Generalmente, cuando un niño está en la etapa activa y alterante de la conducta, como un berrinche o siendo agresivo, la atención debe centrarse en la seguridad del individuo, de quienes lo rodean y en la protección de la propiedad. Es importante recordar que cuando la persona está en completa rabieta, no tiene la capacidad de razonar, de ser redirigido ni de aprender conductas de reemplazo. Sin embargo, este nivel de agitación generalmente no surge de la nada. Se pueden aprender habilidades que ayuden a anticipar y cambiar de rumbo una situación que parece ir en esta dirección.
«Tanto mi esposo como yo habíamos pensado en llamar al 911, pero teníamos miedo de lo desconocido. Finalmente, una tarde tuvimos una situación muy difícil con nuestro hijo y supimos que era hora de hacer esa llamada. Fue una de las decisiones más difíciles que hemos tenido que tomar, pero fue la correcta —por la seguridad de nuestro hijo y la nuestra también».
–CH, madre
La preparación y las estrategias de afrontamiento y seguridad en estas situaciones son esenciales y es importante para el equipo, incluyendo a la familia, desarrollar juntos un plan para atender una crisis. Un plan bien diseñado incluiría:
■ Los eventos contextuales, detonantes o señales de que podría surgir una crisis.
■ Las herramientas y estrategias para mantener seguros al individuo y a quienes se encuentran a su alrededor en cualquier contexto (escuela, casa, comunidad).
■ Los pasos de la intervención y procedimientos para reducir la intensidad de la situación en cada nivel de acuerdo con los niveles de agitación.
■ Listas de cosas que hacer y NO hacer, específicas a la historia, miedos y necesidades de la persona.
■ Entrenamiento práctico y práctica para los cuidadores y el personal.
■ Recopilación de datos y seguimiento para la reevaluación continúa de la efectividad del plan.
■ Conocimiento de las mejores instalaciones de salud, si se llegara a necesitar hospitalización o atención de emergencia.
■ Asegurarse de ser el tutor de su hijo si es mayor de 18 años, ya que tendrá que seguir tomando decisiones por él (para obtener más información, consulte el Manual de transición de Autism
Speaks).
Los proveedores y las familias que han experimentado una crisis resaltan la necesidad de mantener la seguridad ante todo. Este no es el momento de enseñar, exigir ni moldear la conducta. Maneras de calmar una situación de escalamiento
■ Esté atento a detonantes y señales de alerta.
■ Intente reducir el estrés al quitar elementos distractores, ir a un lugar menos estresante o brindar una actividad u objeto tranquilizante.
■ Permanezca tranquilo, ya que es probable que la conducta de su hijo le provoque emociones.
■ Sea gentil y paciente.
■ Dele espacio.
■ Proporcione instrucciones claras y use lenguaje sencillo.
■ Concéntrese en regresar a un estado de calma y tranquilidad, dando tiempo a una actividad tranquila que promueva la relajación.
■ Elogie los intentos de autorregulación y el uso de estrategias como la respiración profunda.
■ Una vez que se haya conseguido la calma, platique acerca de la situación o enseñe respuestas alternativas y más adecuadas.
■ Reúnase con la persona, así como con el equipo, para aumentar su nivel de alerta acerca de los detonantes y las estrategias de autorregulación para futuras experiencias.
■ Manténgase tan tranquilo como le sea posible.
■ Evalúe la gravedad de la situación.
■ Siga el plan de crisis y concéntrese en la seguridad.
■ Determine a quién llamar:
– Llame al 211 para recibir asesoría gratuita y confidencial sobre crisis
– Llame al 911 para una emergencia: incendio, situación que pone en peligro la vida, delito en proceso, problema médico grave que requiere servicios de salud mental y servicios de ambulancia de soporte vital básico.
– Llame a la policía local para casos que no sean de emergencia.
Revelar información a la policía:
“Siempre tendrá que tomar la decisión de revelar o no el diagnóstico (propio o de su hijo) a la policía. Si ha aprendido a través de la experiencia que revelarlo sería de ayuda en una situación en particular, tal vez decida revelar el diagnóstico a la policía. Los oficiales de la policía reportan que pueden tomar mejores decisiones cuando tienen la información más completa. Se debe considerar la revelación de un diagnóstico de autismo o síndrome de Asperger bien hecha, que incluya el uso de una tarjeta de información, información de contacto de un profesional objetivo y prueba del diagnóstico».
