Las personas con autismo a menudo son bastante complejas, por lo que es útil adoptar un enfoque amplio al evaluar las inquietudes y decidir cómo brindar el apoyo adecuado. Para satisfacer sus diversas necesidades, muchas personas con autismo, especialmente aquellas con conductas desafiantes, necesitan un equipo para desarrollar atención especializada e individualizada.
En función de la ubicación, las circunstancias, los servicios, los apoyos y las inquietudes que rodean a su ser querido con conductas desafiantes, el equipo puede incluir personas y profesionales de las disciplinas que se describen a continuación. La combinación real de profesionales y títulos variará según las situaciones, pero para la mayoría de las personas será importante tener a alguien en cada uno de los roles que se describen, ya sea como asesor permanente o como consultor en algún momento.
■ Persona con autismo: para mantener un enfoque centrado en la persona y tratar a su ser querido con dignidad y respeto, es esencial incluir su voz en la mesa de discusión. Mientras planifican y programan, deben mantener en primer plano el bienestar de la persona con autismo. Busquen entender su perspectiva sobre las conductas que sean una preocupación y por qué estas ocurren. Con algunos niños, podría ser útil preguntar: «¿Por qué necesitas hacer esto? ¿Cómo podemos ayudarte?» Cuando sea posible, involúcrenlo en la toma de decisiones. Algunas personas tendrán fuertes preferencias que pueden afectar en gran medida los resultados.
Incluso si parece que su hijo no puede entender lo que usted está diciendo, y mucho menos tomar decisiones sobre su cuidado, hablar directamente con él podría brindar más información y generar más comprensión sobre lo que puede esperar. Además, una persona que no responde verbalmente puede brindar una gran cantidad de información sobre su comodidad, preferencias y aversiones a través de su conducta. Involucrarlo en el proceso de tratamiento puede ayudarlo a desarrollar sus habilidades sociales, habilidades de autodefensa e independencia. Recuerde que debe tener cuidado al hablar de él en su presencia, ya que es probable que entienda más de lo que es capaz de mostrar.
A continuación se proporciona un extracto de A Full Life with Autism desde la perspectiva de Jeremy, un joven con autismo que aprendió a escribir a máquina para comunicarse:
«Muchas veces he sido víctima de la ignorancia. Creo que debes ser valiente para superar los horribles momentos en que la gente te lastima al hablar como si no entendieras los comentarios que están haciendo sobre ti cuando estás cerca. No creo que las personas se den cuenta del tipo de efecto que tienen sobre las personas que no son verbales. Se sabe que el abuso intencional es imperdonable, pero en algunos casos la ignorancia es igual de dolorosa. Recuerdo que cuando estaba en la secundaria, la terapeuta ocupacional le dijo al maestro que yo nunca aprendería y que no entendía porque estaba en clases regulares… Me molesté mucho porque, aunque no podía hablar ni escribir a máquina, sí podía escuchar y aprender. Me quería morir».
De A Full Life with Autism por Chantal Sicile-Kira y Jeremy Sicile-Kira. Copyright © 2012 por los autores y reimpreso con permiso de Palgrave Macmillan, una división de Macmillan Publishers Ltd.
■ Padres: son la primera fuente de información y defensores y miembros absolutamente esenciales en el equipo de tratamiento. Los resultados son mejores cuando la familia está involucrada. Nadie conoce a su ser querido mejor que ustedes, su historia o la dinámica de sus creencias y de su hogar de la manera que ustedes lo hacen. Tal vez necesiten contar una historia o dar un ejemplo para poder describir de una manera completa las situaciones que les resultan difíciles o las necesidades que podrían ver en su hijo.
