Los trastornos del espectro autista (TEA) son trastornos del neurodesarrollo que afectan la comunicación social y presentan conductas estereotipadas. La comorbilidad asociada a trastornos de conducta es frecuente, comienza en la infancia y, en general, continúa hasta la edad adulta. En ocasiones se asocia a agresividad, negativismo, autolesiones y ruptura de normas sociales. Origina gran disfuncionalidad a la persona con TEA, a la familia, a los profesionales y al entorno, y es causa principal de tratamiento farmacológico, hospitalización y educación especial. Factores relacionados con los síntomas de TEA, comorbilidad y factores sociales se asocian a un incremento de riesgo de problemas conductuales. Será necesaria una exploración detallada que incluya un análisis funcional y una combinación de intervenciones psicoeducativas, sociales y farmacológicas en muchos casos.
Presenta una evolución crónica, con diferentes grados de afectación, adaptación funcional y funcionamiento en el área del lenguaje y desarrollo intelectual, según el caso y momento evolutivo.
Es un trastorno complejo y altamente heterogéneo, tanto en lo referente a la etiología como en la manifestación y evolución de los síntomas en las diferentes etapas del desarrollo, en su expresión y presentación según el sexo, edad o comorbilidades coexistentes.
La conceptualización, definición y criterios diagnósticos de TEA se han ido modificando, complementando y ajustando a lo largo de las últimas décadas, teniendo en cuenta los resultados de las investigaciones, y el DSM5 incluye una denominación genérica de TEA y elimina las subcategorías del DSM IV-TR adquiriendo un concepto dimensional del autismo.
Con la publicación del DSM5 (APA, 2014) en el 2013(1), la clasificación y criterios en el campo del autismo quedaron modificados notablemente comparados con las clasificaciones previas (DSM-IV-TR). En el DSM5, los diferentes trastornos del espectro autista incluidos en el DSM IV-TR (trastorno autista, síndrome de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo no especificado, entre otros) desaparecen para quedar todos englobados en una única nomenclatura de trastornos del espectro del autismo (TEA) (Tabla I).
Parte del diagnóstico del DSM5 incluye la adición de grados de severidad (en 3 grados) tanto para los síntomas de la comunicación social como de comportamientos restringidos y repetitivos: grado 3 “necesita ayuda muy notable”; grado 2 “necesita ayuda notable”; y grado 1 “necesita ayuda” (Tabla II)
El autismo no tiene una forma única de manifestarse, sino que sus dificultades aparecen en diferentes grados en diferentes personas. Por este motivo se habla de espectro autista.
Sin embargo, todos los que padecen autismo tienen dificultades en la comunicación con los demás –en el lenguaje, hablado o no– y en la interacción social, además su interés por el entorno se limita a unos cuantos temas –a veces solo a uno– que ocupa toda su atención y hace que su conducta sea estereotipada, rígida y repetitiva.
A continuación, se detallarán las características más típicas que muestran las personas con autismo. Es importante no perder de vista la consideración del autismo como un continuo de gravedad (APA, 2013) y saber que estas características se manifiestan en un grado de severidad que varía en función de la persona.
- La conducta humana
Los actos de una persona, su conducta, transmiten mejor que las palabras sus propósitos e ideas.
La reacción de una persona en distintas circunstancias estará basada en mecanismos complejos elaborados a partir de sus percepciones, su lógica de pensamiento, sus recuerdos, su imaginación, su voluntad y su estado de ánimo. A veces las circunstancias exigen una respuesta rápida que impide poner en marcha mecanismos sofisticados y simplemente se reacciona por reflejos, instinto o hábito.
En la conducta humana encontramos tres elementos que la rigen:
- causalidad – sigue un razonamiento, basado en experiencias previas
- motivación – sigue una emoción, un deseo, un estado de ánimo
- finalidad – sigue una ejecución, tiene un objetivo
Por ejemplo: ante un ruido excesivo (causa) sentimos miedo (motivación) y salimos corriendo para ponernos a salvo (finalidad).
La actitud corporal, los gestos faciales, la acción y el lenguaje son los medios por los que actuamos y por los que se manifiesta nuestra conducta.
Como todos los universales humanos, la conducta se desarrolla a lo largo de la infancia y la adolescencia y continua modificándose a lo largo de la vida para adaptarnos a diferentes situaciones y objetivos según la idiosincrasia de cada uno.