– Dennis Debbaudt, padre y líder en la capacitación en autismo para la policía y servicios de emergencia
Cuando las conductas graves y peligrosas representan un riesgo de daño físico para el propio individuo o para otras personas cercanas, la restricción física o el aislamiento, como intervención breve, podría ser necesaria para mantener la seguridad.
Las restricciones físicas inmovilizan o reducen la habilidad de una persona para mover sus brazos, piernas, cuerpo o cabeza de manera libre.
El aislamiento (poner a la persona sola en un cuarto para que se calme) generalmente se usa en las escuelas y otros entornos grupales. El aislamiento puede detener rápidamente una amenaza inmediata, pero a largo plazo, el aislamiento no es una solución en sí, en especial si la función de la conducta es escapar o evitar algo. Los programas escolares deben enfocarse en desarrollar planes de intervención conductual positivos que sean funcionales y así eliminar la necesidad del aislamiento por completo.
Es importante tener en cuenta que si bien las restricciones físicas y el asilamiento pueden servir para mantener la seguridad, son intervenciones de último recurso y deben usarse solamente cuando intervenciones alternativas y menos restrictivas no sean efectivas, posibles o seguras. El uso inadecuado de estas técnicas puede tener serias consecuencias físicas y emocionales. Cuando sea necesario, los padres y cuidadores deben buscar y recibir orientación y entrenamiento profesional en las intervenciones y apoyos de conductas positivas, prevención de crisis y en la implementación segura de las técnicas de restricción física y aislamiento.
Tener un plan para atender una crisis es un paso importante y sería buena idea desarrollarlo junto con su equipo o proveedor de servicios conductuales. Algunas familias tienen tarjetas con información de emergencia que incluyen información vital y letreros visibles para alertar a quienes prestan los servicios de emergencia. Las estrategias para mantener seguros al individuo con autismo y a otros miembros de la familia durante episodios de agresión o autoagresión son las más importantes. Estar preparado para atender a una persona que tiene la tendencia a explotar, ser agresiva y destruir la propiedad puede ayudar a que todos se sientan más seguros. Las estrategias señaladas en Making Homes that Work (Construir hogares que funcionen) pueden ser de ayuda.
Para niños en edad escolar, hay protecciones en virtud de la Ley de Mejora de la Educación para Personas con Discapacidad (IDEIA, por sus siglas en inglés), que son pertinentes a cuestiones conductuales, evaluaciones funcionales de la conducta y apoyos positivos.
La escuela necesitará tener un plan de intervención conductual (BIP, por sus siglas en inglés), y el equipo educativo de su hijo debe proporcionarle materiales para explicar sus derechos y los derechos de su hijo según la ley de educación. Es necesario aprobar el plan, y las conductas objetivo, las expectativas e intervenciones deben ser claras para usted, su ser querido y todo el equipo. Si necesita información o capacitación, ¡pídala! Sea persistente.
En caso de que ocurra una conducta significativamente agresiva o preocupante en la escuela, el personal o la familia pueden convocar a una reunión de emergencia del equipo del IEP para hablar sobre el lugar recomendado para brindar los servicios, el BIP y cualquier otra consideración. Special Needs, Special Gifts (Necesidades especiales, regalos especiales) ofrece información acerca de las conductas desafiantes en la escuela y las responsabilidades y señales de alerta.
El equipo de la escuela podría sugerir el uso de aislamiento o restricción física, pero estas intervenciones controvertidas no se deben aplicar a la ligera. También puede ser útil conocer el reglamento en relación con las conductas desafiantes y las suspensiones y expulsiones. Existen ciertas protecciones para estudiantes con necesidades especiales según una disposición en IDEA. La página de Wrightslaw, Behavior Problems & Discipline: What Parents and Teachers Need to Know (Problemas de conducta y disciplina: lo que los padres y maestros deben saber) contiene excelente información sobre el tema.
«Mi hija ha tenido bastantes berrinches en nuestra comunidad que han escalado. Esto nos motivó a mi familia y a mí a tomar medidas para informar a nuestra comunidad acerca de la conducta de mi hija —colocamos tarjetas informativas de su autismo en la ventana de mi coche, la puerta de entrada de la casa, etc.».