Prepárense para hacer preguntas, expresar sus preocupaciones y preferencias, y pedir ayuda. La comunicación efectiva en el equipo es esencial y en muchos casos ustedes serán quienes faciliten compartir la información. Tomen notas pero también pidan información, sugerencias y planes de tratamiento por escrito, ya que podría ser difícil recordar todo lo que se dijo. Pidan que los canalicen a otros lugares para obtener recursos adicionales y compartan sus preocupaciones acerca de sus capacidades financieras y de tiempo. Pidan capacitación y pregunten dónde pueden encontrar más ayuda.
Si les piden hacer algo que no pueden hacer porque es muy caro, difícil, o no entienden el objetivo, díganlo y pidan otras ideas.
Es posible que asuman el papel de líderes de equipo o coordinadores, pero si esto es demasiado, podría existir ayuda. Busquen un coordinador asistencial (ver a continuación), un padre defensor de las necesidades especiales, un familiar o un amigo. Pidan sugerencias a su médico de cabecera. Soliciten a alguien que los acompañe a las citas médicas o especializadas para que tome notas y los ayude a entender las opciones e información que se les presenta. No necesitan hacer esto solos, pero tal vez necesiten buscar un defensor para el nivel de apoyos que su familia necesita.
«Cuando mi hija pasó de primer año a una escuela nueva, hice una carpeta con inserciones de plástico y separadores. En cada inserción de plástico coloqué trabajos escolares, tanto buenos como malos, para demostrar su crecimiento. Incluí trabajos de arte, certificados y agregué una foto en la carátula. Casi igual de importante, incluí información de su centro de atención médica y de todos los demás proveedores de atención en su equipo. Esto proporcionaba a cada miembro del equipo, y a cada persona que viera la carpeta, información acerca de mi hija. Esa carpeta me dio las herramientas necesarias para ser el mejor líder de equipo para mi hija. Sin mencionar que me ayudó a comunicarme de una manera efectiva con todo nuestro equipo. Hasta la fecha uso este método de carpeta para todo, desde las reuniones del Programa de educación individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) hasta los campamentos de verano… ¡funciona!» – KD, padre
■ Coordinador asistencial: según la edad y el lugar donde se encuentre su ser querido, este puede ser un coordinador asistencial de la escuela, o un representante de una agencia de servicios, como un centro regional (en California) o la División de Discapacidades del Desarrollo de su estado o el Departamento de Servicios para Niños y Familias. Idealmente, esta persona debe ser su contacto directo y debe ayudarlo a encontrar recursos, miembros para el equipo e ideas. La efectividad, el conjunto de habilidades y la disponibilidad de tiempo de un coordinador asistencial puede variar de manera considerable debido a varios factores y, en algunas circunstancias, es posible que no tenga uno. Probablemente tenga que abogar con fuerza para que el coordinador asistencial entienda su nivel de preocupación. Si no tiene un coordinador asistencial, a veces un amigo o familiar pueden ayudarlo a investigar, rastrear y organizar toda la información relacionada con los desafíos de su ser querido.
■ Profesional médico: si aún no tiene uno, intente construir un «hogar médico» —una relación con un médico que conozca a su hijo, que usted conozca y en quien usted confíe. Involucre a su médico de cabecera en las evaluaciones, ya que él debe poder ayudarlo cuando se consideren desencadenantes médicos de las conductas. Si su proveedor no tiene mucha experiencia con el autismo, podría ser útil que comparta la lista de Aspectos a considerar de la siguiente sección y trabajar juntos las posibilidades. Su médico puede canalizarlo con especialistas en las áreas de preocupación y puede ayudarlo a encontrar otros miembros de equipo o terapeutas en las funciones que se describen a continuación.
■ Entre otras, las canalizaciones con especialistas pueden incluir:
■ evaluaciones auditivas (audiólogo)
■ evaluación de la vista (oftalmólogo u optometrista)
■ preocupaciones del estómago o del aparato digestivo (gastroenterólogo)
■ asuntos relacionados con la dieta o nutrición (nutriólogo)
■ alergias (alergólogo)
■ inquietudes del sistema inmunitario (inmunólogo)
Solo porque una persona tiene autismo, no significa que esté exenta de cualquier otra preocupación que afecte su salud como la de cualquiera de nosotros.
