El autismo en sí no causa conductas desafiantes. Sin embargo, es probable que en algunos de los procesos biológicos subyacentes que resultan del autismo también existan conductas que estén fuera del control de la persona, esto es semejante a los temblores asociados con la enfermedad de Parkinson, mismos que se generan por impulsos que la persona no puede controlar. Además, algunas respuestas conductuales son simplemente reflejos, es decir, su hijo no toma la decisión de tener dicha respuesta, como cuando el doctor usa un martillo en su rodilla y la pierna se mueve hacia arriba.
«Algunas de esas conductas que la mayoría de los profesionales y muchas familias no considerarían desafiantes, como hacer ruidos extraños, repetir frases una y otra vez, cerrar y abrir puertas de manera repetitiva, podrían no ser peligrosas o destructivas. Pero seguramente serán irritantes y aumentarán el nivel de estrés de todos. Y, cuando al niño se le pide que deje de hacerlo una y otra vez, pero aun así no lo hace, esas pequeñas conductas pueden convertirse en grandes problemas. Podrían crear tal tensión que todos podrían comportarse de manera problemática. Aprender a pensar y lidiar con estas conductas irritantes de bajo nivel ciertamente cambió la forma en que funcionamos como familia y mejoró nuestra calidad de vida».
– NM, madre
Además, las características principales del autismo son áreas en las cuales las dificultades pueden llevar a sentimientos de frustración, confusión, ansiedad o falta de control en cualquier momento, y generar respuestas conductuales desafiantes. Dado que la conducta es a menudo una forma de comunicación, varias personas con autismo (así como aquellas sin autismo) expresan sus deseos, necesidades o preocupaciones a través de conductas más que con palabras. Esto no quiere decir que siempre se comuniquen sabiendo que lo están haciendo. Por ejemplo, salir corriendo para alejarse de un perro que está ladrando podría ser la respuesta biológica de lucha o huida del niño a situaciones de miedo, o incluso a algo que usted no considere aterrador. De manera similar, quedarse callado y retirarse a un lugar apartado puede ser la manera que el niño tiene de manifestar «esta situación es demasiado ruidosa y llena de gente para poder manejarla». Esta puede ser una respuesta automática en el momento, no una decisión que esté tomando.
Las conductas desafiantes tienen mayor probabilidad de aparecer cuando la persona no se siente feliz o se siente enferma. Preocupaciones médicas, problemas de salud mental o respuestas sensoriales que no podemos ver, podrían producir dolor o malestar a una persona con autismo y tal vez no las entendamos, en especial cuando la persona no tiene la capacidad para decirlo.
«De repente, cuando Mark tenía ocho años, él necesitaba orden. El cambio vino de la noche a la mañana. Si abríamos un armario, él lo cerraba. Cargar y descargar el lavavajillas era imposible, él no toleraba que la puerta se abriera. Era una locura para nosotros y claramente compulsivo para él. Se ponía ansioso y se quejaba abiertamente si el orden no se mantenía. Afortunadamente, nuestro doctor hizo algunos exámenes y determinó que tenía un alto número de anticuerpos al estreptococo y la compulsión probablemente se debía a un trastorno de tipo obsesivo compulsivo llamado PANDAS. Los factores biológicos no fueron fáciles de tratar y tomaron bastante tiempo en solucionarse, pero la manera en la cual respondimos a su conducta cambió completamente cuando nos dimos cuenta de que él no estaba portándose así para volvernos locos, ya que él no tenía más control de lo que estaba haciendo de lo que nosotros teníamos. Trabajamos bastante en desarrollar su tolerancia a la flexibilidad, poquito a poco y usando reforzamiento positivo. Eventualmente, él regresó a su manera flexible de ser, pero tuvimos que adaptar nuestra conducta para ayudarle con esto de una manera que funcionara para todos nosotros».
– SP, padre
Muchas conductas también son respuestas a experiencias previas. Un bebé al que le sonríen cuando balbucea usualmente aprenderá a balbucear más frecuentemente. Lo mismo sucede con las conductas desafiantes. Si un niño aprende que gritar le evita hacer una tarea difícil, podría gritar en el futuro para escapar de realizarla.
La forma en que respondemos a sus acciones puede tener un efecto significativo en lo que hace la próxima vez que se encuentre en una situación similar.
Debido a las diferencias en el aprendizaje que acompañan al autismo, las personas que lo padecen pueden necesitar una estrategia especializada para aprender una conducta apropiada. Por ejemplo, una mirada retadora que detiene completamente a su hijo de dos años, podría no significar nada para un hombre de treinta años con autismo que no ha aprendido aún a reconocer emociones y expresiones faciales.