La otra cosa que de verdad ayuda a mi familia es que viajamos en pares. Esto quiere decir que siempre hay alguien cercano para ayudar a quien esté con mi hija. Como padre, siempre me preocupo por la seguridad de mi hija, así que intento encontrar un lugar seguro mientras estamos fuera y a donde la pueda llevar cuando haya un problema. Por ejemplo, los baños para familias o los probadores en las tiendas de ropa funcionan cuando necesita calmarse o volver a enfocarse. También, hablé con el Departamento de Vehículos Motorizados de mi estado para obtener una licencia para discapacitados que solo uso cuando mi hija está con nosotros —¡así puedo llegar al coche más rápido!
La otra cosa que ayuda mucho es colocar un kit de emergencia familiar en la cajuela de cada coche que usemos. Muy parecido a los que se usan durante el embarazo y en los kits de preparación para emergencia en casos de desastre, le agrego una muda de ropa y zapatos, objetos personales, una tarjeta adicional del seguro, su información de alerta médica, inclusive mi tarjeta que indica que tengo entrenamiento en primeros auxilios. Completo cada kit con algunos objetos de estimulación sensorial que le gustan, agua y algunos bocadillos, en caso de que esté malhumorada porque tiene hambre y no lo pueda decir. Además, en cada kit empecé a empacar algunos objetos para mí, ya que si tuviéramos que ir al hospital podría sentirme más cómodo durante nuestra espera. La última cosa que hago muy a menudo es asegurarme de llevar el medicamento para mi hija y para mí, así ninguno se queda sin sus medicinas. Una vez, los medicamentos de mi hija tenían poco de haber sido cambiados, y ella tuvo que ir a emergencias. Resultó que yo era la única persona que tenía los medicamentos que necesitaba, ¡justamente en mi kit!”
– KV, padre
La capacitación en concientización sobre el autismo está aumentando, pero ciertamente no ha sido universal en los Estados Unidos. Es importante que entienda que es posible que el personal del servicio médico de emergencia (EMS, por sus siglas en inglés) no sepa que «él tiene autismo» significa que podría tener dificultades para entender las instrucciones o responder mal a luces destellantes, un brazalete para medir la presión arterial u otras acciones. Podría ser útil tener la información (en una tarjeta) lista para transmitirla o encontrar formas para que el personal local de servicios de emergencia conozcan a su hijo. Puede proponer capacitación en los departamentos de emergencia locales. Visite la página de Autism Safety Project (Proyecto de seguridad para el autismo) para obtener herramientas y más información para el personal de emergencia.
Es importante recordar que la policía y agentes judiciales, como los guardias de seguridad y los agentes de TSA, a menudo tienen poca capacitación en conciencia y respuesta al autismo. A veces, para un agente judicial, una persona con autismo parecerá peligrosa o bajo la influencia de drogas. Las conductas impredecibles y los desafíos para comunicarse que existen en el autismo, junto con la comprensión social variable de lo que representa la autoridad han tenido consecuencias nefastas. Es importante tener en cuenta estos factores al interactuar con agentes judiciales.
Podría encontrarse con cuerpos policiales cuando esté en la comunidad. Si su ser querido tiene conductas especialmente preocupantes, tal vez tenga que llamarlos a su casa en algún momento. Es importante que conozca al departamento de policía local y que ellos conozcan a su hijo. Proponga capacitación y sensibilización. Encuentre recursos e información de capacitación para compartirla con el personal de la policía y otros profesionales en la página de Autism Safety Project (Proyecto de seguridad para el autismo).
Si la policía está involucrada y su ser querido ha sido acusado de un delito, hay consideraciones especiales dentro del sistema legal. El documento Information for Advocates, Attorneys, and Judges (Información para defensores, abogados y jueces) proporciona información general adicional y las estadísticas en autismo para representantes legales.
«Las personas con autismo que tienen la capacidad para andar en la comunidad sin asistencia deben considerar seriamente desarrollar folletos personales, junto con las habilidades y la capacidad de recuperación necesarias para revelar adecuadamente su necesidad de adaptaciones. Recuerde que el primer contacto desinformado con la policía representa el potencial más alto de un resultado negativo. ¿Cuál es la mejor herramienta que puede usar cuando decide revelar que tiene autismo o síndrome de Asperger a la policía? Una tarjeta informativa:
■ Elabore una tarjeta informativa que se pueda copiar y laminar fácilmente.