Podemos distinguir dos tipos de conductas:
– conducta natural –no aprendida– que suele responder las necesidades fisiológicas básicas (genética)
– conducta fomentada –educación– inspirada por los demás, las costumbres y normas, y el rol dentro del grupo (ambiente)
- La conducta en el autismo
Las personas con autismo tienen dificultades importantes para interpretar su entorno y a las otras personas por lo que su conducta se ve alterada y es fuente de problemas.
Nuestra conducta responde a nuestras percepciones de lo que nos rodea y las personas con autismo suelen tener problemas de percepción. Parece que no atiendan a determinados estímulos mientras otros, que los demás casi no percibimos, les resultan insoportables.
Quizá no quiera entrar en una habitación o acercarse a una persona, es posible que perciba algo (olor, ruido, luz…) con tal intensidad que le resulte molesto.
Actuamos siguiendo unas pautas que nos parecen lógicas. Así la relación con los demás incluye la negociación, las bromas, las segundas intenciones, la competitividad… Pero la lógica en las personas con trastorno del espectro autista es muy diferente. Se aferran a la norma porque su forma de pensar es muy poco flexible, rigidez que les dificulta la adaptación al entorno que es cambiante e impredecible.
Las sutilezas de la comunicación y la sociabilidad les resultan muy difíciles de interpretar ya que su lenguaje, cuando lo han desarrollado, tiende a ser literal y su conversación, dirigida hacia sus intereses especiales, es asimétrica. Las personas con autismo elaboran su discurso como si su interlocutor conociera sus pensamientos de antemano.
Nuestras experiencias previas en un contexto determinado nos permiten aprender de nuestros errores y actuar teniendo en cuenta su recuerdo, adaptándonos a los cambios que se producen.
Los niños con trastorno en el espectro autista suelen ser reacios a cambiar sus rutinas, itinerarios o el aspecto de su entorno físico. No es extraño que necesiten que todo permanezca igual para poder comprender mejor su entorno y sentirse más seguros.
La imaginación, que se expresa en la infancia a través del juego, nos permite resolver situaciones novedosas e inventar supuestos que nos desafían. El niño con autismo muestra escaso interés por la novedad, sus intereses están limitados a unos cuantos temas y prefieren mantener las rutinas, el aprendizaje se ve entorpecido.
Prefieren juegos con animales, trenes, colocar objetos en línea. Repiten de memoria diálogos de las series de televisión. Hacen el mismo puzzle una y otra vez…
Con el lenguaje expresamos nuestra voluntad y la concretamos en una acción. Las dificultades en la comprensión y la expresión lingüística en el autismo llevan fácilmente a la frustración de su voluntad.
Si no entendemos lo que quiere decirnos o no conseguimos que nos entienda, una persona con autismo empieza a ponerse nerviosa, se enfada y puede expresar su frustración de forma más física ante la impotencia de no poder comunicarse.
El estado de ánimo influye en la ejecución de nuestras tareas y en la destreza con la que las completamos. Las personas con autismo tienen una enorme ansiedad, se sienten inseguras y amenazas por un entorno que no comprenden.
Suelen realizar movimientos rítmicos para tranquilizarse, como haría cualquier persona que se sintiera nerviosa. Se balancean, agitan las manos, se muerden, dan un grito. Expresan su ansiedad.
Para manejar los problemas de conducta, lo primero que debemos hacer ante una conducta difícil en un niño con autismo es intentar comprender porque se comporta así (causalidad), como se siente (motivación) y que es lo que quiere hacer (finalidad).
En algunos niños con trastorno muy grave y enormes dificultades para conectar con el entorno es posible que necesiten medicación además del tratamiento conductual y educativo.
Las personas con un trastorno con espectro autista menos grave pueden hablar y aprender. Pero tal vez tengan dificultades para hacer lo siguiente:
- expresar sus sentimientos. Tal vez parezcan insensibles o distantes.
- comprender los sentimientos de otras personas. Pueden ignorar o entender mal cómo otras personas se sienten o se comportan en una situación específica.
- comprender los mensajes sociales. Es posible que no entiendan el lenguaje corporal o las expresiones faciales; tal vez se paren demasiado cerca de una persona; ignoran las señales que indican aburrimiento o frustración.
- manejar información sensorial. Los ruidos fuertes, las luces brillantes o las multitudes pueden molestarlos.
- manejar una nueva rutina. Les puede resultar difícil sentarse en otro lugar o tener un maestro suplente.