A veces, los médicos tratan de considerar los síntomas y los signos, los relacionan con lo que saben acerca del autismo y descartan cualquier dificultad que se pueda interpretar como conducta. Esto es particularmente difícil si su ser querido tiene un lenguaje limitado y no puede describir dolor o cuestiones perceptuales. Es posible que tenga que abogar para mantener el enfoque en el individuo y sus preocupaciones. El hecho de que quebrarse una pierna no esté asociado con el autismo en la literatura de investigación, ¡no significa que su hijo que acaba de caerse de un árbol no se la haya roto!
En algunos estados, tal vez tenga acceso al sitio de la Red de Tratamientos para el Autismo, donde las inquietudes médicas asociadas con el autismo se están investigando y tratando de acuerdo con los protocolos desarrollados de manera colaborativa por equipos especializados en el tratamiento del autismo.
■ Proveedor de servicios de salud mental o analista de la conducta: un miembro del equipo que esté capacitado en evaluaciones e intervenciones basadas en la conducta a menudo es fundamental para comprender las conductas desafiantes de su hijo y desarrollar apoyos y estrategias. Este podría ser el psicólogo de la escuela, un psicólogo general, un analista de conducta certificado (BCBA, por sus siglas en inglés) u otro proveedor capacitado en conductas. Estos proveedores utilizarán los elementos del análisis de conducta aplicado (ABA, por sus siglas en inglés) para apoyar a su ser querido.
Las técnicas del ABA incluyen factores de control en el entorno y monitoreo de interacciones antes de una conducta (antecedentes) y respuestas después de una conducta (consecuencias). Estas técnicas, que incluyen refuerzos positivos, son poderosas para moldear la conducta en las personas con autismo. Para obtener más información, consulte ATN Applied Behavior Analysis: A Parent’s Guide (Análisis de conducta aplicado: guía para padres de la ATN) y sugerencias sobre Partnering with your Child’s ABA Instructor (Asociarse con el instructor de ABA de su hijo).
«Honestamente, no sé dónde estaría mi hijo, Tyson, hoy sin ABA. Soy un verdadero creyente, aunque definitivamente no fue fácil al principio. No me había dado cuenta de cuánto trabajo iba a ser para mi esposa y para mí, sin mencionar para nuestro BCBA, pero al final valió la pena. Básicamente, comenzamos a desglosar cada tarea de la vida de Tyson en pasos muy pequeños y manejables, y lo recompensábamos incluso por sus éxitos «más pequeños». Entonces, el BCBA nos hacía subir sistemáticamente los estándares a medida que nuestro hijo se hacía cada vez más independiente. Hoy en día puedo decir que Tyson está en una escuela intermedia inclusiva (con muchas adaptaciones) porque la terapia ABA lo ayudó a aprender cómo hacer casi todo, desde ver, escuchar y sentarse en su silla».
– HK, padre
■ Educador/coach para el empleo/habilitador: si su hijo es menor de 21 años, es posible que esté en un programa escolarizado con un maestro. Una vez que llegue a la edad adulta, es probable que su instrucción sea a través de un habilitador o miembro del personal en un programa diurno o de un coach para el empleo. En ambas circunstancias, encontrar a un educador con experiencia en autismo y conocimiento en intervenciones conductuales probablemente será muy útil. Las escuelas solicitan credenciales dependiendo de cada estado, pero en la mayoría de los estados hay pocos requisitos de licencias o entrenamiento para los prestadores de servicios a adultos.
■ Prestador de servicios de salud mental: la consideración de aspectos de salud mental y emocional, así como el entrenamiento y el apoyo al individuo y su familia puede provenir de un psicólogo, psicólogo escolar, psiquiatra, trabajador social o trabajador para la salud mental de la comunidad.