■ Recuerde que la tarjeta se puede reemplazar. Se la puede regalar al oficial de policía en la escena de la situación.
■ Lleve varias consigo todo el tiempo.
■ La tarjeta informativa puede ser genérica o específica sobre usted.
■ Trabaje con una organización de apoyo al autismo para elaborar una tarjeta genérica.
■ Para elaborar tarjetas específicas de la persona; trabaje con personas cuyas opiniones valore y le resulten de confianza».
– Dennis Debbaudt, padre y líder en la capacitación en autismo para la policía y servicios de emergencia
Muchas familias trabajan diligentemente en casa para ayudar a sus hijos con autismo a sortear los múltiples desafíos que el mundo les presenta. Sin embargo, es importante y necesario buscar ayuda profesional cuando:
■ La agresión o autoagresión se convierten en un riesgo recurrente para el individuo, la familia o el personal.
■ Las conductas inseguras, como fugarse o deambular, no se pueden controlar.
■ Existe una amenaza de suicidio.
■ Una persona presenta cambios persistentes de humor o conducta, como irritabilidad o ansiedad frecuentes.
■ Un niño presenta regresión en sus habilidades.
■ La familia ya no puede cuidar más al individuo en casa.
Algunas veces este paso comienza con una visita a la sala de emergencias, cuando la persona está en crisis y el cuidador o la familia necesitan ayuda inmediata. A veces, ocurre de manera más planeada, como recomendación o insistencia del médico, proveedor de salud mental u otro miembro del equipo.
Ya sea por cuestiones conductuales o simplemente por atención médica, la sala de emergencias puede ser un lugar difícil para personas con autismo. El documento Treating autism patients in emergencies presents challenges (La atención a pacientes con autismo en emergencias presenta desafíos) describe algunos de estos desafíos y da sugerencias al personal médico acerca de cómo pueden ser más complacientes. Podría ser útil guardar esto en su kit de preparación para emergencias y entregárselo al personal de la sala de emergencias cuando llegue. Debe estar preparado para ser un defensor.
Si está solicitando una evaluación psiquiátrica, es importante llevar la documentación de las conductas que están generando preocupación, información acerca de los antecedentes psiquiátricos, resultados de FBA y/o BIP, una lista de medicamentos actuales y pasados y cualquier información relevante. Los nombres y la información de contacto de los médicos, su proveedor de servicios conductuales u otros miembros importantes del equipo serán útiles. Tener toda esta información por escrito, en un solo lugar, le ayudará para estar preparado en caso de una crisis.
Alternativamente, una llamada a la policía puede desencadenar su preocupación por la persona o quienes lo rodean, y el oficial puede emitir órdenes para que la persona sea transferida a la sala de emergencias, incluso si usted no lo desea. En cualquier caso, el oficial de policía o el personal del hospital pueden colocar a la persona en una retención de salud mental. Cuando se coloca a una persona en una retención de salud mental, por lo general se puede retener hasta 72 horas para realizar una evaluación psiquiátrica. Esto no necesariamente quiere decir que la persona permanecerá en retención las 72 horas. La evaluación generalmente se lleva a cabo en 24 horas.
Antes de que se pueda realizar una evaluación psiquiátrica, el personal de la sala de emergencias debe evaluar médicamente a la persona y darla de alta. En muchos casos, podrían hacer un análisis de drogas y un informe toxicológico. El proceso de ser dado de alta puede tomar varias horas, dependiendo de la cantidad de personal y pacientes que hayan en la sala de emergencias y la complejidad de la situación médica. Es entonces que la evaluación psiquiátrica se realizará, e incluirá entrevistas, revisión de expedientes y una examinación. Para obtener más información, consulte el documento Psychiatric Evaluations in the Emergency Room (Evaluaciones psiquiátricas en la sala de emergencias).
Varias visitas a la sala de emergencias serán para calmar a la persona, frecuentemente con medicamento, y después darla de alta para que se vaya a casa. Llegar a la sala de emergencias no necesariamente quiere decir que la persona será internada en el hospital. Sin embargo, la visita a la sala de emergencias podría convertirse en una estadía mayor de 1 o 2 semanas, en algunos casos reflejando cuestiones de cobertura del seguro médico.