A. Alteración de la conducta social
Entre los problemas de conducta más frecuentemente observados en los niños y, en general, en las personas con TEA se incluyen:
Conductas que amenazan la seguridad propia, como autolesiones (golpearse la cabeza, morderse o arañarse), escapismo (huir sin considerar el peligro) o negativas a comer o a dormir.
Conductas agresivas verbales o físicas que amenazan la seguridad de miembros de la familia u otras personas fuera del círculo más cercano del sujeto con TEA o destrucción física de bienes materiales.
Negativas persistentes a las peticiones de los adultos, desde desobediencia hasta extremos máximos de incomunicación, como es el mutismo selectivo o la catatonía.
Ruptura de normas o leyes sociales que, en la mayoría de edad, puede implicar la comparecencia ante la justicia.
Alteraciones emocionales negativas con extrema irritabilidad, ansiedad o descontrol emocional, a veces desencadenado por una emocionalidad extrema positiva (excitabilidad)
Los problemas de conducta en TEA son muy frecuentes, aparecen en edades tempranas, se incrementan hasta la edad adulta y permanecen a lo largo del tiempo con una prevalencia del 57-90%. La agresividad es uno de los problemas más habituales. En un 69% de los casos, son agresivos contra los cuidadores, y en un 49%, contra las personas fuera de su círculo más cercano.
Cuando van creciendo, la ruptura de normas, en su mayoría relacionadas con dificultades de cognición social y empatía, puede asociarse a conducta delincuente, con una frecuencia del 5-26%. Igualmente, entre las personas que habían delinquido y estaban en régimen de internamiento, se halló una prevalencia de TEA del 2,3-15%, muy por encima de la prevalencia en la población general.
B. Alteraciones socio comunicativas
El escaso deseo por relacionarse se asocia a la ‘no respuesta’. Presionados, pueden reaccionar con escapismo o bien con estados de ánimo negativo. Por el contrario, aquellos que son sociables, pero no saben relacionarse pueden realizar aproximaciones inadecuadas, desde tocamientos o acercamientos verbales inadecuados hasta comportamientos agresivos cuando pretenden ser amigables. Las dificultades en pedir ayuda o comunicarse pueden desencadenar intensas explosiones emocionales.
La inflexibilidad al cambio en su rutina o entorno y la ruptura de sus rituales puede acompañarse de problemas conductuales. Las personas del entorno pueden tener dificultades en identificar los rituales autistas, interpretando que su conducta es un sinsentido cuando en realidad obedece a un comportamiento compulsivo en el que involucran a los adultos.
La hipersensibilidad a estímulos sensoriales diversos puede provocar reacciones conductuales extremas en diferentes lugares y circunstancias, que a veces la familia puede que no las identifique.
La hiposensibilidad es un factor de riesgo para las autolesiones, que pueden llegar a lesiones físicas importantes sin reacción aparente al dolor. La hiposensibilidad puede producir una disminución de la identificación de percepciones físicas como son las sensaciones de hambre, cansancio, plenitud de vejiga o intestino o plenitud gástrica, relacionándose con inanición, insomnio, alteración del control de esfínteres u obesidad
C. Otras alteraciones del neurodesarrollo frecuentemente asociadas a TEA
- Trastornos del lenguaje
Las personas con TEA pueden presentar retrasos de lenguaje permanentes y graves. Algunas nunca desarrollarán lenguaje, incluso a pesar de tener capacidades cognitivas no verbales dentro de la normalidad o superiores. Esta disparidad entre una mejor preservada capacidad de integrar información visual asociada a graves dificultades comunicativas, sin poder compensarlas suficientemente con gestos, predispone a que la conducta sea su única manifestación expresiva.
- Discapacidad intelectual
Cerca de un 30% de personas con TEA tienen una discapacidad intelectual asociada. En estos casos, los síntomas de TEA pueden ser menos compensados por otras habilidades cognitivas más preservadas.
- Trastorno por déficit de atención/hiperactividad
Alrededor de un 30% de las personas con TEA tienen un trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH) asociado, es decir, síntomas de hiperactividad, impulsividad o inatención. La asociación de ambos trastornos potencia la gravedad tanto de los síntomas del TEA como del TDAH. A las dificultades en la rigidez cognitiva y habilidad de planificación propias del TEA se asocian las dificultades de memoria de trabajo y inhibición cognitiva propias del TDAH, lo que afecta a las personas con ambas alteraciones evolutivas en su capacidad de autonomía, autocontrol, explosiones conductuales, rendimiento escolar y aprendizaje, más allá de los logros esperados por su capacidad intelectual.
