A veces, un equipo se une de una manera maravillosa y los apoyos médicos y las intervenciones positivas son efectivos para conseguir que la persona con tenga una sensación de seguridad y las habilidades necesarias para desarrollarse en su casa o en la comunidad. Sin embargo, otras veces, factores como recursos limitados, diagnósticos duales, detonantes biológicos o una historia de aprendizaje, pueden significar que la familia necesite más apoyo del que pueden proporcionar eautismo n casa, y necesiten considerarse soluciones alternativas.
Esta no es una decisión fácil de tomar y viene acompañada de mucho estrés para todos los que están involucrados. Es importante recordar que esta decisión NO quiere decir que está renunciando a su hijo. En muchos sentidos, significa reconocer que su hijo necesita más de lo que puede darle, lo que implica tomar las medidas necesarias para que él pueda crecer y desarrollarse en un lugar que tiene la posibilidad de brindarle lo que requiere. Este podría ser un lugar que labore con personal las 24 horas y que pueda proporcionarle lo que no es posible para una sola persona, o un centro residencial que atienda sus preocupaciones físicas así como sus necesidades conductuales. Es difícil ser congruente y entusiasta y seguir un plan conductual cuando se está exhausto y desanimado. Es difícil ser una familia y apoyar las necesidades de cada persona, sus deseos y crecimiento, cuando todos tienen miedo. Muchas familias que han tenido un miembro con conductas desafiantes significativas, han reportado lo mucho que la relación con su hijo mejoró cuando se le puso en un programa residencial que atendió sus necesidades.
«Si pudiera darles un consejo a los padres que están pasando por esto, les diría que no siempre es un camino fácil, y que varias veces puede dar miedo. Pero no están solos, la situación puede mejorar. Les diría que buscaran ayuda, porque no pueden andar solos en este camino. Cada día es una nueva aventura, nuevos desafíos y nuevos éxitos».
– DM, madre
Enviar a su ser querido a vivir en una institución residencial es una decisión personal que se debe tomar cuando la familia ya no puede atender las necesidades de su hijo en casa. Para personas que tienen conductas desafiantes como agresión o autoagresión, esto puede suceder antes de lo que se espera en la transición típica a la vida adulta. También, es importante darse cuenta de que vivir en una institución residencial no es necesariamente una cuestión permanente. Si su equipo puede desarrollar apoyos y habilidades, y atender preocupaciones subyacentes, es posible que su hijo pueda regresar a casa.
El coordinador asistencial o un coordinador de servicios de su escuela o agencia de servicios sociales pueden ayudarlo a encontrar el lugar más adecuado para él. A menudo, los padres quieren encontrar algo cerca de casa para poder mantener una relación y contacto con el niño y sus proveedores.
Para obtener ayuda, consulte los recursos siguientes:
■ Manual de apoyos residenciales y de vivienda de Autism Speaks
■ Catálogo de servicios residenciales de Autism Speaks
■ National Disability Rights Network (Red Nacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad)
■ Disability.gov Housing Resources (Recursos de vivienda de Disability.gov)
■ Global & Regional Asperger Syndrome Partnership (GRASP) (Asociación Mundial y Regional para el Síndrome de Asperger) —lista y mapa de los grupos de apoyo de GRASP.
Capacitación para la familia y los cuidadores
Este manual tiene mucha información por escrito y esa no siempre es la mejor manera de aprender. Las familias que necesitan información y apoyos adicionales se beneficiarán de entrenamiento y apoyos específicos.
■ Entrenamiento práctico: idealmente, este proviene de un analista de conducta u otro proveedor de servicios conductuales que sea parte del equipo de su hijo en la escuela o en casa y que pueda individualizar el entrenamiento según las necesidades de su hijo. El entrenamiento está diseñado individualmente para atender las necesidades de su hijo y su familia, y en respuesta a los resultados de la evaluación funcional de la conducta. Se lleva a cabo en su casa o en el contexto donde necesite el entrenamiento o la ayuda. Las leyes de seguros brindan cada vez más cobertura para servicios de autismo, incluidos ABA y apoyos conductuales. Pídale sugerencias a su médico o coordinador asistencial.
■ Conferencias estatales o locales de autismo o ABA: muchas conferencias, presentaciones y talleres se centrarán en el autismo y los estudios de casos relacionados con el tratamiento de conductas desafiantes, o en las habilidades que podrían ayudar a reemplazar esas conductas. Visite ABA International para obtener más información.
■ Clases de entrenamiento en enfoques conductuales: las clases para padres a menudo se llevan a cabo en grupos de apoyo para el autismo, hospitales locales, centros YMCA, agencias de servicios sociales y en la National Alliance on Mental Illness (Alianza Nacional de Enfermedades Mentales). Solo algunas serán específicas para el autismo. Estas clases pueden proporcionarle consejos y habilidades, así como acceso a personas y recursos que quizás no conozca sobre quién puede proporcionar o sugerir servicios más específicos. Mental Health First Aid USA también puede ser un recurso útil.
■ Vea episodios de SupperNanny en la televisión o Youtube: ella emplea buenas estrategias conductuales para establecer límites y expectativas, para mantenerse tranquilo y recompensar conductas deseables de una manera divertida. Estos principios son tan apropiados en el autismo como en niños típicos.