Sin algunas de las habilidades y destrezas que la mayoría de nosotros desarrollamos como niños y adultos, las personas con autismo a menudo solo usan las herramientas que saben usar. Por lo tanto, es probable que la conducta mejore si les ayudamos a aumentar las herramientas que tienen disponibles para comunicarse, reconocer sus propias respuestas biológicas y conductuales, y desarrollar una mejor habilidad para tranquilizarse y autorregularse.
Un estudio reciente acerca de la agresión en el autismo mostró algunas tendencias interesantes en términos de factores de riesgo, lo cual podría ilustrar nuestro entendimiento respecto a las conductas desafiantes en general.
■ En el autismo existe mayor frecuencia de agresiones hacia los cuidadores que en la población en general y en la que tiene deficiencia intelectual.
■ A diferencia de los factores de riesgo en una población típica, la agresión fue igualmente
común en las niñas que en los niños con autismo. Varios otros factores de riesgo
habituales (coeficiente intelectual más bajo, menor nivel educativo de los padres y menos
habilidad en el lenguaje) no estuvieron asociados como factores de mayor riesgo en el autismo.
■ La investigación también mostró que, de la misma manera que ocurre en la población típica, la edad fue un factor de riesgo, con niveles más altos de agresión en los más pequeños, lo cual sugiere que el aprendizaje y el crecimiento pueden ayudar a mejorar las conductas.
■ Aquellos niños con autismo con mayor riesgo de agresión exhibieron las siguientes características:
1. Más conductas repetitivas, especialmente conductas de autolesión o ritualistas, o resistencia extrema al cambio.
2. Discapacidad social autista más severa.
Estos resultados muestran que los síntomas principales del autismo están asociados con el riesgo de agresión. Tal vez, en condiciones subyacentes como la falta de comprensión social o el malestar asociado con quebrantar una rutina puedan promover una conducta agresiva.
Antes de considerar la conducta desafiante de manera aislada, es útil pensar en la conducta humana en general. Algunas conductas son motivadas biológicamente (comemos cuando tenemos hambre) o con base en reflejos (nos tapamos los oídos cuando un ruido es fuerte). Pero en su mayor parte, la conducta se produce porque cumple una función y/o produce un resultado. Comer cumple la función de satisfacer el hambre, y tapar nuestros oídos suaviza el impacto del ruido fuerte. La conducta también sirve como una forma de comunicación. Ver a alguien taparse los oídos, incluso cuando no encontramos un ruido ofensivo, puede comunicar que la persona es particularmente sensible al sonido.
Es fundamental recordar que cualquier persona está haciendo lo mejor que puede en cada situación, considerando sus habilidades, educación, estado físico y emocional y experiencias pasadas. Como individuos o sociedad clasificamos algunas conductas como desafiantes, porque las encontramos difíciles de aceptar. Será importante que se convierta en un observador cuidadoso y que trabaje para comprender el propósito de las conductas. Dar un paso atrás y considerar por qué una persona puede comportarse de cierta manera es el primer paso importante hacia comprender y aprender a ayudar. También es fundamental para reducir su frustración. De hecho, generalmente ayuda pensar en las acciones de una persona como una respuesta, más que como una conducta predeterminada o intencional.
Sin embargo, existe una diferencia entre comprender las conductas que nosotros o la sociedad no encontramos adecuadas y aceptar dichas conductas. Por ejemplo, determinar por qué un niño necesita patear y posteriormente desarrollar sus habilidades para comunicarse debe ser el objetivo (por ejemplo, «Necesito descansar») en lugar de permitir que patee como forma de comunicación. De manera similar, trabajar para entender y tratar las condiciones biológicas que pudieran causar conductas desafiantes es esencial.
«La maestra de Sam se mudó a otra ciudad, entonces él entró al segundo año de preparatoria con un profesor conocido pero que tenía menos habilidades. Muy pronto Sam empezó a ir a la enfermería cada mañana y pasaba la primera clase en su camilla. Claramente, el nuevo maestro tenía ansiedad, y el personal de la escuela creía que esto se reflejaba en el comportamiento de Sam y también aumentaba su ansiedad. O que quizá estaba evadiendo la tarea, ya que había mucha exigencia de lenguaje en esa primera clase de habilidades sociales. Una mañana Sam tuvo náuseas y vomitó, pero cuando llegó a casa quedó claro que él no estaba enfermo. Poco después, otra persona de la escuela notó que, durante la clase que seguía inmediatamente después del almuerzo, Sam colocaba la cabeza de lado y sus ojos giraban. También notamos la tendencia en casa a retirarse al sillón después de la cena. Fue cuando consultamos al gastroenterólogo y éste le diagnosticó reflujo. Todas estas conductas y los viajes a la enfermería disminuyeron una vez que él recibió tratamiento».