- Tics-trastorno de Tourette
Aproximadamente un 15-20% de las personas con TEA tienen tics o trastorno de Tourette asociado. Los tics motores, fónicos, conductas compulsivas, ecolalias o ecopraxias propias del trastorno de Tourette se asocian a las conductas repetitivas o rituales propias del TEA, incrementando las conductas estereotipadas y rituales. La asociación incrementa el riesgo de comorbilidades múltiples con trastornos emocionales, trastorno obsesivo compulsivo o TDAH con grave deterioro funcional
D. Alteracionesconductuales enadolescentes con TEA
La adolescencia es un período de inestabilidad emocional y ansiedad. En adolescentes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) puede suponer una etapa complicada y a la que deben adaptarse ellos mismos, así como su entorno más próximo.
A nivel emocional y conductual, pueden existir cambios súbitos de humor, agresiones y autoagresiones, desafíos y discusiones que pueden ser más notables. Estas conductas pueden suponer mucha disfuncionalidad y afectar en la calidad de vida de las personas en el domicilio familiar, así como en su entorno natural.
Ante un problema de conducta, es habitual que haya desconcierto porque no existen soluciones claras para resolver los problemas, exista ansiedad o desgaste, así como algunas emociones negativas como sensación de fracaso, frustración…
Las alteraciones conductuales, a veces se viven como un desafío, pero la persona con TEA no busca desafiarnos, sino que, como profesionales o familias, debemos realizar la lectura que las alteraciones conductuales suponen un desafío para el profesional, familia o persona que tienen delante, ya que son disruptivas y debemos actuar para fomentar la calidad de vida de estas personas y las de su entorno. Si realizamos esta lectura y no le otorgamos a la persona con TEA una intencionalidad de desafío probablemente nuestra respuesta a éstas pueda ser mucho más adecuada.
Es importante ante una conducta que supone un reto, pensar en cómo es y para qué sirve. Para así, poder hacer un buen análisis, una buena herramienta puede ser el registro de un análisis funcional de la conducta, para así poder intervenir y pensar estrategias para así modificarla.
Además, cabe tener en cuenta que para que una conducta suponga un reto, debe ocasionar daño a la persona con TEA o a su entorno, producir una interferencia en sus aprendizajes o en los de sus compañeros, suponer una regresión o afectar a habilidades ya aprendidas, o bien limitar sus posibilidades de integración.
Seguidamente, con el fin de comprender el por qué de las conductas y qué finalidad tienen para la persona con TEA, la teoría del Iceberg nos puede ayudar a tener una visión más global, ya que nos da información de las dificultades subyacentes y características que pueden también dar explicación a estas conductas. Whitaker, (2001) menciona que “para eliminar los problemas de conducta de un niño con autismo hay que ser capaz de comprender y dar sentido a esa conducta”.
A continuación, es importante tener en cuenta que para conseguir que una persona cambie su comportamiento, algo debe ser modificado. Por ejemplo, cambiar el entorno puede ser determinante para la persona con TEA y el hecho de provocar cambios en el entorno da lugar a cambios de conducta.
A veces ese cambio necesita venir de nosotros o necesitamos crearlos nosotros mismos. Ahí es donde está el problema, es fácil centrarse en la necesidad de cambio de la persona, pero no nos gusta mirarnos a nosotros mismos… Pero es crucial como personas y también como profesionales, revisarnos a nosotros mismos y valorar si estamos haciendo bien las cosas. Es por eso, que a menudo podemos cometer algunos errores de base como atribuir que las conductas son con maldad, que actuemos de forma irreflexiva, ver solo el comportamiento a eliminar, que las personas que estamos interviniendo en la conducta lo hagamos todos de forma diferente y no tener una coherencia, etc.
Finalmente, hay que destacar que no siempre sirven las mismas estrategias y debemos hacerle un “vestido a medida” a cada uno e individualizar la intervención. Las estrategias más comunes pueden ser: refuerzo positivo, intermitente, planificar el uso de los reforzadores, economía de fichas, realizar extinción, proporcionar pautas claras y concretas, etc.
Como reflexión final, hay que mencionar que las conductas que son un reto para familias y profesionales pueden suponer mucho desgaste físico y emocional a las personas que rodean a las personas con TEA… pero no debemos abandonar ni rendirnos… “El mundo no se cambia de golpe, pero sin tu grano de arena no se haría la montaña” (Álvarez, 2020).