■ Cuídese a sí mismo: ser padres es suficientemente difícil, y más aún cuando se agregan las exigencias y conductas desafiantes de un niño con necesidades especiales. Busque estrategias para mejorar la calidad de su sueño, su resiliencia y su habilidad para mantenerse calmado y saludable. Las clases de yoga, meditación y otras que le ayuden a reducir el estrés pueden ser de utilidad. Platique con sus amigos y familia, y busque tiempo para divertirse. Busque apoyo local de servicios de relevo en las agencias de la comunidad, su iglesia o amigos y familiares. Pase tiempo con sus otros hijos y su cónyuge. Pida ayuda. Respire. Consulte la Guía de recursos de Autism Speaks para encontrar grupos de apoyo en el área donde vive.
«Mis amigas siempre me invitaban a comer o a tomar un café́. La mayoría de las veces me sentía muy ocupada como para dejar de cuidar a mi hijo. El tiempo que no pasaba atendiendo sus necesidades me hacía sentir que no era una buena madre. Un día, mi amiga llamó justamente a la hora que salía al supermercado —me convenció́ de reunirnos para tomar un café́ antes de ir de compras. Una vez que me senté́, platiqué y relajé por unos minutos, me di cuenta cuanto lo necesitaba. Ahora hago un espacio cada semana para ver a mis amigas o para tener un tiempo solo para mí. Al final, creo que soy una mejor madre por eso».
– AC, madre
211 Database Service
Disponible en gran parte de los EE. UU., este servicio conecta a personas con importantes servicios comunitarios, patrocinado por
United Way Worldwide (UWW) y la Alliance for Information and Referral Systems (AIRS) (Alianza para los Sistemas de Información y Canalización).
ABA Training & Treatment – Behavior Frontiers
Asperger Syndrome and Difficult Moments: Practical Solutions for Tantrums, Rage and Meltdowns (El síndrome de Asperger y momentos difíciles: soluciones prácticas para berrinches, rabia y crisis)
por Brenda Smith Myles y Jack Southwick
Managing Threatening Confrontations DVD (DVD sobre el manejo de confrontaciones amenazantes)
de Attainment Company
No More Meltdowns: Positive Strategies for Managing and Preventing Out-Of-Control Behavior (No más crisis: estrategias positivas para manejar y evitar la conducta fuera de control)
por Jed Baker, Ph.D.
The Way to A: Empowering Children with Autism Spectrum and Other Neurological Disorders to Monitor and Replace Aggression and Tantrum Behavior (El camino hacia: empoderar a los niños con espectro autista y otros trastornos neurológicos para monitorear y reemplazar la conducta de agresión y los berrinches)
por Hunter Manasco
Muchas escuelas y proveedores de servicios tendrán personal capacitado, acostumbrado a manejar conductas desafiantes. Pero otras no. Los proveedores de servicios que necesitan información adicional sobre apoyos positivos y prevención y gestión de crisis pueden utilizar los siguientes recursos para obtener información y capacitación:
■ Apoyos a la conducta positiva
■ Kansas Institute for Positive Behavior Support (Instituto de Kansas para el Apoyo de Conductas Positivas)
■ Programa «CALM» de The New England Center for Children
■ Safe and Civil Schools
■ Crisis Prevention Institute (Instituto para la Prevención de Crisis)
■ Soluciones conductuales de calidad para problemas de conducta complejos
■ Mental Health First Aid USA
El autismo puede traer grandes desafíos a una familia, especialmente cuando su ser querido con autismo exhibe conductas que son desafiantes, alterantes o peligrosas. Estas son experiencias que a menudo nuestros hermanos, padres y mejores amigos no entienden muy bien, ya que no necesariamente han enfrentado las mismas preocupaciones. Como resultado, varias familias con un ser querido con autismo experimentan un nivel de estrés significativamente alto, lo cual puede ser alterante e inquietante.
Sin embargo, muchas familias también han mostrado resiliencia y una habilidad para recuperarse de los desafíos que el autismo les presenta con humor, gracia y una mayor fortaleza.
Es importante buscar ayuda. Llore cuando necesite hacerlo. Apóyese en amigos, familia extendida y otros apoyos sociales. Busque a otros padres que estén experimentando desafíos parecidos, comparta historias y desahóguese con ellos —búsquelos en grupos de apoyo o en lugares como www.meetup.com. Busque apoyos de asesoría a través de su plan de salud, iglesia o de una agencia de servicios comunitarios.
Utilice la información de este manual para localizar más información y miembros de equipo que lo apoyarán a usted y ayudarán a su ser querido a alcanzar su máximo potencial. Hágalo poco a poco y celebre el crecimiento y los logros durante el trayecto. Sea el detective que le ayude a entender —y ojalá a aceptar mejor— a su hijo y las dificultades que enfrentará a lo largo de la vida. Use las estrategias y los recursos que se presentan en este manual y los que su equipo le proporcione para construir un espacio donde todos se sientan seguros y con más posibilidad de éxito. Busque ayuda cuando la necesite. Busque recursos o desarrolle un plan que incluya cuidados de relevo para que también pueda tomar un descanso, ¡y aprovéchelo!
Reconozca la resiliencia que su ser querido con autismo muestra cada día. Celebre las cosas que dice o hace y que le hacen reír: sus hoyuelos de las mejillas, su trabajo de arte, su sonrisa. Claro, puede llorar o maldecir a veces. Pero también descanse. Respire. Y celebre los éxitos uno a la vez, cuándo y dónde estos sucedan.
«Un enfoque multidimensional e integral de ASD que enfatiza el desarrollo de una conducta positiva y constructiva, crea cohesión familiar y apoyo mutuo, se enfoca en una vida exitosa en el hogar y la comunidad, y aborda las barreras sistémicas para el progreso, no “curará” el autismo, pero hará que sea posible vivir felices con autismo. Estos objetivos son realistas y se pueden lograr ahora».
– Ted Carr, Ph.D.,
Universidad del Estado de Nueva York en Stony Brook