■ Patólogo del habla o patólogo del habla y lenguaje (SLP, por sus siglas en inglés): un especialista entrenado en el habla puede evaluar la capacidad de la persona para entender el lenguaje, así como para producir el habla. Estos especialistas están entrenados para detectar cuestiones sutiles que podrían reflejar déficits en la comunicación que una persona puede encontrar frustrante. Un profesional del habla también puede ser invaluable en el desarrollo de habilidades de comunicación funcional.
A veces, las escuelas o agencias se resistirán a proporcionar servicios del habla a una persona que no es verbal. Pero el desarrollo de sistemas de comunicación (por ejemplo, el uso de gestos y elementos visuales, sistemas de intercambio de imágenes (PECS, por sus siglas en inglés), lenguaje de señas, tecnología de emisión de voz), más no la pronunciación de sonidos, es el objetivo de muchas intervenciones de terapia del habla en el autismo. ¡Sea persistente!
■ Terapeuta ocupacional (OT, por sus siglas en inglés): un terapeuta ocupacional puede ayudar a evaluar las preocupaciones en el área de motricidad fina, así como las diferencias sensoriales y de estimulación. Muchos terapeutas ocupacionales tienen entrenamiento en intervenciones y estrategias de afrontamiento, las cuales ayudan a las personas a sentirse más cómodas con su alrededor.
Los fisioterapeutas (PT, por sus siglas en inglés) generalmente trabajan con las tareas y funciones motoras gruesas y también pueden estar entrenados en técnicas relacionadas. Tanto los terapeutas ocupacionales como los fisioterapeutas pueden ser idóneos para desarrollar programas de ejercicio efectivos.
Cada uno de estos miembros del equipo pueden aportar una visión diferente de la misma persona a la mesa de discusión y proporcionar una perspectiva y experiencia para comprender y crear sistemas de apoyo. Depende de los padres, con suerte con el apoyo de otro miembro clave del equipo, como el coordinador asistencial o el médico, sopesar y priorizar los comentarios de estos miembros del equipo. Un enfoque combinado del equipo debe ayudar a atender las preocupaciones físicas, mentales y de aprendizaje, y crear un plan de apoyo positivo para atender las conductas desafiantes y ayudarlo a ayudar a su ser querido con autismo a crecer y adaptarse.
Podría ser útil que primero repase la lista de preguntas que se incluye a continuación para que tenga una idea de sus propias expectativas y perspectivas y pueda encontrar una buena combinación. También tenga en cuenta que ciertas personalidades y estilos se adaptarán mejor a usted o a su hijo que otros.
■ Enfoque centrado en la persona: los profesionales que piensen primero en su hijo como persona, no en la discapacidad o las conductas, serán los más útiles para descubrir sus fortalezas y sus desafíos. Un enfoque centrado en la persona le permitirá a su equipo encontrar las herramientas y estrategias que le serán más útiles para él como persona y para ustedes como familia. Un enfoque centrado en la familia también es importante, por lo que es esencial tener en cuenta los valores, las prioridades y las necesidades específicas de su familia.
■ ¿Qué ve en mi hijo que considere significativo? ¿Útil? ¿Diferente?
■ ¿Cuáles son sus fortalezas? ¿Qué piensa de sus preferencias y miedos?
■ Esta preocupación atañe tanto a las preguntas que el proveedor de servicios le hace, como a la manera en que responde a sus preguntas. ¿Trata de entender a su ser querido, la dinámica familiar, las prioridades, las fortalezas, los factores de confusión, etc.?
■ Colaboración: las conductas desafiantes que pueden desarrollarse a partir de una variedad de factores requerirán muchos puntos de vista. Podría ser necesario que haya varios proveedores o incluso varias agencias, y el equipo deberá trabajar en conjunto para beneficio de la persona. La colaboración también requiere buena comunicación entre los miembros del equipo. Algunos padres tienen un cuaderno, una hoja informativa o inclusive trípticos sobre su hijo para compartirlos con los demás miembros del equipo.
