orinar de manera involuntaria, generalmente no en el sanitario ni en el pañal. Algunas veces hay una preocupación física subyacente que necesita tratamiento o entrenamiento adicional para usar el baño. Para algunas personas, puede indicar que hay dificultad en el reconocimiento de las señales del cuerpo antes de que sea demasiado tarde. Algunas veces, la persona aprende a «mojarse los pantalones» u orinar en el suelo como forma de llamar la atención o de escapar de una tarea o situación indeseable.
La desobediencia se usa para describir cuando una persona no sigue o se rehúsa a seguir instrucciones, reglas o deseos de alguien más. La desobediencia puede ser pasiva, como no seguir una instrucción, o activa, como lloriquear o llorar, ponerse agresivo o lastimarse a sí mismo. Es importante recordar que la desobediencia puede ser intencional, pero a veces también puede deberse a la falta de comprensión, motivación, cansancio o aspectos de mala organización o planeación motora.
Las obsesiones, compulsiones y rituales son impulsos a menudo fuertes que pueden causar dificultad para que la persona coopere, maneje el cambio o sea flexible y se adapte. La compulsión involucrada en las obsesiones y rituales con frecuencia puede crear conductas desafiantes adicionales si se les interrumpe o prohíbe.
■ Una obsesión consiste en que los pensamientos o sentimientos de una persona están dominados por una idea, imagen o deseo particular, por ejemplo, es una persona que solo quiere hablar de elevadores.
■ Una compulsión es el impulso de hacer algo en particular o de una manera específica, por ejemplo, la necesidad de enderezar todos los tenedores en la mesa a la hora de la cena.
■ Un ritual se usa para describir una conducta repetitiva que una persona parece usar de manera sistemática para calmarse o prevenir la ansiedad, por ejemplo, acomodar todas las almohadas de cierta forma antes de lograr dormirse.
La agresión física es un acto de fuerza que puede causar daño a otra persona, y puede incluir: golpear, morder, apretar, jalar el cabello, abofetear, patear, rasguñar, jalonear, empujar, dar cabezazos o lanzar objetos.
La destrucción de la propiedad incluye conductas mediante las cuales se dañan, arruinan o destruyen pertenencias o propiedades, y pueden consistir en romper, lanzar, rasgar, desprender, desfigurar pertenencias (propias o de otros).
Autolastimarse es el intento o acto de lastimar el propio cuerpo lo suficientemente grave como para causar daño. Puede presentarse en una amplia gama de conductas, como darse cabezazos, golpearse la cabeza con las manos, golpearse el cuerpo, darse golpes o puñetazos, presionarse los ojos, morderse, arrancarse costras y jalarse el cabello. La automutilación, como cortarse la piel, quemarse, quebrarse los huesos, es menos común en el autismo, a menos de que coexistan otros padecimientos psiquiátricos.
La conducta sexual inadecuada puede tomar varias formas en el autismo y puede describirse como una falta de inhibición sexual o conducta desenfrenada. La falta de control de impulsos y el poco entendimiento social pueden dar lugar a que se actúe guiado por impulsos sexuales, los cuales otras personas saben que deben mantenerse en privado, como son: insinuaciones (propuestas) sexuales, tocamientos sexuales, promiscuidad, exposición de los genitales, masturbación en público, hablar de sexo, hacer llamadas telefónicas obscenas o voyerismo (ver a otros en situaciones privadas). En función de la gravedad y las circunstancias, la conducta sexual inadecuada puede llevar a la agresión sexual o a que sea considerada como tal.
Las amenazas incluyen acciones físicas que no implican daño o contacto con otra persona (como levantar un cuchillo), o amenazas verbales o escritas a personas o pertenencias.
Los berrinches o rabietas describen una explosión emocional que puede involucrar llantos, gritos, terquedad o desafíos. La persona puede perder control de su estado físico y puede tener dificultad para calmarse aun si se logró el resultado deseado.
La agresión verbal generalmente implica el uso de amenazas, tácticas de acoso, lenguaje negativo, dar ultimátums u otras formas destructivas de comunicación.
La excavación fecal ocurre cuando una persona introduce los dedos en su recto (trasero). Puede embadurnar y manipular las heces (popó) al esparcirlas en propiedades o en la persona misma. Cada una de estas conductas puede estar arraigada en causas médicas, como problemas de la piel o del tracto digestivo, o pueden ser conductas aprendidas que sirven para un propósito, como el acceso a la atención o escapar de situaciones desagradables.
El rechazo de alimentos ocurre cuando una persona se niega a comer por completo.
La pica es un trastorno en la alimentación, la cual consiste en comer cosas que no son alimento. Algunas personas con autismo y otras alteraciones del desarrollo comen cosas como polvo, barro, gis o pedacitos de pintura. La pica también puede ocurrir cuando a una persona se le antojan ciertos nutrientes o minerales que faltan en su dieta o en su cuerpo, se asemeja a lo que a veces les pasa a las mujeres embarazadas.
La rumiación consiste en la práctica (voluntaria o involuntaria) de escupir alimentos parcialmente digeridos y masticarlos de nuevo, y luego tragarlos o escupirlos. La rumiación a menudo parece ser provocada por el reflujo u otros problemas gastrointestinales.
El vómito intencional o autoinducido es vomitar a propósito. Se deben considerar los factores contribuyentes, como el reflujo, los reflejos de arcada y los trastornos alimenticios (bulimia).
Es importante repetir que si bien estas conductas pueden ser desafiantes, no deben considerarse como puramente cuestiones conductuales o intencionales. Como se mencionó con anterioridad, a menudo son respuestas aprendidas. A veces existe una raíz o un detonante biológico que puede requerir investigación o tratamiento para poder ayudar a la persona a sentirse en una situación más cómoda donde pueda aprender habilidades de adaptación. Incluso si el tratamiento no es efectivo de manera inmediata, saber que existe una causa médica o neurológica en la conducta puede cambiar lo que se piensa de la misma y la manera de cómo responder.
■ Asperger’s Syndrome: Meltdowns (Síndrome de Asperger: crisis); Comunidad IAN,
http://www.iancommunity.org/cs/about_asds/aspergers_syndrome_meltdowns
■ Autism Solutions, How To Create a Healthy And Meaningful Life For Your Child (Soluciones para el autismo, cómo crear una vida saludable y significativa para su hijo),
Ricki Robinson, MD, MPH
http://www.drrickirobinson.com/
■ Targeting the Big Three: Challenging Behaviors, Mealtime Behaviors, and Toileting
(Enfocarse en las tres grandes: conductas desafiantes, conductas a la hora de comer e ir al baño) por Helen Yoo, Ph.D, New York State Institute for Basic Research
Beneficiaria de la subvención comunitaria de Servicios para las familias de Autism Speaks
http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/challenging_behaviors_caregiver_manual.pdf
■ The Autism Revolution (La revolución del autismo) Martha Herbert
http://www.marthaherbert.org/