– ED, madre
Cuando piense en su ser querido con conductas desafiantes, también es importante que considere sus características y fortalezas positivas. Muestre respeto por sus pensamientos, sentimientos y la probabilidad de que comprenda mucho más, o alternativamente, mucho menos, de lo que usted pueda considerar. Tenga cuidado de no hablar de él en su presencia, ya que es probable que entienda más de lo que es capaz de mostrar. Hable con él y bríndele información, incluso si no está seguro de que entiende lo que usted le está diciendo. Es importante que su hijo aprenda a confiar en su apoyo, y a moldear su motivación y propósito en conductas más aceptables.
Siempre que una conducta ocurre es importante considerar su propósito o, lo que más a menudo se llama, su función. Aunque algunas conductas se basan en factores biológicos, muchas de ellas se aprenden con el paso del tiempo y a través de las experiencias, y se moldean por lo que pasa antes y después de que la conducta ocurre. Otras conductas pudieron haber comenzado como un factor biológico (como rascarse) pero pueden convertirse en algo que cumple una función diferente (tal vez rascarse para obtener la atención de un maestro).
«Los maestros de educación especial (y los padres) necesitan prestar más atención a lo que el niño puede hacer en lugar de lo que él o ella no puede hacer. Necesita haber un mayor énfasis en construir y expandir las habilidades en las que el niño es bueno. Con demasiada frecuencia, las personas quedan atrapadas por una etiqueta como dislexia, ADHD o autismo, y no pueden ver más allá́ de la misma. Los niños que reciben una etiqueta, a menudo tienen habilidades desiguales. Pueden tener talento en un área y tener una deficiencia real en otra. Es importante trabajar en áreas donde el niño es débil, pero un énfasis en los déficits no debe llegar al punto en que se descuide la construcción del área de fortaleza».
– Temple Grandin, Ph.D.
Un ejemplo de una conducta productiva puede ser pedir algo de comer y luego recibir una galleta. La función de hacer la petición es recibir una galleta. Para un niño con habilidades limitadas de lenguaje, las estrategias involucradas en pedir una galleta podrían verse muy diferentes. Pero si el resultado final es el mismo, lo que sea que el niño haya necesitado hacer para ser alimentado es el método que aprendió para obtener una galleta. Con el tiempo, una persona con dificultades significativas de comunicación probablemente desarrolle algunos métodos interesantes y creativos para comunicarse —algunos de los cuales podrían considerarse desafiantes.
La función de las conductas desafiantes
Las conductas desafiantes, como la agresión, la alteración o la autolesión, son a menudo la preocupación principal de los cuidadores de personas con autismo y otras discapacidades del desarrollo. Muchas de estas conductas desafiantes se aprenden y mantienen por lo que sucede inmediatamente antes y después del problema. Debido a que son conductas aprendidas, las conductas problemáticas pueden modificarse al manipular o cambiar las situaciones en el entorno, especialmente los eventos que ocurren antes y después del problema. En la mayoría de los casos, la conducta desafiante se ve como una forma de solicitar o comunicar un resultado preferido (por ejemplo, acceso a juguetes, comida, interacción social o cese de actividades desagradables). Por lo tanto, el objetivo es reemplazar la «solicitud» inapropiada con una comunicación más adaptable (apropiada y efectiva).
– pág. 13 Targeting the Big Three
Algunas preguntas que podría hacer sobre por qué una persona se está comportando de cierta manera son:
■ ¿Esta conducta comenzó repentinamente? Si fue así, ¿podría mi hijo estar enfermo o habrá otro cambio que pudo haber causado esto?
■ ¿Hay alguna preocupación o condición médica subyacente que lo puede estar haciendo reaccionar? ¿Está cansado? ¿Estresado?
■ ¿Qué es lo que mi hijo está intentando conseguir con esta conducta? ¿Está tratando de evadir algo?
■ ¿Qué me está tratando de decir? ¿Qué puedo aprender de esto?
■ ¿Esto pasa en algunos lugares, con ciertas personas, o en situaciones donde tiene hambre o está cansado? ¿Hay algo que podemos ajustar en su entorno que pudiera mejorar la situación?
■ ¿Qué pasa antes de la conducta? ¿Hay algo que haga para que ocurra con más probabilidad?
■ ¿Qué sucede después de que ocurre la conducta? ¿Qué está ayudando a que esta conducta persista? ¿Qué la mantiene o hace que funcione como herramienta para la persona?
■ ¿Qué es lo que normalmente hago para que mi hijo deje de comportarse de esa manera? ¿Le presto más atención (o alguien más lo hace)? O bien, ¿hago algo que pudiera indicarle que la conducta funciona para que él obtenga lo que quiere?
Si puede tener una idea de cuándo y por qué́ la conducta acontece, entonces puede darse cuenta de que hay soluciones simples que ayudan a mejorar una situación y hacer que una conducta indeseable sea menos probable.