■ ¿Cómo nos comunicamos en el equipo?
■ ¿Qué información me puede dar para compartir con los demás miembros del equipo?
■ ¿De qué manera ha trabajado en colaboración en el pasado?
«Tengo que decir que, desde el principio, tuvimos la suerte de reunir a un excelente grupo de personas que tenían las mejores intenciones de ayudar a mi hijo Eli. Pero unos cuantos meses después de haber ingresado a preescolar, después de que el progreso de Eli parecía haberse estancado, la psicóloga escolar se dio cuenta de que no nos estábamos comunicando lo suficientemente bien entre nosotros. Éramos un equipo desintegrado, donde una mano rara vez sabía lo que la otra estaba haciendo. Una vez que comenzamos a celebrar reuniones mensuales del equipo en la escuela y coordinamos lo que a cada persona le resultaba útil, fue que Eli realmente comenzó a progresar. Mantener en su mochila un cuaderno para la comunicación diaria (y ahora una cadena de correo electrónico) fue fantástico porque nos mantenía a todos en la misma frecuencia y era una manera de documentar las ideas de cada uno». – SW, madre
■ Pensar de manera amplia: dadas las complejidades y la variabilidad asociadas con el autismo, es fundamental que los miembros del equipo piensen en todos los posibles factores de impulso y complicación que podrían motivar y complicar la conducta de una persona. (Consulte Aspectos a considerar). Especialmente cuando una conducta desafiante es nueva o ha aumentado de manera significativa, se debe tener en cuenta los aspectos médicos al principio del proceso de evaluación.
■ ¿Qué sabe sobre otras intervenciones?
■ ¿Tiene algunas sugerencias para otros miembros del equipo con experiencia en casos como los de _____ que podrían ser de ayuda?
■ ¿Cree que _____ podría reflejar algo físico o emocional? ¿Deberíamos tener en cuenta algo más?
■ Experiencia con autismo: cuando se trata de conductas desafiantes, es especialmente importante estar en contacto con profesionales que tengan experiencia en autismo. Por ejemplo, un médico que entiende que un niño con poca capacidad verbal no puede decir lo que le duele, tal vez haya desarrollado otra manera de recopilar información acerca de sus posibles preocupaciones. Un psicólogo que entienda qué aspectos sensoriales podrían causar más ansiedad en un niño en ciertas situaciones, podría proceder en la evaluación de manera diferente. Usted podría obtener más información sobre la experiencia del profesionista si pide sugerencias y recomendaciones en la oficina del profesional, o si pregunta al personal de la escuela o agencia, a otros padres o grupos de apoyo local.
■ ¿Qué experiencia tiene trabajando con personas con autismo? ¿Con este rango de edad? ¿Con este tipo de conducta desafiante? ¿Con este plan de intervención?
■ Compromiso con las intervenciones basadas en la evidencia: los miembros del equipo deben centrarse en los medicamentos, las intervenciones y la programación cuya eficacia se demuestra en las investigaciones. Sin embargo, es importante recordar que cada persona debe ser tratada como tal. Una intervención que se haya validado en una condición diagnosticada concomitante, como la depresión, no debe dejarse de lado solo porque no se haya establecido como tratamiento en el autismo.
Además, el campo del autismo está evolucionando, y para muchas intervenciones no se han realizado investigaciones. La falta de investigación podría no significar una falta de efecto o relevancia para la situación de su hijo. Consulte a otros miembros del equipo para que lo ayuden a evaluar las sugerencias, pero también debe saber que es posible que no todos estén de acuerdo. Debe trabajar con su equipo para sopesar los riesgos y los beneficios. Para obtener más información sobre las mejores prácticas del autismo, consulte los documentos
del Centro Nacional para el Autismo, titulados A Parent’s Guide to Evidence-Based Practice and Autism (Una guía para padres de la práctica basada en evidencia y el autismo) y National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorders (Centro Nacional para el Desarrollo Profesional sobre los Trastornos del Espectro Autista).