Si el personal del hospital decide que el individuo está en riesgo de dañarse a sí mismo o a otras personas, podrían recomendar que sea internado en un hospital psiquiátrico. Es importante saber que si usted o el paciente adulto no lo aprueban, la ley establece un proceso conocido como Internación involuntaria o Internación civil. Esto permite que un tribunal ordene la internación de una persona a un hospital o a un programa de tratamiento externo incluso en contra de su voluntad.
Con frecuencia, se lleva a las personas al hospital más cercano o al más cercano que tenga espacio. Mientras que esta puede ser la respuesta más rápida en una crisis, es mejor estar en un lugar que sepa responder a las necesidades de su hijo. Si es posible, platique con los proveedores con antelación acerca del mejor lugar de tratamiento para personas con autismo en caso de haber una crisis. Algunos hospitales tienen una sección de emergencias psiquiátricas.
En algunos estados, hay programas hospitalarios específicamente diseñados para personas con autismo y otros trastornos del desarrollo. A menudo, estos centros de intervención en crisis pueden proporcionar opciones de tratamiento específicas y evaluaciones por expertos. Las estadías planificadas previamente en unidades bioconductuales pueden ser difíciles de agendar, ya que existen muy pocos de esos lugares, pero la duración de la estadía es generalmente de 3 a 6 meses.
Al igual que lo que haría al planear un viaje, es importante recordar traer los apoyos necesarios de su ser querido, incluidos los dispositivos de comunicación, apoyos visuales, juguetes preferidos y objetos sensoriales, así como una cobija o almohada conocida. Ser internado en un hospital puede ser bastante estresante, por lo que debe considerar cualquier cosa que pueda hacer para reducir la ansiedad y aumentar la previsibilidad.
Si internan a su hijo o ser querido en un centro o unidad psiquiátrica, será importante que usted ayude al personal a comprender sus habilidades y desafíos particulares. Debe estar preparado para el hecho de que, a diferencia de muchas situaciones médicas que puede haber experimentado, es probable que una unidad psiquiátrica tenga puertas cerradas y límites de visitas más estrictos. Es posible que no pueda estar presente durante toda la estadía de su hijo o que sea un «intérprete» de conductas, aversiones a los alimentos, miedos y ansiedades como lo haría de otra manera. Estos centros no están obligados a proporcionar tratamientos e intervenciones basados en la conducta, aunque algunos sí lo hacen.
Es posible que deba abogar por un papel para ayudar al hospital a comprender a su hijo. En particular, podría ser importante abogar contra el uso de restricciones para su ser querido, ya que esto puede aumentar la ansiedad y la intensidad de las respuestas conductuales negativas. Aquí puede consultar las políticas sobre el uso de restricciones y el aislamiento en la atención médica. También puede solicitar que un proveedor médico que conozca a su hijo esté involucrado con el personal del hospital.
«Cuando Kevin terminó en la unidad psiquiátrica del hospital de nuestro estado, fue súper valioso que un doctor que sabía de autismo estuviera participando en su cuidado. El personal del hospital no entendía de qué se trataba el autismo y tampoco entendía a Kevin, nuestro médico ayudó bastante a contrarrestar cualquier interferencia».
– SB, padre
La mayoría de hospitales son amigables con la familia y tienen horarios de visita extendidos para los niños. Separarse de su hijo puede hacerlo sentir culpable, pero es esencial que recuerde que esto es lo mejor para él. Él necesita ayuda especializada y usted necesita una oportunidad para recuperarse de la situación desafiante.
Los pacientes que reciben atención en un hospital tienen los mismos derechos humanos, civiles y legales que los ciudadanos menores de 18 años o los adultos. Los pacientes tienen el derecho a un ambiente físico y psicológico humanizado. Tienen el mismo derecho a ser respetados por su individualidad y a que sus personalidades, habilidades, necesidades y aspiraciones sean reconocidas y no sean determinadas con base en una etiqueta psiquiátrica. Los pacientes tienen el derecho a recibir tratamiento individualizado y a tener acceso a actividades necesarias para lograr sus objetivos de tratamiento individualizados.
Internación involuntaria vs. voluntaria: como se mencionó anteriormente, se llevará a cabo una evaluación psiquiátrica para determinar si la persona es peligrosa para sí misma o para otros. Si se le considera un peligro, un tribunal podría ordenar que se le interne en contra de su voluntad (o de la suya).