También es esencial que recuerde que la conducta cambia y las personas se adaptan. La misma conducta que cumple una función específica en una situación puede tener un propósito diferente en otro entorno. En otras palabras, una mordida puede deberse a la frustración que un niño siente cuando quiere algo que no sabe cómo pedir. O puede ocurrir cuando tiene miedo y necesita alejarse; inclusive puede ser una respuesta automática a un estrés intenso. Y aunque morder sea la misma conducta, las razones por las que ocurre (la función) pueden ser muy diferentes.
La conducta generalmente sirve para una de varias funciones:
■ Obtener un objeto o resultado deseado
■ Escapar de una tarea o situación
■ Obtener atención ya sea positiva (elogio) o negativa (grito)
■ Tratar de calmarse, autorregularse o sentirse bien (estímulo sensorial)
■ Bloquear o mantenerse alejado de algo doloroso o molesto (evasión sensorial)
■ Responder al dolor o molestia Intentar tener control sobre el entorno o situación (autodefensa).
Generalmente puede haber mejora al cambiar la situación y el entorno, o las cosas que pasan antes y después de que la conducta problema ocurra. Dado que la conducta a menudo es una forma de comunicación, ensenar maneras más apropiadas y adaptativas de comunicarse puede remodelar las conductas problema en peticiones, protestas y respuestas apropiadas.
“Antes de que pudiera expresarme con palabras, la única manera que sabía para escaparme de situaciones que no me gustaban y personas que no me caían bien era al pegar, morder y correr. No quería lastimar a nadie, pero no podía tolerar estar ahí́ y no podía expresar mis pensamientos o sentimientos de ninguna otra manera. Tantas cosas me molestaban, era como tener un dolor intenso. Ahora que tengo años de práctica —primero por medio de señas y luego con mi aparato para comunicarme— puedo usar mis palabras y otras formas de comunicación para pedir un descanso o cambiarme a un lugar más tranquilo en lugar de usar la agresión. Las cosas están mucho mejor para mí ahora».
– DR, mujer joven con autismo
Es importante considerar el amplio abanico de posibles factores, incluyendo los biológicos, antes de que se desarrollen intervenciones formales. Determinar adecuadamente la función es esencial para crear un plan que pueda atender la conducta de manera efectiva.
Por ejemplo, si un niño le pega a su mamá para escaparse de tender su cama, poner al niño en «tiempo fuera» le daría lo que él quiere (evitar la tarea) y, por tanto, apoyaría (reforzaría) la conducta. En ese caso, él estaría inclinado a pegar de nuevo para escaparse. En cambio, si se determina que el niño pega porque la tarea es muy difícil, facilitarla para aumentar su éxito en ella, le permitiría permanecer ocupado y eliminaría la necesidad de pegar. Podría empezar por enseñarle a tender la cama, asegurándose de que él debe terminar el trabajo de manera correcta hasta colocar la última almohada.
Al considerar la conducta, es importante pensar en el niño como un todo y tomar en cuenta las conductas productivas, así́ como las desafiantes o inadaptadas. También es importante reconocer que, lo que podríamos considerar como conducta negativa, podría tener elementos positivos —la persona podría estar defendiendo lo que desea. Desarrollar habilidades adecuadas en defensa propia y autodeterminación es esencial. Para obtener más información, consulte las Estrategias positivas para apoyar la mejora de la conducta.
Las personas con autismo a menudo informan que encuentran el mundo confuso y que produce ansiedad. Varios de los apoyos para aumentar conductas apropiadas involucran crear entornos más predecibles y seguros, al mismo tiempo que se desarrollan habilidades de autorregulación, comunicación y autodeterminación. Conozca a su hijo donde está ahora, celebre las cosas que hace bien y dé pasos pequeños y positivos para desarrollar las habilidades y la confianza que lo harán sentirse más adaptado a su familia y al mundo que lo rodea.
Al aplicar los principios conductuales, le enseñará́ a su hijo una manera más apropiada de obtener lo que quiere (esto es: atención, acceso a materiales de recreación o evitar hacer una tarea, etc.).
■ La constante es vital: si bien la intervención conductual basada en la función puede ser muy efectiva, para que sea más exitosa, la mayoría de las personas que interactúan con la persona deben implementarla de manera constante en todo momento.
■ La continuidad es vital: lo que es más importante, la intervención conductual debe continuar incluso si la conducta desafiante comienza a disminuir, de la misma manera que funcionan los medicamentos o la dieta. Esperar un efecto duradero sin continuar con el agente de cambio (es decir, tratamiento conductual, medicamentos y dieta) solo conducirá a la frustración y al fracaso. Con constancia y adherencia a las guías conductuales, verá un cambio gradual en la conducta desafiante de la persona.
– Página 72, Targeting the Big Three