■ ¿Qué dicen las investigaciones sobre el uso de esta intervención para ___? ¿Qué otra información está disponible?
■ Juicio profesional: si bien las investigaciones muestran los efectos generales de la intervención en una población, la evaluación de la efectividad de la misma debe hacerse pensando en una persona específica. Evaluar los efectos requiere plantearse metas, objetivos y protocolos, así como un plan para recopilar y analizar datos. El análisis de datos es importante para que usted sepa qué es lo que está funcionando y cuándo, si es necesario, considerar un tratamiento alternativo.
■ ¿Cuál es la conducta objetivo de esta intervención?
■ ¿Cómo sabremos que está funcionando? ¿Qué es lo que estamos registrando?
■ ¿Cuáles son los efectos secundarios?
■ ¿Cuál es nuestro papel en esta intervención?
■ Capacidad de respuesta: los proveedores deben proporcionarle toda la información que necesite para comprender la intervención y su papel en ella. Deben escuchar sus preocupaciones y prioridades (culturales, familiares, financieras, etc.) y ser capaces de ajustar las intervenciones para que funcionen para su familia, el equipo y las necesidades de la persona. Exprese sus inquietudes y desafíos para que los proveedores puedan apoyarlo mejor a usted y a su ser querido.
■ ¿Cuál es mi papel en este plan o intervención?
■ ¿Cómo podemos ajustar ____ para que tenga en cuenta las necesidades de nuestra familia? ¿Mi tiempo de viaje? ¿Nuestro seguro médico?
■ Esto es muy difícil. Los datos reflejan que esto no está funcionando. Este medicamento lo está poniendo peor. ¿Qué hacemos ahora?
■ Licencias, certificaciones u otras credenciales: puede ser útil solicitar referencias y hablar con otras personas que hayan utilizado un proveedor que usted esté considerando. A continuación se menciona una lista de certificaciones y credenciales que son necesarias para los miembros del equipo:
■ Terapeuta ocupacional/Fisioterapeuta/Terapeuta del habla:
Certificación obligatoria del estado para OT/PT/SLT (disponible en línea)
Consejo Nacional para la Certificación de Terapia Ocupacional (certificación voluntaria)
Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Audición (certificación voluntaria)
■ Prestador de servicios de salud mental:
Licencia de psicólogo: Consejo Estatal para la Expedición de Licencias (disponible en línea) Certificación de psicólogo: Consejo Nacional de Psicología Profesional o Asociación Nacional de Psicólogos Escolares
Trabajador social clínico: Licencia o certificación estatal (disponible en línea)
■ Prestador de servicios de salud conductual:
Certificación obligatoria para la designación de BCBA, pero no es obligatoria para el uso de ABA:
Consejo de Certificación de Analistas de Conducta
■ Profesional médico:
Licencia: Examen de licencia médica de los Estados Unidos
Certificación obligatoria: Consejo Americano de Especialidades Médicas o Asociación Americana de Osteopatía
Para los niños en edad escolar, varios de estos proveedores estarán disponibles a través de su escuela (pregunte a la maestra de su hijo o al coordinador asistencial del Plan de Educación Individualizado (IEP, por sus signas en inglés)) o por canalización del equipo de su escuela o de su médico. Las escuelas tienen la obligación bajo la Ley de Educación para Personas con Discapacidad (IDEA, por sus siglas en inglés) de hacer una Evaluación Funcional de la Conducta (FBA, por sus siglas en inglés), y así apoyar en el aprendizaje de un niño en la escuela mediante un Plan de Mejora Conductual (BIP, por sus siglas en inglés) cuando sea necesario. Puede obtener información adicional aquí y aquí.
