Muchas veces hemos tenido la ocasión de encontrarnos una escena siempre conmovedora: en la zona de espera de la Asociación de Padres de Niños Autistas (APNA), que da acceso a los despachos de los psicólogos, hay una familia. Son unos padres jóvenes con un niño pequeño. Los padres disimulan a duras penas su ansiedad, su inquietud. Desea n y temen, al mismo tiempo, consultar qué es lo que le sucede a su hijo. Necesitan que alguien con experiencia y seguridad les diga qué es lo que realmente le pasa. Probablemente han oído ya una palabra dura: “autismo”. Desean, en el fondo, que no sea ésta la sentencia diagnóstica de su hijo (en los últimos años, el término “autismo” se ha cargado cada vez más de connotaciones que producen ansiedad y temor). Junto a los padres jóvenes, hay un niño pequeño. Es muy frecuente que el niño lleve consigo una especie de sombra peculiar, una sombra que le rodea y aísla. Una sombra de silencio. No es raro que el psicólogo, al pasar, “sepa” enseguida que se trata, sí, de un niño autista. Está cubierto de esa “profunda soledad” de que hablaba Kanner. Es muy probable que el niño no mire siquiera al psicólogo, mientras éste saluda a los padres y trata de establecer con ellos una relación cordial y confiada, que luego les va a ser muy necesaria. Este es el comienzo de una larga historia, llena de vida. De las su stancias, queremos decir, de lo que la vida se compone realmente: el amor y el dolor, la esperanza y el logro, los pequeños fracasos y los pequeños éxitos. El comienzo de una historia muy peculiar de desarrollo humano, y de una historia familiar también p eculiar.
Hemos querido dedicar este libro a esos padres jóvenes y a su hijo pequeño, están pasando por el momento más difícil de su historia familiar. El niño pequeño, al que finalmente se da un diagnóstico de autismo, está también en el momento más difícil de su desarrollo personal. Aquel en que el mundo es percibido de forma más caótica e impredecible, en que es mayor la carencia de instrumentos con los que relacionarse con las personas, en que la conducta se “cierra” y se convierte más frecuentemente en una monótona ristra de estereotipias rituales; aquel en que el niño tiene más necesidad de un mundo inmutable, fijo, que se repita una y otra vez. Queremos dedicar este libro al niño pequeño con autismo y a sus padres y hermanos, porque sabemos que necesitan información, conocimiento. Sabemos que necesitan no sentirse solos en un mundo que todo lo ignora de ese drama especial que están viviendo.
Hemos querido preguntarnos cómo comienza el autismo, en qué consiste la alteración afectiva que subyace a ese fenómeno peculiar del desarrollo humano, qué características tienen las capacidades sociales y comunicativas de los niños pequeños con autismo, cómo podemos desarrollar sus competencias comunicativas, qué alteraciones en el desarrollo del sistema nervioso pueden ser responsables del trastorno, cómo educar a los niños pequeños con autismo, qué posibilidades tienen de integrarse en el sistema educativo, cómo atender a problemas que tienen con frecuencia, como son los de alimentación, y cómo se vive el autismo “desde dentro” de las familias. Para dar respuesta a estas preguntas, APNA organizó los días 23 y 24 de Marzo del año 2000 unas jornadas sobre «El niño pequeño con autismo”. Se pidió a los ponentes en estas jornadas que elaboraran formalmente sus presentaciones, en forma de artículos. Nos parecía importante que otras personas, que no habían podido acudir a las jornadas, tuvieran acceso a una información que puede ser importante para ayudar a los niños pequeños con autismo y a sus familias.
Este libro recoge los artículos sobre los niños pequeños con autismo que elaboraron los ponentes de las Jornadas de Marzo del 2000. Nace con la esperanza de servir; de ser un Instrumento útil en la lucha contra el desconcierto, el caos, la inseguridad y la ansie dad que tantas veces rodean esos primeros momentos de la historia del autismo. Creemos que muchas familias de niños pequeños podrán beneficiarse de las informaciones contenidas en estos artículos, y también muchos profesionales, que se encuentran por vez primera ante la situación desconcertante de tener que ayudar con eficacia a ese niño que parece que «se está yendo” hacia un mundo en silencio, y a esa familia que vive, tantas veces con sentimientos de impotencia, la dura experiencia inicial del autismo.
Hemos querido hacer un libro vivo y lleno de esperanza. Son muchas las veces en que hemos podido tener la experiencia inefable de volver a ver a esos padres y a ese niño. Ya no es un niño tan pequeño. Los padres también han cambiado algo. Son algo mayores y están mucho más seguros. Ya no sufren tanto como antes. A pesar de sus limitaciones, el niño ha empezado a comunicarse de algún modo. Está más tranquilo y más conectado con el mundo. Ya no está tan lejano como antes: ha dado, en algunos casos, algunos pasitos hacia nosotros. En otros, grandes pasos. Nuestro libro está lleno de esperanza porque sabemos que la mayoría de los niños pequeños con autismo, de los padres a los que oímos llamar a las puertas de APNA, para pedir ayuda, conocimiento, solidaridad y soluciones eficaces, pueden estar mejor. Este libro es uno más de los humildes instrumentos que podemos emplear para ese propósito.
Ángel Riviére y Juan Martos
Gabinete Técnico
APNA