Los padres (o tutores) mantienen los derechos legales para tomar decisiones acerca de la salud y bienestar de su hijo hasta los 18 años. Los padres tienen el derecho de dar su consentimiento informado del tratamiento, que incluye recibir información acerca de los posibles riesgos y beneficios de cualquier tratamiento que se proponga. Los padres tienen el derecho de involucrarse en el tratamiento que se proporcione a su hijo, lo que incluye visitar a su hijo mientras dura el tratamiento, tener comunicación constante con los proveedores acerca del progreso de su hijo y obtener copias de los expedientes médicos, conductuales y educativos.
Si cree que su hijo recibiría un mejor servicio en un entorno diferente, debe involucrar al médico tratante y a otros miembros del equipo clínico del hospital en una plática sobre los riesgos y beneficios de cambiar los programas de tratamiento. Si bien usted conoce mejor a su hijo, es importante evaluar las implicaciones para la seguridad y el tratamiento en cualquier entorno que se esté considerando.
Mayoría de edad y tutela: Durante muchos años ha tomado decisiones en nombre de su ser querido con autismo. Pero a la edad de 18 años, la ley dice que él puede decidir por sí mismo y puede dar el «consentimiento informado» requerido. Él puede rechazar el tratamiento o puede ser declarado incapaz de decidir. De cualquier manera, a menos que solicite y se le conceda la tutela, las decisiones ahora están fuera de sus manos. Si cree que su ser querido necesitará su ayuda para tomar decisiones médicas, de seguridad y/o financieras, será importante que conozca y considere las leyes y procedimientos de su estado para obtener el estado de tutela. Esto puede llevar algún tiempo y el proceso implica una serie de procedimientos, por lo que es importante que considere esto antes de que su hijo cumpla 18 años, si es posible. A veces, se concede una tutela temporal mientras el proceso judicial de tutela está en marcha. La tutela es diferente a la curatela, que permite la responsabilidad financiera de otra persona. Puede obtener más información en la sección sobre Asuntos legales a considerar del Manual de transición.
Cuando finaliza la estadía en el hospital, su hijo o ser querido debe salir con un plan de alta creado por el hospital, idealmente con las recomendaciones de otros miembros del equipo. No es necesario que esté de acuerdo con los términos o componentes del plan, pero el hospital tiene la obligación de aconsejarlo a usted, a su ser querido y a otros miembros relevantes del equipo acerca de los componentes del plan. El hospital también debe comenzar a implementar el plan y asistir en la coordinación y conexión con las organizaciones de servicios sociales locales, hacer canalizaciones o transferencias y compartir información y expedientes. Es posible que ese tipo de plan no se haga después de una estadía corta en la sala de emergencias, pero se debe desarrollar para su hijo en el transcurso de una hospitalización más larga. Un plan de alta debe incluir:
■ Una declaración de la necesidad de su hijo, si la hay, de:
■ Supervisión
■ Medicamento (qué, cuándo y cuánto)
■ Servicios y apoyos de cuidado post-tratamiento
■ Apoyo para encontrar empleo
■ Recomendaciones del tipo de residencia en la que su hijo debe vivir y una lista de servicios disponibles en ese lugar
■ Una lista de organizaciones, instituciones y personas que están disponibles para proporcionar servicios de acuerdo con lo que su
hijo necesita
■ Un comunicado al distrito escolar, si fuera relevante, acerca del plan de alta de su hijo
■ Una evaluación de la necesidad de su hijo, así como su elegibilidad, para prestaciones públicas después del plan de alta, incluyendo asistencia pública, Medicaid y un Seguro de Ingreso Suplementario
■ Planes de evaluación de seguimiento
Para cualquier persona que haya estado hospitalizada por cualquier motivo, la recuperación es mejor cuando existe una red de apoyo sólida. Esta red puede ser la familia, los amigos o miembros del equipo, que a menudo trabajan juntos. Involucrar a otros en el proceso de alta hospitalaria ayudará a su ser querido y lo apoyará para que siga adelante. Para obtener más información, consulte Discharge Planning in Mental Health (Planificación de alta en salud mental).
Matthew Siegel, M.D. contribuyó en la elaboración de esta sección.