Puede encontrar otras ideas con respecto a la coordinación asistencial y canalizaciones a través de su agencia estatal de atención a la discapacidad, oficinas del condado o agencias de servicios sociales. A menudo existen directorios impresos de los recursos existentes o puede buscar en línea la agencia que atienda discapacidades del desarrollo en su estado. Consulte los directorios telefónicos y los sitios web del condado para conocer las oficinas gubernamentales que podrían guiarlo a la agencia correcta. Quizás tenga que llamar a varios números para averiguar cómo llegar al lugar correcto para lo que necesita. Esto puede resultar muy frustrante, pero ¡sea persistente! Los departamentos de salud pública, oficinas de servicios para niños y familias, servicios de atención a la discapacidad o discapacidades del desarrollo pueden ser útiles; a veces, su trabajo se subcontrata a otras organizaciones como Easter Seals o United Cerebral Paralsy, o grupos que solo existen en su estado o ciudad. La Guía de recursos de Autism Speaks también contiene información del estado por edad.
«Cada vez que veíamos a un nuevo médico o terapeuta, o mi hija se unía a un nuevo grupo o actividad, me sentía cada vez más agobiada. A menudo me quedaba con la mirada perdida viendo documentos y números sin saber por dónde empezar. Una amiga, que también tiene un hijo en el espectro, me sugirió que buscara un coordinador asistencial para que me ayudara a ordenar todo. Quería creer que podía hacerlo sola, pero decidí llamar. Después de una reunión de una hora con el coordinador asistencial de una organización local, me sentí mucho mejor. Aún hay mucho por hacer, pero ahora siento que tengo el camino claro para llegar».
– MM, madre
Algunos estados tienen programas integrales diseñados para construir equipos de proveedores, miembros de familias y apoyos naturales para ayudar a los jóvenes complejos en sus hogares y comunidades. En el autismo, los servicios integrales a veces financian programas conductuales. Puede encontrar un analista de conducta certificado (BCBA, por sus siglas en inglés) aquí.
Para los adultos, las canalizaciones las puede hacer un proveedor de servicios existente, un centro de atención médica o un coordinador asistencial de Medicaid. Entrar en contacto con las agencias estatales o del condado sería parecido a lo que se describió anteriormente, pero diferentes agencias podrían estar involucradas en el cuidado de adultos.
Es importante tener en cuenta que sus contactos primarios o iniciales tal vez no tengan el tiempo necesario o las habilidades específicas que usted necesita para atender las necesidades de su hijo, su evaluación o los apoyos e intervenciones continuos. Tal vez necesite pedir otras canalizaciones y apoyos adicionales. Siga preguntando.
Entrar en contacto con otros padres, frecuentemente a través de la escuela de su hijo, programa o grupos de apoyo al autismo locales, podría generar sugerencias y recursos adicionales, especialmente para profesionales que ya trabajan en el ámbito del autismo. Asista a congresos, conferencias o eventos para recaudar fondos, como Walk Now for Autism Speaks (Camina ahora por Autism Speaks). Incluso si no tiene tiempo para asistir a las conferencias o el evento en sí, pase por las mesas de proveedores que a menudo se colocan afuera para reunirse con los proveedores del área que podrían ayudarlo.
Para tener acceso a los apoyos o recursos específicos de su estado, consulte la Guía de recursos de Autism Speaks.
Si usted ya encontró proveedores que hayan sido útiles, envíelos a nuestra base de datos aquí.
Incluso si tiene conformado un equipo profesional con experiencia, pagar por los servicios y apoyos adicionales puede ser otro obstáculo. Los servicios prestados por las escuelas en virtud de las estipulaciones de IDEA deben ser gratuitos y adecuados. Eso significa que no usted no tiene que pagar, y si la escuela no tiene las habilidades o el personal necesarios para atender las necesidades de su hijo, es responsabilidad de la escuela pagar por los servicios necesarios para atenderlas. Quizás necesite abogar significativamente para que las escuelas hagan lo que exige la ley. Aquí puede encontrar más información sobre sus derechos en virtud de IDEA.
Pregunte al funcionario de Recursos Humanos acerca de los beneficios, o consulte con su compañía de seguros. Comuníquese con el departamento de salud pública para obtener información sobre planes comunitarios como los de salud mental o los destinados a niños. El financiamiento para necesidades médicas a menudo se cubre a través de un seguro médico y/o Medicaid. Los terapeutas ocupacionales y del habla, así como los especialistas médicos, a menudo están cubiertos por los planes médicos. Históricamente, algunos de estos beneficios se negaron específicamente para el autismo y las discapacidades del desarrollo, pero a medida que el autismo se ha vuelto más común y los esfuerzos de investigación y defensa han aumentado, la cobertura de estas partidas está mejorando.
Algunos estados tienen leyes de paridad de salud mental, que indican que la atención de salud mental debe cubrirse en la misma medida que los problemas de salud física. Algunos planes de seguro también tienen estipulaciones para apoyos e intervenciones de salud conductual, y los programas de Medicaid brindan servicios integrales para intervenciones conductuales. Podría ser necesario que haga una investigación significativa a través de su departamento de Recursos Humanos, su compañía de seguros o la oficina de Medicaid para averiguar los detalles de la cobertura de salud mental o conductual disponible. Puede encontrar ayuda a través de su proveedor de atención primaria o un coordinador asistencial.
Las familias de militares están cubiertas por TRICARE, el programa de atención médica militar, que proporciona cobertura ABA limitada para ciertos beneficiarios de la Opción de Salud de Atención Prolongada de TRICARE (comúnmente conocida como el programa ECHO). Obtenga más información sobre los criterios de elegibilidad de TRICARE aquí.
La legislación sobre seguros para el autismo está en proceso de ser promulgada estado por estado, con varios términos respecto a su implementación y cobertura. Más de 30 estados han aprobado leyes de seguro para el autismo; estos se enumeran en el sitio web de la Conferencia Nacional de Legislaturas Estatales. Se recomienda investigar y comprender su cobertura para que sepa qué esperar antes de comenzar los servicios. Para conocer la situación de las leyes específicas de cobertura de servicios para el autismo en su estado, visite el sitio web de Votos por el Autismo de Autism Speaks y seleccione su estado.
Algunas agencias estatales también pueden proporcionar financiamiento para servicios de relevo, los cuales le dan la oportunidad de recuperar el aliento. Estas agencias, como los Departamentos o Divisiones de Discapacidades del Desarrollo o Servicios para Niños y Familias pueden tener programas, apoyos o sugerencias de recursos.
Behavior Analyst Certification Board, Inc. (BACB)
‘
Gently does it’, cuidado de adultos con autismo
http://www.acpinternist.org/archives/2008/11/autism.htm#sb3
A Parent’s Guide to Evidence-Based Practice and Autism (Una guía para padres de la práctica basada en evidencia y el autismo) del Centro Nacional para el Autismo
http://www.nationalautismcenter.org/learning/parent_manual.php
Conferencia Nacional de Legislaturas Estatales (información sobre los seguros para el autismo)
http://www.ncsl.org/issues-research/health/autism-and-insurance-coverage-state-laws.aspx
Centro Nacional de Desarrollo Profesional en Trastornos del Espectro Autista
http://autismpdc.fpg.unc.edu/
Special Needs Parent Advocate
www.specialneedsadvocate.com
Wrightslaw (información legal sobre educación especial y discapacidades)
www.Wrightslaw.com
Oficina de Estadísticas Laborales de Estados Unidos Occupational Outlook Handbook (Manual de perspectivas ocupacionales) (Información sobre formación profesional y cualificaciones) www.bls.gov/OCO/
Su siguiente paciente tiene autismo…
http://www.northshorelij.com/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=application%2Fpdf&blobkey=id&blobtable=MungoBlobs&blobwhere=1247088820137&ssbinary=true